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Fachartikel

Leben mit Grenzen
2. Deutsches Kinderhospizforum


Edith Droste

Vom 02.-03.11.2007 fand im Maternushaus in Köln das 2. Deutsche Kinderhospizforum statt. 420 Teilnehmer hatten sich angemeldet, um sich über die vielen Facetten der Kinderhospizarbeit zu informieren und zu diskutieren. Sie setzen sich zusammen aus Hauptamtlichen aus einem breiten beruflichen Spektrum, ehrenamtlichen in der (Kinder-)Hospizarbeit Tätigen sowie Eltern lebensverkürzend erkrankter und/oder gestorbener Kinder.

Ausgangspunkt und roter Faden des Forums war die Auseinandersetzung mit dem Thema Grenzen. Wie erleben es die Eltern und ihre Kinder auf ihrem extrem anstrengenden Lebensweg immer wieder, oft jahrelang, an Grenzen der eigenen Kraft, an Grenzen des Aushaltbaren zu stoßen oder darüber hinausgehen zu müssen? Wie signalisieren uns die erkrankten Kinder mit Worten und jenseits von Sprache und deren Geschwister ihre Grenzen? Wie können wir die Kinder respekt- und liebevoll begleiten, die ihre Grenzen täglich leben müssen, ohne die Wahl einer Entscheidung zu haben? Und wo gelangen Begleiter in der Kinderhospizarbeit an Grenzen?

60 Referenten näherten sich in insgesamt 30 thematischen Angeboten einer Antwort an. Kinderpalliativmediziner und eine Bestatterin, Mitarbeiter aus der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit, Theologen und Klinikclowns, Künstler und Kinderkrankenpfleger, betroffene Eltern und Geschwister - um nur einige zu nennen – bereicherten das Kinderhospizforum mit inhaltlichen Impulsen und persönlichen Erfahrungen.

Auf dem Markt der Möglichkeiten stellten (Kinder-)Hospize und Initiativen und Sterbehilfegruppen ihre Arbeit vor und standen für Fragen der Teilnehmer zur Verfügung.

Das Kinderhospizforum wurde durch kulturelle Beiträge eingerahmt und aufgelockert. Lebensverkürzend erkrankte Kinder eröffneten am Freitag gemeinsam mit Geschwistern die Veranstaltung. Mit afrikanischen Rhythmen und Jazzklängen begeisterten sie das Publikum. Trommeln und ein Keyboard, Schellenbäume und Rasseln, Trompete und Gesang sorgten – obwohl die Proben erst am Abend vorher begonnen hatten – für ein abwechslungsreiches, mitreißendes musikalisches Programm. Die Begeisterung der Kinder zu erleben, ihre Präsenz auf der Bühne zu spüren und an ihrer Freude teilzuhaben, riss die Anwesenden dieses besonderen Programmpunktes mit. Riesenapplaus, stehende Ovationen und auch Tränen der Berührtheit zeugten davon.

Die Clowns Micha und Lulu sorgten am Samstag für einen humorvollen Einstieg in den Tag. Und das Impulstheater Düsseldorf improvisierte zum Ausklang der Veranstaltung auf der Bühne Szenen auf Zuruf aus dem Publikum und erntete dafür viel Beifall.

Eltern wirkten als Referenten bei verschiedenen Angeboten mit. Im Workshop „Ein Bündnis schmieden, im Bündnis bleiben“ berichteten der Vater eines gestorbenen und die Mutter eines erkrankten Sohnes sowie ein hauptamtlicher Mitarbeiter eines stationären Kinderhospizes über ihre Erfahrungen in der Kommunikation. Mit dem Ergebnis: Je intensiver der Austausch, umso mehr können beide Seiten voneinander profitieren – im Dienste der Kinder.

Im Workshop „Schattenkinde – Wer nimmt mir die Sonne?“ gaben vier Geschwister persönliche Einblicke in ihre Gefühle und ihre Gedanken. In Form von Briefen, Tagebuchauszügen und Gedichten ließen sie die insgesamt 60 Zuhörer zunächst an ihrem Alltag mit ihren lebensverkürzend erkrankten Geschwistern teilhaben: an der Angst, die Schwester könne plötzlich sterben, an dem Gefühl, als Junge nicht weinen zu dürfen, an der Liebe und dem Respekt für den erkrankten Bruder. Anschließend setzten sich die Geschwister kritisch mit dem Begriff „Schattenkinder“ auseinander. Zuschreibungen aus der Fachliteratur, wie zum Beispiel: Geschwister haben ein fehlendes Selbstwertgefühl, nehmen sich als Person zurück, sind emotional überfordert, wurden kritisch hinterfragt.

Die Geschwister zogen daraus folgendes Fazit: „Wir sind keine Schattenkinder, da es im Schatten kalt und dunkel ist. Wir wollen so akzeptiert werden, wie wir sind und wollen auch so bleiben wie wir sind. Durch Bewertung von Literatur, Fachwelt und Gesellschaft fühlen wir uns eingeengt.“ Um ihrer Forderung, den Begriff „Schattenkinder“ aus dem Sprachgebrauch und aus den Köpfen zum Verschwinden zu bringen Nachdruck zu verleihen, durchbrachen sie zum Schluss des Seminars eine „Schattenwand“.

Ohne die intensive Mitarbeit von 20 Ehrenamtlichen hätte das Kinderhospizforum so nicht stattfinden können. Sie haben in vielen Stunden vorbereitende Tätigkeiten übernommen und auf dem Forum selbst den organisatorischen Rahmen gewährleistet. Freundlich, verbindlich und kompetent trugen sie wesentlich zum Gelingen einer so großen Veranstaltung bei.

Die ausgesprochen positiven Rückmeldungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer sind eine Motivation für die inhaltliche Arbeit und für alle Beteiligten.


Edith Droste
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Bruchstraße 10
54762 Olpe

Tel.: 0 27 61 – 94 12 90
Fax: 0 27 61 – 9 41 29 60

E-Mail: info(at)deutscher-kinderhospizverein.de

Quelle: Hospiz-Dialog NRW
Erschienen im Januar 2008/34

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