Impressum  |  Disclaimer  |  Kontakt  |  Datenschutz 
    Familien  |  Ehrenamt  |  Mitglieder  |  Unterstützer  |  Presse

Eine Familie stellt sich vor

Familie Robertz-Thomas

Mein Name ist Steffi Robertz Thomas, ich lebe mit meinem Mann Frank, meinen beiden Töchtern Anne (22 J.) und Eva (23 J.), sowie meinen zwei Söhnen Nils (9 J.) und Lars (8 J.) in Kleve nahe der holländischen Grenze.
1994 erlebten wir etwas Schreckliches. Jana, unsere Tochter starb einen Tag nach der Geburt, nach meiner Einschätzung durch einen ärztlichen Fehler. Für uns brach ein Traum zusammen. Und die Frage nach dem „Warum“ konnte uns niemand beantworten. Unsere familiäre Gemeinsamkeit gab uns viel Stärke und 1995 wurde Nils geboren. Welche Freude für uns alle!
Nils war als Säugling leicht auffällig, da er von seiner Bewegung her verlangsamt war, sich alleine nicht drehte und nicht mit seinen Beinen spielte. Es fielen uns auch leichte Spasmen und später grob- und feinmotorische Störungen auf. Er bekam im ersten Jahr schon Physiotherapie und entwickelte sich zu unserer Freude auch positiv. Wir ließen auf Anraten unseres Kinderarztes 1997 auch ein Schädel-MRT von Nils machen und erhofften uns natürlich auch eine Diagnose. Diese Diagnose blieb aus und nach einem Wechsel des Kinderarztes wurde Nils dann in der Universitätsklinik in Nijmegen (NL) fünf Tage lang untersucht.

Prof. Gabriels untersuchte alles, was zu untersuchen war, konnte uns aber auch keine Diagnose stellen. Er empfahl uns ein Therapiezentrum in der Maartensklinik in Nijmegen und dort begannen wir dann mit vier anderen betroffenen Kindern in einer speziell für deutsche Kinder eingerichteten Gruppe mit weiteren Therapien.

Zwischenzeitlich wurde Lars geboren, er zeigte ähnliche Bewegungsstörungen und wurde dann ebenfalls sofort in der Therapiegruppe in Nijmegen aufgenommen.
Nils und Lars entwickelten sich positiv in der Bewegung und Wahrnehmung, mit dem Laufen gab es extreme Schwierigkeiten.

1999 ließen wir in Deutschland nochmals eine genetische Untersuchung machen und zu unserem Schrecken stellte man uns eine Diagnose. Die Erkrankung hieß Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom. Eine Leukodystrophie, die sich zum Negativen auf unsere Söhne auswirken würde. Wir hatten die Gedanken an eine solche Erkrankung durch die positive Entwicklung von Nils und Lars immer fortgeschoben, aber nun geschah es doch.
Wieder die Fragen: WARUM, WISO ?

Wochen des psychischen Stresses begannen, aber Nils und Lars zeigten trotz der Diagnose immer positive Veränderungen.

Ich fing an, die Diagnose anzuzweifeln und begab mich im April 2000 auf den Weg nach Münster zu einer Heilpraktikerin, Frau Dr. Herzog-Muethen, von der mir erzählt wurde. Nach dem Besuch bei Frau Dr. Herzog Muethen ging es bei Nils und Lars bergauf. Nils und Lars bekamen von da an für sie angepasste Dosen von Vitamin D3 und Calcium. Nils und Lars waren durch die Gabe von D3 und Calcium in den Bewegungsabläufen gelöster und irgendwie wurde auch unsere ganze psychische Situation entspannter.

Anfang Mai besuchten wir dann Herrn Prof. Hanefeld, um ihm unsere Söhne vorzustellen. Er war der Meinung, dass die Diagnose Pelizaeus- Merzbacher-Syndrom nicht zutreffen würde, aber er meinte, dass eine vielleicht noch unbekannte Leukodysthropie zutreffen könnte.

Nils und Lars waren zu diesem Zeitpunkt so weit, dass sie sich z.B. an einem Tisch hochziehen konnten und versuchten mit Hilfestellung zu laufen. Ende Mai begann Lars, zwar ein bisschen unsicher, aber alleine zu laufen. Es war für uns toll, Lars so zu sehen, aber auch Nils begann mit Hilfen zu laufen und im Juli lief auch er alleine.

Ich muss wohl dabei erwähnen, dass Nils und Lars nicht wie gesunde Kinder laufen können, aber für uns war es eine große Freude und wir feierten kleine Feste. Wir gaben täglich die angepassten Dosen und die Zeit verging für uns mit viel Freude, da Nils und Lars sich immer positiver entwickelten.

Dann begann ein neuer Lebensabschnitt:
Nils und Lars verabschiedeten sich im Sommer 2001 von der Kindertagesstätte Regenbogen, die ich bisher vergaß zu erwähnen, wo sie sehr gut betreut wurden und die Einschulung stand bevor.

