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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg

 
 

„Ich bin heute ein Schmetterling, weil heute Geschwistergruppe ist“

Geschwistergruppe im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg-Miltenberg

 „Die Kinder der Geschwistergruppe sitzen im Geschwisterraum des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Aschaffenburg-Miltenberg auf ihren selbst bemalten Kissen im Kreis auf dem Boden, im Hintergrund an der Wand der selbstgestaltete Regenbogen, unter dem sie alle tanzen. Die Ehrenamtlichen mischen sich unter die Kinder und Krummschnabel – eine Handpuppe - begrüßt alle ganz herzlich. Zum Einstieg nimmt sich jeder eine gehäkelte Raupe, die sich in einen Schmetterling verwandeln kann, aus der großen Schatzkiste und erzählt, wie er sich heute fühlt, als Raupe – ein bisschen traurig, warum auch immer –, oder als Schmetterling -  ganz glücklich - .“ „Wir dürfen lachen und weinen in der Geschwistergruppe!“

 Bis hierher war es ein nicht immer einfacher, aber sehr spannender, bereichernder Weg, der ständig neu überdacht werden musste. Auch hier gilt wie so oft: Der Weg ist das Ziel.

Schon im Jahr 2012 standen im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg-Miltenberg verschiedene Überlegungen im Raum, wie man die Geschwister der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen, die in unserem Dienst begleitet werden, zu einer Gruppe zusammenführen könnte, um hier Austausch und Begegnung zu ermöglichen und ihnen einen „Platz“ in unserem Dienst zu geben.

Nachdem sich fünf ehrenamtliche Mitarbeiterinnen mit der Koordinationsfachkraft bereiterklärt hatten, hier Verantwortung in der Vor- und Nachbereitung sowie in der Durchführung zu übernehmen, nahm das Projekt immer mehr Form an.

Im März 2013 war es soweit und das erste Treffen wurde in die Tat umgesetzt!

Ein gelungener Einstieg war im Mai 2013 ein Fortbildungstag „Geschwisterarbeit für ehrenamtliche Hospizbegleiter“, auch über unsere Dienstgrenzen hinaus, mit Heike Will - Bildungsreferentin der Deutschen Kinderhospizakademie.

Jedes einzelne Kind wird per Briefpost eingeladen; in dieser Post befinden sich dann auch immer ein oder zwei Bilder vom letzten Treffen – für die Kinder ein Highlight.

Einmal im Monat – samstagnachmittags -  treffen sich die Geschwister mit den ehrenamtlichen Mitarbieterinnen in den Büroräumlichkeiten des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Aschaffenburg-Miltenberg. Bei außerhäuslichen Aktivitäten werden entsprechend andere Treffpunkte vereinbart.

Es werden Spielenachmittage in- und outdoor verbracht, der Geschwisterraum in den Büroräumlichkeiten wird gestaltet, es gibt geruhsame Yoga-Einheiten im Herbst, Snoozle-Stunden im Advent, wir kochen zusammen ein Menü, jeder marmoriert sich ein Schatzkästchen aus Holz, das mit einzelnen Schlüsseln verschließbar ist, um so persönliche Schätze geheim halten zu können, Sitzkissen werden kreativ bemalt und dienen bei den Anfangs- und Schlussrunden in den Geschwistergruppen als bequeme Sitzunterlage.

Auf dem Programm stehen auch Walderlebnis- und Reittage, sowie der so beliebte Klettergarten.

Diese Ausflüge sind für alle Kinder immer etwas ganz Besonderes, weil sie gerade in dieser Gruppenzusammensetzung – Geschwister erkrankter oder verstorbener Geschwister –  das einfach nur Beisammensein mit Gleichgesinnten genießen.

Ein besonderes und sehr geliebtes Ritual sind die Snackpausen mit Obst und Laugenkonfekt!

Auch das Verabschieden findet als verbindliches Schlussritual in einem sehr lauten und fröhlichen Abschiedskreis statt.

Neben diesen regelmäßigen Treffen bestand dann im Frühjahr 2013 die einmalige Chance für die Geschwister an einem Wochenende sich einem Kunstprojekt des Kinder –und Jugendhospizdienstes zu widmen. Hier wurden großformatige Leinwände mit ganzem Körpereinsatz gestaltet. Dies war Bestandteil eines großen Projektes unseres Dienstes, wo sich an einem Wochenende ehrenamtliche Mitarbeiterinnen künstlerisch betätigten, an einem zweiten Wochenende die Geschwister und an einem dritten Wochenende die erkrankten Kinder und Jugendlichen. „Eintauchen in Farbe mit Hand und Fuß“. Sicherlich ein unvergessliches Erlebnis!

Mittlerweile gehen die Kunstwerke unter dem Titel „Lebenskünstler und ihre Begleiter“ auf Tournee, um so die Vielfältigkeit der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu zeigen!

Im Sommer genossen die Geschwister einen eigenen ayurvedischen Kochkurs im Rahmen unseres Sommerfestes und es konnte köstlich geschmaust werden.

Im Herbst wurde dann deutlich, dass es sich für unsere im Dienst begleiteten Familien schwierig gestaltet, die Geschwister zu den Treffen zu bringen. Zu hoch schien der Aufwand zu sein, das erkrankte Kind in das Auto zu packen, um dann die Geschwister an den Ort der Veranstaltung zu bringen.

