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Fachartikel

Wachsen über den Tod hinaus. Leben mit einem schwerbehinderten Kind

Kornelia Weber
In: Geistige Behinderung 3/06; 45. Jahrgang, Juli 2006 (Fachzeitschrift der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.)
Seite 221-228

Wachsen über den Tod hinaus
Leben mit einem schwerbehinderten Kind
Kornelia Weber

Feuer, das wandert und singt
Wasser, das erzeugt und gebärt,
Wachstum, verwandle du unser Leben ...
(Pablo Neruda: Wo sich das Leben wandelt)
Jedes Leben ist in ständiger Bewegung, in ständigem Fluss; es wandelt sich stetig. Es gibt jedoch Orte im Lebensprozess, an denen dieser Wandel besonders intensiv stattfindet und zu einem inneren Wachsen führen kann. Dies sind die Orte, an denen das Feuer besonders stark lodert und das Wasser stärker als sonst irgendwo sprudelt. In meinem Leben gab es einige dieser Orte; ich musste mich an diesen Orten aufhalten; ich konnte sie nicht meiden. Und letztlich gaben sie mir die Kraft und Stärke, den Weg der Wandlung immer weiter und bewusster zu gehen. Auf diesem Weg befinde ich mich noch.
Im folgenden Text möchte ich markante Punkte dieses Wachstumsprozesses aufzeigen:
1985: Familie Weber: Ein Vater, eine Mutter, zwei Kinder, Jungen, drei und ein Jahr alt, ein Haus, Sinn erfüllende Berufe der Eltern. Eine junge Familie wie viele andere auch. Wir waren optimistisch, voller Erwartungen an die Zukunft. Was würde das Leben noch Spannendes bringen?
Zwar war unser kleinster Sohn Julian ein wenig entwicklungsverzögert und hatte häufiger Durchfälle, aber das würde sich sicher geben. Sorgen machten wir uns kaum. Als sich Julians Symptome verstärkten, schickte uns unsere Kinderärztin zum Sozialpädiatrischen Zentrum einer Kinderklinik. Dort wurde unser Sohn untersucht, und es hieß: Vielleicht hat ihr Kind eine Stoffwechselerkrankung. Das muss in den nächsten Wochen noch genauer abgeklärt werden. Auch diese Aussage beunruhigte uns nicht besonders, und wir fragten zunächst nicht weiter nach. Man konnte doch sicher etwas gegen eine solche Erkrankung tun: Diät zum Beispiel.
Wir wollten uns keine Sorgen machen. Wir wollten eine Familie wie alle anderen sein.
Nichts sollte unsere Situation stören. Und schon gar nicht so eine unbekannte Krankheit.
Aber etwas Bedrohliches stand im Raum. Hatte der Chefarzt dem Assistenten nicht leise den Namen einer Krankheit genannt?


Kasten:
Die erste ganz normale Reaktion im Zusammenhang einer gravierenden Diagnose ist die Verleugnung. Was nicht sein darf, kann nicht sein. Für Eltern in dieser Situation ist ein sorgsam und einfühlsam geführtes Gespräch durch die Ärzte unbedingt notwendig; ein Gespräch, in dem der Name und die Art der Erkrankung zwar genannt werden, zugleich aber auch Hoffnung vermittelt wird.


Langsam näherten wir uns dem Verdacht an, forderten von unserer Kinderärztin den Namen der Krankheit: Mukopolysaccharidose. Wir kauften ein medizinisches Fachbuch über Stoffwechselerkrankungen und lasen: „Das Verhalten wird zunehmend umtriebig und aggressiv. Des Weiteren tritt eine fortschreitende Demenz auf. Weitere Auffälligkeiten dieser Behinderung sind Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen, motorische Unruhe, stark eingeschränkte kognitive Fähigkeiten. In der Regel tritt ein rapider Verlust der geistigen und motorischen Fähigkeiten auf. Dieser Verlust macht es den Behinderten unmöglich, eine sinnvolle Kontaktaufnahme zu erreichen. Der Tod erfolgt meist im zweiten Lebensjahrzehnt.“
Wir lasen immer wieder, was dort stand. Besonders den frühen Tod konnten wir nicht fassen. Wenn Julian doch als Kind sterben müsste, was war dann sein Leben vorher wert? Für uns stand außer Frage, dass ein Leben mit dieser Krankheit weder für uns als Familie noch für Julian lebbar sein könnte. Unsere Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit waren so groß, dass wir Eltern uns einen Familiensuizid ausmalten.


