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Fachartikel

Artikel von Edith Droste in:
Neue Caritas, Heft 9, 16. Mai 2006/107. Jahrg., Seite 24-27

www.lebenshilfe.de
Geistige Behinderung

Kinderhospizarbeit –
Bekenntnis zum Leben

Wenn Kinder schwer krank sind und voraussichtlich nicht mehr lange leben, sollten sie und ihre Familien unterstützt werden. In der stationären und ambulanten Kinderhospizarbeit begleiten haupt- und ehrenamtliche Helfer die betroffenen Familien. Sie teilen mit ihnen Freud und Leid und helfen, den Alltag zu bewältigen.

In Deutschland leben zirka 22.600 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Jährlich sterben mehr als 1500 von ihnen an unheilbaren Krankheiten, davon zirka 520 an den Folgen von Krebs.1 Für die erkrankten Kinder und ihre extrem belasteten Familien ist ein Angebot des Lebensbeistands und der Sterbebegleitung unentbehrlich, das über die vorhandene psychosoziale, pflegerische und medizinische Versorgung hinausgeht. Deshalb machten sich Anfang der 90er-Jahre Eltern, deren Kinder an erblichen Stoffwechselstörungen erkrankt waren, auf die Suche nach Möglichkeiten, die Kinderhospizarbeit in Deutschland auf den Weg zu bringen.

Zunächst wurde der Deutsche Kinderhospizverein gegründet mit dem Hauptziel, ein Kinderhospiz nach englischem Vorbild zu errichten. Das Kinderhospiz, im Wortsinn verstanden als Herberge, sollte dabei nicht nur ein Ort für die letzte Lebensphase sein. Vielmehr ging es darum, für die Betroffenen ein ihrer Situation entsprechendes zweites Zuhause zu schaffen – für die Begleitung auf ihrem Lebensweg ab der Diagnose bis über den Tod des Kindes hinaus. Im Jahr 1998 konnte der Verein in Kooperation mit der gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe (GFO) das deutschlandweit erste Kinderhospiz Balthasar in Olpe eröffnen.

Seitdem hat die Kinderhospizarbeit in Deutschland Gestalt angenommen und sich etabliert – getragen von einer Bewegung betroffener und engagierter Menschen. Der Bedarf ist unbestritten, öffentliche Resonanz und politisches Wohlwollen sind vorhanden. Die Finanzierung basiert dennoch nach wie vor überwiegend auf Spenden; eine gesetzliche Verankerung der Kinderhospizarbeit ist bisher nicht erreicht worden.

Wie in der allgemeinen Hospizarbeit haben sich auch in der besonderen für Kinder zwei einander ergänzende Arbeitsfelder entwickelt: zum einen ambulante Dienste, die betroffene Familien in der Bewältigung ihres häuslichen Alltags begleiten, zum anderen stationäre Kinderhospize als Orte des Rückzugs aus extrem belasteten Lebensumständen.

Stationäre Kinderhospize –
Orte der Geborgenheit
Mittlerweile gibt es sechs stationäre Kinderhospize in Deutschland, drei weitere sind in der Bau- oder Planungsphase. Sie eröffnen für mehrere Wochen im Jahr Frei- und Erholungsräume für die ganze Familie. In Krisensituationen, insbesondere in der finalen Lebensphase, bieten sie Sterbe- und Trauerbegleitung sowie palliativmedizinische Versorgung.

Im Zentrum der Fürsorge stehen die erkrankten Kinder: In geborgener, kindgerechter Atmosphäre, in der Obhut pädagogisch und medizinisch geschulter Mitarbeiter(innen), können sie sich entspannen und wohlfühlen. Pflege und Betreuung orientieren sich an ihren verbleibenden Fähigkeiten und individuellen Bedürfnissen. Die pädagogischen Angebote sind niederschwellig konzipiert, um in einen behutsamen Austausch mit den Kindern zu gelangen. Kreatives Arbeiten mit Farben und Materialien und der Einsatz von speziellen Musikinstrumenten – wie Klangschalen oder Klangwiegen – haben sich bewährt. Zudem stimuliert das aus dem Holländischen kommende Snoezelen als Ausgleich zur stark eingeschränkten Wahrnehmung insbesondere den Tastsinn. Die schwerst kranken Kinder können sich bei ihren Aufenthalten entspannen, sich im Körperkontakt getragen und behütet fühlen. Eine ausgewogene Schmerztherapie soll unnötiges Leiden verhindern.