Durch die Aussagen der Familien und in Kooperation mit der Organisationgruppe wurde schnell deutlich, dass ein Fahrdienst organisiert werden musste, um den Geschwistern die Möglichkeit auf eine Teilnahme in der Geschwistergruppe offen zu halten.

Diese Anregung wurde zügig umgesetzt, so dass eine regelmäßige große Teilnehmerzahl gewährleistet werden konnte. Ehrenamtliche Mitarbeiter unseres Dienstes holen die Geschwister an der Haustüre ab und fahren sie später auch wieder nach Hause. Viele positive Rückmeldungen der „Fahrer“ zeigen, dass Begleitung durch den Kinder- und Jugendhospizdienst bereits an der Haustüre beginnt und Geschwister ihre „Abholer“ sehnsüchtig erwarten.  Ein vierjähriges Mädchen schmiegt sich beim Abholen freudig an die ehrenamtliche Mitarbeiterin, die seit Monaten zuverlässig die weite Strecke zu ihrem Wohnort fährt, um sie und ihre anderen Geschwister abzuholen und nach zwei Stunden wieder nach Hause zu bringen.

Auf der Rückbank im Auto einer anderen ehrenamtlichen Mitarbeiterin unterhalten sich zwei Siebenjährige über dies und das und auch über ihr jeweiliges krankes Geschwister.

Die Organisation dieses Fahrdienstes durch den Dienst bleibt beständig eine besondere Herausforderung, die es gilt zu meistern. Hier ist der Dienst immer auf die Mithilfe der ehrenamtlichen KollegInnen angewiesen, die bereit sind, die Kinder aus den verschiedensten Orten zweier Landkreise abzuholen und nach Hause zu fahren. Aber nur so hat jedes Geschwister eine echte Chance auf die Teilnahme an dem Treffen dieser Gruppe. Immer wieder werden auch die Eltern mit der frage des Fahrdienstes miteinbezogen – wo Familien oft keine Kapazitäten haben.

Und es ist eine wahre Freude zu sehen, wie gerne die Kinder kommen, wie sehr sie diesem Termin entgegenfiebern.

Eine weitere Überlegung der Organisationgruppe ist derzeit auch noch die Frage, wie es immer wieder gelingen kann, die große Altersspanne zu integrieren – schließlich treffen sich doch hier Kinder im Alter von 3 – 14 Jahren. Oft besuchen mittlerweile 14 Kinder die Veranstaltung. Alle Belange und Wünsche der Kinder im Blick wurde die Gruppe mal geteilt, mal gab es mehrere altersentsprechende Angebote, mal konnte das Vorhaben gut gemeinsam durchgeführt werden. Und so konnte man gut in das Jahr 2014 starten.

Neben den bereits erwähnten Aktivitäten gab es 2014 noch folgende Highlights:

In unserem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg-Miltenberg gibt es einen eigenen Raum ausschließlich für die Geschwistergruppe, was von den Kindern hoch geschätzt wird. Hier wurde im Frühjahr die eigene Wandgestaltung dieses Raumes  umgesetzt. In mehreren Treffen wurde mit den Händen ein großer Regenbogen über die ganze Wandfläche gezaubert. Wiese, Blumen und Tiere durften nicht fehlen, und zur Krönung dieses außergewöhnlichen Kunstwerkes hat sich jedes Kind der Gruppe selbst unter den Regenbogen gemalt. So können Besucher unseres Dienstes sehen, wer in diese Gruppe gehört. Foto

Zum Sommerfest gab es eine Einheit einer Musikschule, wo eigene Instrumente gebastelt werden konnten, um Musik mal ganz anders zu erleben!

Im Herbst konnte dann noch ein Nachmittag bei der Aschaffenburger Polizei verwirklicht werden und wer einmal auf einem echten Polizeimotorrad gesessen hat, wird nach empfinden können, welch ein gelungener Nachmittag dies war!

Das Jahr 2015 startete mit personellen Veränderungen in der Organisationsgruppe.

Großes Ziel war es in diesem Jahr, die Gruppe, die in ihrer Besetzungen doch auch schwankt - nicht jeder Termin kann von jedem Kind wahrgenommen werden -,noch mehr zu einem „WIR“ werden zu lassen. Es soll keinen Druck geben, vorbereitetes Programm schaffen zu müssen. Wir haben im Laufe der Zeit gelernt, dass nicht die durchgeführten Programmpunkte das Ziel sein dürfen, sondern wir uns von den Kindern tragen und führen lassen müssen – nach dem Motto „Die Frage ist wichtiger als die Antwort“  (J. Korczak).
Sie sollen bestimmen, was gerade heute wichtig ist. Und ein durchdachtes Programm kann nur als orientierender Leitfaden dienen und etwaige Lücken schließen. Unsere Aufgabe ist es, entsprechende Rahmenbedingungen zu schaffen, uns auf die Lebenssituation der Geschwisterkinder einzulassen, ihre spezielle Situation zu sehen – sie sind die ExpertInnen in eigener Sache -  ihre Sichtweisen einzunehmen, sie zu hören.

