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Eine Familie stellt sich vor

Eine Familie geht ihren Weg - Familie Schmitz

Wir möchten über unser Leben mit einem unheilbar kranken Kind berichten. Wir - Hans-Josef und Else Schmitz - leben mit unserem gesunden 16-jährigen Sohn Christian und unserem behinderten Sohn Michael (14 Jahre) in Bergheim/Erftkreis.

Von Geburt an war Michael ein Sorgenkind; bereits in den ersten Lebenswochen bemerkten wir, dass unser jüngster Sohn sich nicht altersgemäß entwickelte und führten seine Entwicklungsverzögerungen sowie die damit verbundenen motorischen Bewegungsstörungen auf den Sauerstoffmangel bei der Geburt zurück. Natürlich waren wir bestrebt, Michael so gut wie möglich zu fördern. Fortan erhielt er regelmäßige krankengymnastische Behandlung bis hin zum Kindergartenalter, sowie Sprachforderung. Kleine Fortschritte wurden sichtbar. Trotz häufiger Therapie, die er im übrigen nie ablehnte, war Michael fröhlich, spielte am liebsten mit seinem Bruder Christian und genoss die besondere Zuwendung innerhalb der Familie. Im Alter von sieben Jahren erfolgte die Einschulung in die Körperbehindertenschule, eine Ganztagsschule. Hier fühlte er sich wohl und wir hatten nun auch die Möglichkeit, uns zumindest tagsüber mehr um unseren älteren Sohn zu kümmern. Im Einschulungsjahr erkrankte Michael häufiger im Hals-Nasen-/Ohrenbereich, so dass uns ärztlicherseits dringend eine Kinderkur angeraten wurde. Gemeinsam traten die Kinder, zu diesem Zeitpunkt acht bzw. zehn Jahre alt, eine fünfwöchige Erholungskur an. Die Kurbehandlung und die damit verbundene Luftveränderung waren gesundheitlich ein voller Erfolg.

Jedoch war eine Veränderung mit Michael vorgegangen... Nachdem er - zwischenzeitlich waren etwa sechs Wochen vergangen - wiederum die Schule besuchte, kamen seitens der Lehrer und Therapeuten ständig Klagen, dass Michael einen verwirrten Eindruck mache, sehr fahrig und unruhig sei. Im Lernprozeß mache er eher Rückschritte. Auch im häuslichen Bereich war dies festzustellen, vorrangig die Unruhe, verstärkt motorische Bewegungsstörungen sowie Veränderungen beim Laufen. Seine Entwicklung war rückläufig. Eine Untersuchung im Kinderneurologischen Zentrum in Bonn ergab nunmehr, dass Michael geistig behindert ist. Nach weiteren neurologischen Untersuchungen in der Universitätskinderklinik Bonn stand im Juli 1994 die Diagnose fest. Michael leidet an GM I-Gangliosidose, einer unheilbaren Stoffwechselerkrankung, die den Abbau des zentralen Nervensystems bewirkt. Wir wurden zu einem persönlichen Gespräch in die Klinik gebeten. Der Oberarzt teilte uns die Diagnose mit. Es war für uns ein Schock zu erfahren, dass unser Kind unheilbar krank ist und nur eine geringe Lebenserwartung hat.

In der Zeit danach konnten wir kaum einen klaren Gedanken fassen. Wir waren sehr traurig und haben oft geweint. Für uns war es aber auch sehr schlimm, dass wir mit niemandem über unsere Sorgen und Ängste reden konnten. Unseren Kindern gegenüber haben wir versucht, uns nichts anmerken zu lassen, obwohl das nicht so einfach war. Unserem damals knapp 12-jährigen Sohn Christian wollten wir zu diesem Zeitpunkt die schreckliche Diagnose noch nicht mitteilen, denn auch er machte uns große Sorgen. Bei all unseren Bemühungen um Michael und unserer Traurigkeit waren wir zu wenig auf ihn und seine Probleme eingegangen. Christian schämte sich seines behinderten Bruders, zumal er in der Schule von einigen Klassenkameraden gehänselt wurde. Zuverlässige Freunde hatte er damals nicht. Er wurde zunehmend eifersüchtig, weil der behinderte Bruder zuviel Raum in unserem Familienleben einnahm.

Während dieser schwierigen Phase für die gesamte Familie wurde uns ärztlicherseits der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, dem Deutschen Kinderhospizverein e. V., Olpe empfohlen.

Der Kontakt zu Familien mit ebenfalls unheilbar stoffwechselkranken Kindern und der gegenseitige Erfahrungsaustausch hat uns positiv beeinflusst. Eine besondere Freunde bereitet uns die Teilnahme am einmal jährlich stattfindenden Familienseminar in Neu-Listernohl und natürlich das Wiedersehen mit Betroffenen.

Wir erinnern uns noch heute an das erste Treffen zum Familienseminar; damals fuhren wir mit gemischten Gefühlen von zu Hause ab und wussten noch nicht so recht, was uns dort erwartete, da wir den größten Teil der Familien nicht kannten. Unser ältester Sohn war sehr verschlossen und zeigte zunächst kein besonderes Interesse am Seminar- geschehen. Das änderte sich jedoch im Laufe dieses Wochenendes. - Insgesamt betrachtet war dieses Seminar für uns alle sehr lehrreich: Neben einem umfangreichen Programm haben wir gute Gespräche mit betroffenen Eltern führen und Erfahrungen sammeln können. Während unser behinderter Sohn liebevoll betreut wurde, hatte unser Großer Gelegenheit, bei gemeinsamen Unternehmungen ebenfalls betroffene Geschwisterkinder kennenzulernen - Gestärkt und mit einem guten Gefühl haben wir die Heimfahrt angetreten. Wir wissen seitdem, dass wir mit Michaels Erkrankung nicht allein sind. Seitdem sind etwa vier Jahre vergangen.

Wir - die Familie - haben nunmehr gelernt, mit Michaels Erkrankung und den damit verbundenen Problemen und Einschränkungen zu leben. Wir alle lieben ihn und sind dankbar, dass er bei uns ist. Auch Christian akzeptiert seinen behinderten Bruder, so wie er ist und gibt ihm ganz viel Zuwendung.

Michael hat sich verändert und weitere Fähigkeiten abgebaut. Seit zwei Jahren kann er nicht mehr sprechen - bis auf Papa und Mama. Oft möchte er uns etwas sagen und bringt nur Laute hervor. Es schmerzt sehr, ihm dann nicht helfen zu können. Mittlerweile ist er auch ständig auf den Rollstuhl angewiesen. Etwas ganz Wesentliches ist ihm jedoch geblieben, das herzhafte Lachen und die Fröhlichkeit, und wir wünschen uns sehr, dass ihm diese Fähigkeiten noch lange erhalten bleiben.

Else Schmitz, "die Chance" 1999

 

 

 

 

 

 

 

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