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Begleitung und Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Kassel/Nordhessen

Standort Fritzlar

Herzlich willkommen

auf den Seiten des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Kassel-Nodhessen am Standort Fritzlar.

Auf den folgenden Seiten erfahren Sie vieles über den Dienst, seine Mitarbeiter/-innen und seine Arbeit, über anstehende Termine und Aktionen und vieles mehr.

Bitte klicken Sie auf Ihr Interessengebiet, Sie werden dann zu den Informationen weitergeleitet.

Den Flyer des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Kassel/Standort Fritzlar können Sie hier als PDF herunterladen.

Seit Mai 2019 unterhält der Deutsche Kinderhospizverein einen ambulanten Dienst am Standort Fritzlar im Gesundheitszentrum (Am Hospital 11). Seine Wurzeln hat er im  Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Kassel-Nordhessen. Die Idee dahinter: Für Familien mit einem Kind, das an einer lebensverkürzenden Erkrankung leidet, sollte es auch im Schwalm-Eder-Kreis und dem Landkreis Waldeck-Frankenberg eine wohnortnahe Versorgung geben. In kurzer Zeit hat sich der Dienst in Fritzlar und Umgebung sehr gut etabliert und viele Unterstützer gefunden. Die Schrimherrschaft bei der Eröffnungsfeier hatte Landrat Winfried Becker übernommen. Einen ersten Befähigungskurs für ehrenamtliche Mitarbeiter absolvierten 15 Teilnehmer - und alle blieben am Ball und können nun in die Begleitung von erkrankten Kinder, deren Familien und Geschwister gehen.

Hauptamtlich wird die Arbeit in Fritzlar von Koordinatorin Birgitta Priester geleitet, während der Bürozeiten unterstützt von Manuela Starke. Um die Öffentlichkeitsarbeit kümmert sich Heinz Rohde.

 

 

Begleitung und Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung

Der DKHV e.V. begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Diese Erkrankungen wie beispielsweise Mukopolysaccharidose (MPS), Progeria, Tay-Sachs-Syndrom oder andere Stoffwechselerkrankungen verkürzen die Lebenserwartung.

Die Kinder, ihre Geschwister und Eltern können ab der Diagnose auf ihrem Lebensweg begleitet werden. Das Leben mit all seinen Facetten, das Sterben und die Zeit nach dem Tod der Kinder stehen dabei im Fokus der Arbeit.

Die Kinder- und Jugendhospizarbeit versteht sich als Teil eines interdisziplinären Teams, das unter anderem aus pädiatrischer Palliativversorgung und Pflege besteht.

Der DKHV e.V. brachte ab 1990 das erste deutsche Kinderhospiz auf den Weg, welches 1998 in Olpe eröffnet wurde, und stärkt die Kinderhospizarbeit in Deutschland.

Was ist eine lebensverkürzende Erkrankung?

Liebe Familien,

Ihr Kind erhielt die Diagnose, dass seine Erkrankung die Lebenserwartung verkürzt. Die Diagnosestellung, dass ein Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, stellt betroffene Familien vor eine neue Lebenssituation und damit verbundene Herausforderungen.

Wir begleiten Kinder mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern (z.B. Mukopolysaccharidose, Progeria,...). Auf den folgenden Seiten wollen wir Ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten der Kinderhospizarbeit darstellen und Sie über die vielfältigen Angebote der Kinderhospizarbeit in Deutschland informieren. Sie können an den Erfahrungen und unterschiedlichen Lebenswegen anderer betroffener Familien teilhaben.

Im Deutschen Kinderhospizverein sprechen wir nicht von kranken Kindern, todkranken Kindern, schwerkranken oder sterbenskranken Kindern. sondern stets von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Denn während beispielsweise "lebensbegrenzt" vor allem die Lebensgrenzen und ggf. begrenzten Fähigkeiten des Kindes betont, bezieht sich der Begriff „lebensverkürzend“ ausschließlich auf eine verkürzte Lebenserwartung. Wir möchten die Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und nicht auf ihre Grenzen beschränken.

Und auch wenn am Ende das Sterben und der Tod der Kinder stehen, so ist davor noch viel Leben. Als Verein möchten wir den betroffenen Familien ab der Diagnose, im Leben wie im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus zur Seite stehen!