Die Kinder sollen sich noch mehr einbringen können. Die Kinder sollen sich noch besser kennen lernen. Die Herzen sollen zusammenwachsen.

So wurde auch die anfängliche Idee eines Jahresmottos zur Unterstützung der thematischen Umsetzung im Laufe des Jahres über den Haufen geworfen und wir sind froh, flexibel reagieren zu können – so wie wir eben ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit erleben.

Auch im Jahr 2015 wurde ein Fortbildungstag mit Heike Will realisiert, um dieses wichtige Engagement der Begleitung im Blick zu haben.

Des Weiteren wurde die Handpuppe „Krummschnabel“ ein wichtiger Teilnehmer der Gruppe. Er eröffnet die Geschwisterrunden, kann alle Geheimnisse für sich behalten und weiß vor allem nichts besser! So ist er ein treuer Seelenbegleiter. Aus der Anregung eines dreizehnjährigen Geschwisterkindes heraus, gibt es seit kurzem einen Briefkasten im Geschwisterraum, wo man Briefe an Krummschnabel schreiben und einwerfen kann. Dieser beantwortet die Post dann natürlich auch. „Hallo Krummschnabel, das war heute schön mit dir. Danke. Ich denke bis zum nächsten Mal an dich!“

Ein ganz besonderes Erlebnis hatten die Geschwister 2015 am Erinnerungsgarten. Der Erinnerungsgarten ist ein Projekt der Familien unseres Dienstes. Hier ist ein Ort gestaltet worden, wo man verstorbener Kinder gedenken kann und in dem man in einem trocken gelegten Bachlauf selbst gestaltete Steine ablegen darf.

Hierher unternahm die Geschwistergruppe einen Ausflug, zum einen um Unkraut zu zupfen zum anderen aber um sich inhaltlich mit der Thematik „Erinnern“ zu befassen. Dieses Treffen war eine ausgesprochen intensive Einheit und wird sicherlich wiederholt werden.

Seit diesem Jahr-2016-verschenken wir an die Geschwister, deren erkranktes Geschwisterkind aktuell verstorben ist, ein Trauer- und Erinnerungsalbum. Auch bieten wir an, bei der Beerdigung vorbereitete Elemente gemeinsam mit den Geschwistern zu gestalten.

Aufgrund der uns selbst gestellten Anforderungen der Begleitung in der Geschwisterarbeit einhergehend mit der steigenden Anzahl der Teilnehmer, haben wir jetzt unsere Gruppe auf sieben ehrenamtliche Mitarbeiter erhöht. „Wir Hospizbegleiter freuen uns Mitglied einer Gruppe zu sein, die das „Ohne Worte“ Verstehen und das miteinander Arbeiten forciert. Jeder bringt seine ganz eigenen Talente ein und gemeinsam verschmelzen wir zu einer pulsierenden Einheit.“

Das Geschwistertreffen findet derzeit einmal im Monat statt. Zusätzlich treffen sich die ehrenamtlichen Mitarbeiter zusammen mit der Koordinationskraft einmal im Monat in abendlicher Runde zur Vor- und Nachbereitung der Treffen.

Als mit Spannung erwartete Veranstaltung für die Geschwister stehen in diesem Sommer die Fahrt auf dem Main mit einem Containerschiff, sowie der Besuch eines Segelbootvereines an.

Im Juli freuen wir uns auf eine eigens für unsere Gruppe organisierte Fortbildung mit Frau Niegot, um unsere Anliegen weiter zu verfolgen und zu vertiefen, sowie Anregungen und Hilfestellungen für eine effiziente Unterstützung der Geschwister zu gewinnen.

 „Es ist wunderbar zu erleben, wie diese Geschwistergruppe inzwischen zusammengewachsen ist, wie Beziehungen untereinander entstanden sind, neue Kinder ganz selbstverständlich mit in die Gruppe hineingenommen werden und sie sich gegenseitig unterstützen und aufeinander achten“ – so eine ehrenamtliche Mitarbeiterin.

Für uns als Team ist es heute wichtig, immer wieder zurück zu blicken und unsere Arbeit zu hinterfragen, um so Impulse für unsere weiteren Planungen zu bekommen. Unser großes Anliegen ist es, die besonderen Fragen der Geschwister zu hören, ohne gleich eine Antwort parat haben zu wollen oder zu müssen, ihnen einen Ort zu geben, wo sie im Mittelpunkt stehen und wo sie sich angenommen fühlen, oder wo sie vielleicht auch einfach einmal nur abschalten können. „Bei unserem Bilderrückblick am Jahresende wundern sich die Kinder der Geschwistergruppe, wie viel sie schon miteinander erlebt haben.“ – wie eine ehrenamtliche Mitarbeiterin feststellte.

 
 
 
 
 

10.02 Tag der Kinderhospizarbeit

Aktion zum Tag der Kinderhospizarbeit: Wir zeigen das grüne Band der Solidarität!

Seit einigen Jahren unterstützen die Schüler der ehemaligen Knabenrealschule und der jetzigen Ruth-Weiss-Realschule den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg/Miltenberg. Neben jährlichen Geldspenden beteiligten sich die Schüler dieses Jahr aktiv am bundesweiten „Tag der Kinderhospizarbeit“.

