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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen

 
 

Blitzschnell fegt Ezgisuna durch das Wohnzimmer, verschwindet in der Küche und stürmt mit dem gelben Handy in den Händen wieder zurück. Mit strahlenden Augen drückt sie die Tasten, bevor sie zwischen Papa Ugur und Mama Serife halt macht, der Handymusik lauscht und im nächsten Moment wieder durch die Gegend wirbelt.
Voller Energie steckt die 5-Jährige, ihr Tag beginnt morgens um sieben und endet kaum vor zwei Uhr in der Nacht. „Das ist ganz normal“, sagt Serife Bircan mit einem Lächeln, „Ezgi kann nichts dazu, also kann ich ihr nicht böse sein“.
Ezgi, wie sie ihre Eltern liebevoll nennen, leidet an MPS III (Mukopolysaccharidose Typ III), auch San Filippo Syndrom genannt. Das ist eine Stoffwechselerkrankung und gehört zu den heute noch unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankungen. Ezgisuna befindet sich zurzeit in der zweiten Phase von MPS III, die sich durch eine erheblich gesteigerte Aktivität bemerkbar macht. Mit fortschreitender Erkrankung wird sie ihre erlernten Fähigkeiten, wie Laufen und Sprechen, nach und nach verlieren.
Ezgisuna gehört zu den rund 22.600 Kindern in Deutschland, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden. Die Lebenserwartung dieser Kinder ist ungewiss. Je nach Art und Verlauf der Erkrankung sterben einige von ihnen schon im frühen Kindesalter, manche erreichen die Pubertät und wenige erreichen das junge Erwachsenenalter.
Total unerwartet erfuhren die Bircans von der Erkrankung ihrer jüngsten Tochter. „Es war ein Zufallsbefund“, so die Mutter. „Vor drei Jahren verletzte sich Ezgi beim Spielen und musste ins Krankenhaus.“ Es kam zu Komplikationen im Heilungsprozess; einer der behandelnden Ärzte äußerte den Verdacht auf die lebensverkürzende Erkrankung bei Ezgisuna und leitete weitergehende Untersuchungen ein. Serife und Ugur Bircan kamen mit dieser Situation nicht gut zurecht. „Wir wollten davon nichts hören, und es dauerte sehr lange, bis wir die Diagnose akzeptiert hatten.“
Viele betroffene Eltern fühlen sich in dieser Situation überfordert und suchen Hilfe.
An diesem Punkt setzt die ambulante Kinderhospizarbeit ein. Vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an steht der Deutsche Kinderhospizverein e. V. mit seinen derzeit bundesweit 17 Ambulanten Kinderhospizdiensten den Familien zur Seite und bietet ihnen Unterstützung.
Familie Bircan ist nur eine von 25 Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern im Umkreis von 50 Kilometern, die der Ambulante Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen begleitet. Anne Grunenberg und Gisela Ewert-Kolodziej, Koordinatorinnen des Dienstes, arbeiten gemeinsam mit 45 ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern daran, die Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien zu unterstützen. Dabei orientieren sich die Begleiter an den Fähigkeiten und den Bedürfnissen sowie den Interessen der lebensverkürzend erkrankten Kinder, deren Eltern und Geschwister.
Eine Begleitung ist sehr individuell und auf die Bedürfnisse der einzelnen Familie abgestimmt. Birgit Uhlendorf und Ricarda Konopka, ehrenamtliche Mitarbeiterinnen des Dienstes, kümmern sich um Ezgisunas siebenjährige Schwester Hatice. Sie unternehmen etwas, spielen mit ihr oder sind einfach für sie da und haben ein offenes Ohr für ihre Sorgen. „Für Hatice kann ich nicht die Zeit aufbringen, die sie benötigt“, sagt Serife Bircan, deshalb nimmt die Familie die Hilfe des Dienstes gerne an. Über Ezgis Zukunft mag die 28-Jährige nicht nachdenken. Sie möchte Ezgisuna glücklich machen und ist dankbar für jeden Tag, den sie mit ihrer kleinen Tochter verleben darf. Auch wenn Ezgisuna eine schwere Erkrankung hat, ihr Strahlen drückt reine Lebensfreude aus!
Die Aufgaben der ambulanten Kinderhospizdienste sind sehr vielfältig. Die benötigte Unterstützung wird von den Familien selbst bestimmt und kann sich im Laufe der Zeit durchaus verändern. Die Begleitung selbst erstreckt sich über mehrere Jahre und endet keinesfalls mit dem Sterben des erkrankten Kindes, auch nach dessen Tod sind die ehrenamtlichen Begleiter für die Angehörigen da.
Für die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter ist dies keine leichte Aufgabe. Vor ihrem Einsatz in den Familien werden sie umfangreich und intensiv in einem Befähigungskurs geschult, und auch während der Begleitung erfahren sie Rückhalt in Supervisionen und regelmäßigen Gesprächen der Praxisbegleitung.

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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen

Königswall 28
45657 Recklinghausen

Telefon: 02361/938 30 80
Telefax: 02361/9383082

E-Mail: recklinghausen(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

Spendenkonto

Sparkasse Vest Recklinghausen
BLZ: 426 501 50
Konto-Nr.: 90207986
SWIFT-BIC: WELADED1REK
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