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Eine Familie stellt sich vor

Das bin ich, Jonas!

Familie Moosburger-Anderer

Ich bin Jonas, 9 Jahre alt,

  1. fahre super schnell und geschickt im E-Rolli
  2. höre gerne spannende Geschichten
  3. bin Harry Potter - Fan
  4. spiele gerne mit Kindern
  5. bin gerne in der Schule
  6. hatte jetzt erst einen aufregenden Aufenthalt im Landschulheim
  7. ich habe eine klugen Kopf, weiß schon viel und spreche gut
  8. verständlich


Ich bin Muskeldystrophiker

  1. und brauche einen Rollstuhl, da ich nicht laufen kann
  2. trage ein Korsett, damit mein Körper sich aufrecht hält
  3. (das halte ich aber nicht sehr lange aus)
  4. werde mit einer Maschine nachts, und immer wieder
  5. am Tage beatmet, weil meine Lungen das nicht mehr alleine schaffen
  6. werde über eine PEG - Sonde mit Nahrung und Flüssigkeit
  7. versorgt, da das Schlucken mir schwer fällt und ich deshalb nur wenig essen will
  8. und kann meinen Kopf und zwei Finger jeder Hand recht gut bewegen
  9. (das ist sehr wichtig, damit ich meinen E-Rolli steuern kann!)


Wie alles angefangen hat:

Im Januar 1996 wurde ich geboren. Meine Familie - Papa, Mama und meine
Schwester Anna, damals 9 Jahre alt - waren überglücklich, als ich endlich da war.

Zuerst hatte keiner vermutet, dass mit mir etwas nicht stimmen könnte. Doch
nach einiger Zeit fiel meinen Eltern auf, dass ich, im Vergleich zu anderen Kindern, in meinen Bewegungen keine wesentliche Fortschritte machte.
Bewegungen der Arme und Beine, das Heben des Kopfes, sich umdrehen, krabbeln, nach etwas greifen, sich hochziehen, laufen: das alles konnten andere Kleinkinder schon längst, ich aber hatte große Schwierigkeiten damit.
Jetzt begannen die Arztbesuche. Diagnose: Entwicklungsverzögerung!?
Aber als ich mit 1 ½ Jahren immer noch nicht krabbeln oder laufen konnte, wollten meine Eltern endlich wissen, was der Grund für meine Probleme war. Eine Odyssee von Arztbesuchen und Untersuchungen bei vielen verschiedenen Spezialisten begann. Und dann stand die Diagnose fest:

Sie sagten, ich hätte eine schwer verlaufende Form von Muskeldystrophie.
Das bedeutet, dass mit den Jahren alle Muskelzellen meines Körpers - auch die Muskelzellen der Organe - zerstört werden. Es können keine neuen Muskeln mehr aufgebaut werden und die schon vorhandenen Muskeln werden mit der Zeit in Fett und Bindegewebe umgewandelt.

Zudem wurde meinen Eltern recht unsanft mitgeteilt, dass ich ein kurzes Leben haben würde und sie mit vielen, zunehmenden Schwierigkeiten zu rechnen hätten, weil eben die gesamte Muskulatur durch diese Erbkrankheit abgebaut wird. Das hat sie sehr getroffen.
Man betonte, dass mit den Jahren die Atmung erschwert wird, da die Muskulatur des Zwerchfells ebenso abbaut wie die des Herzmuskels und dadurch mein Körper mit zu wenig Sauerstoff versorgt werden wird.

Und so ging es dann weiter:

Für meine Eltern blieb erst mal die Zeit stehen. Sie mussten den Schock der Nachricht verkraften und das Leben trotz dieser schlimmen Diagnose irgendwie wieder aufnehmen. Ich mit meinen 1 ½ Jahren verstand ja nicht, was los war, und hielt sie zudem noch ganz schön auf Trapp.

Mit drei Jahren konnte ich dann in den Heilpädagogischen Kindergarten
in Pforzheim. In dieser Zeit konnte ich im Rolli sitzen, mit meinen Händen vieles machen wie bauen, malen, essen, trinken. Eine glückliche Zeit mit viel Spaß und schönen Erlebnissen.
Ein besonderes Highlight war für mich mein erster E-Rolli. Ganz alleine, ohne
Hilfe eines Anderen konnte ich dahin kommen, wohin ICH wollte - zuvor brauchte ich ja immer jemanden, der mich herumfuhr.

Mit sechs Jahren kam ich in die Schule, die im gleichen Haus wie der Kindergarten ist. Ich bin heute dort in der dritten Klasse.

Aber schon im Kindergarten ging es los mit dem Abbau meiner Muskeln. Das Essen mit dem Löffel war für mich eine große Mühe geworden, auch das Halten meines Kopfes fiel mir immer schwerer. Ich brauchte mehr Hilfe von anderen, das machte mich oft super wütend und meine Eltern und Betreuer waren oft verzweifelt wegen meiner Wut und Unzufriedenheit.