Auch ihre Geschwister bekommen Zuwendung und unterschiedliche pädagogische Angebote. Die Eltern können ihre Kinder in die Obhut der Mitarbeiter(innen) geben, wenn sie dies möchten: „Wir können beobachten, dass die Eltern in intensive Verarbeitungsprozesse kommen, wenn sie plötzlich Zeit haben, über ihre Situation nachzudenken und nachzuspüren, was im Innersten geschieht (…) wir können ihnen nicht das Sterben ihres Kindes abnehmen, aber wir können da sein, mit aushalten und mittragen.“2

Ambulante Dienste lindern die Belastungen daheim
Während der Bedarf an stationären Kinderhospizen als gedeckt betrachtet werden kann, ist die Versorgung im ambulanten Bereich bisher unzureichend. Seit 2004 widmet sich der Deutsche Kinderhospizverein daher dem bundesweiten Aufbau ambulanter Strukturen. Aktuell existieren in Deutschland 28 ambulante Kinderhospizdienste – neun davon in Trägerschaft unseres Vereins, der die Aufstockung um zwei weitere Dienste in den nächsten Jahren plant. Gerade die stetige wohnortnahe Unterstützung und Entlastung der Familien ist wichtig in einem Alltag, der gekennzeichnet ist durch aufwändige Pflege und Rund-um-die-Uhr-Betreuung, oft über Jahre hinweg. Die Begleitung durch Ehrenamtliche beginnt im Idealfall ab dem Zeitpunkt der Diagnose und kann sich – im Gegensatz zur Hospizbegleitung Erwachsener – über einen großen Zeitraum erstrecken: „Die Begleitung kann sehr lange dauern. Begleiter binden sich für eine lange Zeit. Diese Zeit bringt nicht nur eine Verpflichtung mit sich, sondern auch einen wachsenden engen Kontakt mit den Familien. In gewisser Weise werden Begleiter für eine bestimmte Zeit Teil des Familiensystems.“3 Eine hauptamtliche Fachkraft koordiniert die Einsätze der ehrenamtlichen Kinderhospizmitarbeiter(innen), nachdem diese in einem umfassenden Befähigungskurs auf ihre Arbeit vorbereitet worden sind.

Deutsche Kinderhospizakademie transportiert Erfahrungen
Seit Mai 2005 bietet der Deutsche Kinderhospizverein über eine eigene Akademie jährlich über 30 Veranstaltungen an. Sie entstehen aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der betroffenen Familien heraus, die in die Planung der Seminarinhalte intensiv eingebunden sind. Die Akademie will dazu beitragen, die Grundlagen der Kinderhospizarbeit in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, Berührungsängste gegenüber dem Thema Kind – Krankheit – Tod abzubauen und zu einem informierten, solidarischen Umgang der Gesellschaft mit den Betroffenen zu gelangen.

Mütter und Väter lebensverkürzend erkrankter und/oder gestorbener Kinder sind eingeladen, auf eigene Lebensthemen zu schauen, der Trauer einen Raum zu geben und in Kontakt mit eigenen Kraftquellen zu gelangen. Ehren- und hauptamtlich in der Kinderhospizarbeit Engagierte und Mitarbeitende angrenzender Berufsbereiche erhalten Einblicke in die Entwicklungsgeschichte und die Grundsätze der Kinderhospizarbeit. Workshops und Freizeiten bieten erkrankten Kindern Räume zur Entfaltung ihrer kreativen Potenziale. Ihre Brüder und Schwestern erhalten Gelegenheit, Sorgen und Nöte, Träume und Wünsche auszutauschen und Stärkung auf dem eigenen Lebensweg zu erfahren.

Die Kinderhospizakademie verzichtet bewusst auf ein eigenes Tagungshaus, um ihre Angebote wohnortnah anbieten zu können. Sie arbeitet bundesweit und kooperiert mit unterschiedlichen Tagungshäusern und Selbsthilfegruppen.