Dieser Tag macht jeweils am 10.Februar auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam. Die Schüler der Klasse 8b schmückten die Schule und das Schulgelände mit den grünen Bändern der Solidarität. Dieses Band gilt als Symbol für den „Tag der Kinderhospizarbeit“ und drückt die Hoffnung aus, dass sich immer mehr Menschen mit den erkrankten Kindern und deren Familien verbünden.

Wir freuten uns sehr über den Besuch von Frau Claudia Bauer-Herzog, Koordinatorin des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Aschaffenburg. Sie erzählte den Schülern der Klasse 8b einiges über die Arbeit des Kinderhospizdienstes, unterschiedliche Projekte mit den Familien und über einzelne Schicksale, die dieser Dienst begleitet. Die Jungs waren beeindruckt von den Erzählungen und nutzen die Möglichkeit, Frau Bauer-Herzog über den Umgang mit den erkrankten Kindern und den Familien aber auch über Trauer und Tod zu fragen. Im Anschluss berichteten die Schüler der Klasse 8b in allen anderen Klassen der Schule von der beeindruckenden Arbeit des Dienstes. Sie verteilten zahlreiche grüne Bänder zum Aufhängen, die an diesem Tag sicherlich noch den ein oder anderen in Aschaffenburg und Umgebung auf den Tag der Kinderhospizarbeit aufmerksam machten.

 

Susanne Stauber

 
 

Vandalismus im Erinnerungsgarten

Gerade einmal 3 Tage haben die neuen Informationsschilder am Erinnerungsgarten des AKHD Aschaffenburg auf dem Altstadtfriedhof im ehemaligen Schwesterngarten gestanden.

Am Samstagvormittag, den15.10.2016 hat eine ehrenamtliche Kollegin ein total demoliertes Schild am Boden entdeckt, als sie im Garten Laub harken wollte. Das Schild war aus der Verankerung gerissen…… Ein kleineres Hinweisschild war zunächst nicht mehr aufzufinden. Es wurde dann aber am darauffolgenden Dienstag gefunden, als die Polizei vor Ort die Anzeige aufgenommen hat.

Große Bestürzung herrscht immer noch bei allen Familien, den ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und den Koordinatorinnen des Dienstes.

Sie alle hatten gemeinsam diesen „Ort des Erinnerns“ mit viel Einsatz und Hingabe geschaffen. Im Rahmen des Frühlingsfestes am 5. März diesen Jahres wurde dieser besondere Garten dann feierlich eröffnet.

Immer wieder trafen sich Eltern und Ehrenamtliche, die den Garten pflegten. Sogar die Geschwisterkinder der betroffenen Familien haben bei einem gemeinsamen Treffen der „Geschwistergruppe“ Gartenarbeiten übernommen. So ist der Erinnerungsgarten schon in kurzer Zeit ein Ort geworden, an dem Viele eine besondere Energie gespürt haben.

Um möglichst viele Menschen über diesen Ort zu informieren, wurden eine große und eine kleine Informationstafel aufgestellt, die nun aber nicht mehr zu gebrauchen sind.

Wir alle vom AKHD sind bestürzt, erschüttert und sehr traurig über diesen Vorfall.

 
 

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Neues aus dem Dienst - Oktober 2016

 
 
 
 

Informationen über den Erinnerungsgarten

 
 

10.02 Tag der Kinderhospizarbeit

Am 10.02., dem Tag der Kinderhospizarbeit, stachen uns in diesem Jahr wieder zahlreiche grüne Bänder ins Auge. Viele Menschen zeigten durch das Präsentieren des Bandes ihre Solidarität mit lebensverkürzt erkrankten Kindern und ihren Familien.

Danke an alle, die den Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern Ihre Solidarität gezeigt haben, indem Sie das grüne Band (sie erhalten es im Büro unseres Dienstes in Aschaffenburg) als Zeichen der Verbundenheit z. B. an Fenstern, Autoantennen oder Bäumen befestigten.

Das gemeinsame Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden.

 

SEIEN SIE DABEI UND UNTERSTÜTZEN SIE UNSERE WERTVOLLE AUFGABE AM 10.02.2017!

 
 

Wenn Sie mehr über die Aktion "grüne Bänder zum Kinderhospiztag" erfahren möchten, folgen Sie bitte dem Link.

 
 

Zwei Tage voller Emotionen und Impulse

– Der AKHD Aschaffenburg/MIL fährt zum 6. Kinderhospizforum nach Essen -

In den Morgenstunden des 13.11.15 machten sich betroffene Eltern, drei Koordinatorinnen sowie Ehrenamtliche Begleiterinnen unseres Dienstes auf den Weg zum 6. Kinderhospizforum.  Alle zwei Jahre findet dieses statt und steht unter einem Leitfaden.

Der diesjährige – unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe – hieß:

 „Lebensfreude, Lebensbrüche, Lebensfülle – Wege entstehen beim Gehen“

Das Kinderhospizforum  ist die europaweit größte Fachtagung und der Deutsche Kinderhospizverein e. V. hatte in diesem Jahr 100 Referenten und 450 Teilnehmer im Haus der Technik zu Gast.

