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Eine Familie stellt sich vor

Ein Brief von unterwegs - Familie Volk

Wir sind die Volks aus Sinzig bei Bonn: Liz und Rich (beide uralt, wobei das Älter-werden mal schneller, mal langsamer vonstatten geht), Hendrik und Emily (15-Jährige Zwillinge, beide mit MPS IIIb), Tilmann (10 Jahre) und Sophia (4 Jahre).

Die Diagnose unserer beider kranken Kinder liegt nun schon 11 Jahre zurück, aber so schrecklich dieser Tag auch war, möchte ich, Liz, hier darüber berichten, wie es heute ist- unterwegs im Leben mit einer großen Familie mit zwei kranken und zwei gesunden Kindern, und Eltern, die auch ein sinnvolles Leben leben wollen.

Bei Hendrik und Emily ist die Turbo-Phase vorbei. Längst finden wir keinen Käsekuchen in unseren Hosentaschen mehr, den sie dort unbemerkt deponiert hatten, noch hauen sie im Urlaub mitten in der Nacht aus dem Hotelzimmer im 10. Stock ab. Hendrik und Emily sprechen nicht mehr, sitzen im Rollstuhl oder ruhen sich im Bett aus, und sie werden zum größten Teil durch die Magensonde ernährt. Nur die Nächte sind noch so aktiv und arbeitsreich geblieben, wie immer in den letzten 15 Jahren, obwohl die Arbeit nicht mehr heißt: Kind auftreiben und wieder ins Bett bringen, nächstes Kind auftreiben, usw ., sondern Absaugen, Lagern und Trösten. Ob die Stones, oder ob Kinderlieder, Hendrik und Emily genießen die Musik sehr, und wenigstens die Emily freut sich noch über das Chaos im Alltag. Hendrik, auf der anderen Seite, zieht sich öfter mal zurück- Oft schläft er kurz ein, oder macht einfach eine Weile die Augen zu. Man spürt, daß er in letzter Zeit ein bißchen mehr in sich gekehrt ist und nicht mehr soviel an den Weltereignissen teilnimmt. Es sind zwei sehr unterschiedliche Kinder, die zufällig den gleichen Geburtstag haben. Die Kinderteilen uns noch viel mit, aber sie benutzen halt eine andere Sprache- wir haben gelernt auf Gebärden und Zeichen zu achten, aber leider verstehen wir nicht immer, was Sache ist.

Es fällt auf, daß wir in unserem Leben mit Hendrik und Emily nicht mehr so häufig die Ärzte aufsuchen. Man gewöhnt sich zwar nicht immer so gut an die Tatsachen, z.B. die Krampfanfälle, aber ich merke, daß wir Eltern ruhiger werden. Es wäre auch sehr schön, wenn wir nie wieder mit Hendrik und Emily ins Krankenhaus gehen müßten. Ein tolles Ziel, aber wer weiß, ob es erreicht werden kann? Irgendwann kommt eine Zeit, daß man den Kindern gewisse Sachen nicht mehr zumuten will. Ich gebe offen zu, daß ich meine Kinder (alle vier) bewundere, wie sie mit ihrem Los in diesem Leben umgehen, wie sie alles akzeptieren. Tilmann ist unser erstes gesundes Kind. Ich denke, daß er früher besonders sehr gelitten haben muß, als seine Geschwister, und damit ALLES, in Bewegung waren. Er kann sich gut an diese Zeiten erinnern, ein Grund dafür, daß wir alle die jetzige Zeit auch so schätzen können. Jetzt haben wir etwas mehr Zeit für ihn und Sophia. Wenn sich Til beklagt, dann scheint es mehr wegen dieses lästigen Klavierübens oder des Ins-Bett-Gehens. Til und Sophie haben uns viel gegeben, z.B. den "gesunden" Alltag. Aber es ist sicher nicht einfach für Til, das älteste und gleichzeitig das mittlere Kind zu sein. Ich habe Til gebeten etwas über unsere Familie zu sagen. Er schreibt: "Unsere Familie ist eigentlich ganz normal außer Hendrik und Emily. Der unterschied zwischen uns und einer "normalen" Familie ist sehr klein. Dieser unterschied ist gerade mal die medizinische Betreuung und die Geräte dafür." Til hat das Glück, gute Freunde zu haben, und es freut mich, daß er "Unterschied" klein schreiben kann, wenn auch das "Medizinische" groß geschrieben wird bei uns. Til kommt dieses Jahr aufs Gymnasium. Eine neue Welt, neue Erfahrungen öffnen sich.
Sophia liebt ihren Kindergarten und bringt auch immer neue Freunde mit, die auch Hendrik und Emily kennenlemen. Sophia schmust vor. Sie singt viel und malt interessante Bilder- neulich hat sie uns ein entzückendes Bild von Hendrik und Emily's Sondenautomat geschenkt. Das Leben ist halt ein bißchen anders normal.

