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Kinderhospizarbeit: Begleitung auf dem Lebensweg

Edith Droste

Edith Droste berichtet über die Entstehung der Hospizbewegung in Deutschland, hier speziell über die Kinderhospizbewegung. Ihr Beitrag gibt Einblick in die Prämissen dieser Arbeit, in der sich unmittelbar Betroffene und Ehrenamtliche gemeinsam mit professionellen Helfern engagieren. Betont wird der Grundsatz, nicht von den Defiziten der begleiteten Kinder auszugehen, sondern an ihren Ressourcen anzusetzen. Ziel dieser Arbeit ist aber nicht nur die Unterstützung der Kinder und ihrer Familien, sondern auch ein bewussterer Umgang mit Leid und Sterben in der Gesellschaft.

Wurzeln der Kinderhospizarbeit in Deutschland: Die Ausgangslage

In Deutschland leben ca. 22.600 Kinder mit einer zum Tod in der Kindheit oder frühen Jugend führenden Erkrankung. Jährlich sterben mehr als 1500 von ihnen an unheilbaren Krankheiten, davon ca. 520 an den Folgen von Krebs. Um den Bedürfnissen und der Lebenslage der erkrankten Kinder und ihrer Familien Rechnung zu tragen, war die Schaffung eines über die existierende pflegerische und medizinische Versorgung hinausgehenden Angebotes des Lebensbeistands und der Sterbebegleitung von existenzieller Bedeutung.

Anfang der 90er Jahre machten Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder sich auf die Suche nach Möglichkeiten der Entlastung, Begleitung und Unterstützung

Deshalb machten sich Anfang der 90er Jahre Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder auf die Suche nach Möglichkeiten der Entlastung, Begleitung und Unterstützung für sich selbst, die erkrankten Kinder und deren Geschwister. Sie suchten Menschen, die sich an ihre Seite stellen, sie ernst nehmen, ihnen nichts überstülpen würden. Ein Vater der Gründergeneration erinnert sich: „Am Anfang stand eine Handvoll betroffener Familien, verbunden durch das gemeinsame Schicksal einer schwerwiegenden medizinischen Diagnose für eines oder mehrerer ihrer Kinder, d. h. Familien, die nach langen Monaten quälender Ungewissheit über die Krankheit ihres Kindes sich urplötzlich konfrontiert sahen mit einer völlig unbegreiflichen und hoffnungslosen Diagnose: unheilbare Krankheit, extrem eingeschränkte Lebenserwartung. Es waren Menschen, die aus eigener Erfahrung die Sorgen und Nöte kannten, die sich notgedrungenermaßen aus einer solchen Situation ergaben, nicht nur wegen der kranken Kinder, sondern auch wegen der
unvermeidbaren Belastungen für die gesunden Geschwister und für das Leben der Familie insgesamt“.(Richard Volk, Rede anlässlich des fünfjährigen Bestehensdes Kinderhospizes Balthasar, Unveröffentlichtes Manuskript. Olpe 2003).

Inspiriert und ermutigt durch Besuche im weltweit ersten Kinderhospiz Helen House in Oxford/Großbritannien, das im Jahr 1982 eröffnet worden war, kristallisierte sich das Ziel heraus, in Deutschland ein Kinderhospiz nach englischem Vorbild zu errichten. Das Kinderhospiz, im Wortsinne verstanden als Herberge, sollte dabei nicht nur ein Ort für
die letzte Lebensphase sein. Vielmehr ging es darum, für die Betroffenen ein ihrer Situation entsprechendes zweites Zuhause zu schaffen und den erkrankten Kindern und ihren Familien Begleitung auf ihrem extrem anstrengenden Lebensweg ab der Diagnose anzubieten. Zur Umsetzung dieses Ziels wurde der Deutsche Kinderhospizverein gegründet. Es folgte im Jahr 1998 die Eröffnung des deutschlandweit ersten Kinderhospizes Balthasar in Olpe in Kooperation mit der gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe (GFO).