Kasten:
Konfrontiert mit der Information einer lebensverkürzenden Erkrankung des Kindes brauchen Familien eine Anlaufstelle, einen Ort, an dem sie mit ihren Gedanken und Gefühlen wahrgenommen und verstanden werden.


Die endgültige Diagnose ließ Monate auf sich warten. Letztlich wurde Julians Krankheit in einer Universitätsklinik bestätigt mit dem Ratschlag des Arztes: „Setzen Sie nicht auf das kranke Kind, sondern kümmern Sie sich um Ihren anderen Sohn.“
Zunächst nahmen wir das Ausmaß dieser zynischen Bemerkung gar nicht auf. Erst im Nachhinein erkannten wir, welche ungeheure Arroganz und Abwertung eines behinderten und verkürzten menschlichen Lebens die Aussage enthielt. Wir fühlten uns sehr allein. Wer konnte uns unterstützen? Wer konnte uns zur Seite stehen? Verwandte und Freunde waren ebenso verzweifelt wie wir. Es gab niemanden.
Nachdem die erste Auseinandersetzung mit der Unvermeidlichkeit der Erkrankung geschehen war, bemerkten wir, dass Julian der blieb, der er auch vor der Diagnose gewesen war: unser lebendiges zweites Kind mit eigenen Bedürfnissen und Interessen. Aber wir vergaßen die Krankheit nicht und sahen, dass Julian sich nicht wie andere Kinder entwickelte. Wir machten uns auf die Suche nach anderen betroffenen Familien und fanden sie.


Kasten:
Der Kontakt mit anderen betroffenen Familien bietet sehr große Chancen: in der Gemeinschaft fühlt sich die Familie nicht allein; der Austausch über die Krankheit, ihre Folgen für alle Familienmitglieder gibt Kraft und stärkt bei der Bewältigung dieser Lebensaufgabe.


Viele andere betroffene Familien haben uns über einen langen Zeitraum begleitet. Zusammenkünfte in verschiedenen Regionen Deutschlands wurden organisiert, und 1990 wurde aus unserem Kreis heraus der Deutsche Kinderhospizverein gegründet.
Julian entwickelte sich zunächst langsam weiter: Er konnte sich völlig normal bewegen, lernte sprechen (allerdings nur einzelne Wörter), aber wunderbar singen. Er verstand Aufforderungen nicht, erkannte keine Gefahren, war sehr umtriebig, aber fast immer lustig. Er hielt uns alle auf Trab und brachte uns oft zum Lachen. Wir waren eine Familie wie andere. Auch wenn wir von außen vermutlich nicht so gesehen wurden, war das Leben mit Julian für uns ein ganz normales Leben. Und so haben wir es gestaltet. Julian nahm an allem teil. Die Großeltern und unsere Freunde haben uns und unser Kind akzeptiert, wie wir waren. Julian brauchte zwar immer eine Person für sich allein (sonst war er wie der Blitz verschwunden), aber im Kreis unserer Freunde fand sich immer jemand, der diese Aufgabe (sogar gern) übernahm.


Kasten:
Wenn Familien in der Lage sind, mit ihrem behinderten Kind Schritte auf andere Menschen zu zu machen, wird der Umgang mit dem Kind für alle Beteiligten leichter und die Behinderung zu einer Selbstverständlichkeit.


