Pressemitteilungen

Aktuelle Pressemitteilungen des DKHV e.V.

  • 19.04.2021: „Es tut mir gut, mich mit anderen Geschwistern zu treffen!“ - Projekte zum Austausch für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

    „Es tut mir gut, mich mit anderen Geschwistern zu treffen!“ 
    - Projekte zum Austausch für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein e.V. - 

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    Olpe, 10. April 2021 – Die Diagnose, dass die eigene Schwester oder der Bruder lebensverkürzend erkrankt ist, stellt auch das Leben der gesunden Geschwister immer wieder auf den Kopf. Zum Tag der Geschwister am 10. April möchten sie gemeinsam mit dem Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) in einem Video-Projekt für Instagram auf ihre Situation aufmerksam machen. Sie melden sich selbst zu Wort und machen deutlich, wie wichtig die Unterstützungsangebote des Vereins für sie sind. „Der DKHV e.V. bedeutet für mich Verbundenheit, Vertrauen und Verständnis“, erklärt Kira, Schwester, deren Bruder unheilbar erkrankt ist. 

    Von Außenstehenden wünschen sich die Geschwister mehr Aufgeschlossenheit gegenüber ihren besonderen Lebensumständen. Denn allzu schnell werden negative Bewertungen und Annahmen über das Zusammenleben in den betroffenen Familien gemacht. Die Geschwister ermutigen daher, ihnen Fragen gerne ganz offen und direkt zu stellen. Denn Berührungsängste können nur abgebaut werden, wenn man aufeinander zu geht und ins Gespräch kommt. „Mir fällt es schwer auszuhalten, dass mein Bruder krank ist und ich nichts dagegen tun kann. Aber es bringt auch besondere Momente und Gedanken in unser Familienleben, für die ich sehr dankbar bin.“, beschreibt Kira auch die positiven Aspekte und Chancen auf ihrem Lebensweg.  
    Die Auseinandersetzung mit Themen wie Erkrankung und Pflege sowie Sterben und Tod ist eine große Herausforderung. Die Angebote des Deutschen Kinderhospizvereins setzen genau hier an und begleiten Geschwister über: die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste des Vereins, die Bildungs- und Begegnungsangebote der Deutschen Kinderhospizakademie und über die Ansprechpartnerin für Geschwister, Sandra Schopen. 

    „Geschwister im Universum“ – digitales Seminar in den Osterferien 

    So fand für Geschwister, deren Bruder oder Schwester lebensverkürzend erkrankt oder gestorben ist, zum Beispiel in den Osterferien ein Seminar der Deutschen Kinderhospizakademie statt. Aufgrund der Corona-Pandemie sind persönliche Treffen leider nicht möglich, somit mussten andere Wege gefunden werden: Unter dem Motto 
    „Geschwister im Universum“ entwickelte die zuständige Bildungsreferentin Heike Will daher eine kreative Alternative. Dazu wurden vorab kleine Bildungspakete an die Teilnehmenden verschickt mit Materialien, die sie für dieses Angebot benötigten. So konnten alle von zu Hause aus dabei sein. „Wir beamten uns mit den angemeldeten Geschwistern in ferne Galaxien und richteten uns im digitalen Wolkenkuckucksheim virensicher ein.“, beschreibt Heike Will das fantasievolle Zusammentreffen. 

    Vernetzung, Austausch, Stärkung – regelmäßige digitale Treffen 

    Seit der Corona-Pandemie sind die Vernetzung und Gespräche mit Gleichaltrigen in einer ähnlichen Lebenssituation für die Geschwister noch wichtiger geworden. Sich verstanden und verbunden fühlen, offen über Fragen und Ängste sprechen zu können, stärkt die eigenen Ressourcen und vermittelt das Gefühl, nicht allein zu sein. Um diese Unterstützung weiterhin zu ermöglichen, bietet die Ansprechpartnerin für Geschwister im DKHV e. V., Sandra Schopen folgende Angebote an: 

    Digitaler Austausch für Geschwister, deren Bruder bzw. Schwester lebensverkürzend erkrankt oder gestorben ist:

    • Geschwister im Alter von 8-14 Jahren einmal wöchentlich, donnerstags um 18:00 Uhr
    • Geschwister ab 14 Jahre jeden 1. und 3. Mittwoch im Monat um 19:00 Uhr 

    „Es tut mir gut, mich mit anderen Geschwistern zu treffen. Es kann helfen, den eigenen Bruder bzw. die eigene Schwester zu verstehen.“, erklärt eine Teilnehmerin.  

    Geschwister, die sich diesem Austausch gerne anschließen möchten, sind jederzeit herzlich willkommen. Sie können sich melden bei: geschwister(at)deutscher-kinderhospizverein.de oder unter 0151/46458092.

    Die Resonanz ist groß und so haben im letzten Jahr mehr als 70 Treffen stattgefunden. Diese und weitere Angebote sind Dank der Stiftung Sparda Bank West möglich, welche die Stelle der Ansprechpartnerin für Geschwister finanziert. 

