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Fachartikel

Kinderhospizarbeit in Deutschland - Begleitung auf dem Lebensweg

Edith Droste
In: Geistige Behinderung 3/06; 45. Jahrgang, Juli 2006 (Fachzeitschrift der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.)
Seite 213-220

Kinderhospizarbeit in Deutschland
Begleitung auf dem Lebensweg
Edith Droste

„Im November 1982 eröffnete Helen House seine Tore. Und das erste Mädchen, das zu Besuch kam, wohnte ungefähr 400 km entfernt. Es war elf Jahre alt und hatte eine genetische Krankheit. Es kam mit seinen Eltern und blieb eine Woche. Es liebte das Sprudelbad und das kleine Hündchen, das Frühstück am Bett, wann immer das Kind wollte, und Schokoladenkuchen zum Tee … als die Eltern Helen House mehr und mehr Vertrauen schenken konnten, sind sie für drei Tage weggefahren und haben ihre Tochter allein dort gelassen. Sie starb im Helen House ein Jahr nach ihrem ersten Besuch.“
So blickte die Gründerin des weltweit ersten Kinderhospizes in Oxford/England, Sr. Frances Dominica, anlässlich der 1. Deutschen Kinderhospiztage in Köln im Jahr 2005 auf die Anfänge der Kinderhospizbewegung zurück (Sr. DOMINICA 2006).
Die Ausgangslage
In Deutschland leben ca. 22.600 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden, zum Tod führenden Erkrankung. Jährlich sterben mehr als 1.500 von ihnen an unheilbaren Krankheiten, davon ca. 520 an den Folgen von Krebs1. Um den Bedürfnissen und der Lebenslage der erkrankten Kinder und ihrer extrem belasteten Familien Rechnung zu tragen, war die Schaffung eines über die existierende psychosoziale, pflegerische und medizinische Versorgung hinausgehenden Angebots des Lebensbeistands und der Sterbebegleitung von existenzieller Bedeutung.
Wurzeln der Kinderhospizarbeit in Deutschland
Deshalb machten sich Anfang der 1990er Jahre Eltern, deren Kinder an erblichen Stoffwechselstörungen erkrankt waren, auf die Suche nach Möglichkeiten, die Kinderhospizarbeit in Deutschland auf den Weg zu bringen. Ein Vater der Gründergeneration erinnert sich:
„Am Anfang stand eine Handvoll betroffener Familien, verbunden durch das gemeinsame Schicksal einer schwerwiegenden medizinischen Diagnose für eines oder mehrerer ihrer Kinder, d. h. Familien, die nach langen Monaten quälender Ungewissheit über die Krankheit ihres Kindes sich urplötzlich konfrontiert sahen mit einer völlig unbegreiflichen und hoffnungslosen Diagnose: ‚unheilbare Krankheit, extrem eingeschränkte Lebenserwartung’. Es waren Menschen, die aus eigener Erfahrung die Sorgen und Nöte kannten, die sich notgedrungenermaßen aus einer solchen Situation ergaben, nicht nur wegen der kranken Kinder, sondern auch wegen der unvermeidbaren Belastungen für die gesunden Geschwister und für das Leben der Familie insgesamt“ (VOLK 2003).


Fussnote:
1 Vgl. dazu: PATE-Projekt des Instituts für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke: www.kinderklinik-datteln.de/pate.htm


Zunächst wurde der Deutsche Kinderhospizverein gegründet. Das Hauptziel, die Errichtung eines Kinderhospizes nach englischem Vorbild, kristallisierte sich heraus. Das Kinderhospiz, im Wortsinne verstanden als Herberge, sollte dabei nicht nur ein Ort für die letzte Lebensphase sein. Vielmehr ging es darum, für die Betroffenen ein ihrer Situation entsprechendes zweites Zuhause zu schaffen – Begleitung auf dem Lebensweg ab der Diagnose bis über den Tod hinaus. Es folgte im Jahr 1998 die Eröffnung des deutschlandweit ersten Kinderhospizes Balthasar in Olpe in Kooperation mit der gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe (GFO).
Kinderhospizarbeit heute
Seitdem hat die Kinderhospizarbeit in Deutschland Gestalt angenommen und sich etabliert – getragen von einer Bewegung betroffener und engagierter Menschen. Der Bedarf ist unbestritten, die öffentliche Resonanz und politisches Wohlwollen sind vorhanden. Die Finanzierung basiert dennoch nach wie vor überwiegend auf Spenden, eine gesetzliche Verankerung der Kinderhospizarbeit ist bisher nicht erreicht worden.
Wie in der allgemeinen Hospizarbeit haben sich auch in der Kinderhospizarbeit zwei einander ergänzende Arbeitsfelder entwickelt: Ambulante Kinderhospizdiens¬te, die betroffene Familien in der Bewältigung der häuslichen Situation vor Ort begleiten, sowie stationäre Kinderhospize als Rückzugsorte aus einem extrem belasteten Alltag.


