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Eine Familie stellt sich vor

Familie Leirer

Hallo! Wir sind die Leirers aus "Deutschland letztem Zipfele": Konstanz am Bodensee. Papa: Ralf (32), Mama: Heidi (35), Dominik (6) und Daniel (4) sowie Katze, Hase und Fische. Bis hierher alles ganz normal, wenn da nicht Daniels Erkrankung wäre... Seit über 2 Jahren leben wir mit der Diagnose "Tay-Sachs- Syndrom" - einer unheilbaren, genetisch bedingten degenerativen Stoffwechselerkrankung mit einer nur sehr geringen Lebenserwartung von ca. 4 bis 5 Jahren.

An einem Freitag im Februar 1997, dem Tag der Diagnosestellung, brach für uns eine Welt zusammen; alle Hoffnungen, Wünsche und Erwartungen zerbarsten in Sekunden. Die unendliche Hilflosigkeit, die maßlose Trauer und der abgrundtiefe Schmerz beherrschten unseren Alltag die ersten Wochen voll und ganz und ließen uns die Tage wie in Trance durchleben. Es war uns nicht möglich, klare Gedanken zu fassen, geschweige denn vernünftige Gespräche zu führen - die Trauer brach jedesmal so gewaltig über uns herein, dass nur die Tränen ein kleines Ventil für dieses Wirrwarr der Gefühle sein konnten. Diese Zeit war wohl die bisher schwerste unseres Lebens - geprägt von immenser Angst. Angst vor dem, was uns erwarten würde und Angst davor, dieser Aufgabe mit all ihren verschiedensten Anforderungen nicht gewachsen zu sein.

Langsam schlich sich dann aber ein "neuer" Alltag in unser Leben ein. Ein Alltag mit täglich neuen Ängsten und Sorgen - nicht nur in Bezug auf unseren Daniel, sondern auch auf unseren Dominik, auf unsere Partnerschaft und auf unseren neuen Lebensabschnitt im allgemeinen. Aber auch ein Alltag mit vielen Stunden der Nachdenklichkeit, der Gespräche, des inneren "Zur-Ruhe- Kommens" oder besser gesagt des Akzeptierens. Ein Alltag, in dem wir jetzt für die vielen Kleinigkeiten des Lebens ein Auge haben und für die wir dankbar sind.

Ein Alltag, den wir bewusster leben als zuvor, den wir aber trotz allem mit so viel Normalität wie eben möglich leben. Denn schon sehr bald erkannten wir, dass wir sowohl Dominik als auch Daniel keinen Gefallen tun, wenn sich alles nur um die Krankheit dreht. Diese Krankheit ist da, sie gehört zu Daniel und Daniel gehört zu uns. Das Leben mit der Krankheit bzw. der Behinderung mit all ihren Konsequenzen ist in unserer Familie mittlerweile Normalität. Und durch diese "Normalität" konnten wir für unsere Familie auch wieder eine Lebensqualität schaffen. Das heißt, wir versuchen so gut es geht, uns durch Daniels Behinderung nicht (be )hindern zu lassen. So machen wir z.B. nach wie vor Campingurlaub in Italien - für unseren Dominik das Größte überhaupt! Sand, warmes Meerwasser und Wellen sind nicht nur für ihn eine willkommene Abwechslung, denn auch Daniel genießt das warme Wasser und die ruhige, entspannte Atmosphäre! Wir haben meist doppelt und dreifach so viel Gepäck ...

dabei wie andere Familien (Sitzschale, Sitzsack, Lagerungsrolle, Rehabuggy...), aber daran haben wir uns mittlerweile gewöhnt. Unser Wohnwagen ist eher klein und jedes Jahr, wenn wir auf dem Campingplatz ankommen und beim Auspacken sind, können wir den einen oder anderen Nachbam beobachten, der verwundert stehenbleibt und sich fragt, was da noch alles aus dem kleinen Wohn- wagen ans Tageslicht kommt...

Für unsere Familie ist so ein Urlaub sehr wichtig. Denn die Zeit, die uns noch mit Daniel bleibt, ist begrenzt und wir merken immer wieder, wie wichtig das "Zusammen " auch für unseren Dominik ist. Was in einem 6-jährigen vorgeht, der weiß, dass er seinen Bruder wahrscheinlich bald verlieren wird, ist nur schwer zu durchleuchten. Fragen tauchen auf- scheinbar ohne Zusammenhänge - werden dann von uns (so gut es geht) beantwortet, und schon ist das Spielzeug oder der Film im Fernsehen wieder wichtiger. Was für Dominik ein kurzer Moment von Frage und Antwort und eventuell dann noch Verarbeitung ist, ist für uns oft stundenlanges Hinterfragen: haben wir ihm die Frage kindgerecht beantwortet, warum hat er gerade jetzt z.B. nach dem Tod oder der Seele oder dem Wann von Daniels Tod gefragt, ist das alles nicht zuviel für ihn, wie wird er damit fertig...