Meine Mutter hängte ihren Beruf als Krankenschwester an den Nagel und war nur noch für mich und Anna da.
Mit meiner Schwester Anna gab es oft Streit, weil sie mit Recht auf mich eifersüchtig war. Meine Eltern mussten sich ja in erster Linie um mich kümmern, ich war ja viel kleiner und eben auch noch krank und hilfsbedürftig. Und da ich es nicht besser wusste, gab ich auch selten Ruhe. Vor allem meine Mutter sollte ständig für mich da sein. Ich will viel erleben und erfahren, wie alle anderen Kinder auch, aber ich brauche dazu eben immer jemanden.

Auch meine Mutter und mein Vater streiten sich öfter mal, weil so viel zu tun ist und immer wieder neue Schwierigkeiten auftauchen – immer wieder muss neu entschieden werden, was gerade das beste für mich ist; und das ist nicht gerade leicht. Für die beiden bleibt kaum noch Kraft und Zeit, mal alleine auszugehen.

Als ich 7 war, fing der Abbau meiner Rückenmuskulatur an, wodurch meine Wirbelsäule keinen Halt mehr hatte. Ich bekam nun mein erstes Korsett, damit ich mich aufrecht halten konnte.
Das Korsett war nie mein Freund, ich fühlte und fühle mich bis heute darin wie in einem Panzer, total eingeengt und eingepfercht. Und doch bin ich froh darüber, denn dadurch kann ich weiter mit meinem E-Rolli die Welt erobern.

Auch meine Atemmuskulatur hat sich seit einem halben Jahr deutlich verschlechtert und ich brauche viel unterstützende Beatmung.
Das Sitzen im Rolli strengt mich auch immer mehr an. Im Liegen geht es mir viel besser und daher mache ich neuerdings etwa alle zwei Stunden eine Pause. Vieles, was mir Spaß machen würde, kann ich nicht mehr tun, das macht mich oft zornig. Früher bin ich zum Beispiel sehr gerne geschwommen. Da war ich leicht und beweglich. Seit einem halben Jahr fällt mir auch das Schwimmen schwer, „aber im Himmel, das weiß ich, werde ich mit meiner Mama wieder schwimmen. Weil im Himmel bin ich nicht mehr krank.“.

Ich wollte auch schon mal im Internet unter www.neue muskeln.de nach-
schauen, ob ich so neue Muskeln bekommen könnte -schade, wir haben keinen Eintrag gefunden. Das hat mich schon sehr nachdenklich und traurig gemacht.

Bis jetzt sind wir zweimal im Jahr im Kinderhospiz in Olpe gewesen.
Dort haben wir uns gut erholt, ich wurde versorgt und meine Mutter konnte sich mit Eltern unterhalten, die ähnlich Schwierigkeiten hatten.

Zuhause werde ich am Abend vom ambulanten Kinderkrankenpflegedienst
versorgt. Das ist eine große Hilfe für meine Eltern.

Je älter ich werde, um so mehr erkenne und spüre ich, wie mein Körper schwächer wird. Ich beobachte das Leben, die Menschen und mich und stelle auch Fragen über meiner Krankheit, manchmal möchte ich auch über Sterben und Tod sprechen. Aber das ist ziemlich schwer.

Meine Familie lebt in einer ständigen Angst, in Trauer und Abschied, weil sie ja erleben und verkraften müssen, wie Stück für Stück meine Fähigkeiten nach-lassen. Erst konnte ich alleine essen, mich gut bewegen, jetzt - wo ich immer größer und schwerer werde - muss ich getragen, gewaschen und gebadet werden.
Gerade umgekehrt wie bei den gesunden Kindern, die mit den Jahren immer
selbständiger werden und die Eltern weniger brauchen.

Ich bin aber immer neugierig und voll Lebensfreude und möchte alles, was mich umgibt, erleben und mitmachen. Das ist für meine Eltern, Lehrer und Betreuer zwar anstrengend, aber meine Mutter sagt, das es für sie ganz wichtig ist und ihr viel Kraft gibt, alles im Griff zu behalten.

Meine Mutter sagt, es ist gut, dass ich alles verstehen kann und auch sagen kann, wie es mir geht und was ich brauche. Gleichzeitig stelle ich aber auch viele Fragen und Forderungen, die nicht immer leicht zu beantworten sind.
Manchmal stelle ich mir etwas vor und will dann, dass es auch ganz genau so gemacht wird. Da ich es selbst nicht kann, brauche ich jemanden, der es für mich macht. Dabei bin ich manchmal ziemlich nervig und ungeduldig
Besonders, wenn es nicht schnell genug geht, oder derjenige nicht richtig versteht, wie und was ich will.

Trotz allem freue ich mich auf jeden neuen Tag – es gibt immer wieder so viel zu sehen und zu erleben. Ich freue mich über viele Dinge, die die anderen gar nicht mehr bemerken, weil sie sich viel zu schnell bewegen. Beobachten und zuhören – das kann ich gut! So bin ich in meinem Erleben oftmals den anderen und auch den Erwachsenen ein Stück voraus.
Und wenn wir uns einmal begegnen, dann sprecht mich doch ruhig an, wenn ihr Fragen habt – das ist mir viel lieber, als wenn ihr mich nur anstarrt.

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