Einige Grundsätze
Die gemeinsame Wurzel mit der britischen Kinderhospizbewegung spiegelt sich auch in den Grundsätzen der Kinderhospizarbeit wider, die in Anlehnung an die Definition des englischen Dachverbands ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families; www.act.org.uk) formuliert wurden:
• Kinderhospizarbeit betrachtet das gesamte Familiengefüge als untrennbare Einheit. Sie unterstützt damit ausdrücklich auch Eltern und Geschwister.
• Die Begleitung der betroffenen Familien beginnt ab dem Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und geht über den Tod des Kindes hinaus.
• Grundlegender Auftrag der Kinderhospizarbeit ist die Förderung der Lebensqualität der gesamten Familie, ausgehend von deren Bedürfnissen und Interessen.
Kinderhospizarbeit sieht Eltern als Fachleute ihrer Kinder. Gemeinsam mit Hauptamtlichen arbeiten sie zum Wohl des Kindes partnerschaftlich zusammen und ergänzen sich mit ihren jeweiligen Kompetenzen.


Stationäre Kinderhospize
Mittlerweile gibt es sechs stationäre Kinderhospize in Deutschland, drei weitere sind in der Bau- oder Planungsphase. Sie eröffnen für mehrere Wochen im Jahr Frei- und Erholungsräume für die ganze Familie und bieten in Krisensituationen, insbesondere in der finalen Lebensphase, Sterbe- und Trauerbegleitung sowie palliativmedizinische Versorgung. Im Zentrum der Fürsorge stehen die erkrankten Kinder. In geborgener, kindgerechter Atmosphäre, in der Obhut pädagogisch und medizinisch geschulter Mitarbeiter können sie sich entspannen und wohlfühlen. Pflege und Betreuung orientieren sich an ihren verbleibenden Fähigkeiten und individuellen Bedürfnissen. Geschwister erfahren Zuwendung und unterschiedliche pädagogische Angebote. Die Eltern können ihre Kinder in die Obhut der Mitarbeiter geben, wenn sie dies möchten: „Wir können beobachten, dass die Eltern in intensive Verarbeitungsprozesse kommen, wenn sie plötzlich Zeit haben, über ihre Situation nachzudenken und nachzuspüren, was im Innersten geschieht … wir können ihnen nicht das Sterben ihres Kindes abnehmen, aber wir können da sein, mit aushalten und mittragen“ (LETZING 2006).
Ambulante Kinderhospizdienste
Während der Bedarf an stationären Kinderhospizen als gedeckt betrachtet werden kann, ist die Versorgung im ambulanten Bereich bisher unzureichend. Seit 2004 widmet sich der Deutsche Kinderhospizverein daher dem bundesweiten Aufbau ambulanter Strukturen. Aktuell existieren in Deutschland 28 ambulante Kinderhospizdienste, zehn davon sind in Trägerschaft unseres Vereins. Dieser plant in den nächsten Jahren eine Aufstockung auf bis zu 30 Dienste. Gerade die kontinuierliche wohnortnahe Unterstützung und Entlastung der Familien ist wichtig in einem Alltag, der gekennzeichnet ist durch aufwändige Pflege und Rund-um-die-Uhr-Betreuung, dies oft über Jahre hinweg. Die Begleitung durch Ehrenamtliche beginnt im Idealfall ab dem Zeitpunkt der Diagnose und kann sich – im Gegensatz zur Hospizbegleitung Erwachsener – über einen langen Zeitraum erstrecken: „Die Begleitung kann sehr lange dauern. Begleiter binden sich für eine lange Zeit. Diese Zeit bringt nicht nur eine Verpflichtung mit sich, sondern auch einen wachsenden engen Kontakt mit den Familien. In gewisser Weise werden Begleiter für eine bestimmte Zeit Teil des Familiensystems“ (DINGERKUS 2005). Eine hauptamtliche Fachkraft koordiniert die Einsätze der ehrenamtlichen Kinderhospizmitarbeiter, die in einem umfassenden Befähigungskurs auf ihre Arbeit vorbereitet werden.
Die Deutsche Kinderhospizakademie
Im Mai 2005 gründete der Deutsche Kinderhospizverein eine Kinderhospizakademie mit einem Angebot von jährlich über 30 Veranstaltungen. Sie entstehen aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der betroffenen Familien heraus, die in die inhaltliche Planung intensiv eingebunden sind. Die Akademie möchte dazu beitragen, die Grundlagen der Kinderhospizarbeit in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, Berührungsängste gegenüber dem Thema Kind, Krankheit und Tod abzubauen, um zu einem informierten, solidarischen Umgang der Gesellschaft mit den Betroffenen zu gelangen.