Kinderhospizarbeit heute

Seitdem hat die Kinderhospizarbeit in Deutschland Gestalt angenommen und sich etabliert – getragen von einer Bewegung betroffener, engagierter und qualifizierter Menschen. Der Bedarf ist unbestritten, die öffentliche Resonanz und politisches Wohlwollen sind vorhanden. Wie in der allgemeinen Hospizarbeit haben sich auch in der Kinderhospizarbeit zwei einander ergänzende Arbeitsfelder entwickelt: Ambulante Kinderhospizdienste, die betroffene Familien in der Bewältigung des häuslichen Alltags vor Ort unterstützen und begleiten, sowie stationäre Kinderhospize als Rückzugsorte aus einem extrem belasteten Alltag.

Einige Grundsätze
Die gemeinsame Wurzel mit der britischen Kinderhospizbewegung spiegelt sich auch in den Grundsätzen der Kinderhospizarbeit wider, die in Anlehnung an die Definition des englischen Dachverbandes ACT (Association for children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their family) formuliert wurden:
■ Kinderhospizarbeit betrachtet das gesamte Familiengefüge als untrennbare Einheit. Sie unterstützt damit ausdrücklich auch Eltern und Geschwister.
■ Die Begleitung der betroffenen Familien beginnt ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und geht über den Tod des Kindes hinaus.
■ Grundlegender Auftrag der Kinderhospizarbeit ist die Förderung der Lebensqualität der gesamten Familie, ausgehend von deren Bedürfnissen und Interessen.
■ Kinderhospizarbeit sieht Eltern als Fachleute ihrer Kinder. Gemeinsam mit Hauptamtlichen arbeiten sie zum Wohl des Kindes partnerschaftlich zusammen und ergänzen sich mit ihren jeweiligen Kompetenzen.

Stationäre Kinderhospize: Orte der Geborgenheit

Mittlerweile gibt es sieben stationäre Kinderhospize in Deutschland: das Kinderhospiz Allgäu in Bad Grönenbach (bei Memmingen/Allgäu), Balthasar in Olpe (Sauerland), Bärenherz in Wiesbaden, Löwenherz in Syke (bei Bremen), Regenbogenland in Düsseldorf, Sonnenhof in Berlin, Sternenbrücke in Hamburg. Sie eröffnen für mehrere Wochen im Jahr Frei- und Erholungsräume für die ganze Familie. In Krisensituationen, insbesondere in der finalen Lebensphase, bieten sie Sterbe- und Trauerbegleitung sowie palliativmedizinische Versorgung.

Im Zentrum der Arbeit stehen die erkrankten Kinder

Im Zentrum der Arbeit stehen die erkrankten Kinder. In geborgener, kindgerechter Atmosphäre, in der Obhut pädagogisch und medizinisch geschulter Mitarbeitender, können sie sich entspannen und wohlfühlen. Pflege und Betreuung orientieren sich an den aktuellen Fähigkeiten und individuellen Bedürfnissen. Geschwister mit ihren Erfahrungen, Wünschen und Bedürfnissen ernst zu nehmen und ihnen altersgemäße Angebote für Austausch, Begegnung und Ermutigung zu machen, ist integraler Bestandteil der Arbeit im stationären Kinderhospiz. Die Eltern können, sofern sie dies möchten, die Pflege der erkrankten Kinder abgeben. Wenn sie plötzlich Zeit haben, über ihre Situation nachzudenken und nachzuspüren, was in ihrem Innersten geschieht, gelangen sie oft in intensive Verarbeitungsprozesse: „Da wird ihnen manchmal bewusst, wie tiefgreifend sich ihr Leben durch die Erkrankung des Kindes verändert hat. Es tauchen Fragen auf hinsichtlich des bevorstehenden Abschieds von ihrem Kind. Hier begleiten wir einfühlsam und bieten uns als Gesprächspartner an.“ (Gaby Letzing, Wir sind da und tragen mit…wie kann das gelingen? Arbeit in einem stationären Kinderhospiz. In: Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg.): Begleitung auf dem Lebensweg. Dokumentation der 1. Deutschen Kinderhospiztage 2005. Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins, Band 1, Wuppertal.).
Die Mitarbeiter im stationären Kinderhospiz können den Betroffenen nicht die Trauer und den Schmerz über das (bevorstehende) Sterben ihres Kindes abnehmen. Aber sie können da sein, mit aushalten und mit tragen.