Persönliche Begleitung auf dem Lebensweg der Familie
Die Diagnose „Ihr Kind ist unheilbar krank und hat eine sehr eingeschränkte Lebenserwartung“ stellt für Eltern eine tiefe, kaum zu überbietende Erschütterung dar. Mühsam und schrittweise müssen sie Abschied nehmen von ihrer bisherigen Lebensplanung, von ihrer Zukunftsvorstellung eines ganz normalen Lebens als ganz gewöhnliche Familie.

Schritt für Schritt müssen sie realisieren, dass es keine ursächlich wirkende Therapie und damit keine Chance auf Heilung gibt. Damit einher gehen Verzweiflung und Wut, Verdrängung und Ohnmacht, Hoffnung und Resignation. Der Lebensalltag muss umgestellt werden, der Pflegeaufwand steigt. Die Eltern trauern mit den kranken Kindern um den Verlust von Fähigkeiten wie Sprechen, Laufen, Essen und suchen nach Wegen zur Linderung von Schmerzen. So befinden sie sich oft über Jahre hinweg in einer extremen seelischen und körperlichen Belastungssituation bis hin zur völligen Erschöpfung. Gesunde Geschwister brauchen gerade jetzt Raum für ihre eigenen Bedürfnisse, die Zuwendung der Eltern und jemanden, der ihnen emotionalen Rückhalt gibt. Ihr Leben stellt eine permanente Ausnahmesituation dar, doch zugleich ist es ein Leben in all seinen ganz normalen Anforderungen und Wünschen.

Eine Mutter sagte kürzlich: „Ich will nicht, dass jemand mein Leben mit meinen kranken Kindern als einzige seelische und körperliche Belastung hinstellt. Wir haben uns lieb und leben zusammen das Leben, das uns gegeben ist. Manchmal ist es schwer, manchmal auch nicht. Manchmal sind wir traurig und weinen, manchmal sind wir wütend und schimpfen, manchmal sind wir fröhlich und lachen, so wie andere Menschen auch.“4

Kinderhospizarbeit bietet ihre Begleitung auch über den bisher beschriebenen Rahmen hinaus an: in Frühförderstellen und Kinderkrankenstationen, in Förderschulen und in Sonderkindergärten – überall dort, wo Menschen berührbar sind für die Situation der betroffenen Kinder und ihrer Familien und sich solidarisch an ihre Seite stellen. Wenn eine schwer kranke Schülerin fragt, wie es im Himmel ist, wenn ein Lehrer nach ihrem Tod dem Gedenken und den Gefühlen der trauernden Mitschüler(innen) eine Möglichkeit des Ausdrucks gibt, dann findet bereits gelebte Kinderhospizarbeit statt.

Überwältigende Lebensfreude der schwerst kranken Kleinen
„Die Kinder mit ihrem schwierigen Leben zu erfahren, sie in ihrer Begrenztheit zu sehen und dann das Dennoch zu spüren, überwältigt selbst mich immer wieder neu. Ihre meist leuchtenden Augen, die strahlenden Gesichter, ihr lautes Lachen, eben diese pure Lebensfreude haben schon so manchen Menschen verzaubert, und daraus sind wertvolle Freundschaften entstanden. Dieses Dennoch, welches die Kinder uns vorleben, versuchen auch wir zu leben. Trotz all des Traurigen, das wir immer wieder aushalten müssen, versuchen wir dennoch, das Leben mit seinen Möglichkeiten zu genießen.“5

Eine Mutter fasst hier aus ihrer gelebten Erfahrung mit zwei schwerst kranken Kindern das Anliegen der Kinderhospizarbeit zusammen. Ihre Lebenserfahrung kann Begleiter(inne)n eine Richtschnur dafür sein, worauf es ankommt: den Kindern eine breite Palette an Möglichkeiten des Ausdrückens eigener Fragen an das Leben und kreative, vitale Ausdrucksmöglichkeiten zu bieten.

