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Angebote für Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die lebensverkürzend erkrankt sind

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Unterstützung für Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung

Liebe Familien,

Ihr Kind erhielt die Diagnose, dass seine Erkrankung die Lebenserwartung verkürzt. Die Diagnosestellung, dass ein Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, stellt betroffene Familien vor eine neue Lebenssituation und damit verbundene Herausforderungen.

Wir begleiten Kinder mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern (z.B. Mukopolysaccharidose, Progeria,...). Auf den folgenden Seiten wollen wir Ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten der Kinderhospizarbeit darstellen und Sie über die vielfältigen Angebote der Kinderhospizarbeit in Deutschland informieren. Sie können an den Erfahrungen und unterschiedlichen Lebenswegen anderer betroffener Familien teilhaben.

Was heißt lebensverkürzend erkrankt?

Im Deutschen Kinderhospizverein sprechen wir nicht von kranken Kindern, todkranken Kindern, schwerkranken oder sterbenskranken Kindern. sondern stets von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Denn während beispielsweise "lebensbegrenzt" vor allem die Lebensgrenzen und ggf. begrenzten Fähigkeiten des Kindes betont, bezieht sich der Begriff „lebensverkürzend“ ausschließlich auf eine verkürzte Lebenserwartung. Wir möchten die Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und nicht auf ihre Grenzen beschränken.

Und auch wenn am Ende das Sterben und der Tod der Kinder stehen, so ist davor noch viel Leben. Als Verein möchten wir den betroffenen Familien ab der Diagnose, im Leben wie im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus zur Seite stehen!

Hilfe und Selbsthilfe

Sie suchen Kontaktadressen zu Organisationen und Einrichtungen, welche Sie in Ihrem Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind unterstützen?
Sie suchen Kontakt zu anderen Familien, die in Selbsthilfegruppen organisiert sind?
Hier gelangen Sie zum Suchportal "Angebote für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern". Wir bemühen uns, den Datenbestand ständig zu erweitern und fehlerfrei zu halten.

Eltern-Forum

Hier (https://www.dkhv-forum.de/) geht es zum internen Elternforum für registrierte Mitglieder.

Bei Fragen oder Anregungen steht der Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins zur Verfügung.

Betroffene Familien

Lernen Sie einige Familien im Deutschen Kinderhospizverein kennen und nehmen Sie teil an ihren Erfahrungen.

Hier finden Sie Links zu den Internetseiten betroffener Familien:

Vorstellung betroffener Vereinsfamilien:

Ansprechpartner

Sollten Sie als betroffene Familie Fragen haben, so können Sie sich gerne an Hubertus Sieler, Sandra Schopen, Silvia Khodaverdi, Gregor Schmidt oder Jens Schneider wenden.