Eine Plattform für Information, Erfahrungsaustausch und Vernetzung, für eine gegenseitige Stärkung und Ermutigung, um sich gemeinsam für Achtung der Würde und Unantastbarkeit der erkrankten Kinder und Jugendlichen einsetzen zu können.

Dies wurde in zahlreichen Foren, Workshops und Vorträgen immer wieder zum Ausdruck gebracht, unter anderem auch durch authentische Erfahrungen von Kindern, Jugendlichen und Eltern.

Hier ein wirklich nur kleiner Auszug dessen, was an Themen zur Auswahl stand:

Wie kann eine Begleitung in den Familien vertrauensvoll gestaltet werden?

Welche Bedeutung haben Kraftquellen wie Humor und Achtsamkeit, Hoffnung und Vertrauen, Glück und Trost im Alltag?

 Wie kann eine gute und würdevolle Begleitung am Ende des Lebens gelingen? 

Es wurde diskutiert, ausgetauscht, geredet und gelacht. Alle, die dort waren, konnten für sich, für ihre Begleitung in den Familien, für ihren Alltag, für ihre Arbeit ganz viele Impulse und Eindrücke mit nach Hause nehmen.

Wir wünschen uns sehr, auch beim 7. Kinderhospizforum im November 2017 wieder dabei sein zu können.

 
 

Schlossführung in Kleinheubach

Am 10.10.2015 durften Familien, die durch den Ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienstes Aschaffenburg/Miltenberg begleitet werden, in den Genuss einer exklusiven Schlossführung in Kleinheubach kommen. Unsere Schirmherrin  Dr. Stephanie Erbprinzessin zu Löwenstein ließ es sich nicht nehmen und führte gemeinsam mit ihrem Schwiegervater Alois Konstantin Fürst zu Löwenstein durch die wundervollen Räume von Schloss Kleinheubach. Alle lauschten den wirklich spannenden Geschichten des Fürsten, der uns schnell mit in eine andere Zeit nahm. So manch einer wäre gerne dabei gewesen, als er mit Fürstin Gracia Patricia von Monaco im kleinen Tanzsaal Rock’n Roll tanzte, da diese einen flotteren Tanzstil bevorzugte. Berührend auch die Geschichte, als man im Krieg das rote Leder von der Wand eines Saals löste, um daraus Lederhosen anzufertigen, damit die „Buben aus dem Ort“ etwas zum Anziehen hatten. Im Marmorsaal machte uns Fürst Löwenstein auf ein Deckengemälde aufmerksam, auf der Pocahondas neben dem Indianerhäuptling Montezuma zu sehen ist, eines der wenigen Gemälde, auf der das berühmte Indianermädchen abgebildet ist. Lebendige Geschichte – wirklich sehr beeindruckend. Das Highlight für unsere Kinder war sicherlich die Rutschpartie mit dem Fürsten an der Hand, der uns mit seiner Kondition beeindruckte, seitlich an der Sandsteintreppe hinunter.

Für mich selbst aber wirklich der schönste Moment:

Im Treppenhaus als Koordinatorin gegenüber der Galerie zu stehen und unsere Familien mit ihren Kindern in den Rollis dem Fürsten lauschend zuhörend zu sehen - das hat mich tief berührt. Alle konnten Teil eines Ganzen sein – diese Momente gibt es sicherlich selten und sind daher wirklich kostbar.

Tanja Munzinger-Rust

 
 

Wir, als ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst, setzen uns schon seit mehr als 3 Jahren mit unseren zu begleitenden Familien und unseren ehrenamtlichen Mitarbeiter/-innen für eine „Spezialisierte ambulante palliative pädiatrische Versorgung  = SAPPV“ am bayerischen Untermain ein. Die gesetzliche Grundlage hierfür ist schon lange geschaffen. Alle Grundlagen der Finanzierung sind vorhanden; am bayerischen Untermain gibt es Ärzte, Pflegekräfte, Psychologen und Bürokräfte, die sofort die Arbeit mit einem bestimmten Stundenkontingent beginnen könnten… - Aber was fehlt, ist eine Trägerschaft für dieses Vorhaben! Unfassbar!

In allen unterschiedlichsten Zusammenkünften mit Persönlichkeiten, um dieses Projekt auf Kurs zu bringen, gab es in den vergangen 3 Monaten weiterbringende Treffen mit den Landtagsabgeordneten Martina Fehlner, Thomas Mütze und nicht zuletzt mit Judith Gerlach. Sie ist mit unserem Dienst schon lange Zeit verbunden und an unserer Seite! Frau Gerlach war es auch, die eine Einladung der besonderen Art aussprach, um dieses Thema weiter in die Politik zu tragen: Eine Einladung in Schloss Oberschleißheim zum Sommerempfang der bayerischen Landtagspräsidentin Barbara Stamm am 21.07.2015!

Wir fühlten uns sehr geehrt als Vertreter all unserer Familien und ehrenamtlichen Mitarbeiter/-innen, an diesem Fest teilnehmen zu können! Unermüdlich haben wir viele Kontakte geknüpft und auf die Problematik der fehlenden Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche am bayerischen Untermain eindringlich hingewiesen!