Ambulante Kinderhospizdienste: Begleitung im Alltag

Während der Bedarf an stationären Kinderhospizen als gedeckt betrachtet werden kann, ist die Versorgung im ambulanten Bereich bisher unzureichend. Seit 2004 widmet sich der Deutsche Kinderhospizverein, dem Wunsch betroffener Eltern folgend, daher dem bundesweiten Aufbau ambulanter Kinderhospizdienste. Unter der Leitung hauptamtlicher Koordinatoren bzw. Koordinatorinnen werden Ziele wie Familienbegleitung, Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit umgesetzt. Aktuell existieren in Deutschland ca. 53 ambulante Kinderhospizdienste, 15 davon in Trägerschaft des Deutschen Kinderhospizvereins. Gerade die kontinuierliche wohnortnahe Unterstützung und Entlastung der Familien ist wichtig in einem Alltag, der gekennzeichnet ist durch aufwändige Pflege und Rund-um-die-Uhr-Betreuung, dies oft über Jahre hinweg.

Gerade die kontinuierliche wohnortnahe Unterstützung und Entlastung der Familien ist wichtig in einem Alltag, der gekennzeichnet ist durch aufwändige Pflege und Rund-um-die-Uhr-Betreuung

Die Begleitung der Familien erfolgt durch Ehrenamtliche, die in einem umfassenden Befähigungskurs auf ihre Arbeit vorbereitet werden. Ihr Einsatz beginnt im Idealfall ab dem Zeitpunkt der Diagnose und kann sich – im Gegensatz zur Hospizbegleitung Erwachsener – über einen langen Zeitraum erstrecken. Begleiter binden sich für eine lange Zeit. Dies bringt nicht nur die Notwendigkeit einer hohen Verbindlichkeit mit sich, sondern auch einen wachsenden, oft sehr engen Kontakt mit den Familien. In gewisser Weise werden Begleiter für eine bestimmte Zeit Teil des Familiensystems.

Finanzierung

Seit Januar 2002 regelt § 39a Abs. 2 des Sozialgesetzbuches (SGB) die Finanzierung der ambulanten Kinderhospizarbeit. Ambulante Dienste sind Bestandteil dieser gesetzlichen Regelung, insofern sie die Regelungen dieser Rahmenvereinbarung erfüllen. Zu einem wesentlichen Teil müssen sie sich über Fördervereine, gemeinnützige Träger und Spenden finanzieren. Auch die Arbeit stationärer Kinderhospize kann nach § 39a SGB abgerechnet werden. Hierzu müssen die stationären Kinderhospize auf Länderebene Verträge mit den Krankenkassen schließen, die alle unterschiedliche Tagessätze gewähren. Es bleibt – bezogen auf den Aufenthalt der erkrankten Kinder – ein von den Eltern zu finanzierender
Eigenanteil von 10 %. In der Praxis scheitert kein Aufenthalt an diesen Kosten. Sie werden im Zweifelsfall, ebenso wie die für den Aufenthalt von Eltern und Geschwistern im Kinderhospiz, über Spenden finanziert.

