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Eine Familie stellt sich vor

Familie Joerissen

Hallo, nun haben wir einmal die Gelegenheit uns vorzustellen. Wir sind die Familie Joerissen; Julia (fast 3 Jahre), Andre‘ (5 Monate), Claudia (33 Jahre) und Theo (32 Jahre). Wir wohnen in Haaren, einem kleinen Ort an der niederländischen Grenze im Kreis Heinsberg, der zwischen Aachen und Mönchengladbach liegt.

Unsere Tochter Julia ist am Tay-Sachs-Syndrom erkrankt. Tay-Sachs ist eine unheilbare, genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit, die einhergeht mit einer nur sehr geringen Lebenserwartung von ca. 3 bis 5 Jahren. Die Diagnose bekamen wir im Oktober ´99, da war Julia ein gutes Jahr alt. Julias Geburt war unproblematisch. Selbst in den ersten 6 Lebensmonaten war ihre Entwicklung nicht ungewöhnlich. Doch Julia machte nicht weiter, sie konnte sich nicht drehen, fing nicht an zu krabbeln. Julia machte keine Fortschritte mehr, nein, eher Rückschritte, was uns aber nicht bewusst war oder sein wollte. Nachdem uns auch die Krankengymnastik nicht weiterhalf, gingen wir ins Krankenhaus. Dort wurde Julia auf den Kopf gestellt. Als letztlich der Augenarzt die kirschroten Flecken in Julias Augenhintergrund sah, wussten die Ärzte, wonach sie suchen mussten. Nach weiteren 4 Wochen stand die Diagnose dann endgültig fest.

Für uns brach die Welt zusammen, die wir uns bereits ausgemalt hatten. Die schreckliche Hilflosigkeit, der unendliche Schmerz, die tiefe Ohnmacht und die vielen offenen Fragen bestimmten unser Leben. Über das Kindernetzwerk bekamen wir Adressen von anderen betroffenen Familien. So lernten wir die Familie Bels aus Potsdam kennen. Sie schickten uns Bilder von Simon und anderen betroffenen Familien und schrieben uns einen ganz lieben herzlichen Brief. Die Familie Bels hat uns gezeigt, dass wir nicht alleine waren und das trotz allem wieder ein ganz normaler - nein eigentlich noch ein viel bewussterer Alltag, möglich war. Dies war für uns zu diesem Zeitpunkt unvorstellbar.

Durch die Bels erfuhren wir auch vom „Kinderhospiz Balthasar“ in Olpe. Da wir sehr neugierig aufeinander waren, planten wir ein Tay-Sachs-Treffen in Balthasar. Bei diesem Treffen lernten wir auch die Familie Leirer aus Konstanz kennen, die uns durch ihren Mut und ihre Lebensfreude begeisterte, obwohl ihr Sohn Daniel bereits im fortgeschrittenen Stadium war. Leider verstarb Simon Bels vor unserem Treffen, was uns heute noch sehr traurig stimmt, da wir ihn nicht persönlich kennengelernt haben. Doch durch Simons bzw. Familie Bels wunderbare Homepage sind wir ihm ein ganzes Stück näher gekommen. Wir waren sehr gespannt auf Balthasar. Als wir dort waren, übertraf alles unsere Vorstellungen. Unsere Eindrücke und Erlebnisse in Worte zu fassen fällt uns sehr schwer, doch diese Zeit in Olpe, mit allen Ängsten und Sorgen war für uns der Durchbruch in einen normalen (neuen) Alltag, an den wir eigentlich nicht mehr glaubten. Seitdem sind das Kinderhospiz, der Kinderhospizverein und alle Menschen dort soetwas wie unser „Zweites Zuhause“, und jeder Aufenthalt in Olpe ist für uns immer wieder ein toller Erholungsurlaub.

Für uns stand auch dann sehr schnell fest, dass Julia ein Geschwisterchen haben sollte. Da jedoch Julias Krankheit vererbbar ist, musste alles sorgfältig vorbereitet werden. Da kam uns das 10-jährige Bestehen des Kinderhospizvereins sehr recht, so konnten wir von den Erfahrungen anderer Eltern profitieren. Wir ließen in der 11. Schwangerschaftswoche eine sogenannte „Chorionzottenbiopsie“ in der Uniklinik in Münster durchführen. Dort waren alle Ärzte sehr einfühlsam und die Untersuchung war absolut unkompliziert und schmerzfrei. Nach 24 Stunden bekamen wir das erste Ergebnis und zwei Wochen später wurde dieses nochmals durch ein weiteres Verfahren/Ergebnis bestätigt. Das Kindchen war gesund.

Am 22.01.01 wurde Andre´ geboren. Besonders stolz sind wir, dass Andre´ am gleichen Tag wie Simon Bels das Licht der Welt erblickte. Auch Julchen, die große Schwester freut sich sehr, dass Andre da ist. Wenn wir ihn zwischen ihre Beine legen, dann kommt fast immer ein Lächeln über ihre Lippen. Wenn er jedoch mal so richtig los quakt, dann nervt sie das schon (so sind nunmal kleine Brüderchen).

So, nun müssen wir noch einige Vorbereitungen für Andres Taufe am Wochenende treffen. Danach heißt es Koffer packen, da wir uns auf eine Familienkur im schönen Schwarzwald (Tannheim bei Villingen/Schwenningen) freuen, zu der wir in der nächsten Woche starten. Dort wollen wir einfach nur relaxen und die Zeit mit unseren Kindern genießen. Mit Julia werden wir sehr viel spazieren gehen, da sie die frische Luft und das Schaukeln (besonders über Pflastersteine) im Kinderwagen über alles liebt.


Familie Joerissen

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