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Fachartikel

Entwicklung der Kinderhospizarbeit in Deutschland - EIn Gespräch mit Bernhard Bayer und Marcel Globisch

dhz:
Herr Bayer und Herr Globisch, wie beurteilen Sie die Entwicklung der Kinder- und Jugendhospizarbeit in den letzten 15 Jahren? Was ist passiert, was hat sich geändert?


MG:
Die Kinderhospizarbeit war in ihren Anfängen nicht immer unumstritten. Wir wurden gefragt, ob diese Aufgabe nicht ein allgemeines Hospiz erfüllen kann, ob das was wir machen überhaupt Hospizarbeit ist oder ob wir das auch können. Sind hier nicht die Eltern ausreichend? Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) hat aber gezeigt, dass die Eltern der Kinder mit lebensverkürzender Krankheit begleitet, unterstützt und teilweise entlastet werden müssen. Wir begleiten aber nicht nur die Eltern, sondern vielmehr die betroffenen Kinder, aber auch die Geschwisterkinder. So zeigte sich, dass manche Kinder z.B. gerne eine zu den Eltern ergänzende Vertrauensperson haben möchten; dies aber ausdrücklich nicht Ersatz sondern als Ergänzung. Hier kann Kinderhospizarbeit wirken.

BB:
Man kann ganz sicher sagen, die Kinder- und Jugendhospizarbeit wird heute ernst genommen, wobei Erwachsenen- und Kinderhospizarbeit sich gegenseitig gefordert haben. Von Erwachsenenseite kam und kommt immer wieder die berechtigte Frage: Wofür betreibe ich welchen Aufwand? Die Kinderhospizarbeit muss darüber immer wieder nachdenken. Aber vor allem lernen wir voneinander, z.B. hat die Kinderhospizarbeit nicht nur den Sterbenden, sondern auch den Angehörigen im Blick. Hier profitiert die Erwachsenenarbeit von der Kinderhospizarbeit. Wann fängt Palliativversorgung und damit auch die Hospizbegleitung an? Auch da lernt Erwachsenenhospizarbeit von der Kinderhospizarbeit, die ja bereits ab Diagnosestellung und nicht erst in der Sterbephase Familien unterstützt. Auf der anderen Seite profitiert die Kinderhospizarbeit von der reichen Erfahrung, den gewachsenen Strukturen und den Qualitätsstandards der Erwachsenenarbeit. Sie musste nicht bei Null anfangen und alles neu erfinden, sondern konnte und kann darauf aufbauen. Bei uns, bei den Maltesern sind Kinder und Erwachsene in der Regel unter einem Dach. Es entstehen so gegenseitige Befruchtungen, aber man steht auch vor Herausforderungen, die letztendlich aber die Weiterentwicklung sicher fördern.

MG:
Ja, hier unterscheiden wir uns, wir haben ganz unterschiedliche Historien. Der DKHV e.V. ist aus einer Selbsthilfegruppe betroffener Eltern entstanden und bis heute im Vorstand mit Betroffenen besetzt. Bei den Maltesern entstand die Kinderhospizarbeit aus der Erwachsenenarbeit.
Aber um nochmals auf die Akzeptanz der Kinderhospizarbeit und die Frage warum sie uns teilweise noch nicht so gut gelungen ist, zurück zu kommen, denke ich, wir haben teilweise deshalb ein Problem, weil der Unterschied zu anderen Angeboten, wie z.B. familienentlastenden Diensten, und ambulanter Kinderhospizarbeit nicht so wahrgenommen wird, wie wir das wünschen. Unsere Kernkompetenz ist, den Familien einen Raum zu bieten, in denen sie sich mit den Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trauer auseinander setzen können - sofern sie dies wünschen. Dies ist der Ursprung unserer Arbeit und sollte auch immer unser Alleinstellungsmerkmal sein.

BB:
Auch bei den stationären Kinderhospizen ist diese Darstellung wichtig. Die stationären Einrichtungen sind keine reinen Kurzzeitpflegeeinrichtungen, sondern zu allererst Orte, an denen die oben genannten thanatalen Themen im Zentrum stehen. Ich glaube auch nicht, dass Familien sich ausschließlich für den Aufenthalt in einem Kinderhospiz entscheiden, weil sie nur Entlastung von Pflege etc. suchen. Dies mag häufig ein sehr wichtiger, vielleicht sogar für einige Eltern der wesentliche Grund für einen Aufenthalt sein. Aber - und da sollten wir genau hinschauen - es ist schwer vorstellbar das Familien sich für den Weg ins Kinderhospiz entscheiden, ohne zu wissen oder zu bedenken, dass dort auch gestorben wird. Es ist trotz aller Bemühungen die Hemmschwellen niedriger zu setzen, ein Ort, der mit den Themen Tod und Sterben besetzt ist. Man könnte sagen, man kann sich als Gast in einem Kinderhospiz fast gar nicht den Themen entziehen, weil sie eben da sind, selbst wenn sie nicht immer unmittelbar offen liegen und besprochen werden müssen.

