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15 Jahre AKHD Gießen/Marburg 💚 15 Geschichten: Carmen und Nelly

Heute erzählt Carmen, eine unserer ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen, ihre Geschichte mit Nelly und gibt damit einen wundervollen Einblick in ihre ehrenamtliche Tätigkeit.

„Die Begegnung mit wunderbaren Menschen rund um den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst war für mich 2019 ein Schlüsselerlebnis und ist bis heute eine wertvolle Bereicherung, die ich nicht mehr missen möchte.

Seit Anfang 2020 begleite ich meine kleine Freundin Nelly - fast - regelmäßig einmal die Woche für drei bis vier Stunden, wenn sie nachmittags aus der Schule kommt.

Nelly ist elf Jahre alt und hat das Rett-Syndrom. Nelly kann nicht sprechen – sie lautiert. Sie kommuniziert durch Blicke, Mimik, Grimassen, Geräusche und - teilweise sehr stürmische - Bewegungen und Berührungen. Sie kann nicht alleine essen und trinken, nicht alleine aufstehen oder sich setzen, laufen geht nur bedingt, sie trägt ein Korsett und eine Orthese und ist auf Ausflügen auf ihren Buggy angewiesen.

Nelly lässt mich teilhaben an ihrer kleinen Welt, die ganz eigene, besondere und magische Augenblicke für mich bereithält. Ihre unbekümmerte Fröhlichkeit, ihre spontanen Freudenausbrüche, ihre verschmitzte Art. Auch plötzliche Attacken großer Traurigkeit, denen ich nicht gleich folgen kann. Ratlos sitze ich vor diesem ‚stummen’ kleinen Mädchen, dessen große Augen mit Tränen gefüllt in eine mir unbekannte Ferne starren oder mich vorwurfsvoll, fast zornig taxieren.

Wir albern, ziehen Grimassen, lachen, singen (auch wenn das eher an quietschen, kreischen, schnalzen, blubbern erinnert), tanzen (wackeln gemeinsam sitzend im Rhythmus der Musik - der grüne Sitzsack muss einiges aushalten), erkunden den Garten, jagen Buschgeister und beobachten die Goldfische, wenn es das Wetter zulässt. Lesen gemeinsam ein Buch oder hängen völlig erledigt auf der Couch vorm Fernseher ab. Es sind wunderbar intensive Stunden, die nur uns beiden gehören.

Ich erlebe diese Familie als etwas ganz Besonderes. Es berührt mich zutiefst, wie liebevoll, unermüdlich und konsequent die Eltern ihren Alltag mit ihrer kleinen Tochter meistern. Und es macht mich glücklich, dass ich sie dabei ein kleines bisschen unterstützen kann.“ Carmen

 

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