Auf diesem Wege kommt gerne der Link zur passenden Broschüre der bayerischen Staatsregierung, die alle Punkte zusammenfasst:

http://www.bestellen.bayern.de/application/stmug_app000018?SID=1718094278&ACTIONxSETVAL%28artdtl.htm,APGxNODENR:333177,AARTxNODENR:333181,USERxARTIKEL:artlist1.htm%29=Z

Es gibt Bundesländer, die diese wichtigen Teams flächendeckend umgesetzt haben. Für Bayern sind sechs solcher Teams vorgesehen und erst drei realisiert: in Erlangen, Amberg und München.

Aber wo bleibt der bayerische Untermain – wo bleibt Unterfranken?!?

Wir sind im Grenzgebiet nach Hessen froh, dass das südhessische Kinderpalliativteam die eine oder andere Familie auch am bayerischen Untermain versorgen kann. Es ist jedoch nicht die Aufgabe des südhessischen Palliativteams in Bayern tätig zu sein, und aufgrund der „grenzüberschreitenden“ Versorgung ist diese Nachbarschaftshilfe oft nicht durch die Krankenkassen finanziert.

Darüber hinaus sitzt dieses Team mit uns am Runden Tisch „SAPPV in Unterfranken“, um uns jegliche Unterstützung durch ihr Fachwissen zu bieten!

Seit bald vier Jahren beschäftigen wir uns mit der Aufklärung rund um das Thema Kinderpalliativteam und hospizliche Versorgung bei Kindern & Jugendlichen, die eine lebensverkürzende Erkrankung haben.

Konkret wurde nun die Frage der Trägerschaft an das Klinikum Aschaffenburg gestellt. Dies wurde übermittelt vom SPD Stadtratsmitglied in Aschaffenburg Erika Haas, die als Familie schon Kontakt mit unserem Dienst hatte. Letzte Woche erreichte uns die Nachricht von Frau Haas, dass die Geschäftsführerin des Klinikum Aschaffenburg ein SAPPV vorerst ablehnt mit der Begründung, keinen ambulanten Versorgungsauftrag zu haben. Für uns alle unfassbar!

Wie kann es sein, dass deutschlandweit viele Kliniken eine SAPPV in Trägerschaft bieten?

Wenn man nur für kurze Zeit in die Familiensituationen eintauchen darf, in der ein oder sogar zwei lebensverkürzend erkrankte Kinder leben, die in einer palliativen Situation keine Chance auf eine adäquate palliative Versorgung zu Hause haben werden, dann versteht man diese ablehnende Haltung nicht.

Ist es nicht unsere Pflicht, uns für die lebensverkürzend erkrankten Kinder einzusetzen?

Gemeinsam sind wir stark und können was erreichen!?!?!

Wir freuen uns auf jede Unterstützung!

 
 
 
 

Landkreis Miltenberg unterstützt Kinder- und Jugendhospizverein

Mit dem Ankauf eines großformatigen Bildes (Duplikat/Originale sind unverkäuflich), gemalt von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Krankheiten, unterstützt der Landkreis Miltenberg in Person von Landrat Jens Marco Scherf die Arbeit des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Aschaffenburg/Miltenberg mit seiner Schirmherrin Dr. Stephanie Prinzessin zu Löwenstein. Das farbenfrohe Bild wird an einer öffentlich gut zugänglichen Stelle im Landratsamt Miltenberg zu sehen sein.

 

 

 
 

Ein Erinnerungsgarten für Aschaffenburg

- Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg/Miltenberg macht sich für dieses Projekt stark -

Schon seit  geraumer Zeit  wünschen sich die zu begleitenden Familien unseres Dienstes einen Erinnerungsgarten in der Stadt Aschaffenburg. Dieser Ort soll allen Familien der Stadt und des Landkreises zugänglich sein, deren Kinder verstorben sind.   

Ein Platz für  Familien, die ein Kind verloren haben - ein Platz mit entsprechender Ruhe und Rückzugsmöglichkeit in der Natur – aber auch ein Ort, Gleichgesinnte zu treffen um in Austausch zu kommen und zu spüren, dass man in der Trauer nicht allein ist. Ein Garten mit Symbolen, die in der Trauerbegleitung wichtige Elemente sind. In die bestehende Natur eingefügt, ausschließlich mit  Naturmaterialien.

Jetzt ist es soweit: der Erinnerungsgarten entsteht neben dem Altstadtfriedhof in Aschaffenburg auf einem Areal des Schwesterngartens.

In Kooperation mit dem städtischen Gartenbauamt,  einer stadtansässigen großen Gartenbaufirma, Familien und Ehrenamtlichen Mitarbeitern des Kinder- und Jugendhospizdienstes konnten bereits  Ideen in die Tat umgesetzt werden.

Die Gartenbaufirma stellte eine Gartenarchitektin zur Verfügung, die die Ideen und Vorstellungen eines Erinnerungsgartens in das bestehende Gelände einpasste. Erdbewegungen wurden anschließend von dem städtischen Gartenbauamt  durchgeführt.  Ein eigener Weg führt direkt zum Erinnerungsgarten.  Familien und ehrenamtliche Mitarbeiter bepflanzten gemeinsam mit dem Chef der Großgärtnerei und einigen seiner Mitarbeiter mehrere Paletten an Pflanzen.