Die Deutsche Kinderhospizakademie

Im Mai 2005 gründete der Deutsche Kinderhospizverein die Deutsche Kinderhospizakademie mit einem Angebot von inzwischen jährlich 40 Veranstaltungen. Sie entstehen aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der betroffenen Familien heraus, die in die inhaltliche
Planung intensiv eingebunden sind. Die Akademie möchte einen Beitrag dazu leisten, die Grundlagen der Kinderhospizarbeit in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, Berührungsängste
gegenüber dem Thema Kind, Krankheit und Tod abzubauen und einen informierten, solidarischen Umgang der Gesellschaft mit den Betroffenen zu fördern.
Mütter und Väter lebensverkürzend erkrankter und/oder gestorbener Kinder sind eingeladen, auf eigene Lebensthemen zu schauen, der Trauer einen Raum zu geben und in Kontakt mit eigenen Kraftquellen zu gelangen. Ehren- und hauptamtlich in der Kinderhospizarbeit Engagierte und Mitarbeitende angrenzender Berufsbereiche erhalten Einblicke in die Entwicklungsgeschichte und Grundsätze der Kinderhospizarbeit. Workshops und Freizeiten bieten erkrankten Kindern Räume zur Entfaltung ihrer kreativen Potenziale. Deren Brüder und Schwestern erhalten Gelegenheit, Sorgen und Nöte, Träume und Wünsche auszutauschen und Stärkung auf dem eigenen Lebensweg zu erfahren.

Die Kinderhospizakademie verzichtet bewusst auf ein eigenes Tagungshaus, um ihre Angebote wohnortnah anbieten zu können

Die Kinderhospizakademie verzichtet bewusst auf ein eigenes Tagungshaus, um ihre Angebote wohnortnah anbieten zu können. Sie arbeitet bundesweit und kooperiert mit unterschiedlichen Tagungshäusern, Bildungsträgern und Selbsthilfegruppen.

Begleitung auf dem Lebensweg der Familie

Die Diagnose „Ihr Kind ist unheilbar krank und hat eine sehr eingeschränkte Lebenserwartung“ stellt für Eltern eine tiefe, kaum zu überbietende Erschütterung dar. Mühsam und schrittweise müssen sie Abschied nehmen von ihrer bisherigen Lebensplanung, von ihrer Zukunftsvorstellung eines ganz normalen Lebens als ganz normale Familie. Schritt für Schritt müssen sie realisieren, dass es keine ursächlich wirkende Therapie und damit keine Chance auf Heilung gibt. Damit einhergehen Verzweiflung und Wut, Verdrängung und Ohnmacht, Hoffnung und Resignation. Der Lebensalltag muss umgestellt werden, der Pflegeaufwand steigt. Die Eltern trauern mit den kranken Kindern um den Verlust von Fähigkeiten wie Sprechen, Laufen, Essen und suchen nach Wegen zur Linderung von Schmerzen. Sie sind oft über Jahre hinweg in einer extremen seelischen und körperlichen Belastungssituation bis hin zur völligen Erschöpfung.

Kinder, die wir in der Kinderhospizarbeit begleiten, leben unter extrem anstrengenden
Bedingungen

Kinder, die wir in der Kinderhospizarbeit begleiten, leben unter extrem anstrengenden Bedingungen. Chronische oder plötzlich auftretende Krankheiten bestimmen ihr Leben. Sie befinden sich am Beginn einer zum frühen Tod führenden Erkrankung oder im weit fortgeschrittenen Krankheitsstadium. Sie sind extrem bewegungsaktiv oder sie leben mit großen Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit – im Rollstuhl oder im Pflegebett. Einige sind dauer- oder teilbeatmet, erblindet oder werden per Sonde ernährt. Viele von ihnen haben die Fähigkeit zu sprechen verloren – oft können sie körpersprachlich auch nur noch sehr eingeschränkt kommunizieren. Je weniger die Kinder ohne Unterstützung ihren Alltag meistern können, desto existenzieller benötigen sie Menschen an ihrer Seite, auf die sie sich absolut verlassen können. Hier können sie keine Kompromisse machen. Wenn ich nicht laufen kann, müssen andere mich fortbewegen – dazwischen gibt es nichts. Gleichzeitig erleben sie aus der Kinderperspektive die Welt mit vielem, was diese – jenseits von krankheitsbedingten Beeinträchtigungen – an Interessantem und Schönem zu bieten hat. So wie gesunde Kinder auch. Meist haben sie irgendwie gelernt, ihre Einschränkungen als ihre Lebensbedingungen anzunehmen, sich damit zu arrangieren, sich in ihrem Ja zum Leben nicht unterkriegen zu lassen.