    Unter folgendem Link können Sie das Video-Projekt der Geschwister anschauen: 
    https://www.instagram.com/deutscher_kinderhospizverein/  

    Weitere Informationen unter: 
    https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/ansprechpartnerin-fuer-geschwister 
    https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wir-unterstuetzen/bildungs-und-begegnungsangebote/  

  • 05.03.2021: „Bedürfnisorientiere Modernisierung der Website konnte umgesetzt werden!“ - Dank finanzieller Förderung des Bundesfamilienministeriums kommt ein neuer Internetauftritt für den Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

    „Bedürfnisorientiere Modernisierung der Website konnte umgesetzt werden!“
    - Dank finanzieller Förderung des Bundesfamilienministeriums kommt ein neuer Internetauftritt für den Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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    Olpe, 05.03.2021 – Mit der zunehmenden Digitalisierung hat sich auch die Arbeit im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e. V.) verändert und neue Entwicklungsschritte notwendig gemacht. Seit Beginn der Corona-Pandemie wurden digitale Angebote in Beratung und Begleitung sowie für den Austausch und die Vernetzung junger Menschen, Eltern und Geschwister entwickelt und ausgebaut.

    Vor allem für die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sind diese Kommunikationswege häufig die einzige Möglichkeit, um mit anderen Menschen in Kontakt zu treten und zu bleiben. Dabei sind der flexible Zugang und die mobile Nutzung über verschiedene Geräte wie Tablets und Smartphones besonders wichtig und bedeuten ein Stück mehr Selbstständigkeit in ihrem Alltag.

    Doch diesen technischen Anforderungen konnte die Website des DKHV e.V. nach gut einem Jahrzehnt nicht mehr gerecht werden. „Uns ist es immer ein wichtiges Anliegen den Zugang zu unseren Angeboten und die Erreichbarkeit zu erleichtern! Bei Kommunikation und Austausch spielen die digitalen Möglichkeiten eine immer größere Rolle.“, erklärt Martin Gierse, Geschäftsführer im Deutschen Kinderhospizverein e. V. „Daher haben wir die Runderneuerung unserer Homepage nun endlich in Angriff genommen, so dass die Familien, aber auch Interessierte schneller auf unsere Informationen und Angebote zugreifen können.“

    Die neue, zeitgemäße Gestaltung und die Aktualisierung der Inhalte sollen den bundesweiten Zielgruppen wie junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Zugehörigen sowie Ehrenamtlichen, Unterstützenden und Netzwerkpartnern einen nutzerorientierten Zugang zu Informationen ermöglichen. Durch die Optimierung des bundesweiten Suchportals und eine übersichtlichere Menüführung können die Unterstützungsangebote für betroffene Familien nun schneller und nahezu barrierefrei gefunden werden. Die digitale Vernetzung von Inhalten und Veranstaltungen mit Social Media- Plattformen generiert zudem eine deutlich höhere Erreichbarkeit.

    Das Projekt ist mit hohen Kosten verbunden, die der gemeinnütziger DKHV e.V. nicht alleine stemmen kann. Umso größer war die Freude über die Nachricht, dass das Bundesfamilienministerium den Relaunch der Website mit einer großzügigen Förderung unterstützt. „Ohne diesen wichtigen Beitrag wäre die Umsetzung für uns finanziell nicht möglich gewesen.“, betont Martin Gierse. „Wir bedanken uns von Herzen und hoffen mit dem neuen Internetauftritt noch mehr betroffene Familien erreichen zu können und durch unsere Angebote zu unterstützen.“

    Bundesfamilienministerin Franziska Giffey: „Der Deutsche Kinderhospizverein hat schnell und vorausschauend auf die Herausforderungen der Corona-Pandemie reagiert. Durch den Relaunch der Webseite können Kinder und Jugendliche, die unter einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden, und ihre Eltern nun leichter an Informationen kommen und sich vernetzen. Das Bundesfamilienministerium hat den modernisierten Internetauftritt und neu gestaltete, digitale Angebote mit insgesamt rund 120.000 Euro gerne unterstützt. Familien mit schwerstkranken Kindern brauchen jede Hilfe, um ihren Alltag zu meistern – in diesen schwierigen Zeiten mehr denn je.“

  • 15.02.2021: „Ein starkes Signal für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland“ - Erster digitaler Tag der Kinderhospizarbeit -

    „Ein starkes Signal für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland“
    - Erster digitaler Tag der Kinderhospizarbeit -

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    Olpe, 15.02.2021 – „Beeindruckend. Würdig. Wertschätzend.“, so beschreibt Martin Gierse, Geschäftsführer im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.), die Reaktionen der betroffenen Familien auf die Gestaltung des ersten digitalen Tags der Kinderhospizarbeit am 10. Februar. „Die Beteiligung an den kreativen Mitmach-Aktionen und der Zuspruch aus der Bevölkerung war so groß, dass wir einfach überwältigt sind!“

    Aufgrund der Corona-Pandemie wurde, der vom DKHV e.V. initiierte, bundesweite Gedenktag erstmals komplett digital durchgeführt.

    Über die sozialen Medien wurden stündlich Programmpunkte veröffentlicht, wie Fotocollagen, ein Erklärvideo und ein Quiz zum Tag, der neue Podcast des Vereins „Da sein – Nah sein“ sowie Videobotschaften von Familien und Botschaftern des DKHV e.V. Dazu gehört beispielsweise auch die Prinzen-Garde in Köln, die in diesem Jahr zur Karnevalszeit selbst besonders vom aktuellen Lockdown betroffen ist. Getreu dem Motto: „Mer stonn zesamme“ haben sie zu diesem Anlass extra den Prinzenturm in Köln neu beflaggt. Auch zahlreiche Politiker, Sportler und Prominente posteten Fotos in den Netzwerken, auf dem sie das grüne Band, ein bundesweit verbindendes Symbol in der Kinder- und Jugendhospizarbeit, in die Kamera hielten.

