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Fachartikel

Doppelt schmerzlich:
Die Situation von Großeltern lebensverkürzend erkrankter und/ oder gestorbener Kinder


In Deutschland leben ca. 22.600 Kinder, die aufgrund einer lebensverkürzenden Erkrankung das Erwachsenenalter nicht erreichen werden. Etwa 1.500 von ihnen sterben jährlich. Die damit einhergehende, kaum zu überbietende Erschütterung, macht auch vor Großeltern nicht halt. Edith Droste, Leiterin der Deutschen Kinderhospizakademie, befasst sich in ihrem Text mit der besonderen Situation der Großeltern.

Die Tragweite der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung ist für Außenstehende meist nicht in ihrer Tiefe zu erfassen. Schritt für Schritt muss die gesamte Familie Abschied nehmen vom bisherigen Lebensentwurf. Die damit einhergehende, kaum zu überbietende Erschütterung, macht auch vor Großeltern nicht halt. Auch sie müssen Schritt für Schritt realisieren, dass es keine ursächlich wirkende Therapie und damit keine Chance auf Heilung gibt. Gefühle wie Verzweiflung und Wut, Verdrängung und Ohnmacht, Hoffnung und Resignation müssen ausgehalten werden. Großeltern erleben, wir der Pflegeaufwand steigt und der Lebensalltag umgestellt werden muss. Sie erleben, wie die eigenen Enkelkinder Rückschritte machen, eben erlerntes wieder verlernen, wo gesunde Kinder Fortschritte machen: Wenn diese zum Beispiel ständig hinfallen, nicht mehr über eine Mauer balancieren können oder die Sprache verlieren, bis hin zum Angewiesensein auf den Rollstuhl, auf Ernährung per Sonde oder auf starke Schmerzmittel. Gleichzeitig machen Großeltern an der Seite ihrer erkrankten Enkelkinder die Erfahrung, dass das Leben - jenseits von krankheitsbedingten Beeinträchtigungen - viel Interessantes und Schönes bereit hält. Sie erleben, wie die Kinder sich in ihrem Ja zum Leben nicht unterkriegen lassen, wie sie ihren Alltag mit allen Höhen und Tiefen im Hier und Jetzt leben.

Aus-Zeiten ermöglichen

Großeltern trauern um das erkrankte und/ oder das gestorbene Kind. Weinen und Lachen, Schweres und Schönes, liegen manchmal dicht beieinander. Gleichzeitig müssen sie erleben, dass ihre eigenen Kinder viel Schweres zu tragen haben. Die Situation ist deshalb doppelt schmerzlich. Großeltern übernehmen oft wichtige Aufgaben und tragen im Rahmen ihrer Möglichkeiten viel zur Entlastung und Aufrechterhaltung des Familienalltags bei. Sie ermöglichen den Eltern eine Aus-Zeit, übernehmen die Betreuung, unternehmen etwas mit den gesunden Geschwistern.

Austausch ermöglichen

Anliegen der unter dem Dach des Deutschen Kinderhospizvereins befindlichen Deutschen Kinderhospizakademie ist es, Großeltern den Austausch über ihre Situation zu ermöglichen.
In Seminaren bieten wir Gelegenheit, in der Gemeinschaft mit anderen Großeltern Gedanken und Gefühle auszusprechen. In der Begegnung mit Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation möchten wir ermöglichen, Erfahrungen von Stillstand, Dunkelheit und Verzweiflung ebenso zu teilen wie das Erleben, dass sich Kraftquellen auftun können, Ermutigung und Trost erfahrbar werden und eine Stärkung für den Lebensalltag möglich ist.

Kontakt: Auch im Jahr 2008 wird es ein Seminarangebot für Großeltern geben. Informationen bei:
Deutsche Kinderhospizakademie, Bruchstr. 10, 57463 Olpe, Fon: 02761/941 29 35 oder unter:
www.deutscher-kinderhospizverein.

Edith Droste ist Leiterin der Deutschen Kinderhospizakademie

Annemarie Fichtner ist Großmutter von Jascha, der im Alter von 3 1/2 Jahren an einem Gehirntumor gestorben ist.