Ich war Mutter eines behinderten Kindes. Was bedeutete das? In meinem Verständnis nichts Besonderes. Es fiel mir leicht, dieses Kind so anzunehmen, wie es war, und ich lernte, dass Julians Leben absolut im Jetzt stattfand, der Tod war sehr weit weg. Diese Erkenntnisse machten unser Zusammensein recht einfach: Es interessierte nicht, was Julian noch lernen, noch erreichen würde – er würde doch alle Fähigkeiten wieder verlieren. So ging es nur darum, dass es Julian gut ging. Um so wenig und doch so viel!


Kasten:
Erst die Akzeptanz des behinderten Kindes – und das heißt auch eine realistische Einschätzung seiner Fähigkeiten und Entwicklungsmöglichkeiten – eröffnet eine offene Haltung und ein wirkliches Einlassen auf das Kind.


Julian wurde mit drei Jahren in einem heilpädagogischen Kindergarten aufgenommen. Dort ging es ihm sehr gut, er wurde akzeptiert, wie er war. Und nicht nur das: Mit seinem Charme eroberte er das Herz einer Erzieherin, die ihn oft als Wochenendgast bei sich zu Hause aufnahm.
Zur gleichen Zeit kam der erste Zivildienstleistende im Rahmen der individuellen Schwerstbehindertenbetreuung in unsere Familie. Organisiert wurde dies vom Familienentlastenden Dienst. In unserer Region gab es einen der ersten dieser Diens¬te. Er wurde initiiert von einer Betroffenen, einer Mutter zweier behinderter Söhne. Sie wusste, was Familien brauchen. Ab da wurden die jungen Männer Teil unseres Familienlebens: Sie bauten Julian ein Schlafhaus, sie wickelten und fütterten ihn, scherzten und spielten mit ihm und vor allem auch mit seinem Bruder. Sie nahmen Julian mit zu ihren Familien nach Hause, und sie schauten mit seinem Bruder „verbotene“ Videos. Sie fuhren mit uns in Urlaub oder blieben zu Hause mit Julian, damit der Rest der Familie auch einmal ohne Julian die Ferien verbringen konnte. Die Zivis, die über einen Zeitraum von zehn Jahren in der Familie waren, stellten eine sehr große Bereicherung dar. Sie waren offen und neugierig, für sie stellte Julians Behinderung keine Schwierigkeit dar.
Wir haben es geschafft, den jungen Männern mit einem Vertrauensvorschuss zu begegnen, und das hat sich ausgezahlt. Vorbehaltlos und unbefangen haben sie sich dieser Aufgabe gestellt; für mehrere von ihnen hat sich durch die Zeit bei uns ein Berufswunsch im Bereich der Arbeit mit behinderten Menschen ergeben.


Kasten:
Die Begleitung der ganzen Familie durch Zivildienstleistende und andere Professionelle ist für alle Familienmitglieder eine große Entlastung: Eltern können ihre Verantwortung zeitweise abgeben, ihre Paarbeziehung stärken und sich ihren gesunden Kindern zuwenden. Gerade dieser Aspekt ist immens wichtig: für Geschwister kann das Aufwachsen mit einem behinderten Bruder, einer behinderten Schwester eine große Belastung sein. Es ist wichtig, dass beide Seiten – Begleiter und Begleitete – Bereitschaft für Offenheit und Vertrauen mitbringen. Für viele Familien ist der Schritt, das eigene behinderte Kind anderen Menschen anzuvertrauen, sehr schwer. Daher ist es für Begleiter wichtig, mit diesem Wissen in die Familien zu gehen und die Familienmitglieder dort abzuholen, wo sie stehen.