Mütter und Väter lebensverkürzend erkrankter oder gestorbener Kinder sind eingeladen, auf eigene Lebensthemen zu schauen, der Trauer einen Raum zu geben und in Kontakt mit eigenen Kraftquellen zu gelangen. Ehren- und hauptamtlich in der Kinderhospizarbeit Engagierte und Mitarbeitende angrenzender Berufsbereiche erhalten Einblicke in die Entwicklungsgeschichte und die Grundsätze der Kinderhospizarbeit. Workshops und Freizeiten bieten erkrankten Kindern Räume zur Entfaltung ihrer kreativen Potenziale. Deren Brüder und Schwestern erhalten Gelegenheit, Sorgen und Nöte, Träume und Wünsche auszutauschen und Stärkung auf dem eigenen Lebensweg zu erfahren. Die Kinderhospizakademie verzichtet bewusst auf ein eigenes Tagungshaus, um ihre Angebote wohnortnah anbieten zu können. Sie arbeitet bundesweit und kooperiert mit unterschiedlichen Tagungshäusern und Selbsthilfegruppen.
Begleitung auf dem Lebensweg der Familie
Die Diagnose „Ihr Kind ist unheilbar krank und hat eine sehr eingeschränkte Lebenserwartung“ stellt für Eltern eine tiefe, kaum zu überbietende Erschütterung dar. Mühsam und schrittweise müssen sie Abschied nehmen von ihrer bisherigen Lebensplanung, von ihrer Zukunftsvorstellung eines ganz normalen Lebens als ganz normale Familie. Schritt für Schritt müssen sie realisieren, dass es keine ursächlich wirkende Therapie und damit keine Chance auf Heilung gibt. Damit einher gehen Verzweiflung und Wut, Verdrängung und Ohnmacht, Hoffnung und Resignation. Der Lebensalltag muss umgestellt werden, der Pflegeaufwand steigt. Die Eltern trauern mit den kranken Kindern um den Verlust von Fähigkeiten wie Sprechen, Laufen, Essen und suchen nach Wegen zur Linderung von Schmerzen. So befinden sie sich oft über Jahre hinweg in einer extremen seelischen und körperlichen Belastungssituation bis hin zur völligen Erschöpfung. Gesunde Geschwister brauchen gerade jetzt Raum für ihre eigenen Bedürfnisse, die Zuwendung der Eltern und jemanden, der ihnen emotionalen Rückhalt gibt. Und so, wie ihr Leben eine permanente Ausnahmesituation darstellt, ist es ebenso ein Leben in all seiner Normalität. Eine Mutter sagte: „Ich will nicht, dass jemand mein Leben mit meinen kranken Kindern als einzige seelische und körperliche Belastung hinstellt. Wir haben uns lieb und leben zusammen das Leben, das uns gegeben ist. Manchmal ist es schwer, manchmal auch nicht. Manchmal sind wir traurig und weinen, manchmal sind wir wütend und schimpfen, manchmal sind wir fröhlich und lachen, so wie andere Menschen auch“ (TESSMER 2006).
Begleitung auf dem Lebensweg der Kinder und ihrer Familien findet nicht nur in der bisher beschriebenen Kinderhospizarbeit statt. Vielmehr ist Kinderhospizarbeit an unterschiedlichsten Orten präsent: in Frühförderstellen und Kinderkrankenstationen, in Förderschulen und in Sonderkindergärten – überall dort, wo Menschen berührbar sind für die Situation der Betroffenen und sich solidarisch und mitfühlend an ihre Seite stellen. Wenn ein schwer kranker Schüler fragt, wie es im Himmel ist, und ein Lehrer mit seiner Klasse nach dessen Tod dem Gedenken an den Gestorbenen und den Gefühlen der trauernden Mitschüler eine Möglichkeit des Ausdrucks gibt, findet gelebte Kinderhospizarbeit statt.
Lebensverkürzend erkrankte Kinder erleben die eigene Fülle und die Fülle der Welt