    Ein besonderer Höhepunkt des Tages war die Beleuchtungsaktion, an der sich zahlreiche Städte, Gemeinden und Organisationen beteiligt haben. Dem Aufruf „Lasst und Deutschland grün erleuchten“ folgend, strahlten am Abend des 1o.o2 in ganz Deutschland Gebäude, besondere Orte, Kirchen und Brücken in Grün. Darunter auch das Kleisthaus in Berlin oder der Rheinturm in Düsseldorf.

    Da aber vor allem der Kreis Olpe als Wiege der Kinder- und Jugendhospizbewegung bekannt ist, beteiligten sich auch hier vor Ort viele Gemeinden und Firmen. So leuchtete nicht nur das Haus der Kinderhospizarbeit in der Trift an diesem Tag in Grün, sondern u. a. auch das Olper Rathaus und der Hexenturm. Ein voller Erfolg war auch der regionale „Online-Galaabend“, organisiert vom Unternehmen Enders und Arens in Kooperation mit der Buchhandlung Dreimann aus Olpe. „Damit wurde ein starkes Signal für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland gesetzt! Wir danken allen Beteiligten, die diesen Tag so einzigartig gemacht haben und an unserer Seite stehen.“, betont Melanie Bähr vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Olpe.

    Durch die vielen bunten Aktionen ist es gelungen, auf die Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit aufmerksam zu machen und vor allem sichtbarer zu werden.

    Das wichtigste Signal an diesem Tag geht aber an die betroffenen Familien: „Ihr seid nicht allein!“ Fotos und Impressionen können über die Website und die sozialen Medien des Deutschen Kinderhospizvereins angesehen werden, unter dem #tagderkinderhospizarbeit

  • 21.01.2021: „Ohne eine Impfung aller Familienmitglieder leben wir in ständiger Angst!“ - Stellungnahme des DKHV e.V. zur COVID-19-Impfstrategie unter besonderer Berücksichtigung von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrem Umfeld

    „Ohne eine Impfung aller Familienmitglieder leben wir in ständiger Angst!“
    - Stellungnahme des Deutschen Kinderhospizvereins zur COVID-19-Impfstrategie unter besonderer Berücksichtigung von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrem Umfeld -

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    Olpe, 21.01.2021 – „Die verbleibende gemeinsame Zeit möchten wir bestmöglich miteinander verbringen“, so lautet das wichtige Anliegen einer Familie, die durch den Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e. V.) begleitet und unterstützt wird. Ihr Alltag ist seit knapp einem Jahr von der Angst vor einer Infektion mit Covid-19 bestimmt. Denn Sohn Jan- Erik (23) hat eine lebensverkürzende Erkrankung, weshalb eine Ansteckung für ihn potenziell lebensbedrohlich ist. Eine Situation, die das Leben und das Miteinander innerhalb der Familie stark belasten. Dem dringenden Aufruf, bei der Impfstrategie des Bundesgesundheitsministeriums Berücksichtigung zu finden, folgt der Verein als bundesweite Fachorganisation mit einer entsprechenden Stellungnahme.

    „Wir haben schon viele Krisen gemeistert und sind Einschränkungen gewohnt. Aber so wie jetzt kann es nicht weiter gehen“, betont Andrea, Mutter von Jan- Erik. Mit Ausbruch der Pandemie wurde unser Leben nochmals auf den Kopf gestellt und wir mussten schnell neue Strategien für unseren Alltag entwickeln. Dazu gehören das Aufstellen eines hausinternen Hygieneplans und der Kauf von FFP2- Masken in Eigenregie, die der Pflegedienst und auch alle anderen Familienmitglieder im Haus tragen. Denn neben JanErik und Mutter Andrea leben dort noch die jüngere Schwester (17) und der Bruder (14) sowie Vater Joachim. Wie wichtig das Tragen der FFP2- Masken ist, wird deutlich, als eine Pflegekraft von Jan- Erik sich als infiziert meldet. Es folgen Tage des Bangens, bis die Testergebnisse aller Familienmitglieder als negativ bestätigt werden.

    Doch die Familie bleibt alarmiert, denn der Umgang mit einer Grippepandemie ist für sie nicht neu. „Wir wissen, was es heißt, sich mit einem lebensbedrohlichen Virus zu infizieren“, erklärt Vater Joachim. Denn als sich Jan- Erik 2009 mit dem sogenannten Schweinegrippe- Virus infiziert, überschlagen sich die Ereignisse. Schon nach 2 Tagen muss er auf der Intensivstation beatmet werden. Die Ärzte legen ihm ein Tracheostoma, was nicht nur seinen gesundheitlichen Zustand, sondern auch die gesamte Pflegesituation für die Familie nachhaltig verändert hat. Seitdem kommt regelmäßig ein Pflegedienst zur Unterstützung ins Haus, der inzwischen genau wie Jan- Erik die Schutzimpfung gegen COVID-19 erhalten hat. Allerdings bleibt die Sorge um eine Ansteckung, denn alle anderen Familienmitglieder sind noch ohne Impfschutz und in der priorisierten Impfstrategie nicht vorgesehen.