Nach und nach entwickelte der Deutsche Kinderhospizverein die ersten Familienseminare, in denen nicht nur ein informeller Austausch stattfand, sondern mit kompetenter Unterstützung zu wichtigen Themen gearbeitet wurde. In diesen intensiven Auseinandersetzungen mit unserer Lebenssituation hatten wir Familien die erste professionell begleitete Chance zur Entwicklung eines erweiterten Blickfelds – und damit zu Wachstum.
Das Leben mit Julian ging seinen weiteren Gang: Seine Entwicklung blieb stehen, wurde langsam rückläufig, und er wurde zum Schulkind. Er besuchte eine Sonderschule für geistig behinderte Kinder. Zu Beginn seiner Schulzeit konnte Julian noch laufen, selbstständig essen, aber seine Sprache hatte er bereits verloren. Die ersten Jahre in der Schule waren für Julian bereichernd. Im Zeugnis der ersten Jahre wird Julian als froh und zufrieden beschrieben. Nach und nach ging es Julian schlechter: er weinte mehr als früher, konnte sich weniger bewegen. Er wurde vom behinderten zum kranken Kind. Für die Lehrer wurde es mit ihm „schwieriger“, und für uns ergab sich der erste Konflikt mit Menschen, die Julian berufsmäßig begleiteten. Julians Lehrer und Lehrerin besuchten uns zuhause und schlugen uns vor, Julian teilweise auszuschulen, da er die Lernziele nicht erreichen könne. Wir waren fassungslos. War es der Schule nicht möglich, ein Kind, das im klassischen Sinn nicht förderbar war, zu unterrichten? Natürlich konnte Julian die Lernziele nicht erreichen, natürlich fügte er sich mit seiner Krankheit nicht in ein Leis¬tungssystem. Aber hatte er nicht dennoch ein Anrecht auf liebevolle schulische Unterstützung und Begleitung auf seinem ganz eigenen Lebensweg? Wir ließen uns nicht beirren, und Julian blieb weiterhin bis einige Wochen vor seinem Tod Schüler dieser Schule.


Kasten:
Lehrende an Förderschulen haben auf der einen Seite den Unterricht so zu gestalten, dass bestimmte Unterrichtsziele erreicht werden. Bei schwerstbehinderten Kindern soll der Unterricht so stattfinden, dass „Entwicklungsveränderungen und -fortschritte“ (Richtlinien zur Förderung schwerstbehinderter Schüler, NRW) erzielt werden, auf der anderen Seite sehen sie, dass die Entwicklung der Schüler stagniert oder rückläufig sein kann. Dieser Gesichtspunkt spitzt sich angesichts des bevorstehenden Todes eines Schülers noch mehr zu. Um diese Widersprüche letztlich auszuhalten, sind in allererster Linie der offene Austausch und die gegenseitige Unterstützung im Kollegenkreis notwendig. Viele Lehrer an Förderschulen fühlen sich auch unsicher im Kontakt mit den Eltern. Sie finden dann keinen Weg, angemessen mit den Eltern zu sprechen. Auch auf der Seite der Eltern gibt es Sorgen und Ängste im Umgang mit den Lehrern. Die Begegnung von Eltern und Lehrern schwerstbehinderter, kranker und sterbender Kinder sollte sowohl innerhalb der Schulen als auch in der Elternschaft thematisiert werden, um sich die Probleme und Ängste bewusst zu machen. Nur über diesen Weg ist letztlich ein offenes Miteinander im Interesse der Kinder möglich.


Der Seminarbereich des Deutschen Kinderhospizvereins weitete sich quantitativ und qualitativ aus. Dem persönlichen Erleben wurde durch kompetente Seminarleitungen Tiefe verliehen. In einem Seminarabschnitt ging es um den bevorstehenden Tod unserer Kinder. Die Referentin empfahl, sich frühzeitig mit dem Abschied und konkret mit der Beerdigung auseinanderzusetzen. Ich empfand diesen Hinweis als Zumutung: Mein Kind lebte. Wie konnte ich es wagen, mir seinen Tod so genau vor Augen zu führen? Ich hatte die magische Vorstellung, dass durch solche Gedanken das Sterben erst ermöglicht würde. Heute weiß ich: „Vom Drüber-Reden stirbt man nicht. Wenn man aber stirbt, ist es gut, (rechtzeitig) geredet zu haben. Denn Unterdrücktes bedrückt.“ (aus dem Vortrag: „Vom Umgang mit der Wahrheit“ von Mechthild Ritter, Kinderhospiztage 2005).
Aber langsam wurde Julian kränker und näherte sich seinem Tod. Je kränker er wurde, desto unausweichlicher stellte sich nun für mich die Frage nach seinem Lebensende. Ich kaufte die ersten Bücher zum Thema, las sie jedoch noch nicht; das gelang mir erst später. Als Julians Zustand sich kontinuierlich verschlechterte, rückte der Tod ganz massiv in unser Leben. Mit der wachsenden Bereitschaft, sich mit Julians Sterben auseinanderzusetzen, begann ein Prozess, der dazu führte, dass wir Julian am Ende seines Lebens gehen lassen konnten.