Ein Ort entsteht, der entsprechende Ruhe und eine Rückzugsmöglichkeit in der Natur bietet. Sitzmöglichkeiten werden noch geschaffen, die einladen, ungestört seinen Erinnerungen nachzugehen. Aber auch ein Platz, wo man Menschen begegnen kann, die das gleiche Schicksal teilen, um mit ihnen in Kontakt zu kommen, und gemeinsam um ein verstorbenes Kind zu trauern. Denn Trauer vergeht nicht – sie verändert sich!

Das Projekt des Kinder- und Jugendhospizdienstes beinhaltet noch viel Arbeit, Zeit und Engagement. So soll noch ein angedeutetes Flussbett entstehen, als Symbol für den Lauf des Lebens. Es soll die Möglichkeit geschaffen werden, von den Trauernden individuell gestaltete Steine auf dem Areal abzulegen, als Symbol der nichtvergänglichen Erinnerung. Die angepflanzten Stauden, Gräser und Blumen sollen das Wachstum, aber auch die Vergänglichkeit darstellen.

Wir sind dankbar  für all die Anteilnahme und Unterstützung, die wir bisher schon für dieses Projekt erfahren durften. Zuversichtlich sind wir,  dass der Erinnerungsgarten im Sommer 2015  zeitlich abgeschlossen sein wird und damit ein besonderer Garten des Andenkens und der Erinnerung in Aschaffenburg geschaffen worden ist. 

 
 

Hören Sie rein in das Interview des Bayerischen Rundfunks zum Tag der Kinderhospizarbeit. Unser Dienst stand Rede und Antwort!!

http://www.br.de/radio/bayern2/bayern/regionalzeit-franken/kinderhospizverein-aschaffenburg-miltenberg-100.html

 
 

Bewegtes Teamwochenende

Am 04./05.10.2014 fand in der Bildungsstätte Neckarelz in Mosbach das diesjährige, von den ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen freudig erwartete Teamwochenende des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Aschaffenburg-Miltenberg statt.

Nach der frühen Anreise am Samstag und einem Frühstück ging es mithilfe einer externen Psychotherapeutin sofort an die OPI-Auswertung (Offenheit, Partnerschaftlichkeit, Integration) für das gesamte Jahr. Was lief gut, was lief schlecht, wo gibt es Verbesserungsbedarf in der Kommunikation und im Umgang mit den Koordinatorinnen, den ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen  sowie den begleiteten Familien. Insgesamt wurde festgestellt, dass in unserem ambulanten Dienst ein sehr respektvoller und wertschätzender Umgang miteinander stattfindet, weshalb der Dienst außerordentlich gut funktioniert und viel bewegt hat.

Nach einem kleinen Nachmittagsspaziergang und dem Abendessen wurde bei bester Laune die Jenga-Olympiade aus dem letzten Jahr fortgeführt und der "Wanderpokal" (ein Bonsai-Bäumchen) fand einen neuen Gewinner. Während des Wettbewerbs wurden zur allgemeinen Freude Bilder großer Veranstaltungen aus dem vergangenen Jahr gezeigt.

Am Sonntag vormittag wurden die ehrenamtlichen Kollegen u.a in die Bedienung einer PEG-Sonde eingewiesen. Außerdem wurden viele allgemeine Themen, den Dienst betreffend, besprochen, u.a. die im nächsten Jahr stattfindende 25-Jahr-Feier des Deutschen Kinderhospizvereins.

Nach dem Mittagessen ging es Richtung Darmstadt, wo die Teilnehmerinnen die Gelegenheit bekommen sollten, die Intensiv-Pflegeeinrichtung Bärenstark, in der ein begleitetes Kind des Dienstes untergebracht ist, zu besichtigen. Dies sollte den Abschluss eines wieder einmal sehr gut organisierten Wochenendes bilden. Leider musste dies verkehrstechnisch abgesagt werden, da sich auf der Autobahn nichts mehr bewegte. Trotzdem waren die Teilnehmerinnen mit dem Wochenende rundum zufrieden und haben viel Energie für das kommende Jahr und die kommenden Aufgaben getankt und mitgenommen.

 
 

Grussworte unserer Schirmherrin Dr. Stephanie Prinzessin zu Löwenstein

Liebe Kinder und Jugendliche, Geschwister, Mütter und Väter!

Liebe Verwandte und Freunde der großen Hospizfamilie in und um den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in und zwischen Aschaffenburg und Miltenberg!

 

Mit stiller Freude über einen gemeinsamen Weg an Ihrer und Eurer Seite nehme ich 2014 die Schirmherrschaft Eurer Gemeinschaft an und hoffe Eure und Ihre besondere Welt nach Euren und Ihren Wünschen vielfältig vertreten zu können, damit noch mehr Menschen im Schulterschluss mit der „großen kleinen Hospizfamilie“ in guten und in schlechten Zeiten mit viel Kraft und Motivation Freude erleben und Leid teilen.

Jeder Mensch braucht andere Menschen und für diese Selbstverständlichkeit möchte ich Sie unterstützen.

