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Unterstützung für Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung

Liebe Familien,

Ihr Kind erhielt die Diagnose, dass seine Erkrankung die Lebenserwartung verkürzt. Die Diagnosestellung, dass ein Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, stellt betroffene Familien vor eine neue Lebenssituation und damit verbundene Herausforderungen.

Wir begleiten Kinder mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern (z.B. Mukopolysaccharidose, Progeria,...). Auf den folgenden Seiten wollen wir Ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten der Kinderhospizarbeit darstellen und Sie über die vielfältigen Angebote der Kinderhospizarbeit in Deutschland informieren. Sie können an den Erfahrungen und unterschiedlichen Lebenswegen anderer betroffener Familien teilhaben.

 
 

Was heißt lebensverkürzend erkrankt?

Im Deutschen Kinderhospizverein sprechen wir nicht von kranken Kindern, todkranken Kindern, schwerkranken oder sterbenskranken Kindern. sondern stets von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Denn während beispielsweise "lebensbegrenzt" vor allem die Lebensgrenzen und ggf. begrenzten Fähigkeiten des Kindes betont, bezieht sich der Begriff „lebensverkürzend“ ausschließlich auf eine verkürzte Lebenserwartung. Wir möchten die Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und nicht auf ihre Grenzen beschränken.

Und auch wenn am Ende das Sterben und der Tod der Kinder stehen, so ist davor noch viel Leben. Als Verein möchten wir den betroffenen Familien ab der Diagnose, im Leben wie im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus zur Seite stehen!

 
 

Hilfe und Selbsthilfe

Sie suchen Kontaktadressen zu  Organisationen und Einrichtungen, welche Sie in Ihrem Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind unterstützen?
Sie suchen Kontakt zu anderen Familien, die in Selbsthilfegruppen organisiert sind?
Hier gelangen Sie zum Suchportal "Angebote für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern". Wir bemühen uns, den Datenbestand ständig zu erweitern und fehlerfrei zu halten.

 
 

Betroffene Familien

Lernen Sie einige Familien im Deutschen Kinderhospizverein kennen und nehmen Sie teil an ihren Erfahrungen.

Hier finden Sie Links zu den Internetseiten betroffener Familien:

Vorstellung betroffener Vereinsfamilien:

 
 

Ansprechpartner

Sollten Sie als betroffene Familie Fragen haben, so können Sie sich gerne an Hubertus Sieler, Sandra Schopen, Silvia Khodaverdi, Gregor Schmidt oder Jens Schneider wenden.

Hubertus Sieler

Funktion: Ansprechpartner für Familien

Telefon: 0 27 61 / 94 12 9-26
Telefax: 0 27 61 / 94 12 9-60
Mobil: 0151 / 50 62 97 93

E-Mail: hubertus.sieler(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

Sandra Schopen

Funktion: Ansprechpartnerin für Geschwister

Telefon: 01 51 / 46 45 80 92
Telefax: 0 27 61 / 94 12 9-60

E-Mail: sandra.schopen(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 

 

 
 

Silvia Khodaverdi

Funktion: Bereichsleitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste 

Telefon: 0 27 61 / 94 12 9-0
Telefax: 0 27 61 / 94 12 9-60

E-Mail: silvia.khodaverdi(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

Gregor Schmidt

Funktion: Bereichsleitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste 

Telefon: 0 27 61 / 94 12 9-0
Telefax: 0 27 61 / 94 12 9-60

E-Mail: gregor.schmidt@deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

Jens Schneider

Funktion: Bereichsleitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste 

Telefon: 0 27 61 / 94 12 9-0
Telefax: 0 27 61 / 94 12 9-60

E-Mail: jens.schneider(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

Suchportal: Angebote für Familien mit Kindern und Jugendlichen, die lebensverkürzend erkrankt sind

 
 
 
 
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Bei jeder Bestellung über diesen Link erhält der Kinderhospizverein 5% vom Bestellwert auf das Spendenkonto gutgeschrieben!

 
 

Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Bruchstraße 10
57462 Olpe

Telefon: 0 27 61 / 94 12 90
Telefax: 0 27 61 / 94 12 9-60

E-Mail: info(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

Spendenkonten

Sparkasse Olpe-Drolshagen-Wenden
BLZ 462 500 49
Konto-Nr. 18 000 372
IBAN:
DE54 4625 0049 0018 0003 72
SWIFT-BIC: WELADED1OPE

Volksbank Olpe-Wenden-Drolshagen
BLZ 46261822
Konto-Nr. 224 700 700
IBAN:
DE68 4626 1822 0224 7007 00
SWIFT-BIC: GENODEM1WDD