„Meine Kinder haben einen wichtigen Anteil geleistet, dass ich das Leben neu verstanden habe. Dort, wo das Leben für Roland und Sandra schmerzhaft oder schwierig wurde, reagierten sie mit Traurigkeit, dennoch fanden sie genug Schönes und freuten sich ihres Lebens. Diese Lebensfreude, dieser Lebensmut waren und sind beispielhaft für mich und brachten mich ein Stück weiter auf meinem Weg. Dieses Dennoch, das uns die Kinder vorleben, versuchen auch wir zu leben … Die schönen Seiten unseres Lebens zu genießen und die schweren aushalten zu können, dies ist mein Weg geworden, unser Leben zu meistern. Dieser Umgang mit unserer Lebenssituation ist mein persönlicher und mir vertrauter Weg. Dies gibt mir den Glauben, dass ich es schaffen werde, nach dem Tod meiner Kinder weiterleben zu wollen und zu können“ (STUTTKEWITZ 2006).
Eine Mutter fasst so aus ihrer gelebten Erfahrung mit zwei schwerst kranken Kindern das Anliegen der Kinderhospizarbeit zusammen. Ihre Lebenserfahrung kann Begleitern eine Richtschnur sein für das, worauf es ankommt: den Kindern eine breite Palette an Möglichkeiten des Ausdrückens eigener Fragen an das Leben und kreative, vitale Ausdrucksmöglichkeiten zu bieten.
Die einen können dies tun, indem sie über ihre Gefühle und Gedanken sprechen, wie zum Beispiel der junge Gast im Kinderhospiz Helen House. Nachdem seine Eltern nach Hause gegangen waren, sagte er zu einer Mitarbeiterin: „Ich habe Mukoviszidose. Ich habe es sehr schlimm. Und um diese Zeit nächstes Jahr werde ich sicher tot sein. Wie ist das?“ Die Mitarbeiterin sagte: „Ja, du wirst sterben. Du wirst sicherlich sterben, eher als jemand, der deine Krankheit nicht hat. Aber wir können viele Dinge tun, die es weniger furchterregend erscheinen lassen.“ Es gibt viel zu leben, bevor man stirbt (Sr. DOMINICA 2006).
Andere Kinder haben, wie beispielsweise Roland und Sandra, ihre Sprachfähigkeit und oft auch andere Ausdrucksmöglichkeiten wie Hören, Sehen, körperliche Bewegungsfähigkeit, Denk- und Merkfähigkeit eingebüßt. Sie benötigen in ganz besonderer Weise unsere liebe- und respektvolle Begleitung und Assistenz bei der Artikulation ihrer Befindlichkeit, der Umsetzung ihrer Bedürfnisse, des Ausdrückens der in ihnen schlummernden Fähigkeiten. Kinder mit einer stark verkürzten Lebenserwartung sind, unabhängig von ihrer Kondition, genauso wie deren Eltern Experten in eigener Sache, Fachleute und Gestalter ihrer selbst. Ihnen allen ist gemeinsam das Anliegen, ihren Alltag mit allen Höhen und Tiefen im Hier und Jetzt zu leben: „Sie wollen nicht reduziert werden auf ihre Krankheit, ihr Leid und ihr Sterben, sondern sie wollen geachtet werden als eigenständige Personen mit all ihrem Lebensmut. Die kranken Kinder wünschen und erwarten Respekt vor ihrer Persönlichkeit. Sie wollen lachen und weinen, sie brauchen Freunde, sie wollen am öffentlichen Leben teilnehmen … sie stellen Fragen und erwarten Antworten. Menschen, die die Kinder begleiten wollen, richten sich nach ihren Ressourcen, Bedürfnissen und Fähigkeiten“ (HARTKOPF 2006).
Eine zentrale Grundhaltung ist die bewusste Abkehr von einem Blickwinkel, der die Handicaps in den Mittelpunkt stellt hin zum Ressourcenblickwinkel. Das Kind ist und bleibt, unabhängig von dem Grad seiner Gebrechen, ein autonomes aktives Subjekt (und nicht das abhängige passive Objekt). Nur wenn wir von den Fähigkeiten des Kindes überzeugt sind, können wir diese auch hervorlocken.
„Jeder Mensch ist ein Künstler.“ Getreu diesem Motto von Joseph Beuys hat die Kinderhospizakademie Workshops für erkrankte Kinder in ihr Programm aufgenommen. Kinder im Rollstuhl, extrem bewegungsaktive Kinder, dauerbeatmete Kinder, Kinder im weit fortgeschrittenen Krankheitsstadium – alle sind eingeladen zur Teilnahme. Die individuelle Assistenz und die Anwesenheit von Kinderkrankenschwestern ermöglicht jedem Kind eine Teilnahme nach seinen Möglichkeiten. Kreative Angebote sind mehr als Basteln und Beschäftigungstherapie. Sie setzen an sinnlichen menschlichen Wahrnehmungsfähigkeiten auch jenseits von Sprache an. Insbesondere diejenigen Kinder, die sich verbal und körpersprachlich nur noch eingeschränkt äußern können, erhalten Gelegenheit und Raum, ihre kreativen, sozialen und kommunikativen Kompetenzen auf künstlerische Weise zum Ausdruck zu bringen.