Intensität der Begegnung als
belebendes Geschenk
„Die erkrankten Kinder wollen nicht reduziert werden auf ihre Krankheit, ihr Leid und ihr Sterben, sondern sie wollen geachtet werden als eigenständige Personen mit all ihrem Lebensmut. Sie wünschen und erwarten Respekt vor ihrer Persönlichkeit. Sie wollen lachen und weinen, sie brauchen Freunde, sie wollen am öffentlichen Leben teilnehmen (…) sie stellen Fragen und erwarten Antworten. Menschen, die die Kinder begleiten wollen, richten sich nach ihren Ressourcen, Bedürfnissen und Fähigkeiten.“6

Eine zentrale Grundhaltung ist die bewusste Abkehr von einer Sichtweise, die die Handicaps in den Mittelpunkt stellt, hin zum Ressourcenblickwinkel. Das Kind ist und bleibt, unabhängig von dem Grad seiner Gebrechen, ein autonomes aktives Subjekt (und nicht das abhängige passive Objekt). Nur wenn wir von den Fähigkeiten des Kindes überzeugt sind, können wir diese auch hervorlocken.

„Die Bereitschaft, sich von der Begegnung mit schwerst kranken Kindern beschenken zu lassen, hängt mit einem für die psychosoziale Arbeit konstitutiven Perspektivwechsel zusammen. Der Begleiter beziehungsweise die Begleiterin versucht sich dabei selbst und seine Umgebung mit den Augen von Kindern, sozusagen ‚von unten‘, wahrzunehmen. Kinder bleiben in dieser Sichtweise nicht Objekte, leere Gefäße gewissermaßen, die einzig und allein von Erwachsenen mit Hilfe von Trost gefüllt werden können, sondern werden selbst zu Subjekten ihrer eigenen Entwicklung (…) Bereits als Kind treibt der Mensch aktiv seine eigene Entwicklung voran und bestimmt auch die Entwicklung der Erwachsenen mit. Demzufolge sind gerade auch schwerst kranke Kinder nicht nur intensiv zu begleiten, sondern sie können selbst auch leiten, vorausgesetzt, sie werden ganz ernst genommen.“7

Die hier beschriebene Haltung ermöglicht ein mitmenschliches Verhältnis auf gleicher Augenhöhe. Die Kinder und ihre Begleiter begegnen sich. Jeder bringt seine Lebenserfahrung, seine Ressourcen ein auf der Suche nach der Intensität des Augenblicks und der Fülle der Begegnung.

„Die Kinderhospizarbeit ist eine Einstellung zum Leben. Sie ist tatsächlich eine bewusste Art, zu leben und dabei auch noch das eigene Glück zu finden, trotz der Anwesenheit von Krankheit und Tod…“8


Edith Droste, Diplom-Politologin, Leiterin der Kinderhospizakademie im Deutschen Kinderhospizverein, E-Mail: edith.droste@deutscher-kinderhospizverein.de, www.deutscher-kinderhospizverein.de

Anmerkungen
1 Vgl. PATE-Projekt (Palliativmedizin und -Therapie) des Instituts für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke: www.kinderklinik-datteln.de/pate.htm

2 Letzing, Gaby: Wir sind da und tragen mit…wie kann das gelingen? Arbeit in einem stationären Kinderhospiz. In: Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg.): Begleitung auf dem Lebensweg. Dokumentation der 1. Deutschen Kinderhospiztage 2005. Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins, Band 1 (erscheint im Mai 2006 beim Hospizverlag, Wuppertal).

3 Dingerkus, Gerlinde: Begleitung – Belastung oder Bereicherung. In: Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg): Die Chance. Jahresheft 2005. Schwerpunktthema Kinderhospizarbeit.

4 Zitiert nach Tessmer, Günter: Die Kinderhospizbewegung in Deutschland : Kinder und Eltern, Haupt- und Ehrenamtliche bringen die gemeinsame Sache voran. In: Deutscher Kinderhospizverein: Begleitung auf dem Lebensweg, a.a.O.

5 Stuttkewitz, Petra: Gelebte Grenzen : Texte aus der Begleitung zweier Kinder in ihrer lebensverkürzenden Erkrankung. Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg)., Hospizverlag, Wuppertal, 2005.

6 Hartkopf, Margret: Kinderhospizarbeit : Begleitung auf dem Lebensweg. In: Deutscher Kinderhospizverein, Begleitung auf dem Lebensweg, a.a.O.

7 Krockauer, Rainer: Sterne in der Nacht : Botschaften von Kindern an der Grenze des Lebens. München, 1999, S. 23.
8 Volk, Liz: Kinderhospizarbeit als Lebenseinstellung. In: Die Chance, 2005, a.a.O.

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