Wir fragten uns oft in den vergangenen Jahren, in welche Schule Nils und Lars gehen könnten. Die Integration in einer normalen Grundschule schien uns für die beiden zu anstrengend und so entschieden wir uns nach einigen Diskussionen mit den Schulämtern für eine Gesamtschule für Behinderte in Holland.

Es war ein neuer Weg für uns, da die Kinder in einer holländischen Sprache unterrichtet wurden. Nils und Lars fühlten sich vom ersten Tag an in der Schule recht wohl. Sie werden morgens um 8 Uhr zur Schule gebracht und kommen um 16 Uhr wieder nach Hause. Das Angebot der Therapien ist sehr vielseitig: Ich zähle sie kurz auf:
Logopädie – Physiotherapie – Ergotherapie – Reittherapie – Dramatherapie – Judo.

Es ist ein überwältigendes Angebot; es ist Nils und Lars bisher zu Gute gekommen und sie sprechen recht gut Niederländisch. Wenn ich in der Schule bin, darf ich von ihnen aus kein Wort Deutsch sprechen.

2003 besuchten wir das erste Mal ein Kinderhospiz und wir waren begeistert. Zwar waren wir recht unschlüssig, da es den Jungen noch gut ging. Aber nach einigen Gesprächen waren wir bereit für einen Besuch. Wenn ich nun eine Auszeit benötige fahre ich gerne in ein solches Haus. Nils und Lars sind dort zufrieden und fragen immer nach weiteren Besuchen.

Ich denke, dass der Kinderhospizverein vielen Betroffenen Hilfe geben kann.

Wir können uns für die Arbeit des Kinderhospizvereines nur bedanken. Das Kabarettseminar nur für Mütter war ganz toll. Wir mussten alle trotz Belastung und Trauer sehr viel lachen und teilweise wurde viel schwarzer Humor an den Tag gelegt. Für das nächste Familienseminar im nächsten Jahr habe ich mich bereits angemeldet.

Im April 2004 begannen wir mit der Gabe von Thebonin, einem Gingo-Extrakt, das sich bei Nils und Lars hinsichtlich der Konzentration positiv zeigte. Nun, im August haben wir uns entschieden, Nils und Lars in einer Klinik in Bad Honnef frisch embryonale Hirnzellen von einem Lamm spritzen zu lassen. Wir haben zwei Jahre, teils mit Zweifel nachgedacht, aber nun denken wir, dass es bei Erkrankungen dieser Art in dem Bereich der Zellübertragung Heilung oder Erleichterung bringen kann. Es ist ein neuer Hoffnungsschimmer für uns.

Im Juni 2004 besuchten wir die Universität in Nimwegen (NL), dort ist man im Bereich der Erkrankung Leukodystrophie schon recht fortschrittlich. Wir werden nun bald bei Nils neue MRT - Untersuchungen machen.
Wir haben auch einige Hörtherapien in der Zeit mit Nils und Lars durchgeführt, die sich in kleinen Schritten sehr positiv ausgewirkt haben, aber die regelmäßige Einnahme von Vitamin D3 und Calcium sind für uns der Renner. Wir haben Tage erlebt, an denen wir mal die Gaben vergessen hatten und bekamen einen Tag später von der Schule die Rückmeldung. „Wie kann es sein, dass Nils und Lars nicht mehr so gut laufen?“ Wir überlegten und es fiel uns dann auf, dass wir die Vitamine vergessen hatten. Es stellte sich heraus, dass die regelmäßige Einnahme sehr wichtig ist.

Wer Interesse hat, mit uns Kontakt aufzunehmen oder von eigenen positiven Erfahrungen zu berichten weiß, darf uns gerne anrufen (02821 / 978767).
Mit liebem Gruß und Danke

Steffi Robertz Thomas

>>> zurück
 

Suchportal: Angebote für Familien mit Kindern und Jugendlichen, die lebensverkürzend erkrankt sind

 
 
 
 
 
 

 
 
In Partnerschaft mit Amazon.de

Bei jeder Bestellung über diesen Link erhält der Kinderhospizverein 5% vom Bestellwert auf das Spendenkonto gutgeschrieben!

 
 

Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Bruchstraße 10
57462 Olpe

Telefon: 0 27 61 / 94 12 90
Telefax: 0 27 61 / 94 12 9-60

E-Mail: info(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

Spendenkonten

Sparkasse Olpe-Drolshagen-Wenden
BLZ 462 500 49
Konto-Nr. 18 000 372
IBAN:
DE54 4625 0049 0018 0003 72
SWIFT-BIC: WELADED1OPE

Volksbank Olpe-Wenden-Drolshagen
BLZ 46261822
Konto-Nr. 224 700 700
IBAN:
DE68 4626 1822 0224 7007 00
SWIFT-BIC: GENODEM1WDD