Weder die Eltern noch die Geschwister noch die erkrankten Kinder wollen auf das Schwere in ihrem Leben reduziert werden. Eine Mutter sagte kürzlich: „Ich will nicht, dass jemand mein Leben mit meinen kranken Kindern als einzige seelische und körperliche Belastung hinstellt. Wir haben uns lieb und leben zusammen das Leben, das uns gegeben ist. Manchmal ist es schwer, manchmal auch nicht. Manchmal sind wir traurig und weinen, manchmal sind wir wütend und schimpfen, manchmal sind wir fröhlich und lachen, so wie andere Menschen
auch.“ (Zitiert nach Günter Tessmer: Die Kinderhospizbewegung in
Deutschland: Kinder und Eltern, Haupt- und Ehrenamtliche
bringen die gemeinsame Sache voran. In: Deutscher Kinderhospizverein,
Begleitung auf dem Lebensweg, a. a. O.).

Kinderhospizarbeit: Hilfe zur Selbsthilfe

Im Umgang mit existenziellen Fragen und Krisensituationen des menschlichen Lebens – hierzu gehören Krankheit, Tod und Sterben – hat infolge der gesellschaftlichen Entwicklung in vielen Bereichen eine Delegation an Experten und Expertensysteme stattgefunden: Ärzte und Therapeuten, Krankenhäuser und Bestatter bieten spezialisierte, arbeitsteilige, hochprofessionelle Hilfe für die unterschiedlichsten Lebenslagen an. Wo demgegenüber individuelle Ressourcen und Kompetenzen in den Hintergrund traten, setzte die in den späten 70er Jahren in Deutschland entstehende Selbsthilfebewegung an. Sie brachte Selbsthilfegruppen zu tödlich verlaufenden Krankheiten von Kindern ebenso wie die Hospizbewegung hervor.

Hauptziel der Hospizbewegung ist es bis heute, Tod und Sterben als elementaren Bestandteil des Lebens wieder ins öffentliche Bewusstsein zu rufen

Diese waren die Antwort auf eine Entwicklung, in deren Verlauf das Sterben und die Sterbenden immer weiter an den Rand gedrängt worden waren. Hauptziel der Hospizbewegung ist es bis heute, Tod und Sterben als elementaren Bestandteil des Lebens wieder ins öffentliche Bewusstsein zu rufen, in der Mitte der Gesellschaft zu verankern und jedem Einzelnen – ausgehend von seinen Bedürfnissen – ein Leben und Sterben in Würde zu ermöglichen. Stationäre (Kinder)hospizdienste und ambulante (Kinder)hospizdienste sind in diesem Zusammenhang keine Inseln, sondern Bestandteil einer bejahenden Kultur im Umgang mit Tod und Sterben.


Die Tatsache, dass Menschen aus eigener Kraft, Lebensklugheit und praktischer Intelligenz heraus, im Sinne von Hilfe zur Selbsthilfe, ihre Belange selbst in die Hand nehmen, motiviert und trägt auch die Kinderhospizbewegung. Eltern
lebensverkürzend erkrankter Kinder haben ein breites Erfahrungswissen und viele alltagspraktische, medizinisch- pflegerische und
psychosoziale Kompetenzen darüber erworben, welche Form der Begleitung und Unterstützung auf ihrem extrem anstrengenden Lebensweg für sie selbst und die Kinder hilfreich ist. Mitarbeitenden im medizinischen, schulischen und sozialen Bereich geben sie wertvolle Hinweise, wie ihre Kinder Zufriedenheit, Unwohlsein, Schmerzen zum Ausdruck bringen, was für die Kinder hilfreich und wohltuend ist. Sie schärfen unsere Wahrnehmung dafür, wie die Kinder oft durch ganz feine Reaktionen – einen Blick oder Nuancen in der Mimik – ihre Befindlichkeit signalisieren, wie wir ein entspanntes Lachen von einem Angstlachen unterscheiden können, welche Maßnahmen sich bei Krankheitsschüben oder welche Medikamente sich bei Schmerzen bewährt haben. Je fragiler, je pflegeintensiver, je eingeschränkter die Kinder sind, umso mehr fühlen sich die Eltern für deren Wohl verantwortlich.