    Vor allem die schulpflichtigen Geschwister stehen während Präsenzphasen an den Schulen unter großem Druck. Sie wollen keine Überträger sein und halten Abstand von ihrem Bruder, mit dem sie sonst so gerne Zeit verbringen. Denn gemeinsame Zeit und Nähe ist kostbar für die Familie, vor dem Hintergrund von Jan- Eriks lebensverkürzender Erkrankung. „Die häusliche Isolation ist schon schlimm genug. Der Gedanke sein eigenes Kind zu gefährden und deshalb auf Abstand bleiben zu müssen bringt uns alle an Grenzen“, beschreibt die Familie. 
    Solche und ähnliche Berichte von Familien erreichen den Deutschen Kinderhospizverein seit Ausbruch der Corona- Pandemie immer wieder. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohlicher oder lebensverkürzender Erkrankung haben häufig zahlreiche Vorerkrankungen und ein geschwächtes Immunsystem als Folgen ihrer Grunderkrankung. Bei einer Infektion mit COVID-19 ist in der Mehrzahl ein schwerer Verlauf zu befürchten. Die jungen Menschen sind in den allermeisten Fällen auf Pflege durch Zugehörige, Pflegepersonal oder Assistenzkräfte angewiesen. Seit Monaten schränken sie daher ihre Kontakte auf ein absolutes Mindestmaß ein. Einzelne Elternteile oder Geschwister müssen teilweise seit letztem Jahr von ihren Familien getrennt leben, um weiterhin arbeiten oder zur Schule gehen zu können und das erkrankte Familienmitglied trotzdem zu schützen.

    Es zeigt, wie dringend notwendig eine Impfung aller regelmäßigen Kontaktpersonen der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ist. „Alleine können wir uns als Familie kein Gehör verschaffen“, ist eine häufige Aussage der Betroffenen. Daher stellt sich der Deutsche Kinderhospizverein weiterhin an die Seite der Familien und hat gemeinsam mit ihnen eine Stellungnahme verfasst. Adressat sind die Bundesregierung und die ständige Impfkommission des Robert Koch Instituts sowie die für die Umsetzung der Impfstrategie zuständigen Behörden auf Landesebene. Im Kern werden darin folgende Erweiterungen der priorisierten Impfkategorien gefordert:

    1. Die schnellstmögliche Impfung aller Pflegepersonen von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, da Minderjährige bisher nicht selbst geimpft werden können.

    2. Auch andere enge Kontaktpersonen, die im gleichen Haushalt wie ein Kind/Jugendliche*r mit Vorerkrankungen leben oder sich regelmäßig in diesem Haushalt als Unterstützer*innen aufhalten (z. B. Assistenzkräfte).

    3. Den schnellstmöglichen Impfschutz für junge Erwachsene mit lebensbedrohenden oder lebensverkürzenden Erkrankungen.

    4. Der Prozess der Impfpriorisierung muss transparent und möglichst unbürokratisch gestaltet werden, um weitere (ggf. lebensbedrohliche) Verzögerungen zu verhindern.

    Aus der Perspektive der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung ist es von elementarer Bedeutung, dass Maßnahmen ergriffen werden, die ihnen die Möglichkeit geben, ihre verkürzte Lebenszeit bestmöglich und ohne zusätzliche Ängste vor einer Infektion verleben zu können. Daher bittet der Deutsche Kinderhospizverein nachdrücklich darum, die geäußerten Forderungen in der Priorisierung bei der COVID-19-Impfung zu berücksichtigen, die auf Länder- und/oder kommunaler Ebene umzusetzen ist. Der Verein ist dazu im Dialog mit entsprechenden Entscheidungsträgern. „Der Wert des Lebens bemisst sich weder am Alter noch an einer – ohnehin kaum zu prognostizierbaren – Lebensdauer. Junge Menschen, die lebensverkürzend erkrankt sind, verdienen daher wie andere gefährdete Personen unseren bestmöglichen Schutz.“, betont Marcel Globisch, Leitung für Inhalte und Entwicklung im DKHV e.V.

  • 13.12.2020: „Ein Windlicht der Erinnerung“ – Aktion des Deutschen Kinderhospizvereins zum Worldwide Candle Lighting Day am 3. Advent -

    „Ein Windlicht der Erinnerung“

    – Aktion des Deutschen Kinderhospizvereins zum Worldwide Candle Lighting Day am 3. Advent -

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    Olpe, 13.12.2020 -„Ein Licht geht um die Welt“, so lautet der Leitgedanke des sogenannten Worldwide Candle Lighting Day am 13. Dezember. Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) beteiligt sich daran mit einer besonderen WindlichterAktion am Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. Hintergrund dieses Jahrestags ist das weltweite Gedenken Angehöriger an ihre verstorbenen Kinder, Geschwister und Enkel*innen. Dazu wird abends um 19 Uhr Ortszeit eine Kerze für jedes verstorbenen Kind angezündet und gut sichtbar an ein Fenster gestellt. Durch die Zeitverschiebung erlöschen so die Kerzen in einer Zeitzone und werden in der nächsten entzündet. Dadurch entsteht eine weltweite Lichterkette, die in 24 Stunden einmal um die gesamte Erde leuchtet.

