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Familien, ehrenamtliche und hauptamtliche KinderhospizmitarbeiterInnen machen gemeinsam ambulante Kinderhospizarbeit

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. wurde 1990 von Familien gegründet, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt waren. Der Verein arbeitet heute bundesweit. Die ambulanten Kinderhospizdienste des Deutschen Kinderhospizvereins begleiten die Familien zu Hause. Viele der Familien leisten aufwendige Pflege und Rund-um-die-Uhr-Betreuung über Jahre hinweg. Aufgrund der Dauer, und durch die Intensität der besonderen Lebenssituation der Familien, ist daher die Notwendigkeit ambulanter Angebote von äußerster Dringlichkeit. Vor diesem Hintergrund widmet sich der Deutsche Kinderhospizverein seit 2004 verstärkt dem Aufbau und der Vernetzung ambulanter Kinderhospizdienste in Deutschland, um dem Wunsch der betroffenen Familien nachzukommen, möglichst wohnortnah Angebote zur Begleitung machen zu können. Momentan bestehen 27 ambulante Kinderhospizdienste in Deutschland, davon zehn unter der Trägerschaft des Deutschen Kinderhospizvereins. Der Verein plant in den nächsten Jahren weitere eigene Dienste zu eröffnen. Ambulante Kinderhospizarbeit beginnt im Idealfall mit der Diagnose und ist somit vor allen Dingen eine Begleitung auf dem Lebensweg der lebensverkürzt erkrankten Kinder und ihrer Familien.
Familien sind dabei Teil des ambulanten Kinderhospizdienstes und aktiv an der Gestaltung des Angebots beteiligt. Sie sind sowohl beim Aufbau des Dienstes involviert als auch bei der ständigen Weiterentwicklung. Im Befähigungskurs der ehrenamtlichen KinderhospizmitarbeiterInnen berichten sie über ihre Erfahrungen, ihre Bedürfnisse, Wünsche, Ängste und Erwartungen. So lernen die KinderhospizmitarbeiterInnen nicht primär etwas über die Familien, sondern unmittelbar von ihnen.

Durch die kritischen Rückmeldungen in den stattfindenden Begleitungen „begleiten“ die Familien die ehrenamtlichen und hauptamtlichen KinderhospizmitarbeiterInnen in dem Vorhaben den lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien die bestmögliche Unterstützung zu geben. Neue Angebote, wie zum Beispiel regelmäßige Elternkaffeetrinken, werden von den Familien initiiert. Die hauptamtliche Koordinatorin kann zum Beispiel die Räumlichkeiten des ambulanten Kinderhospizdienstes als mögliche Begegnungsstätte anbieten und/oder den Kontakt zwischen betroffenen Familien vermitteln. Der Austausch der Familien kann somit stattfinden und diese sich gegenseitig unterstützen. Die Hilfe zur Selbsthilfe ist ein wesentlicher Aspekt der Kinderhospizarbeit, der durch das Zusammenkommen betroffener Familien umgesetzt wird.

Die Koordination des ambulanten Kinderhospizdienstes wird von einer hauptamtlichen Fachkraft geleistet, die die Anforderungen der Rahmenvereinbarung §39a SGB V zur Förderung der ambulanten Hospizarbeit erfüllt. Die Koordinatorin steht für die Familien als kompetente Ansprechpartnerin zur Verfügung und ist für die Gewinnung, Befähigung und Praxisbegleitung der ehrenamtlichen KinderhospizmitarbeiterInnen verantwortlich. In einem 80-stündigen Befähigungskurs, der auf die besonderen Inhalte und Herausforderungen der Kinderhospizarbeit ausgerichtet ist, werden die Ehrenamtlichen auf Ihre Arbeit vorbereitet und leisten unschätzbare Arbeit in der Begleitung der Familien, im Büro des Dienstes und im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. Ohne ihre Arbeit wären ambulante Kinderhospizdienste nicht realisierbar. Doch auch hier gilt: ambulante KinderhospizmitarbeiterInnen können Möglichkeiten aufzeigen, Kontakte vermitteln, sollten dies aber nie ohne den Auftrag oder das Wissen der lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihrer Familien tun.
Die bisherigen Erfahrungen offenbaren, dass ein ambulanter Kinderhospizdienst bedarfsgerecht arbeitet, wenn er einen Landkreis bzw. ein Gebiet mit einem Radius zwischen 30 und 50 km abdeckt. Genaue epidemiologische Angaben sind bislang nicht verfügbar, da nur Krebserkrankungen im Kindesalter in einem gesonderten Register aufgenommen werden, andere lebensverkürzende Erkrankungen nicht hinreichend erfasst sind. Schätzungen besagen, dass in Deutschland heute ca. 22.600 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben. Jedes Jahr sterben mehr als 1500 Kinder und Jugendliche, davon ca. 520 an Krebs.
Der Deutsche Kinderhospizverein kooperiert mit der Mehrzahl der anderen ambulanten Kinderhospizdienste und bietet Möglichkeiten der Vernetzung. Zwei Mal jährlich findet ein deutschlandweites Vernetzungstreffen für alle ambulanten Kinderhospizdienste statt, im Rahmen dessen die Dienste sich austauschen, Praxisfragen besprechen, neue Konzepte erarbeiten und darstellen.

Weitere Informationen erteilt: Marcel Globisch, Leiter ambulante Kinderhospizarbeit, Deutscher Kinderhospizverein e.V., Tel.: 02761-942375,

E-Mail: marcel.globisch(at)deutscher-kinderhospizverein.de

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Deutscher Kinderhospizverein e.V.

In der Trift 13
57462 Olpe

Telefon: 0 27 61 / 94 12 90
Telefax: 0 27 61 / 94 12 9-60

E-Mail: info(at)deutscher-kinderhospizverein.de

 
 

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