Im Workshop „Feuer, Wasser, Erde“ – einem Wochenendangebot für Kinder und Jugendliche im Sommer 2005 – stand die Wahrnehmung mit allen Sinnen im Mittelpunkt. Die Vielfalt der Angebote sollte garantieren, dass für jeden etwas dabei war. Zunächst wurde mit Filz gearbeitet. Das Zupfen der Wolle ging über in streichende Bewegungen mit warmer Seifenlauge. Neben den Händen war hier auch die Nase angesprochen, zu ihr gelangt der Duft der Schafwolle und der Seife. Es entstanden Klangkugeln und umfilzte Steine aus eingefärbter Wolle. Das Stampfen im Lehm mit nackten Füßen, das Formen von Daumenschälchen aus Ton und das Bemalen von gefundenen Ästen mit Fingerfarbe oder Pinsel und das Backen von Stockbrot waren nur einige Aktivitäten an diesem Wochenende. Der Workshop fand draußen in der Jurte statt, wo wir im Kreis um eine Feuerschale saßen: Kinder und Jugendliche, ehrenamtliche Betreuer und zwei Krankenschwestern sowie die (Kunst)Pädagogen.
„Die Bereitschaft, sich von der Begegnung mit schwerst kranken Kindern beschenken zu lassen, hängt mit einem für die psychosoziale Arbeit konstitutiven Perspektivenwechsel zusammen. Der Begleiter bzw. die Begleiterin versucht sich dabei selbst und seine Umgebung mit den Augen von Kindern, sozusagen ‚von unten’ wahrzunehmen. Kinder bleiben in dieser Sichtweise nicht Objekte, leere Gefäße gewissermaßen, die einzig und allein von Erwachsenen mit Hilfe von Trost gefüllt werden können, sondern werden selbst zu Subjekten ihrer eigenen Entwicklung … Bereits als Kind treibt der Mensch aktiv seine eigene Entwicklung voran und bestimmt auch die Entwicklung der Erwachsenen mit. Demzufolge sind gerade auch schwerst kranke Kinder nicht nur intensiv zu begleiten, sondern sie können selbst auch leiten, vorausgesetzt, sie werden ganz ernst genommen“ (KROCKAUER 1999).
Die hier beschriebene Haltung ermöglicht ein gleichwertiges, mitmenschliches Verhältnis. Die Kinder und ihre Begleiter begegnen sich. Jeder bringt seine Lebenserfahrung, seine Ressourcen ein auf der Suche nach sich selbst und dem Wesentlichen, nach der Intensität des Augenblicks und der Fülle der Begegnung. „Die Kinderhospizarbeit ist eine Einstellung zum Leben. Sie ist tatsächlich eine bewusste Art zu leben und dabei auch noch das eigene Glück zu finden, trotz der Anwesenheit von Krankheit und Tod“ (VOLK 2005).
Kurzfassung In Deutschland leben ca. 22.600 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden, zum Tod führenden Erkrankung. Jährlich sterben mehr als 1.500 von ihnen an unheilbaren Krankheiten. Um den Bedürfnissen und der Lebenslage der erkrankten Kinder und ihrer extrem belasteten Familien Rechnung zu tragen, war die Schaffung eines über die existierende psychosoziale, pflegerische und medizinische Versorgung hinausgehenden Angebots des Lebensbeistands und der Sterbebegleitung von existenzieller Bedeutung. Anfang der 1990er Jahre wurde die Kinderhospizarbeit in Deutschland auf den Weg gebracht. Die Kinderhospizarbeit ist eine Einstellung zum Leben. Die hier beschriebene Haltung ermöglicht ein gleichwertiges, mitmenschliches Verhältnis.