    Unter dem Motto „Wir erinnern uns“ gestaltet der Deutsche Kinderhospizverein den 3. Adventssonntag mit verschiedenen Angeboten für die verwaisten Eltern im Verein. So wurden zum Beispiel alle Familien, deren Kind/er bereits verstorben ist/sind eingeladen, individuelle Windlichter zu gestalten. Sie werden am Abend des 13. Dezember rund um das Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe aufgestellt und um 19 Uhr angezündet, als Teil der weltweiten Lichterkette. Ein weiteres Windlicht soll jeweils bei den Familien zu Hause leuchten, als verbindendes Element zum DKHV e.V. In mehr als 30 Jahren Kinder- und Jugendhospizarbeit sind weit über 200 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene verstorben, die bundesweit durch den Verein bis zu ihrem Tod begleitet wurden. Dem DKHV e.V. ist es ein großes Anliegen, auch weiterhin an der Seite dieser Familien zu sein und sie in ihrer Trauer nicht allein zu lassen. „Die verstorbenen Kinder sind und bleiben uns sehr wichtig! Wir legen großen Wert darauf, dass sie auch nach vielen Jahren immer noch ihren Platz bei uns haben.“, betont Christina Baer, vom DKHV e.V.

    Die leuchtenden Windlichter sind Ausdruck für die Unvergänglichkeit der Verbindung zwischen den Eltern und ihren Kindern. Sie stehen für Hoffnung und symbolisieren eine Brücke zwischen dem Leben und dem Tod. Deutscher Kinderhospizverein e.V. Pressemitteilung Worldwide Candle Lighting Day 13.12.2020 Insbesondere die Advents- und Weihnachtszeit ist für die verwaisten Eltern herausfordernd. In diesen Tagen ist der Gesprächsbedarf besonders hoch, weiß auch Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien im Deutschen Kinderhospizverein e.V. Gemeinsam mit seiner Kollegin, Sandra Schopen, die für die Geschwisterarbeit zuständig ist, bietet er, auch am Abend des 13. Dezember, während die Windlichter für die verstorbenen Kinder am Haus brennen, ein offenes Ohr und Unterstützung, u.a. in digitalen Gesprächsangeboten.

    Da persönliche Begegnungen zurzeit nicht möglich sind, ist der Austausch mit anderen Betroffenen und den Ansprechpartnern im Verein, auf diese Weise eine gute Alternative. Den Anliegen und Gedanken der Familien in einem geschützten Umfeld Raum zu geben, ist eine Herzensangelegenheit des Vereins. Denn er bleibt auch nach dem Tod der Kinder an der Seite der Familien und unterstützt sie weiter auf ihrem Weg und in Ihrer Trauer.

  • 05.12.2020: „Andere Menschen zu unterstützen, verändert die Perspektive auf das eigene Leben!“ - Interview mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. zum Internationalen Tag des Ehrenamts -

    „Andere Menschen zu unterstützen, verändert die Perspektive auf das eigene Leben!“

    - Interview mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. zum Internationalen Tag des Ehrenamts -

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    Olpe, 05. Dezember 2020 - Anastasia ist eine junge Frau, die sich seit über 5 Jahren ehrenamtlich im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) engagiert. Vor 10 Jahren ist sie aus Russland nach Deutschland gekommen und lebt seitdem in Frankfurt. Sie ist angekommen in ihrer neuen Umgebung, spricht fließend Deutsch, hat einen Vollzeit-Job und viele soziale Kontakte. Doch sie möchte mehr tun und sich für Menschen, die besondere Unterstützung brauchen, ehrenamtlich engagieren. Über das Internet wurde sie auf den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst vor Ort aufmerksam, der - unter Trägerschaft des DKHV e.V. - Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind in deren häuslichen Umfeld begleitet. Sie nimmt Kontakt auf, lässt sich in einem qualifizierten Vorbereitungskurs zusammen mit anderen Ehrenamtlichen auf Ihre Aufgabe in den Familien vorbereiten und ist seitdem im Einsatz. Vor dem Hintergrund des Internationalen Tag des Ehrenamts berichtet sie aus ihren Erfahrungen in einem Interview mit dem DKHV e.V.:

    DKHV: Nicht jeder entscheidet sich spontan für ein Ehrenamt in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. War es für Dich eine Herausforderung sich für eine solche Aufgabe zu melden?

    Ehrenamtliche Anastasia: Unterbewusst war schon die Überlegung da, dass ich etwas mit Kinderhospizarbeit tun möchte. Insofern war es keine zufällige Entscheidung, aber ich wusste damals noch nicht genau, was das wirklich bedeutet. Eine Berührung mit dieser Arbeit hatte ich bisher noch nicht, aber mein Gefühl hat mir gesagt ich muss es ausprobieren. Ich wollte schon immer gerne etwas für Menschen tun, konkret für Kinder, die einen besonderen Bedarf haben.  

    DKHV: Die Begleitung in den Familien erfolgt häufig über viele Jahre, d.h. von der Diagnose bis über den Tod hinaus. Hattest Du anfangs bedenken, Dein Ehrenamt parallel zur Berufstätigkeit und Freizeitaktivitäten noch gut unterzubringen?