Kasten
Die Annäherung an das bevorstehende Sterben eines geliebten Menschen ist ein sehr individueller Prozess, der sein eigenes Tempo und seinen eigenen Rhythmus hat. Für Begleitende ist es wichtig zu wissen, dass dieser Prozess von außen nicht zu beschleunigen ist.


Das letzte Lebensjahr meines Sohnes war geprägt durch massive körperliche Beeinträchtigungen. Er konnte sich nicht mehr selbstständig bewegen, hatte Spastiken, konnte nicht mehr essen, wurde mit einer Magensonde ernährt, weinte ohne ersichtlichen Grund. Wir mussten zusehen, konnten seine Situation nicht ändern, sahen ihn leiden und konnten nicht helfen. Diese Zeit habe ich als absolut belastend und als hoffnungslos in Erinnerung. Ich geriet in wiederholte körperliche Erkrankungen, in ein Gefühlschaos und große psychische Not. In meiner Verzweiflung suchte ich Kontakt zu einer Trauergruppe. Aber mein Kind lebte ja noch. Letztlich fand ich einen Klinikseelsorger, der sich meiner in einigen Gesprächen annahm, es war jemand da, der mich in meinem psychischen Ausnahmezustand ernst nahm.


Kasten
Die vorauseilende Trauer, wie sie sich beim bevorstehenden Tod eines nahe stehenden Menschen zeigt, braucht einen Ort, an dem sie sein darf und sich in allen Facetten zeigen kann. Gerade in dieser Situation braucht der Trauernde Unterstützung, denn er steht in einem großen Spannungsfeld: Der geliebte Mensch wird sterben, aber jetzt lebt er. Er will den Tod des Geliebten nicht und muss das Sterben doch aushalten. Der Trauernde braucht Menschen, die da sind, zuhören, mit aushalten und sich eigener Kommentare enthalten.
Familienmitglieder können sich nicht gegenseitig unterstützen, da sie sich alle in diesem Prozess befinden. So ist es sinnvoll, dass sowohl für die Erwachsenen als auch für die Kinder adäquate (Gesprächs-)Partner zur Verfügung stehen.


Wir Eltern waren in der Lage, vor Julians Tod den Pfarrer und den Bestatter in unser Haus einzuladen. Sie sollten Julian nicht erst als toten Menschen kennen lernen, sondern ihn als lebendigen Menschen, mit dem sie in Beziehung treten konnten, sehen. So haben wir uns, so gut es uns möglich war, auf den Tod vorbereitet. Diese Vorbereitung war für mich sehr wichtig, so konnte ich mich langsam von Julian verabschieden und mich innerlich ganz auf den endgültigen Abschied einstellen.
Julian starb 1997, mit 13 Jahren zu Hause in seinem Bett im Kreis seiner Familie. Einige Tage haben wir seinen Leichnam zu Hause behalten. In dieser Zeit sind sehr viele Menschen gekommen, um von ihm Abschied zu nehmen. Erwachsene und Kinder kamen, brachten ihm Blumen, Kerzen und kleine Symbole. An seinem Totenbett haben wir geweint und gelacht. Für uns war alles stimmig so.