Eröffnungsfeier mit emotionalen Momenten

Zu Eröffnungsfeier des neuen Büros im Fritzlarer Gesundheitszentrum (Am Hospital 11) begrüßte Koordinatorin Birgitta Priester zahlreiche Ehrengäste, darunter Landrat Winfried Becker, der die Schrimherrrschaft für die Veranstaltung übernommen hatte. Unter den Gästen waren auch Anette Heßler und ihr Sohn Julian. Sie berichteten über Thalia, ihre Tochter beziehungsweise seine Schwester, die mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zur Welt kam und mit sechs Jahren starb. Ehrenamtliche Mitarbeiter des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes hatten sie lange begleitet. Ein emotionaler Moment, über den die HNA ausführlich berichtete.

https://www.hna.de/lokales/fritzlar-homberg/fritzlar-ort45393/emotionales-ehrenamt-hospizdienst-fuer-kinder-und-jugendliche-in-fritzlar-12316735.html

Mit vollem Elan ins Ehrenamt

Die neuen ehrenamtlichen Mitarbeiter sind: Birgit Krahl (Bad Zwesten), Manuela Zeiß (Borken), Nils Stickel (Naumburg), Michaela Fritsch (Edermünde), Anne Bayer (Homberg), Barbara Kretschmann (Gudensberg), Heike Höhmann-Noll (Gudensberg), Frank Schmettke (Guxhagen), Susanne Gatzke (Bad Zwesten), Bärbel Meyer (Borken), Gerd Fröhlich (Gudensberg), Marion Mette (Fritzlar) und Sarah Füller (Bad Emstal).

 

 

Voller Elan und Motivation gehen sie in ihr neues Ehrenamt: 13 Teilnehmer bewiesen Durchhaltevermögen und absolvierten am Standort Fritzlar des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes den ersten Befähigungskurs.

Wer Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien begleiten möchte, braucht eine fundierte Ausbildung. Die Absolventen beschäftigen sich mit Themen wie Tod und Trauer, der eigenen Endlichkeit, aber auch Kommunikation und rechtliche Grundlagen. In dem 70-stündigen Kurs ging es auch darum, wie man gemeinsam mit den Kindern eine erfüllte Lebenszeit gestaltet und sie nach Kräften fördert. Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung erreichen oft nicht das Erwachsenenalter.

Die ehrenamtliche Arbeit des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes zielt auch darauf ab, die Familien zu entlasten und Geschwisterkinder zu begleiten. Sie ermöglicht Eltern ein kleines Stück Freiheit. Zwei bis drei Stunden in der Woche nehmen sich ehrenamtliche Mitarbeiter Zeit für die erkrankten Kinder, die Geschwister, deren Familie und Angehörige. Sie hören zu, sind einfach nur da, um mit dem erkrankten Kind zu spielen, zu singen oder mit ihm spazieren zu gehen und eine schöne gemeinsame Zeit zu verbringen.

Der Standort Fritzlar des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes war im Mai im Gesundheitszentrum eröffnet worden. Das dazugehörige Gebiet umfasst den Schwalm-Eder-Kreis und den Kreisteil Frankenberg.

 

Bereits seit längerem im Team unserer ehrenamtlichen Mitarbeiter sind Susanne Diederich, Ramona Diehl, Siegmar Henkes, Ilona Krukow, Gabriele Pohlmann, Marlie Spoelstra und Manuela Starke. 

Kinder aus Böddiger verkauften Selbstgebasteltes zugunsten des Kinderhospizvereins

Das Foto zeigt sitzend hintere Reihe von links Lina Veit, Mara Franke, stehend hintere Reihe von links Lena Heinemann und Marie Schild, in der
Mitte von links sitzend Emma Dieling und Lisa Heinemann sowie vorne Lukas Schild. Foto: Thomas Schild  

 

 

Böddiger. Kinder wissen meist sehr gut, wo Hilfe nötig ist. Für sieben Mädchen und Jungen aus Böddiger gilt das auf jeden Fall. Seit Jahren beteiligen sie sich mit einem kleinen Stand in der Kirche am Weihnachtmarkt in dem Felsberger Stadtteil und spenden die Einnahmen aus dem Verkauf von selbst Gebasteltem an wohltätige Zwecke. Zuletzt kamen dabei 375,60 Euro zusammen. Der Kirchenvorstand stockte den Betrag um 100 Euro auf, die aus dem Verkauf von Waffeln stammen. Das Geld wurde jetzt an den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst übergeben, der seit Mai 2019 ein Büro in Fritzlar unterhält. 