    Ehrenamtliche Anastasia: Am Anfang war mir das gar nicht so genau klar. Man muss es einfach ausprobieren, wie sich alles fügen wird. Ich hatte schon einen gewissen Respekt davor und dass es vielleicht nicht einfach wird. Aber ich wusste von Anfang an, dass der Verein mich in gewisser Art und Weise auch schützen wird. Dass man mich immer versteht, wenn ich mal etwas nicht kann oder weniger Zeit investieren möchte. Daher dachte ich mir, ich schaue es mir einfach an und dann werde ich es wissen. Die Begleitung in den Familien beruht immer auf gegenseitiger Freiwilligkeit, sowohl von den Familien selbst als auch von den Ehrenamtlichen.

    DKHV: Wie lange bist Du schon in Deiner aktuellen Begleitung und wie oft hast Du die Familie in der Woche besucht?

    Ehrenamtliche Anastasia: In der aktuellen Begleitung bin ich nun seit 2 Jahren. Da das erkrankte Kind, ein 5-jährige Junge, in den ersten Monaten stationär in der Uniklinik zur Behandlung lag, habe ich ihn im Krankenhaus kennengelernt. Schon eine etwas besondere Situation. Wie häufig man sich im weiteren Verlauf verabredet, entscheiden die Familien und die Ehrenamtlichen im Gespräch miteinander. Da gibt es keine Pflicht. Man überlegt gemeinsam: wie viele Stunden, welcher Wochentag, welche Uhrzeit usw. Bei mir ist es so, dass wir uns für einen Besuch in der Woche entschieden haben. Weil ich berufstätig bin, habe ich dann nach der Arbeit, so ab 18 Uhr, wöchentlich ein paar Stunden Zeit mit dem erkrankten Kind verbracht.

    DKHV: Wie habt Ihr eure gemeinsame Zeit denn miteinander verbracht?

    Ehrenamtliche Anastasia: Egal welche Situation, welches Kind, Alter und welche Familie, da muss man sich individuell drauf einlassen. In diesem Fall war der Junge 5 Jahre alt und ich habe zunächst überlegt, was ihn in diesem Alter interessieren könnte. Man muss dazu sagen, dass er aufgrund eines Hirntumors erblindet war und wir deshalb eher in seiner Fantasie miteinander gespielt haben. Es ging dabei viel um Geschichten über Superhelden und Vorstellungskraft, wie ein bestimmtes Tier oder z.B. ein Dinosaurier aussieht. Er hat sich sogar über seine eigene Erkrankung eine Geschichte ausgedacht, dass der Tumor irgendwie von einem Magier gezaubert wurde und er deshalb nichts mehr sehen kann. Er hat sich z.B. auch überlegt, dass er sehr viele Vitamine essen muss, um gegen die bösen Bakterien zu kämpfen. Wir haben so viel über seine innere Welt gesprochen. Ab und zu haben wir dann auch mal eine Kleinigkeit gebastelt, aber natürlich mit meiner Unterstützung.

    DKHV: Würdest Du sagen, dass die gemeinsame Zeit mit dem erkrankten Kind auch Dein Leben bereichert hat?

    Ehrenamtliche Anastasia: Ja, diese Zeit ist auf jeden Fall eine große Bereicherung für mich! Man betrachtet das eigene Leben aus einer ganz anderen Perspektive. Wir sind zumeist Menschen, die schnell in eine bestimmte Routine kommen und sehen viele Dinge als Normalität an. Aber das ist nicht immer alles so selbstverständlich. Insbesondere, wenn man mit Menschen, die einen besonderen Bedarf haben, in Berührung kommt. Dann versteht man, wie gut man es selbst hat und Vieles besser wertzuschätzen. Ein weiterer positiver Aspekt ist auch, dass man durch das Ehrenamt viele neue Menschen kennenlernt und die eigenen sozialen Kontakte erweitert. Denn die Gemeinschaft und der direkte Austausch zwischen Menschen ist letztendlich das, was uns bewegt.  

    DKHV: Was würdest Du Menschen mit auf den Weg geben, die sich für ein Ehrenamt in der Kinder- und Jugendhospizarbeit interessieren?

    Ehrenamtliche Anastasia: Ich würde ihnen raten, sich zu öffnen und einfach aufgeschlossen zu sein, für die Begegnung mit anderen Menschen. Man kann dadurch seinen eigenen Horizont erweitern und vielleicht auch innere Grenzen überwinden. Man sollte bereit sein, in diesen Kontakt zu kommen und sich nicht von z.B. sprachlichen Barrieren hindern lassen. Man gewinnt neue Perspektiven und kommt ein wenig aus der eigenen Routine heraus. Bei meiner Tätigkeit im Deutschen Kinderhospizverein fokussiere ich mich nicht nur darauf, dass wir die erkrankten Kinder begleiten, sondern wir begleiten auch deren Leben. Wir versuchen sie dabei zu unterstützen neue Erfahrungen zu sammeln und Kontakte zu anderen aufzubauen. Wir sind einfach für sie da, lachen zusammen und hören zu. Ich finde es großartig, wenn man diesen Beitrag im Leben eines anderen Menschen leisten kann. Für die anderen, aber auch für sich selbst. Das ändert und erweitert enorm die Sichtweise auf das Leben.