Kasten:
Die Vorbereitung auf einen bevorstehenden Tod ist für den Abschied sehr hilfreich, um mit dieser Aufgabe, die sich unausweichlich stellt, umzugehen. Wichtig ist hier auch die Möglichkeit, sich – solange es notwendig ist – vom toten Menschen zu verabschieden. Für immer mehr Bestatter wird dieser Gedanke zu einer Selbstverständlichkeit. Sie unterstützen die Aufbahrung des toten Menschen zu Hause und ermuntern die Angehörigen, sich die Zeit, die notwendig ist, zu nehmen.


Für mich war besonders die sinnliche Erfahrung der Kälte von Julians totem Körper enorm wichtig; ich habe mit meinen eigenen Händen gefühlt, dass Julian wahrhaftig tot war.
Die Abschiedsfeier haben wir sehr individuell gestaltet; wir haben die Formen gesucht, die sowohl zu unserem Kind als auch zu uns als Familie passten. Eine erwachsene Freundin hat zu Julian gesprochen. Sie sagte unter vielem anderen: „Und wenn wir dir jetzt danken wollen für alles, was du uns gegeben hast, dann möchte ich zuerst danke sagen für dein Lachen und deine Fröhlichkeit, deine strahlenden Augen, deine überschäumende Freude an den kleinen Dingen ... Deine Nähe zum Leben war so unmittelbar, frei vom Ballast aller Konventionen und Regeln. Du hast uns diese Erfahrung geschenkt, und jeder konnte davon etwas mitnehmen für sein eigenes Leben.“ Kinder musizierten, ein Onkel improvisierte auf der Orgel Julians Lieblingslied vom Pumuckl.


Kasten:
Die Gestaltung der Abschiedsfeier ist für die Angehörigen die letzte Tat, die sie für den Verstorbenen verrichten können. Für den Trauerverlauf ist eine gute Bewältigung dieser Aufgabe sehr hilfreich. Der Spielraum für eine individuelle Gestaltung der Abschiedsfeier hat sich in den letzten Jahren erheblich erweitert. Gerade bei der Beerdigung von Kindern lässt sich dies beobachten.


Nach Julians Beerdigung setzte erneut ein intensiver Prozess der Trauer ein, jedoch anders als zuvor: jetzt war Julian nicht mehr da, und die Sehnsucht war unermesslich. Gefühle der Ohnmacht, Wut, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit, Traurigkeit nahmen mich in Beschlag.
Ich war diesen Gefühlen vollständig ausgeliefert, meine wunde Seele brauchte Zeit für die Heilung. In dieser Zeit halfen mir wiederum Menschen an meiner Seite, die nur da waren, nicht beurteilten, nicht trösteten – ein trauernder Mensch ist untröstlich –, nicht vom Kummer ablenken wollten – der Kummer ist unermesslich und der verlorene Mensch fehlt immer –, nichts forderten und mich meinen Weg gehen ließen.


Kasten:
Die Begleitung eines trauernden Menschen ist auf der einen Seite „nichts weiter“ als eine Tat aktiver Mitmenschlichkeit: Da sein – mit aushalten. Auf der anderen Seite stellt sie eine große Herausforderung dar: Der Begleiter kann nichts beeinflussen, er kann nichts verändern und kann den Trauernden nicht vor seinem Leid bewahren.


Hilfreich auf meinem Weg waren Literatur, Natur, Schreiben, Fotografieren und der Austausch mit anderen Betroffenen in Trauergruppen und Seminaren für Trauernde.


Kasten:
Solange ein enttabuisierter Umgang mit dem Thema Tod nicht stattfindet und in der Folge das Wissen über Trauer in unserer Gesellschaft nicht vorhanden ist, so lange wird es notwendig sein, für trauernde Menschen besondere Möglichkeiten der Auseinandersetzung und des Austauschs wie Trauergruppen zu schaffen.


