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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen

 
 

„Man muss keinenAntrag stellen“ - Hilfe, wie man sie sich wünscht

Ein starkes Trio: (v.l.) die Drillinge Ole, Lars und Lena aus Marl.
Familie Kuhne-Sobolewski

 

 

 

 

Familie Kuhne-Sobolewski aus Marl wird vom Kinderhospizdienst Recklinghausen unterstützt

Von Martina Möller Marl. Foto: Torsten Jahnfeld
Nach Schulschluss wird’s quirlig im Haus Kuhne-Sobolewski. Lena, Lars und Ole kuscheln sich auf dem Sofa zusammen. Aber lange hält es Lars nicht auf einem Fleck. Immer wieder durchkreuzt er mit großen Schritten das Zimmer. „Manchmal wünscht man sich einfach Hilfe“, sagt Papa Michael mit Blick auf seinen schwerstbehinderten Sohn. Die bekommt die Familie seit rund zehn Jahren vom ambulanten Kinderhospizdienst Recklinghausen.
Mal kommt jemand vorbei, setzt den Jungen in den Buggy und geht einfach mal mit ihm an die frische Luft. Regelmäßig ist Dieter zu Besuch. Er kümmert sich nicht um Lars sondern um die beiden Geschwister. „Dieter ist für uns fast wie ein Großvater. Er hat für alles Verständnis“, berichtet Lena. „Vor allem wenn es in der Schule mal nicht läuft. Er gibt nicht immer nur den Lehrern Recht, obwohl er früher selber einer war.“ Einfach mal das Herz ausschütten, sagen dürfen, wie man sich fühlt oder wie „doof“ die Eltern gerade sind, dafür hat Ole den 75-Jährigen ins Herz geschlossen.Dass Besuch ins Haus kommt, kennt Lars – und er nimmt es achtlos hin. Lieber konzentriert er sich darauf, an den langen Haaren seiner Schwester Lena zu ziehen. Als ihre heute 15 Jahre alten Drillinge etwa neun Monate alt waren, wurde Michael und Christine Kuhne-Sobolewski klar, dass zwei der Geschwister gesund waren, aber Lars keinen leichten Weg ins Leben haben würde.„Breiti“ nennt ihn sein Vater heute scherzhaft, wenn der zartgliedrige Junge mal wieder alle Viere ausstreckt und für Papa kaum noch Platz auf dem Sofa bleibt. Lena ist unterdessen bemüht, ihren dunklen Haarschopf außer Reichweite zu halten. Bruder Ole beobachtet die Szene gelassen. Die vier verstehen sich ohne Worte. Sprechen kann Lars nicht.Der 15-Jährige leidet an therapieresistenter Epilepsie und einer Gehirn-Atrophie. Noch bevor er das erste Lebensjahr vollendet hatte, kamen die ersten Anfälle. Mit den Jahren wurden sie häufiger und heftiger. „Vor Weihnachten war es besonders schlimm“, erzählt Michael Kuhne-Sobolewski. Immer wieder erlitt der Junge heftige Krampfattacken. Nicht immer konnten die Eltern Stürze verhindern. Es gab Knochenbrüche, Lars schlug sich Zähne aus. „So schnell kann man manchmal gar nicht zur Stelle sein, wie die Anfälle kommen“, berichtet Michael Kuhne-Sobolewski aus bitterer Erfahrung. Doch in der Regel wissen Eltern und Geschwister sich in Notfällen zu helfen, sind ein gut aufeinander eingestelltes Team.Beim ambulanten Kinderhospizdienst fühle man sich zudem gut aufgehoben, erklärt Michael Kuhne-Sobolewski. Und: „Sie müssen keinen Antrag stellen.“ Anders als bei den meisten Dingen, die die Familie benötigt, um den Alltag mit einem kranken, mehrfach behinderten Kind zu meistern: Rollstuhl, Pflegebett oder ein Buggy fürs Spazierenfahren sind da noch die kleinsten Hürden. Der barrierefreie Umbau des Hauses ist neben der vielen Arbeit immer auch ein bürokratischer Hürdenlauf, bei dem man oft nicht weiß, ob man überhaupt ans Ziel kommt. 60000 Euro haben sie schon in das Gebäude gesteckt. Jetzt muss ein neues Auto angeschafft werden. Ein großes natürlich, damit der Rollstuhl hineinpasst. Wieder sind teure Umrüstungen fällig. Wieder sind Anträge zu stellen. „Man hat oft das Gefühl zu betteln, nicht etwas zu bekommen, das einem zusteht“, sagt Familienvater Michael.Der ambulante Kinderhospizdienst hebt sich als Hilfsangebot dagegen wohltuend ab, ist einfach da, wann und wie es der Familie gut tut. Man wird zum Elterncafé eingeladen, kann sich mit anderen Familien austauschen, stößt auf Verständnis, das die Umgebung nach Jahren oft nicht mehr aufbringt.Familie Kuhne-Sobolewski findet Halt in einem Alltag, der in vieler Hinsicht besondere Herausforderungen bietet, zum Beispiel wenn es um die Vereinbarkeit mit dem Beruf geht. Beide Eltern arbeiten im Nachtdienst in der LWL-Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie in Marl-Sinsen, gegenschichtig, damit immer einer von beiden zu Hause sein kann. „Für Lars ist es das Beste“, sagt sein Vater. Denn egal ob Tag oder Nacht: Man kann den Jungen keine Minute mehr allein lassen. Da ist es gut, dass nicht nur Eltern sondern auch Geschwister sich mit Hingabe um ihn kümmern.„Tolle Kinder“, sagt Papa Michael und blickt zufrieden auf seine Dreierbande. „Aber manchmal sieht man das selber schon gar nicht mehr.“ Dann ist oft Dieter vom Hospizdienst da, der ihn auch daran erinnert.

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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen

Königswall 28
45657 Recklinghausen

Telefon: 02361/938 30 80
Telefax: 02361/9383082

E-Mail: recklinghausen(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

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