Neuigkeit

„Wenn etwas verloren geht, kommt etwas kleines Neues dazu, über das wir uns jedes Mal freuen“

Die Geschichte von Diana - "Manche spüren den Regen. Andere werden einfach nass." Bob Marley

Als Diana sechseinhalb Jahre alt ist, erhält die Familie die Diagnose „Mukopolysaccharidose Typ Sanfilippo“. Damals sind weltweit nur ca. 200 Fälle dieses seltenen Krankheitsbildes bekannt. Dem voraus geht eine lange Zeit, in der sich Diana bereits in ihrer Entwicklung von Gleichaltrigen unterscheidet, aber die genaue Diagnosestellung dauert lange.

Der Arzt stellt damals eine maximale Lebenserwartung von zwölf Jahren in den Raum. Außer dieser Aussage, die ihr Leben von Grund auf verändert, kann die Familie keine Antworten auf die so brennenden Fragen und Unsicherheiten bekommen und es können ihr keine Lösungen für ihre Anliegen aufgezeigt werden. Für die Familie wird dadurch schnell klar, dass sie sich ein eigenes Konzept überlegen muss. Bestärkt durch die damalige Kinderärztin, dass der Verlust von Dianas Fähigkeiten nicht von heut auf morgen gehen wird, verändert die Familie ihre Sichtweise. Der Fokus liegt von dort an nicht auf dem, was nicht mehr geht, sondern auf den kleinen Dingen, die noch möglich sind.

Diana geht in den Sonderkindergarten, dann in die Schule und arbeitet heute seit vielen Jahren in einer Tagesförderstätte. Im Laufe der Jahre verlernt sie zu laufen, sprechen, essen und trinken. Doch mit jeder Fähigkeit, die verloren geht, kommt etwas kleines Neues dazu. Es ist immer eine Veränderung in kleinen Schritten und mit viel Geduld und Ausdauer. Daraus schöpft die Familie sehr viel Kraft.

Diana hat zwei Geschwister, die schon immer eine große Bereicherung für sie sind. Auch wird sie durch die beiden gefordert. „Wieso sollen wir das machen und Diana nicht?“ ist ein Satz, der unter den Kindern oft gefallen ist. Die gesamte Familie fordert und fördert Diana nach ihren Möglichkeiten. Sie muss all das machen, das sie machen kann. Dieses konsequente Verhalten der Eltern und Geschwister gibt Diana Sicherheit.

Zu ihrer Schwester Christina hat Diana ein besonders enges Verhältnis. Sie verständigen sich über ihre eigene Zeichensprache und verbringen viel Zeit miteinander. Christina schiebt Diana im Rollstuhl spazieren, sie gehen shoppen, lackieren sich die Fingernägel, singen gemeinsam, schauen fern oder gehen auf den Fußballplatz. Und wenn das Wetter nicht so mitspielt, sitzen die beiden gerne am Fenster und beobachten gemeinsam die vorbeigehenden Leute.

Seit vielen Jahren erfährt die Familie Entlastung durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Miltenberg. In Rücksprache mit Dianas Eltern kommt alle zwei Wochen eine ehrenamtliche Mitarbeiterin zur Familie nach Hause, verbringt Zeit mit Diana und hat ein offenes Ohr für die aktuellen Anliegen in der Familie. Meist gehen die beiden dann spazieren. Oft machen sie dabei Rast auf einer Bank und die Ehrenamtliche liest aus einem Märchenbuch vor. Die Begleitung richtet sich nach Diana und danach, was die Familie sich wünscht.

Im August 2022 ist Diana 40 Jahre alt geworden. Als großer Fußball-Fan, speziell des 1. FCB, hat Diana die Möglichkeit bekommen, zusammen mit ihrer Schwester Christina ein Spiel in der Allianz-Arena zu besuchen. Mit etwas Vorbereitung und Kontakt zur Stelle für Menschen mit Behinderung beim FCB können die wichtigsten Eckpunkte geklärt werden und die Reise geht los. Schon auf dem Weg ins Stadion wird Diana beim Anblick der vielen Fans in Bayern-Trikots ganz hektisch und will direkt ins Stadion. Selbstverständlich ist Diana selbst auch mit Trikot und Schal geschmückt. Während des Spiels jubelt sie mit und klatscht zusammen mit ihrer Schwester. Nur das erste Tor der Bayern erschreckt sie etwas, denn dabei wurde es richtig laut. Bei den nächsten Toren konnte sie dann entspannt mitfeiern. Am Ende siegen die Bayern mit 5:0 und Diana und Christina können fröhlich das Stadion verlassen und eine weitere Nacht in München zusammen verbringen.

Mit diesem Typ der Erkrankung ist Diana europaweit eine der wenigen, die ein solch stolzes Alter erreicht. Trotz der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und Krisenzeiten, hat die Familie stets das Leben in den Vordergrund gestellt und blickt guter Dinge in die Zukunft.

Weitere Neuigkeiten

FÜR
FAMILIEN
EHRENAMT SPENDEN PATE
WERDEN