Wir haben Hilfe, anders ginge gar nichts, denke ich. Jeden Abend kommt das Rote Kreuz für eine Stunde, und ca. zweimal in der Woche haben wir eine Nachtwache, damit wir schlafen können. Sonst schläft immer einer von uns auf einer Matratze auf dem Boden bei den Kindern. Wie bei den meisten Eltern, kommt ein gemeinsamer Abend auswärts selten vor.

Für Richard, Politologe, steht eine berufliche Änderung an. Eigentlich soll er zusammen mit seiner Stelle nach Berlin. Nur, ein Umzug nach Berlin wäre nicht mehr so schön für Hendrik und Emily, vor allen Dingen, seitdem wir mit Hilfe der Familie meines Mannes aus Süddeutschland hier in Sinzig alles behindertengerecht ausgebaut haben- und damit fangen die neuen Probleme an. Eventuell zieht er alleine nach Berlin um. Auch das noch! Und ich bin eben das, was übrig bleibt, wenn man Kinder und Ehemann wegnimmt- Jedenfalls kommt es mir oft so vor. Eigentlich bin ich Amerikanerin und Kunsthistorikerin, was ich versuche nicht zu vergessen, indem ich gelegentlich Kunstübersetzungen mache. Denn ich denke, es ist wichtig, daß man auch für das eigene Glück verantwortlich ist, obwohl man sich mehr den medizinischen Tätigkeiten irn Alltag widmen muß. Schwer, nicht? Besonders, wenn man eben gern auch "Mutter" ist, und es nicht klappen will, wie man es sich am Anfang vorgestellt hatte.

Was wünsche ich uns allen in der kommenden Zeit? Daß alles so kommt, wie es kommen soll. Daß Hendrik und Emily eines Tages mit Würde sterben können. Daß unsere Familie beidemale beisteht, standhält und daran wächst. Und vor allen Dingen, daß, wenn alles vorbei ist, die Gefühle der Liebe und des Geliebt-Seins überwiegen.

Liz Volk, aus "Die Chance, 1998



Nachtrag:


Hendrik Oliver Volk
30.März 1983 - 5. März 2001

Hero of his own life

Unser Hendrik ist heute für immer von uns gegangen. Die unbändige Fröhlichkeit seiner frühen Jahre bleibt für immer kostbare Erinnerung.

Seiner außergewöhnlichen Tapferkeit und Geduld, mit der er bis zuletzt seine schwere Krankheit ertragen hat, gehört unsere Achtung und Respekt, und sie sind uns Beispiel und Vorbild.

Er hat unser Leben so unendlich bereichert und mit Liebe und Zuneigung erfüllt. Wir sind Gott dankbar, dass wir ihn zum Sohn und Bruder haben durften.

Liz, Richard, Emily, Tilmann und Sophia Volk



Emily Claire Volk

30. März 1983 + 3. Mai 2001

Schmetterlingskind

Unsere Emily ist ihrem Bruder Hendrik gefolgt und hat heute für immer diese Welt verlassen.

Mit der frohgemuten, vor Lebensfreude sprühenden Ausstrahlung ihrer jungen Kindheitstage, die auch vom Leiden und Schmerz ihrer späteren Jahre nicht überdeckt werden konnte, hat sie unser Leben zutiefst berührt und bereichert.

Wie Hendrik hat sie ihre schwere Krankheit bis zuletzt mit bewundernswerter Geduld und Tapferkeit ertragen. Wir danken Gott, dass wir sie zur Tochter und Schwester haben durften.

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