MG:
Das sehe ich genauso. Der Ursprung war die Solidarität und Unterstützung der betroffenen Familien. Aber heute müssen wir teilweise aufpassen. Bei manchen Angeboten hat man das Gefühl, das noch bessere Wellnessangebot steht im Mittelpunkt. Wir müssen bei unserer Kernkompetenz bleiben. Dies müssen wir auch immer wieder den Eltern erklären und mit dem Begriff Entlastung behutsam umgehen. Die ausschließliche Fokussierung auf den Aspekt der Entlastung kann sonst problematisch werden. Die Kernkompetenz der Kinderhospizarbeit ist die Begleitung und Unterstützung aller Familienmitglieder in ihrer psychosozialen Not, die mit der lebensverkürzenden Diagnose eines Kindes einhergeht, sofern sie dies wünschen. Dies gilt für die ambulanten, wie auch für die stationären Kinderhospizangebote. Wir bieten einen Rahmen, damit alle Beteiligten bei uns Unterstützung, Halt und Rückhalt bekommen. Die Botschaft heißt: Wir sehen eure Not, wir halten es mit euch aus und bleiben, wenn ihr dies möchtet, an eurer Seite. Ihr entscheidet, was euch gut tut.

dhz:
Herr Bayer und Herr Globisch zu Ihren Aufgaben gehören nicht nur Lebens- und Sterbebegleitung sondern auch Trauerbegleitung von Kindern. Wie sehen Sie hier Ihre Aufgaben?


BB:
Mit der Gründung des Esslinger Kinderhospizdienstes 1990 wurden wir sozusagen automatisch in der Region ganz allgemein zur Anlaufstelle für Kinder, die in irgendeiner Weise mit dem Tod zu tun hatten. Kindergärten, Schulen, ambulante Pflegedienste, Eltern und Großeltern wendeten sich an uns und wir merkten sehr schnell, dass diese Menschen Unterstützung brauchten. Zugleich entdeckten wir, dass im Erwachsenenhospiz Kinder als Enkel, Urenkel oder auch als eigene Kinder der Sterbenden vorkamen. Wir als Malteser wurden angefragt, denn "ihr kennt euch aus".
So gehörte die Begleitung von abschiednehmenden Kindern und Jugendlichen von Beginn an zu den Angeboten unserer Kinderhospizdienste. Dies war unsere ganz eigene pragmatische Lösung. Wir sehen hier aber auch die Erwachsenenhospizdienste gefordert. In unseren integrierten Diensten wird dies auch so umgesetzt. Bei uns werden die Sterbenden von Ehrenamtlichen des Erwachsenendienstes begleitet. Der Kinderhospizdienst unterstützt mit eigenen Ehrenamtlichen bei Bedarf die abschiednehmenden Kinder und Jugendlichen.
Noch gesagt werden sollte, dass wir hier nicht unsere orgenäre Arbeit der Kinderhospizarbeit sehen, weil wir den Bedarf einfach spüren.

MG:
Ich möchte Herrn Bayer da weitgehend zustimmen. Die Stärke der integrierten Dienste ist die einfache Abstimmung nach den Bedürfnissen.
Beim DKHV ist das ein bisschen anders organisiert. Wir gehen immer vom Betroffenen, dem Kinder mit einer lebensverkürzenden Krankheit, aus.
Auch wir werden angefragt, wenn jemand stirbt und eigene Kinder oder Enkel betroffen sind. Schulen sprechen uns an. Es gibt hier gute Projekte z.B. Hospiz macht Schule oder das neue Malteserprojekt, welches Angebote für alle Altersklassen in Schulen zum Inhalt hat. Auch unsere Ehrenamtlichen gehen schon seit langem in Schulen. Wogegen wir uns aber wehren möchten ist, dass wir pauschal als DIE "Experten" angefragt werden. Die Hospizbewegung, auch im Kinderbereich, ist eine Bürgerbewegung, wir sollten nicht zu "Sterbeexperten", die alleine dafür zuständig sind, werden. Reimer Gronemeyer warnt seit Jahren bildlich gesprochen von dem Szenario das es irgendwann die Sterbeexperten gibt, so wie es vielleicht einen Facharzt für Urologie oder andere Disziplinen gibt. Die Hospizbewegung kommt aber aus der Mitte der Gesellschaft und sollte die Hospizthemen auch dort hin transportieren. Ein Beispiel sind Schulen, die uns ansprechen, weil sie unsicher sind und unsere Kompetenz nutzen möchten. Das ist auch eine Anerkennung unserer Arbeit. Wir sind gerne Ansprechpartner, aber wir übernehmen nicht die alleinige Verantwortung, sondern unser Ziel muss es sein, die Lehrer so zu stärken, dass sie in Situationen, in denen sie und Schüler mit Sterben und Tod betroffen sind, für die Zukunft möglichst gut gerüstet und selbst handlungsfähig sind. Es ist weder wünschenswert noch leistbar das dies regelhaft von unseren Kinderhospizdiensten übernommen wird. Wir bieten z.B. Lehrerseminare an, die sehr gut besucht werden, um auf diese Weise die Situation zu verbessern.
Unsere Kernarbeit ist die Arbei tmit den erkrankten Kindern. Meldet sich jemand bei uns, weil z.B. ein Elternteil gestorben ist, haben wir nur unsere eigene Erfahrung, d.h. aber auch nur eine eingeschränkte Kompetenz im Bereich allgemeiner Trauerbegleitung von Kindern und Jugendlichen, weil ganz andere Fragen im Raum stehen, wenn Mutter oder Vater sterben.