Ehrenamtliche Mitarbeiter des Hospizdienstes besuchen Kinder, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden. Sie entlasten die Eltern und kümmern sich auch um Geschwisterkinder. Das Einzugsgebiet ist groß, es umfasst den gesamten Schwalm-Eder-Kreis und den Landkreis Waldeck-Frankenberg. Entsprechend groß ist der Aufwand.

Für die Kinder aus Böddiger, die zwischen zehn und 13 Jahre alt sind, ist es Ehrensache, dass sie jedes Jahr für den Weihnachtsmarkt basteln. Ihr Ehrgeiz wachse von Jahre zu Jahr, berichtet eine Mutter, und meist gäben sie sich nicht eher zufrieden, bis auch das letzte Stück an den Mann oder die Frau gebracht ist. Begonnen hatte alles vor einigen Jahren auf einem Geburtstag, als sich die Kinder mit Basteln beschäftigten. Die Idee entstand, die Ergebnisse der Bastelaktion beim Weihnachtsmarkt zu verkaufen.

Mit den Einnahmen haben die Mädchen und Jungen inzwischen schon die Flüchtlingshilfe, die Aktion Advent der HNA und die Sanierung der Kirche in Böddiger unterstützt. Für den Friedhof wurde eine neue Ruhebank angeschafft.

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst ist sehr froh über die Spende, denn die Arbeit wird überwiegend durch Spenden finanziert. Unter anderem muss ein Büro als Anlaufstelle sowie ein Dienstwagen für die weiten Fahrten in den beiden Landkreisen unterhalten werden.

 

Ursulinenschüler spendeten Klassenkasse

Das Foto zeigt von links Anna Hess, Elternsprecher Thomas Wolff, Koordinatorin Birgitta Priester sowie Tatiana Pfläging 

 

In ihrer Klassenkasse hatten die Schüler der 7 R2 der Fritzlarer Ursulinenschule aus dem vergangenen Jahr noch einen stattlichen Betrag übrig. Da der Klassenverband in dieser Form nicht weiter besteht, stand jetzt die Frage an, wie das Geld verwendet werden sollte. Statt es an die 23 Schülerinnen und Schüler zurückzuzahlen, kam man auf die Idee, den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdioenst am Standort Fritzlar finanziell zu unterstützen. Elternsprecher Thomas Wolff und die Mütter Anna Hess und Tatiana Pfläging überreichten der Koordinatorin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes, Birgitta Priester, jetzt einen Betrag von 350 Euro. Dort ist das Geld sehr willkommen, denn die Arbeit des Dienstes finanziert sich überwiegend durch Spenden.

Politikerbesuch im Büro des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in Fritzlar

 

Beeindruckt von so viel ehrenamtlichem Engagement: Heidemarie Scheuch-Paschkewitz (rechts) von der Landtagsfraktion "Die Linke" besuchte das Büro des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes in Fritzlar. Unser Foto zeigt sie von links mit Anne Bayer und Marlie Spoelstra.

 

Mit vielen Fragen zur Arbeit des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizvereins besuchte Heidemarie Scheuch-Paschkewitz kürzlich das Büro unseres Dienstes in Fritzlar. Die Schwalmstädterin gehört für die Fraktion "Die Linke" dem Hessischen Landtag an und ist kommunalpolitisch auch im Kreistag des Schwalm-Eder-Kreises tätig. Koordinatorin Birgitta Priester erläuterte unter anderem anhand einer Videopräsentation die Arbeit des Ambulanten Kinder-  und Jugendhospizdienstes, die überwiegend von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen wird. Aus der Praxis berichteten die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen Anne Bayer und Marlie Spoelstra. Heidemarie Scheuch-Paschkewitz zeigte sich beeindruckt von so viel Engagement und sagte ihre Unterstützung zu. Unter anderem stellte sie eine Spende von 500 Euro in Aussicht.

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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kassel/Nordhessen

Standort Fritzlar
Am Hospital 11
34560 Fritzlar

Telefon.: 05622 / 919 499-0
Telefax:  05622 / 919 499-2
Mobil:    0160 / 934 311 05

E-Mail: fritzlar(at)deutscher-kinderhospizverein.de

Bürozeit: Mittwoch 09:00 - 12:00 Uhr und 14:30 - 16:00 Uhr

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Konto 110216645 – BLZ 52052154
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BIC: HELADEF1MEG
 
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