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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Region Aachen

Tabus aufbrechen und schneller helfen

Wenn Kinder sterben, dann ist das immer ein unbegreiflicher Einschnitt, der als Narbe im Leben der Hinterbliebenen bestehen bleibt.Manche  wissen sogar schon recht früh, dass ihr Kind aufgrund einer schweren Krankheit wohl nie das Erwachsenenalter erreichen wird.

 

Derzeit gibt es bundesweit 25.000 Fälle von Kindern mit einer verkürzten Lebenserwartung.Der ambulante Kinderhospizdienst „Sonnenblume“  betreut im Aachener und Heinsberger Raum  38 Fälle. Laut Statistik zählt man  in der Region insgesamt 240 betroffene Kinder.

 

Kein Randthema

 

Die Belastungen der Eltern eines Kindes mit verkürzter Lebensdauer sind enorm. Zu den alltäglichen Betreuungen medizinischer und pflegender Art kommen bürokratische Hindernisse mit den Krankenkassen, dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK), den zuständigen Sozialbehörden. Da die Ausprägungen der Krankheitssymptome oder auch Behinderungen sehr oft individuell unterschiedlich sind und man dementsprechend im Einzelfall entscheiden muss, entsteht hier umgehender Handlungsbedarf, dem nicht immer Folge geleistet wird seitens der Krankenkassen oder Behörden. Die Aachener FDP hat sich der Probleme und der Thematik  des Kinderhospizdienstes angenommen und lud gemeinsam mit der Aachener ambulanten Einrichtung „Sonnenblume“ zu einem Austausch mit Betroffenen und Interessenten in deren Räumlichkeiten in Aachen-Haaren ein. Nicht nur die Aachener Lokalpolitiker Sigrid Moselage (Ratsfrau), Birgit Haveneth (Bundestagskandidatin) und Frank Hansen (Sozialpolitscher Sprecher) nahmen an der Diskussion teil, auch die FDP-Bundestagsabgeordnete Gabriele Molitor kam aus Berlin zu diesem Termin in die Germanusstraße. Als Mitglied im Ausschuss für Gesundheit  und Sprecherin für Menschen mit Behinderung kennt die Sozialpolitikerin  auch die Belange eines Kinderhospizdienstes.  Nachdem die Koordinatorin der „Sonnenblume“, Hannelore Leiendecker, über die Entstehung und Aufgaben des ambulanten Dienstes eine kurze Einführung  gab,  erzählte Gabriele Molitor von ihren Erfahrungen mit der Kinderhospizbewegung in Deutschland. Schon recht früh wurde sie mit der Thematik bekannt gemacht und berücksichtigt diese auch in Berlin bei der Gestaltung der Bundespolitik. Molitor setzt sich dafür ein, dass die Sozialgesetzgebung vereinfacht wird, um effektiver und individueller zu helfen.So schlägt sie schon seit langem vor, ein persönliches Budget  kleinen Patienten und ihren betroffenen Familien zur freien Verfügung zu stellen und die Schnittstellen z. B. zwischen Pflege-  und Blindengeld zu optimieren.Weniger Bürokratieaufwand  soll nicht nur hier die Verfahren beschleunigen.  Auch die Einsetzung eines Case-Managements, um effektiver bzw. schneller zwischen Behörden, Krankenkassen, Kliniken und MDK zu vermitteln, sieht die liberale Bundestagsabgeordnete als Zielvorgabe.

 

Mehr Transparenz schaffen und Tabus abbauen

 

Frank  Hansen stellt fest, dass wohl seitens der Behörden, der Krankenkassen und erst recht der Gesellschaft noch viel Unwissenheit und Unsicherheit besteht. Hansen regt  an, dass man dem Thema  mehr Transparenz  und Aufklärung geben muss, um die  Öffentlichkeit stärker  darüber zu informieren.  Hierzu zählt auch, dass die Mitarbeiter  der Sozialbehörden und Krankenkassen die Möglichkeit erhalten sollen, einmal den Alltag des Hospizdienstes oder  vor Ort bei den Betroffenen  direkt kennen zu lernen, um die Schwierigkeiten und Belastungen besser nachvollziehen zu können.

 

Fest stand für Gabriele Molitor sowie allen anderen Beteiligten der Diskussionsveranstaltung, dass der Sozialstaat  gefordert ist, wenn die Solidarität dringend gebraucht wird.

 

Ehrenamt ist unverzichtbar

 

Generell wurde an diesem Abend auch die Unverzichtbarkeit und Bedeutung des Ehrenamtes deutlich ins Licht gerückt. Ohne das ehrenamtliche Engagement  - wie bei der  Sonnenblume - würde eine Gesellschaft  nicht mehr existieren können. Umso mehr muss man junge Menschen dafür werben, den  bereits Aktiven weiterhin  Unterstützung gewähren und Wertschätzung zukommen lassen.

 

Bei einem ambulanten Kinderhospizdienst ist der Tod gewiss ein alltägliches Thema und kein Tabu mehr, aber hier hat auch das Leben noch genügend Raum.  Erhaltung der Lebensqualität, Stärkung der Familien, füreinander da sein,  die Freuden vielleicht sogar noch intensiver zu spüren und die gemeinsame Zeit einmal mehr zu schätzen – dies sind die erhellenden Momente bei der Sonnenblume.

 

 

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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Region Aachen

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52080 Aachen

Telefon: 0241 / 9 16 16 69
Telefax: 0241 / 9 16 17 11

E-Mail: aachen(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

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