Eine Grossmutter erzählt

Bewusst gelebte Trauer
3 Großelternpaare und 5 Großmütter trafen sich im August zu einem dreitägigen Trauerseminar für Großeltern eines lebensverkürzend erkrankten oder verstorbenen Kindes. Sie alle verband der Verlust ihres geliebten Enkelkindes. Als Teilnehmerin des Seminars möchte ich hier erzählen, wie sich dieses Wochenende gestaltete.

Am Abend wurden wir von Anja Wiese und Uwe Sanneck, die uns über die drei Tage behutsam begleiteten, herzlich aufgenommen. Die Vorstellungsrunde erlebten wir intensiv in einem liebevoll geschmückten Raum, u. a. mit einer Kerze, die jeder und jede für das verstorbene Kind entzündete. Eine Herzkerze in der Hand sollte uns das Erzählen von unseren Enkelkindern und ihrem Schicksal erleichtern. Wir spürten, wie erdrückend das Leid jedes einzelnen ist und versuchten es auszuhalten, zugleich wirkte für die meisten das Erzählen -dürfen befreiend.

Nach einem ausgiebigen Frühstück trafen wir uns am nächsten Morgen wieder in der Runde zusammen. An jedem Platz war eine vorbereitete Mappe. Diese füllten wir im Lauf des Tages z. B. mit einem Mandala und einem Brief an unser Enkelkind, in dem wir formulieren konnten, was wir ihm noch sagen oder wünschen würden. Beim Betrachten eines Fotos unseres Enkelkindes waren wir noch einmal ganz nah bei ihm und erzählten uns gegenseitig, wie einzigartig und besonders es für uns war. Zuhause haben wir dies sicherlich alle schon oft getan, doch hier hatten wir noch einmal die Möglichkeit, mit anderen Menschen, die ähnliches erlebt haben, über unsere Trauer zu sprechen. Einig waren wir uns, dass sich unsere Umwelt nicht wieder und wieder mit unserem Schmerz auseinandersetzen möchte und oftmals meint, nun sei genug getrauert.

Wut und Zorn auf Gott kamen zur Sprache, der all das Leid zulässt. Wir spürten, dass die Frage nach dem Warum uns nicht weiterbringt. Die Seminarleiter erkundigten sich immer wieder teilnahmsvoll nach unserer Befindlichkeit, wie es uns gehe; fühlten wir uns doch alle angestrengt, erschöpft, unendlich traurig, aber auch immer wieder getröstet.

Wir konnten von dem Tod und der Bestattung unseres Enkelkindes erzählen, ob und wie wir uns von ihm verabschiedet hatten, wie schmerzlich es erfahren wurde, wenn kein Abschied möglich war. Es klang in der Gruppe mehrfach an, dass man die Trauerfeier so gestalten soll, wie man selbst es möchte und sich nicht leiten lassen soll von den Erwartungen anderer. Das gilt gleichermaßen für die Grabgestaltung.
In Zweiergruppen versuchten wir unserem Gegenüber zu erklären, welche Lücke nun durch den Tod unseres Enkelkindes in der Familie entstanden ist, wie die ganze Familie unter dieser Lücke leidet und wieder neu zusammenfinden muss.

Und langsam näherten wir uns dem Ende des Seminars, es stellten sich Fragen nach unserer Hoffnung, nach einem Wiedersehen mit unseren Enkeln.

Wir sind uns sehr nahe gekommen in der Gruppe. Wir konnten aussprechen, wie mit dem Tod unseres Enkelkindes das Leben anders wurde, dass wir sensibler wurden für die kleinen Dinge des Lebens. Wir wissen: Die Trauer wird uns begleiten, sie wird sich verändern, aber sie wird immer da sein.

Gestärkt mit Brot und versehen mit einem irischen Reisesegen verabschiedeten wir uns voneinander. Bei einem kurzen Zwischenstopp auf der Heimfahrt entdeckte ich den folgenden Spruch in einer Autobahnraststätte: „Enkelkinder sind Gottes Belohnung fürs Elternsein“. Zuhause angekommen war mein erster Gang zum Friedhof. Ein bunter Schmetterling umrundete mich mehr als 10 Minuten, als wollte er mir sagen: Schön, dass du wieder da bist.

Annemarie Fichtner


Quelle: Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte
Das Band Heft 1/2008
Erschienen in 2008

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