Ehrenamtlichkeit und bürgerschaftliches Engagement

Die Aktivitäten der (Kinder)hospizbewegung basieren zu großen Teilen auf bürgerschaftlichem Engagement. Allein im Deutschen Kinderhospizverein sind es 400 Ehrenamtliche, die unterschiedlichste Fähigkeiten und Ressourcen in die Kinderhospizarbeit einbringen. In einem 80 Stunden umfassenden Befähigungskurs werden sie auf ihren Einsatz in den Familien oder in anderen Tätigkeitsfeldern vorbereitet. Die Vermittlung von Informationen über Grundlagen der Kinderhospizarbeit, über Krankheitsbilder und kindliche Todesvorstellungen geht Hand in Hand mit der Annäherung an eigenes Erleben im Zusammenhang mit Tod und Sterben in Form von Biografiearbeit und Selbsterfahrung. Im Rollenspiel können sich die Teilnehmenden an den Lebensalltag der gehandicapten Kinder annähern: „Begeben Sie sich in die Rolle eines schwer mehrfach behinderten Kindes. Ihre Kommunikationsmöglichkeiten sind extrem eingeschränkt. Die Augen werden Ihnen verbunden. Nun werden Sie von einer fremden Person gefüttert, aber Ihnen wird nicht gesagt, was Sie da essen sollen. Anschließend werden Ihnen die Zähne geputzt. Ein Stein im Schuh verursacht starke Schmerzen, aber niemand versteht Ihre Signale, deutet die Schmerzursache zutreffend.“ Solche Erfahrungen, die nur eine Ahnung davon vermitteln, wie die erkrankten Kinder empfinden mögen, lassen Ehrenamtliche mit einer veränderten Haltung in deren Begleitung gehen. Sie untermauern den für unsere Arbeit wichtigen Satz: In ihren Schuhen stehen, mit ihren Augen sehen. Daraus lässt sich die in der Kinderhospizarbeit zentrale Haltung ableiten: Indem ich mit meiner Aufmerksamkeit so dicht und ungeteilt wie möglich beim Kind verweile und ihm assistierend, liebevoll und wertschätzend zur Seite stehe, ermögliche ich ihm die Teilhabe an der Fülle der Welt im Rahmen seiner Möglichkeiten.

Die Aufmerksamkeit anderen gegenüber hat einen Gegenpol: den der Selbstsorge. Diese beinhaltet das Wahrnehmen eigener Grenzen und Fehlerfreundlichkeit sich selbst gegenüber. Begleiter müssen sich darauf verlassen können, in enger Anbindung an die Koordinatorin bzw. den Koordinatoren und in regelmäßig stattfindenden Praxisbegleitungen Raum für Austausch und Begegnung zu finden.