Nachdem ich im Trauerprozess weiter vorangeschritten und in einen mit meinem Schicksal versöhnten Zustand hineingewachsen war, machte ich eine Ausbildung zur Trauerbegleiterin und leitete über einige Zeit zusammen mit zwei anderen Müttern eine Gruppe für trauernde Eltern. Mein Beruf jedoch war Lehrerin und mein Arbeitsplatz die Schule. Aber mein Blick war geschärft, und ich nahm immer mehr die Mängel innerhalb von Schule wahr: Trauernde Kinder werden nicht wahrgenommen, das wichtige Lebensthema Tod hat dort keinen Raum. Zusammen mit einer Mitstreiterin entwickelte ich als Antwort auf diese Situation verschiedene Angebote für Lehrer und Lehrerinnen.Besonders wichtig erschienen uns Seminare für Pädagogen und Therapeuten an Förderschulen.


Kasten:
Aus Erfahrungen von Eltern und aus wissenschaftlichen Untersuchungen ist bekannt, dass viele Förderschulen und Lehrende wenig Mut und Bereitschaft aufbringen, sich mit dem Thema Tod auseinanderzusetzen. Nicht anders als in anderen Schulformen auch ist dieses Thema häufig mit starken Ängsten besetzt. Aber gerade für Förderschullehrer, die häufiger als andere mit dem Sterben von Schülern konfrontiert werden, ist eine Auseinandersetzung mit dem Thema Tod und Sterben sehr hilfreich.
Nach JENNESSEN ist „die Entwicklung eines die Schule als Ganzes involvierenden Ansatzes notwendig ..., der Tod, Sterben und Trauer als Bestandteile menschlicher Lebenserfahrung akzeptiert und der Institution Schule eine themenspezifisch bedeutsame Rolle zukommen lässt.“


Inzwischen haben wir für Lehrer(innen) etliche Seminare für den Deutschen Kinderhospizverein durchgeführt. Es handelt sich um Wochenendseminare in unterschiedlichen Seminarhäusern zu folgenden Schwerpunkten:
• Eigene Erfahrungen mit Tod und Trauer
• Was ist Trauer? Wie zeigen Kinder ihre Trauer?
• Die Begegnung eines Lehrers mit einem sterbenden Schüler
• Hilfreiche Rituale
• Der Tod eines Schülers: Bedeutung und Reaktionen von Mitschülern, Eltern, Kollegen, Schulgemeinschaft
• Stärkung der eigene Ressourcen
Die Erfahrungen in den Seminaren sind sehr positiv: Immer wieder sind wir erstaunt und berührt von der Offenheit und der Sensibilität der Kollegen und Kolleginnen. Wir spüren, dass es ihnen ein großes Anliegen ist, den jungen Menschen, die ihnen anvertraut sind, gute Begleiter zu sein. Wir spüren die Bereitschaft der Pädagogen und Therapeuten, mit den Schülern die Orte zu entdecken, an denen das Feuer besonders stark lodert und das Wasser stärker als sonst irgendwo sprudelt, die Orte, wo sich das Leben wandelt.
Kurzfassung Das Leben mit einem Kind, das an der Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose erkrankt ist, fordert von den Eltern eine Neuordnung ihres Lebens. Sie erleben, dass ihr Kind sich nicht weiterentwickelt, sondern seine Fähigkeiten verliert und im frühen Alter stirbt. Diese grundlegenden Erfahrungen mit Leben und Sterben können inneres Wachstum ermöglichen.
Abstract Living with a Severely Disabled Child. Growing Beyond Death. Living with a child with the metabolic disease mucopolysaccharidosis requires from
the parents to completely reorganise their life. They watch their child no longer
developing but loosing its skills and dying at a very early age. These fundamental experiences with life can make you grow within.
Literatur
JENNESSEN, SVEN (2005): Schule, Tod und Rituale. Systemische Perspektiven im sonderpädagogischen Umgang mit Sterben, Tod und Trauer. Oldenburg: DIZ Verlag.


Die Autorin: Kornelia Weber, Mitarbeiterin im Bereich Schule, Deutscher Kinderhospizverein, Bahnhofstr. 78, 57436 Olpe

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