Nicht selten sind wir gerade bei solchen Fragen auf Hilfe von außen angewiesen. Einerseits holen wir uns Hilfe bei einemPsychologen, und andererseits können wir uns auf die Hilfe unserer beider Familien und Freunde verlassen.

Für die große "Gesamt-HilfesteIlung" bzw. UnterstÜt- zung aus unserem familiären Umfeld sind wir sehr dankbar, denn ohne diese wären wir heute mit Sicherheit noch nicht da, wo wir jetzt sind! Rückhalt ist wohl eines der wichtig- sten Ding~ in diesem, unserem Lebensabschnitt!

Auch einige wenige "alte" Freunde sind uns geblieben - aber diese umso intensiver.

Neue Freunde kamen hinzu -solche, die mit den "neuen" Leirers umgehen und auf uns eingehen können, oder Betroffene wie wir, mit welchen wir uns ohne viele Worte auf Anhieb verstanden.

Andere, die wir viele Jahre kannten und schätzten, blieben fort oder kamen nur noch sehr spärlich. -Eine der zahlreichen Erfahrungen, die alle Betroffenen wohl so oder so ähnlich gemacht haben.

Schlüsselerlebnis unseres neuen Lebens war wohl unser erster Besuch beim Elternseminar in Olpe. Was wir dort erfahren durften, hat uns mit Sicherheit ein großes Stück weit geprägt; nämlich dass trotz all der Trauer und dem Schmerz der Eltern und Geschwister die Lebensfreude und das Lachen für die kranken Kinder und für die ganze Familie wichtig sind! Und genau aus dieser Fröhlichkeit kann dann wieder Kraft geschöpft werden. Außerdem war das Seminar für uns "Kontaktbörse" Gleichgesinnter und viele neue Freundschaften konnten entstehen!

Leider ist für uns Süddeutsche die Anfahrt nach Olpe ziemlich weit. Deshalb lies uns die Idee nicht mehr los, auch im hiesigen Raum nach Betroffenen zu suchen und eine Art Ablegergruppe des Deutschen Kinderhospizvereins zu gründen. Nach einigen organisatorischen Gesprächen mit Olpe und einem Artikel im "SÜDKURIER" bekamen wir dann auch prompt recht viel Resonanz. Neben einigen betroffenen Familien, meldeten sich auch zahlreiche soziale Organisationen, die ihre Hilfe und Unterstützung anboten.

Der Konstanzer Hospizverein unterstützt uns seither tatkräftig in Zusammenarbeit mit Olpe und so kam es im Frühjahr 1998 zum ersten Treffen aller interessierten ehrenamtlicher HelferInnen. Außerdem treffen wir uns seither in unregelmäßigen Abständen mit einigen Familien, die ebenfalls schwerst mehrfach behinderte Kinder mit einer begrenzten Lebenserwartung haben. Nach einiger Zeit entstand dann der Wunsch oder die Idee, auch hier im Süden ein Elternseminar zu veranstalten. Der Termin stand auch schon bald fest und zahlreiche Einladungen wurden im ganzen süddeutschen Bundesgebiet verschickt... doch - leider und zu unserer großen Verwunderung mangelte es an Anmeldungen und so musste das Seminar abgesagt werden. Für uns alle recht enttäuschend, denn wir hatten ziemlich viel Arbeit und Zeit dafür investiert-

Nichtsdestotrotz wird es sicherlich einen neuen Anlauf geben und wir haben daraus gelernt, dass man eben noch früher mit der Veröffentlichung der Seminare und Termine beginnen muss!

Rückblickend auf die vergangenen zwei Jahre können wir sagen, dass wir viele verschiedene Stationen durchlaufen haben und mittlerweile zu einer ganz besonderen Art von Reife gelangt sind. Denn inzwischen sind wir uns klar darüber geworden, dass unsere ganz persönliche Frage nach dem Sinn des Lebens in vielerlei Hinsicht durch Daniel ein großes Stück weit beantwortet wurde!

Heidi Leirer Stones, "die Chance" 1999



Nachtrag:


Daniel Leirer

* 02.05.1995 - 28.02.2000

Daniel starb an einem Montag – ganz ruhig und friedlich, während der Krankengymnastik, zu Hause. Er schlief einfach nur ein. Er war nicht allein – wir waren bei ihm. Und dafür sind wir sehr dankbar.


Daniel, unser kleiner Stern!

Du hast Dich uns anvertraut.

Nur für sehr kurze Zeit

aber so intensiv und voller Liebe!

Dafür sind wir unendlich dankbar.

In dir begegneten uns

Freude und Ängste,

Wagnis und Hoffnung,

Vertrautes und Fremdes

und bedingungslose Liebe.

Du hast unser Leben verändert

und um so viel reicher gemacht!

Du bist das Licht, das unseren

Weg erleuchtet.

Wir lieben Dich!

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