    Das Interview ist in voller Länge zu sehen auf YouTube unter: https://youtu.be/IVhiEfV1c0o

     

  • 03.12.2020: „Wir sind ein super Team! Leben mit einer lebensverkürzenden Erkrankung im Deutschen Kinderhospizverein“ - Ein Besuch bei Familie Dempsey zum Tag der Menschen mit Behinderung –

    „Wir sind ein super Team! Leben mit einer lebensverkürzenden Erkrankung im Deutschen Kinderhospizverein“

    - Ein Besuch bei Familie Dempsey zum Tag der Menschen mit Behinderung –

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    Olpe, 03. Dezember 2020 – Die Wohnungstür öffnet sich und Mama Manuela strahlt mir entgegen. Hund Merlin drängelt sich an ihr vorbei, um den Besuch vorsichtig mit der Nase zu inspizieren. Aus der Wohnung hört man das fröhliche, laute Lachen eines jungen Mannes. Es ist Marcel, der Sohn von Manuela. Marcel ist 20 Jahre alt und an der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose, kurz MPS, erkrankt. Sie ist unheilbar und endet mit dem vorzeitigen Tod. Im Krankheitsverlauf können nahezu alle Organe im Körper betroffen sein. Nach und nach stellt sich ein Verlust von Fähigkeiten ein, wie z.B. Sprechen und Laufen, wobei im Vordergrund häufig eine geistige Beeinträchtigung steht. So ist es auch bei Marcel, der im Alter von vier Jahren erste Auffälligkeiten zeigte, die dann kurz darauf zur Diagnose führten.

    Manuela bittet mich in die Wohnung. Da ist gleich diese unglaubliche Energie im Raum, eine Lebensfreude und Herzlichkeit, die nicht selbstverständlich ist. Ich begrüße Marcel, der mir strahlend zujubelt. Er sitzt nach einem langen Arbeitstag in der BehindertenWerkstatt in seinem Rollstuhl vor dem Fernseher und entspannt bei einer Folge „Sponge Bob“, seiner Lieblingsserie. Manuela gießt Kaffee aus und reicht eine Runde Baumkuchen für uns alle. Den mag Marcel besonders gern. Generell ist er beim Thema Essen sehr „pflegeleicht“, erzählt Manuela, „er mag von Gemüse über Fleisch bis hin zu Obst wirklich alles gern.“

    Doch in unserem Gespräch beschönigt sie nichts, denn das Leben mit einer so schweren Erkrankung und Behinderung ist herausfordernd. Sie betont, dass es nicht immer einfach ist den Alltag zu meistern. „Die Gewissheit, dass diese Erkrankung lebensverkürzend ist und Marcel vor mir sterben wird, hat uns damals zunächst den Boden unter den Füßen weggerissen“, beschreibt Manuela. Doch sie gibt nicht auf und sucht sich schnell Hilfe über den Deutschen Kinderhospizverein. Sie informiert sich, tauscht sich mit anderen betroffenen Eltern, deren Kinder die gleiche oder eine ähnliche Erkrankung haben, aus. Das schenkt Mut und Kraft, bereitet aber manchmal auch Angst und Sorge. Den Lebensweg der anderen Familien zu sehen und von den Erfahrungen der anderen Eltern zu hören, die schon ein Stück des Weges vorausgegangen sind, ist nicht immer leicht.

    Und dann ist da auch noch Marcels großer Bruder, Leon, inzwischen 24 Jahre alt und Student. Er ist hochbegabt und braucht spezielle Aufmerksamkeit und Förderung seiner Fähigkeiten. Ein Spagat zwischen zwei so unterschiedlichen Kindern, der Mutter Manuela vollständig beansprucht. „Wir haben das alles irgendwie geschafft! Augen zu und durch!“ sagt sie mit kräftiger Stimme. Und doch zeichnet sich der jahrelange Kampf mit Behörden, Schulen und Krankenkassen, die fürsorgliche Pflege von Marcel rund um die Uhr und dann „eben noch“ das ganz normale Familienleben, auch in der Gesundheit von Manuela ab. Sie beginnt umzudenken und kümmert sich fortan auch um ihre Bedürfnisse. Sie zieht mit Marcel in eine barrierefreie Erdgeschosswohnung mit Terrasse und kleinem Garten. Doch barrierefrei heißt nicht automatisch behindertengerecht. So werden mit Fortschreiten der Erkrankung und der damit einhergehenden körperlichen Beeinträchtigungen immer wieder neue Hilfsmittel notwendig, um die Pflege im Alltag bewältigen zu können. Aktuell steht ein angepasstes Bett sowie ein Deckenlifter zur Beantragung an. Das bedeutet wieder viele Gespräche und Diskussionen mit Versorgungsamt und Krankenkasse, obwohl Marcel bereits ein entsprechender Pflegegrad zugesprochen wurde.