Leben und Sterben sind die besondersten Prozesse von uns, schwer erklärlich und doch jedermanns Tatsache. Durch den plötzlichen Unfall meines Ehemanns 2010 komme ich seinem Wunsch nach die Löwensteinschen Betriebe zu führen und kann daher nicht als Kinderchirurgin (meinem eigentlichen Beruf) arbeiten. Meine 4 Kinder haben ihren Vater sehr geliebt und vermissen ihn unendlich. Im Frieden mit seinem Leben und Tod sind wir ansonsten eine lebensfrohe Familie, dankbar für Erinnerungen und offen für Erlebnisse.

Mein Elternhaus in Brenken-Nordrhein Westfalen habe ich ebenso eher unkompliziert, aber demütig vor der Schöpfung Gottes  und allen Geschenken des Himmels erleben dürfen. Meine Mutter hat mir den Weg zur Medizin (und auch zur Promotion über Vitamine) als ehemalige Praxishelferin geöffnet, mein Vater ist Unternehmer in seinem Land- und Forstwirtschaftlichen Betrieb, wie es mein Mann in unserem Betrieb war.

Der lange Name spiegelt die lokale Geschichte wieder und erinnert an die Löwensteinsche Regierung, die im vorletzten Jahrhundert schrittweise durch die demokratischen Beschlüsse zum Glück abgelöst wurde. Heute gibt es keine Prinzessinnen in Deutschland mehr, aber der Name blieb.

Nach meinem Abitur in NRW habe ich in Cambridge Englisch gelernt und in Kiel und Wien Medizin studiert, immer mit dem Ziel Kinderchirurgin zu werden. Meinen Mann habe ich in Düsseldorf bei einer Freundin kennen gelernt und wir haben nach 2 Monaten schon gewusst, dass wir zusammen bleiben wollen und gerne viele Kinder hätten. Unsere beiden großen Kinder wurden in Norwegen geboren, als wir dort 3 Jahre lebten. Nachdem wir zurück nach Deutschland zogen und den Familienbetrieb übernahmen kamen die beiden Kleineren in Frankfurt auf die Welt. Heute leben wir 5 in Laudenbach und fühlen uns dort sehr wohl.

In der Zukunft möchte ich noch viel mehr über das Leben, andere Menschen und die Natur lernen und mich ganzheitlich hilfreich einbringen. Im Bewusstsein, dass auch mein Sterben ganz nah und ganz fern sein kann freue ich mich über kleine gute Momente insbesondere, wenn sie gemeinschaftlich erlebt werden. Das Sommerfest 2014 wird ein Höhepunkt werden,

Eure und Ihre Dr. Stephanie Prinzessin zu Löwenstein

 
 

http://knabenrealschule.com/Spendenaktion%20musAbend.html

 
 

Ge(h)zeiten - Wir pilgern Richtung Chartres ......

29.05.2014 - 01.06.2014

 

Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Aschaffenburg/Miltenberg geht pilgern!

Während eines Teamwochenendes vor zwei Jahren wurde thematisch mit der Symbolik eines Labyrinthes gearbeitet. Die Faszination dieses Symboles lies uns zur Kathedrale nach Chartres schielen.

Das Labyrinth von Chartres befindet sich in der Kathedrale von Chartres in Frankreich. Das im 13. Jahrhundert erbaute Labyrinth aus schwarzen und grauen Steinplatten ist im Fußboden der Kathedrale eingearbeitet. Es misst über 12 Meter im Durchmesser und ist ein 261,50 m langer Weg, der sich durch 11 konzentrische Kreise und 34 Kehren, zum Zentrum windet. Die Anzahl der Steinplatten, die den Weg bilden, wird nach offizieller Darstellung der örtlichen Bauhütte, mit 273 angegeben. Labyrinthe sind keine Irrgärten. Sie haben einen einzigen, verschlungenen Weg, der auf möglichst langer Strecke vom Startpunkt zum Ziel führt.

Wir fühlten uns motiviert und so kam es am 29.5. zum Start der ersten Schritte – Richtung Frankreich. Mit 15 ehrenamtlichen Kolleginnen machten sich die Koordinatorinnen Christine Ries und Claudia Bauer-Herzog mit der Koordinatoren Kollegin aus dem Dienst in Unna, Annette Weber, auf den Weg um dieses Vorhaben zu begleiten. Spirituelle Impulse, Gesprächsangebote, Grenzerfahrungen, Teambildung, Rücksichtnahme, unterschiedliche Laufgeschwindigkeiten, Gespräche mit Passanten, Fußbalsam…..all das begegnete uns und half uns die täglichen 15 – 25 km zu schaffen.

Vier Tage liefen wir mit der eigens entworfenen Hospizfahne von Aschaffenburg nach Miltenberg. Die Wege führten durch Spessartwälder, an Weinbergen entlang, durch Ortschaften und auf eine wunderschöne Klosteranlage – den Engelberg, wo 612 Stufen bewältigt werden durften, um dann die Aussicht und ein kühlendes Getränk genießen zu können!

Mit viel Freude beim Pilgern wurde die Arbeit des ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienstes in die Öffentlichkeit getragen.    

Am 14.05.2015 werden wir gut erholt und perfekt vorbereitet zur nächsten Etappe starten. Bis Chartres in Frankreich sind es noch 800 km, und die wollen geschafft werden.

 

 

 
 

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