Hauptamtliche in der Kinderhospizarbeit

Mitgefühl, Mitmenschlichkeit und Wahrhaftigkeit sind oft stärker gefordert als spezialisierte berufliche Fähigkeiten

Die Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder – und ihrer Familien bis über den Tod
hinaus – ist auch für hauptamtlich Tätige häufig nicht nur eine berufliche, sondern ebenso eine menschliche Herausforderung. In der (Kinder)hospizarbeit verdichtet sich immer wieder die Erfahrung, dass traditionelle Berufsrollen und -inhalte – als Wissensvermittler, Helfer, Therapeut, Seelsorger – nur bedingt greifen oder gesprengt werden. Das Nicht-Ausweichen vor einer ehrlichen Antwort, das Aushalten des Nichts- Tun-Könnens im Sinne von grundlegender Veränderung, das Stehenlassen von Hoffnungslosigkeit, ohne gleich mit gut gemeinten Worten zu trösten oder Patentrezepte anzubieten, verlangt auch Hauptamtlichen viel ab: Mitgefühl, Mitmenschlichkeit und Wahrhaftigkeit sind oft stärker gefordert als spezialisierte berufliche Fähigkeiten wie beispielsweise therapeutische oder aus Kommunikationsmodellen abgeleitete Herangehensweisen. Wenn Hauptamtliche – ausgehend von dem Paradigma der Selbsthilfe und der Hospizarbeit – Menschen einen verlässlichen Rahmen anbieten, damit sie im Reden und Teilen von Erfahrungen Resonanz auf ihre Gefühle, Trost und Ermutigung erfahren, können sich erweiterte Zugänge zu den geschilderten beruflichen Herausforderungen auftun.

Perspektivwechsel: Von den Defiziten zu den Ressourcen

Eine zentrale Grundhaltung in der Kinderhospizarbeit ist die bewusste Abkehr von einem – in Medizin und Pädagogik noch oft verbreiteten Blickwinkel, der die Handicaps in den Mittelpunkt stellt – hin zum Ressourcenblickwinkel. Noch zu oft werden Betroffene – beispielsweise in der Medienberichterstattung – auf Krankheit und Leiden reduziert. Sie werden zu Objekten unserer Fürsorge und unseres Mitleids, statt als Subjekte und Gestalter ihres Lebens anerkannt zu werden. Kinderhospizarbeit stellt demgegenüber die Kraft aller Beteiligten, das Leben auf ihre Weise zu meistern, in den Vordergrund. Mit allem, was dazu gehört: Lachen und Weinen, Wut und Trauer, Normalität und Ausnahmesituationen.

Kinderhospizarbeit stellt die Kraft aller Beteiligten, das Leben auf ihre Weise zu meistern, in den Vordergrund

Aus dieser Perspektive wird der Kern des Auftrags deutlich: Kinderhospizarbeit zu tun, ist dann nichts Bewundernswertes, gar Heldenhaftes und auch keine Tätigkeit, die besonders verschleißend wäre. Sondern klar umgrenzte Auftragsarbeit im Dienste der Kinder und ihrer Familien, getragen von Mitmenschlichkeit, Respekt und Mitgefühl.
Die darauf basierende Haltung ermöglicht ein gleichwertiges Miteinander in der Begleitung der Kinder durch uns. Die Kinder und ihre Begleiter begegnen sich. Jeder bringt seine Lebenserfahrung, seine Individualität und seine Ressourcen ein auf der Suche nach sich selbst und dem Wesentlichen, nach der Intensität des Augenblicks und der Fülle der Begegnung.
Ein informierter und solidarischer Umgang der Gesellschaft, jenseits von Mitleid mit den Betroffenen und jenseits von Bewunderung für die ehren- und hauptamtlichen Begleiter, ist sicher die wirksamste Form der Stärkung für die Akteure in der Kinderhospizarbeit und für die Kinderhospizbewegung insgesamt.

Edith Droste, Diplompolitologin und Trauerbegleiterin, ist nach 20jähriger Tätigkeit als Hauptamtliche Pädagogische Mitarbeiterin in der außerschulischen Jugend- und Erwachsenenbildung seit vier Jahren Leiterin der Deutschen Kinderhospizakademie beim Deutschen Kinderhospizverein.

Adresse: Bruchstr. 10, 57462 Olpe

E-Mail: edith.droste(at)deutscher-kinderhospizverein.de

Quelle: Außerschulische Bildung Nr. 4/2007

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