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Eine Familie stellt sich vor

Familie Plettenberg


In vielerlei Hinsicht sind wir eine ganz normale fünfköpfige Familie, bestehend aus Papa, Mama und drei Kindern. Wir leben in Aachen und fühlen uns hier auch sehr wohl.

Mein Mann Frank arbeitet bei einem örtlichen Energieversorger und ich arbeite 30% beim Internationalen Katholischen Missionswerk missio. Soweit ist alles ganz normal.
Außerdem haben wir zwei große Kinder: Judith ist heute 16 Jahre alt und Tobias 14 Jahre.

Unser Leben änderte sich schlagartig als unser Sohn Tim-Lukas an Pfingsten 1998 geboren wurde. Wir freuten uns auf unser drittes Kind, auch wenn es eigentlich nicht geplant war.
Judith ging in die 2. Klasse und Tobias war mit seinen 5 Jahren noch im Kindergarten.

Nach langer Zeit des Wartens, denn es war wie gesagt Pfingsten, wurde in der Nacht von Pfingstsonntag auf Pfingstmontag ein Notkaiserschnitt gemacht. Alles schien in Ordnung, aber bereits am Nachmittag brach für uns die Welt zusammen. Wir kamen auf die Kinderintensivstation und ein sehr geschäftsmäßig aussehender junger Arzt teilte uns unumwunden mit, dass unser Sohn, den wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht gesehen hatten, Toxoplasmose oder Cytomegalie habe und er schwerst behindert sei. Er werde nie etwas anderes können als auf dem Boden zu liegen und an die Decke zu starren, ohne sie zu sehen, denn er sei blind.

Wir wussten nicht mehr, was wir sagen sollten, die genannte Diagnose war für uns nicht vorstellbar, denn der Toxoplasmosetest war noch kurz vor der Entbindung gemacht worden. So begann eine fünfjährige Suche nach Tims Grunderkrankung, die letztendlich dazu führte, dass man uns mitteilte, dass unser Sohn an einer Variante des Aicardi-Goutière-Syndroms leide. Viele Informationen über diese Stoffwechselerkrankung mussten wir uns mühsam selber zusammentragen, zusammen mit der Prognose, dass unser Sohn mit großer Wahrscheinlichkeit nicht sehr alt werden würde.

Heute sind wir froh, dass wir noch nicht wussten, wie schwierig das Leben mit einem behinderten Kind ist. Tim war sehr oft krank und wir haben einige Krankenhäuser in Nordrhein-Westfalen aufsuchen müssen, damit wir seine vielfältigen Probleme wenigstens annähernd in den Griff bekommen konnten. Oft wussten wir nicht, ob er es überhaupt schaffen würde, aber unser Sohn ist ein kleiner Kämpfer und vor allem, wenn er gesund ist, ein kleiner Sonnenschein. Er lacht dann ganz viel und erzählt uns etwas in seiner Sprache. Immer wieder überrascht er uns damit, dass er viel mehr versteht als jeder ahnen kann. Selbst viele Therapeuten haben sich schon bei Prognosen verschätzt. Das hilft uns immer wieder auch, die schwierigen Zeiten zu ertragen und zu hoffen.

Tim kam mit 3 Jahren in einen heilpädagogischen Kindergarten der Lebenshilfe und das hat uns Entlastung gebracht. Endlich konnte ich auch einmal ohne mein Kind Termine wahrnehmen. Wir glauben, dass unserem Sohn die Zeit im Kindergarten sehr gut getan hat.

Jetzt geht er schon das 2. Jahr in eine Sonderschule für geistig behinderte Kinder. Seine Einschulung war für mich ein schwerer Tag, denn ich hatte ja schon zwei Kinder in eine Regelschule eingeschult und dieser Tag war immer ein ganz besonderer, aufregend gewesen. Bei Tim war dann alles ganz anders. Die Feier dauerte nur etwa eine Stunde und Tim hatte keinen Schulranzen auf dem Rücken, seine Schultüte lag auf seinem Tisch und er war völlig überfordert von den vielen neuen Personen, die da auf ihn zukamen. Leider oder manchmal auch „Gott sei Dank“ geht Tim mit einem Integrationshelfer in die Schule, so dass ich sicher sein kann, dass er seine Medikamente bekommt und er auch schlafen kann, wenn er müde ist. Ansonsten ist es für uns nicht immer leicht, Sonderschullehrern und ihren Vorstellungen zu folgen.

Ein ganz besonderer Tag in Tims Leben fand vor ein paar Wochen statt. Am 22. April diesen Jahres konnte er in unserer Heimatpfarrei zur Kommunion gehen. Tobias war Messdiener und durfte zum ersten Mal das große Kreuz tragen und Judith hat ihn während der ganzen Kommunionvorbereitung begleitet. Alle waren schon während der Vorbereitungen sehr aufgeschlossen und wir brauchten manche Fragen gar nicht erst zu stellen, da sie im Vorfeld schon von allem im Organisationsteam beantwortet wurden. Es war eine ganz tolle Erfahrung, dass sich Menschen, die eigentlich gar nichts mit dem Thema „Behinderung“ zu tun haben, so in unsere Situation hineindenken konnten, so dass wir tief ergriffen und hoch erfreut waren. Tim hat diesen Tag sehr genossen und er hat, obwohl er nicht gerne isst, das kleine Stück Hostie ohne Probleme genommen und geschluckt. Dieser Tag war für uns alle ein besonderes Highlight und wir werden ihn noch lange in unseren Herzen bewahren.

Bis heute kann Tim nicht sitzen, laufen oder auch nicht adäquat essen, so dass er über eine PEG-Sonde ernährt werden muss. Unser Sohn hat keine aktive Sprache und so fällt es Personen, die ihn nicht kennen, oft schwer, ihn zu verstehen. Er kann sehr deutlich mitteilen, ob er in seinen Rolli möchte, etwas essen möchte, Schmerzen hat, oder, ob er nur Langeweile hat und er gerne seinen geliebten „Harry Potter“ vorgelesen bekommen möchte. Seine Geschwister stellen oft gar nicht fest, wie schwer Tim behindert ist, und es wird mir manchmal Angst und Bange, wenn ich sehe, wie sie ihn in die Luft werfen oder mit ihm herumtollen. Ganz besonders liebt er es, mit seinem Bruder im Bett zu liegen und „James Bond“ zu hören. Die zwei sind dann ganz in ihrer Welt und man darf sie nicht stören.

Oft werde ich gefragt, wie wir dieses Leben „ständig unter Strom“ überhaupt ertragen können und wie ich trotzdem noch lachen kann. Das Leben mit einem so schwer behinderten Kind wie Tim es ist, ist nicht immer einfach und der Spagat zwischen dem „normalen Leben“ mit Judith und Tobias und dem Leben mit Tim ist oftmals sehr groß. Aber wir treffen „Gott sei Dank“ immer wieder auf Helfer, die uns an die Hand nehmen und uns die ganz schweren Zeiten überstehen lassen.

Wir hoffen, dass wir noch ganz lange mit unserem kleinen „Sorgenkind“ zusammenleben können und wir wissen, dass uns das Leben mit ihm auch in vieler Hinsicht eine Erweiterung unseres Horizontes gebracht hat. Ganz viele unserer besten Freunde hätten wir bestimmt nicht kennen gelernt, wenn wir nicht mit so einem „besonderen Kind“ zusammenleben würden.

Silvia Plettenberg, Mutter von Judith, Tobias und Tim-Lukas

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