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Studie zur Qualität der Kinderhospizarbeit: Eine Kooperation zwischen dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. und der Hochschule für Angewandte Wissenschaft und Kunst (HAWK) Hildesheim, Holzminden, Göttingen

Im Juni 2007 hatte ein Forschungsprojekt seine Arbeit aufgenommen, das der Deutsche Kinderhospizverein e.V. zunächst in Kooperation mit dem Institut für Sonderpädagogik der Universität Oldenburg begann. Aufgrund eines Stellenwechsels des Projektleiters, Dr. Sven Jennessen, der die wissenschaftliche Leitung des Forschungsprojektes inne hatte und der von der Hochschule für Angewandte Wissenschaft und Kunst (HAWK) auf eine Professur für das Lehrgebiet „Sozialpädagogik mit Schwerpunkt Inklusion von Menschen mit Behinderung“ berufen wurde, hatte der Kooperationspartner gewechselt. Seit dem 1. Oktober 2008 führte die HAWK als neuer Partner das Projekt weiter. Auf diese Weise war die Kontinuität der wissenschaftlichen Arbeit gesichert. Bis in die erste Jahreshälfte 2010 beschäftigte sich die breit angelegte Studie mit der Qualität der Unterstützung und Begleitung von Familien lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher. In der ersten Projektphase wurden Mitarbeitende und Familien in den Kinderhospizen Balthasar, Löwenherz und Regenbogenland befragt, gefolgt von der Untersuchung der ambulanten Kinderhospizarbeit. Ein Kinderhospiz-Kongress sowie zwei Veröffentlichungen haben die Ergebnisse der (Fach)Öffentlichkeit und den betroffenen Eltern vorgestellt. Bisher gab es im deutschsprachigen Raum keine wissenschaftliche Untersuchung darüber, wie sich Kinderhospizarbeit ganz praktisch seit ihrer Etablierung in Deutschland entwickelt hat und wie sich der Alltag der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit gestaltet. Die Untersuchung erfasste deshalb in Kooperation mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. die Qualität der verschiedenen Tätigkeitsbereiche der Kinderhospizarbeit. Im Mittelpunkt standen dabei die Bedürfnisse und Erwartungen betroffener Familien und die Frage, inwieweit die existierenden ambulanten und stationären Angebote der Kinderhospizarbeit von den Betroffenen als hilfreich, unterstützend und entlastend wahrgenommen werden.

Im Juli 2010 wurde das Forschungsprojekt erfolgreich abgeschlossen. Die ausführlichen Ergebnisse finden sich in der Publikation „Kinderhospizarbeit. Eine mulimethodische Studie zur Qualität der innovativen Unterstützung und Begleitung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“ von Sven Jennessen, Astrid Bungenstock, Eileen Schwarzenberg und Joana Kleinhempel, ISBN 978-3-8391-5046-7

Finanziert wurde das Forschungsprojekt von der Stiftung Deutsche Jugendmarke e. V. und vom Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Frauen, Familie, Gesundheit und Integration.

Ergebnisse, Trends und wünschenswerte Entwicklungen in der Kinderhospizarbeit, die im Verlauf des Forschungsprojektes deutlich wurden, hat das Forscherteam in Form von 33 Leitlinien zusammengefasst. Damit sollen zwei Funktionen erfüllt werden:

  1. Sicherung der Qualität der Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien.
  2. Orientierungshilfe für haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter.

Als „Leitplanken“ können die Leitlinien bei spezifischen Fragen, Problemen und Herangehensweisen eine Erkenntnisquelle und Entscheidungshilfe sein. Für in der Kinderhospizarbeit tätige Organisationen sind sie gedacht als Diskussionsgrundlage und Orientierungshilfe bei der Reflexion der eigenen Arbeit, nicht jedoch als verbindliche Handlungsgrundlage.

Innerhalb des Deutschen Kinderhospizverein e.V. werden sie genutzt als Einladung zur kritischen Auseinandersetzung. Sie bilden nicht in allen Aspekten die Positionen des Vereins ab.

Nähere Informationen (Zusammenfassung der Projektergebnisse, 33 Leitlinien) und Kontakt zum Projekt finden Sie weiterhin: www.uni-oldenburg.de/Kinderhospizprojekt