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5 Jahre gemeinsames Engagement für lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche

Das Netzwerk Kinderhospiz- und Palliativversorgung Südhessen schaut auf eine wertvolle Zusammenarbeit zurück. Auch in Zukunft will sich das Netzwerk für die Begleitung und Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien engagieren.

Das gemeinsame Engagement für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien motivierte die Träger der Kinderhospiz- und Palliativversorgung im Raum Südhessen vor fünf Jahren, die Zusammenarbeit zum Wohl der betroffenen Familien in einem Kooperationsvertrag zu gestalten. Seitdem ist viel passiert.

 

Begleitung von über 200 Kindern, Jugendlichen und junge Erwachsenen.

„Wie können wir betroffene Familien noch besser erreichen, begleiten und entlasten?“, so lautete die Frage, die das Kinderpalliativteam Südhessen, das stationäre Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden mit seinem angegliederten Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst sowie vier weitere Dienste in der Trägerschaft des Malteser Hilfsdienstes e. V. und des Deutschen Kinderhospizvereins e. V. vor fünf Jahren motivierte, die Zusammenarbeit in einer Kooperationsvereinbarung verbindlicher zu regeln. So entstanden nach und nach viele gemeinschaftliche Projekte, wie gegenseitige Hospitationen, regelmäßige Austausch- und Netzwerktreffen oder ein gemeinschaftliches Engagement in der Öffentlichkeitsarbeit. Mit dem Forum für pädiatrische Palliativ – und Hospizversorgung in Südhessen konnte zudem auch eine eigene Fachtagung installiert werden. Zudem veranstaltet das Netzwerk jährlich eine gemeinsame Fortbildungsveranstaltung für die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der beteiligten Dienste, die gemeinsam über 200 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung begleiten.

 

„Es ist eine bedarfsgerechte Versorgung entstanden.“

Die hohe Zahl der begleiteten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen werten die Verantwortlichen der beteiligten Dienste im Rahmen eines Kooperationstreffens als einen deutlichen Erfolg. „Es ist eine bedarfsgerechte Versorgung entstanden“, resümiert Wilfried Wanjek, Leiter des Malteser Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Main-Kinzig-Fulda, die Anstrengungen der letzten Jahre. „Wir sind froh, dass wir durch das Engagement so vieler ehrenamtlich Mitarbeitenden den Anfragen betroffener Familien in der Regel gut gerecht werden können“, so Ulrike Dürr, Leiterin des Ambulanten Kinderhospiz und Familienbegleitdienstes Südhessen. „Gerade in den Ballungsräumen des Rhein-Main-Gebietes ist die Versorgungslage mittlerweile sehr gut. Es sind eher die ländlichen Bereiche, in denen wir noch hier und da Engpässe sehen“, analysiert Norbert Becker, der als Bereichsleiter für die Kinder- und Jugendhospizdienste in der Trägerschaft des Deutschen Kinderhospizvereins e. V. in Frankfurt / Rhein-Main, Hanau sowie in Bad Homburg / Taunus Verantwortung trägt. Letzterer wurde erst im letzten Jahr ins Leben gerufen, um auch Familien im Bereich des Hochtaunus eine verlässliche Begleitung zu bieten. Ebenfalls 2021 wurde der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst des Malteser Hilfsdienstes e. V. in Stadt und Kreis Offenbach gegründet, um auch die in diesem Bereich bestehende Versorgungslücke zu schließen. „Die Corona-Pandemie hat die Ansprache betroffener Familien deutlich erschwert. Das ist eine Herausforderung für uns alle. Dennoch sind wir froh, dass wir gemeinsam mit unseren Ehrenamtlichen gute Wege finden konnten, um den betroffenen Familien auch in dieser Zeit als verlässlicher Ansprechpartner zur Seite zu stehen.“, so Alexander Rudolf, Leiter des neu gegründeten Dienstes in Stadt und Landkreis Offenbach.

 

Neuer Orientierungsflyer für Familien und Netzwerkpartner

Anlässlich des fünfjährigen Bestehens hat das Netzwerk im Rahmen des bundesweiten „Tag der Kinderhospizarbeit“ (10.02.) einen neuen Orientierungsflyer präsentiert. „Neben dem fünfjährigen Bestehen ist unser Netzwerk in den letzten Jahren gewachsen, so dass wir den Flyer neu anpassen mussten. Dieser soll mithilfe einer Übersichtskarte und entsprechender Kontaktinformation Betroffenen und Netzwerkpartner den Zugang zu den Trägern der Kinderhospiz- und Palliativversorgung im Raum Südhessen erleichtern.“, erläutert Daniela Eisenbarth, Leiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Bärenherz. Denn trotz der erreichten Erfolge sind sich alle Beteiligten bewusst, dass es auch weiterhin große Kraftanstrengungen brauchen wird, damit betroffene Familien von den Angeboten der Kinderhospiz- und Palliativversorgung erfahren und den Mut finden, diese in einer emotionalen Ausnahmesituation für sich in Anspruch zu nehmen. „Der kommende Tod eines Kindes oder Jugendlichen ist und bleibt unbegreiflich. Es ist deshalb gut, dass wir viele Mühen investieren, um betroffenen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen bestmöglich zur Seite stehen zu können“, so Dr. Sabine Becker, ärztliche Leiterin des Kinderpalliativteams Südhessen: „Die bestmögliche Unterstützung für alle Betroffenen kann und wird nur im Netzwerk gelingen.“

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