Abstract Children’s Hospices in Germany. Supporting the Journey through Life. In Germany about 22,600 children suffer from life-shortening and terminal illnesses. Each year more than 1,500 of them die. In order to take account of the needs and life situation of these children and their extremely burdened families a service of support and hospice care, which go beyond the existing psycho-social care and medical treatment, became more and more important. Thus, at the beginning of the nineties the children’s hospice movement came into being. Children’s hospice care is a pro life attitude which stands for an equal and understanding relationship. 
Literatur
Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hg.) (2005): Die Chance, Jahresheft 2005, Schwerpunktthema Kinderhospizarbeit. – Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hg.) (2006): Begleitung auf dem Lebensweg. Dokumentation der 1. Deutschen Kinderhospiztage 2005. Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. – Band 1 – DINGERKUS, Gerlinde (2005): Begleitung – Belastung oder Bereicherung. Deutscher Kinderhospizverein (Hg.) a.a.O. – DOMINICA Sr., Frances (2006): A house called Helen…Ursprung und Geschichte der Kinderhospizarbeit und aktuelle Entwicklungen in Großbritannien. Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hg.) a.a.O. – HARTKOPF, Margret (2006): Kinderhospizarbeit: Begleitung auf dem Lebensweg. Deutscher Kinderhospizverein (Hg.) a.a.O. – KROCKAUER, Rainer (1999): Sterne in der Nacht. Botschaften von Kindern an der Grenze des Lebens. München: Kösel. – LETZING, Gaby (2006): Wir sind da und tragen mit … wie kann das gelingen? Arbeit in einem stationären Kinderhospiz. Deutscher Kinderhospizverein (Hg.) a.a.O. – TESSMER, Günter (2006): Die Kinderhospizbewegung in Deutschland: Kinder und Eltern, Haupt- und Ehrenamtliche bringen die gemeinsame Sache voran. Deutscher Kinderhospizverein (Hg.) a.a.O. – STUTTKEWITZ, Petra (2006): Gelebte Grenzen. Texte aus der Begleitung zweier lebensverkürzend erkrankter Kinder. – Dies. (2006): Zwischen Freude und Trauer, zwischen Dankbarkeit und Angst: gelebte Grenzen und Widersprüche aus der Sicht einer betroffenen Mutter. Deutscher Kinderhospizverein (Hg.) a.a.O. – VOLK, Liz (2005): Kinderhospizarbeit als Lebenseinstellung. Deutscher Kinderhospizverein (Hg.) a.a.O. – VOLK, Richard (2003): Rede anlässlich des 5jährigen Bestehens des Kinderhospizes Balthasar, Manuskript. Olpe.

Die Autorin: Edith Droste, Diplom-Politologin, Leiterin der Kinderhospizakademie im Deutschen Kinderhospizverein, Bahnhofstr. 78, 57436 Olpe, edith.droste@deutscher-kinderhospizverein.de, www. deutscher-kinder-hospizverein.de

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