dhz:
Herr Bayer, Sie haben die integrierten Dienste besonders hervorgehoben. Sehen Sie diese als das System der Zukunft?


BB:
Die Vorteile der integrierten Dienste habe ich bereits genannt, wir können uns viel stärker und flexibler auf die vorhandenen Bedürfnisse der Betroffenen einstellen und reagieren, was aber auch eine positive Kommunikations- und Organisationsstruktur benötigt. Allerdings ist zu bedenken, dass der Hospizdienst ein entsprechend großes EInzugsgebiet haben muss, um die Einrichtung eigene Kinderhospizstrukturen zu rechtfertigen. In den Regionen, wo es viele örtliche Hospizdienste gibt, macht es durchaus Sinn in Zusammenarbeit mit diesen einen eigenen Kinderhospizdienst zu etablieren. Nicht jeder örtliche Hospizdienst kann und muss Kinderhospizarbeit anbieten, sondern sollte dann im Sinne einer möglichst ganzheitlichen Begleitung von Familien in denen jemand stibt, egal ob Erwachsener oder Kind, mit einem regionalen Kinderhospizdienst zusammenarbeiten.

dhz:
In welchen Bereichen der Kinderhospizarbeit sehen Sie in Zukunft noch großen Handlungsbedarf?


BB:
Die aktuelle Herausforderung besteht darin, die ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizangebote in das zur Zeit entstehende Netzwerk der pädiatrischen Palliativversorgung gut einzubinden. Die politische Herausforderung bleibt, dass Kinder- und Erwachsenenhospizarbeit gemeinsam nach außen auftreten. Die Kinderhospizarbeit ist Teil der Hospizbewegung, sie ist aus ihr hervorgegangen und entwickelt worden - so war es zumindest bei uns Maltesern. Es liegt daher für mich klar auf der Hand, dass es auf Landes- und Bundesebene auch nur eine gemeinsam getragene und verantwortete politische Vertretung geben kann.

MG:
Wir stehen vor der Herausforderung bei teilweise jahrelangen Begleitungen sicherzustellen, dass wir die Familien gut unterstützen können und gleichzeitig gewährleisten das es unseren ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern dabei gut geht, das sie Freude an der Arbeit haben und auch sagen dürfen, jetzt ist es für mich genug, ohne dass dann die Begleitung durch den Dienst per se gefährdet ist. Nähe und Distanz, eigene Grenzen, was ist unser Auftrag - all das sind Themen, die uns immer wieder beschäftigen und auf die es keine pauschalen Antworten gibt.

dhz:
Vielen Dank für das Gespräch!


Das Gespräch wurde geführt von Frau Karin Caro, Verlagsleitung von "der hospiz verlag Caro & Cie. OHG"

Gesprächsteilnehmer:
Berndhard Bayer (BB): Dipl.-Theologe und Sozialmanager, arbeitet seit 1990 im Hospiz und koordiniert derzeit einen neu geschaffenen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. Zugleich ist er bundesweit Ansprechperson der Malteser im Bereich Kinder- und Jugendhospiz. Ehrenamtlich leitet er als 1. Vorsitzender die LAG Hospiz Baden-Württemberg.
Marcel Globisch (MG): Dipl.-Soziologe, ist seit 2005 im Deutschen Kinderhospizverein e.V. tätig und leitet dort die ambulante Kinderhospizarbeit. Herr Globisch ist u.a. für die Konzeptentwicklung zuständig. Er berät externe Kinderhospizdienste und betreibt für den Deutschen Kinderhospizverein e.V. politische Netzwerk- und Lobbyarbeit (u.a. in der Fachgruppe Kinder und Jugendliche des DHPV).

Quelle: "die hospiz zeitschrift" 2/2012
14. Jahregang Nr. 52

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