    Ihre eigenen gesundheitlichen Beschwerden geht Manuela in den letzten Jahren ebenso entschlossen an. „Ich muss gut auf mich achten, um stark zu bleiben! Denn ich möchte für Marcel da sein, so lange er lebt!“ erklärt sie. Ein Netzwerk aus Freunden, Familie und ehrenamtlichen Begleiter*innen ist dabei im Alltag eine große Unterstützung. Zeit nur für sich kann Manuela heute dadurch ganz gut organisieren, und dass neben ihrer Berufstätigkeit und der Versorgung von Marcel. Abschalten gelingt ihr bei Spaziergängen in der Natur. Um einfach einmal den Kopf frei zu bekommen und die Dinge, die anstehen, zu sortieren. Vor zwei Jahren kommt dann Hund Merlin in die Familie. Ein weiterer Wendepunkt, der für viel Freude und noch mehr Spaziergänge an der frischen Luft sorgt. Er spielt und kuschelt gerne mit Marcel, weicht ihm nicht von der Seite. Merlin gehört seitdem fest zum Mutter–Sohn–Gespann, in dem aber jeder auch seine Eigenständigkeit bewahrt. ©evalotti_photography Im Miteinander und der Kommunikation ist ganz deutlich spürbar, dass zwischen Marcel und Manuela großes Vertrauen herrscht. Auch wenn Marcel inzwischen nicht mehr sprechen kann, macht er sehr deutlich klar, was er möchte und was nicht. Fremde Umgebungen und zu viele Menschen, versetzen ihn in große Unruhe.

    So verbringen Manuela und Marcel die meiste Zeit zusammen - und das sehr gerne. Selbst als im März für drei Monate die Behindertenwerkstatt schließt, in die Marcel täglich zur Arbeit geht, machen sie das Beste daraus. Denn: „Gemeinsame Zeit ist kostbar“, erklärt Manuela. Über den Fernseher zeigt sie ein Video aus Marcels Kindertagen, aufgezeichnet vor gut 14 Jahren. Darin zu sehen ist die Arbeit vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn, über den die Familie von Anfang an begleitet wird. „Das war eine schöne Zeit! Man brauchte sich gegenüber den anderen Familien nicht zu erklären und war von Anfang an voll akzeptiert. Allerdings sind viele der im Video gezeigten Kinder leider bereits verstorben“, bemerkt Manuela nachdenklich.

    Schnell fasst sie sich wieder und bekräftigt, dass sie lieber nach vorne schaut. „Jammern nützt ja nichts“, und schon strahlt sie wieder über das ganze Gesicht. Es ist diese Lebensfreude und Energie, die nicht nur Mutter und Sohn verbindet, sondern auch ihr Umfeld ansteckt. „Marcel ist ein echter Kämpfer“, sagt Manuela stolz, „Ich kann von ihm viel lernen.“ Rückschläge, wie im Jahr 2017, wo er sogar notärztlich versorgt werden musste, verarbeitet sie unter anderem in ihren Tattoos. Sie machen die Zerbrechlichkeit der Lebensumstände ein Stück weit sichtbar und zeugen gleichzeitig von Mut und Stärke, dass Leben jeden Tag mit allen Facetten so anzunehmen, wie es sich zeigt. „Die Unterstützung durch den Deutschen Kinderhospizverein und die Gemeinschaft mit den anderen Familien ist dabei so wichtig und trägt auch durch schwere Zeiten!"

  • 10.10.2020: Solidarität bis zuletzt Trotz Abstand an der Seite der Familien: Digitale Angebote als Antwort auf die Krise

    Solidarität bis zuletzt

    Trotz Abstand an der Seite der Familien: Digitale Angebote als Antwort auf die Krise

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    Olpe, 10.10.2020 – „Solidarität bis zuletzt“, so lautet das Motto am heutigen Welthospiztag. Auch die Arbeit des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. (DKHV e.V.), wird von diesem Gedanken maßgeblich geprägt. Ganz besonders seit Ausbruch der CoronaPandemie ist es wichtig, die Verbundenheit zu den Familien aufrechtzuerhalten, da zu sein und zuzuhören. Dazu braucht es Nähe, Vertrauen und Begegnung. Doch aktuell sind persönliche Besuche zum Teil leider nur eingeschränkt möglich. Das stellt die Arbeit des Vereins vor große Herausforderungen, der sogar zeitweise gezwungen war, die persönliche Begleitung durch die Ehrenamtlichen pausieren zu lassen.

    Familien wünschten sich alternative Formate, um sich auszutauschen. Daraufhin hat der Deutsche Kinderhospizverein digital gestützte Begleitungs- und Beratungsangebote entwickelt. So fanden in den vergangenen Monaten bereits mehrere Treffen für Eltern und Geschwister online, via Zoom statt. Sie bieten eine gute Möglichkeit, um miteinander im Gespräch zu bleiben, wie die folgende Aussage eines Elternteils aus einem digitalen Begegnungen zeigt: „Virtuelle Treffen können und sollen persönlichen Kontakt nicht ersetzen, schaffen jedoch Möglichkeiten, dass wir Eltern uns zu spezifischen Fragestellungen in einem gesetzten Zeitraum untereinander austauschen können.“

    Zu den digital gestützten Angeboten gehört auch eine monatlich stattfindende Videokonferenz mit jungen Menschen, die lebensverkürzend erkrankt sind. Dort besprechen sie ihre eigenen Themen in einem geschützten Rahmen, wie z.B. der Umgang mit Ängsten oder was es bedeutet, mit persönlichen Assistent*innen durchs Leben zu gehen. Daneben bieten die Ansprechpartner*in für Familien und Geschwister regelmäßig Austauschformate, Gespräche und Telefonate an. Sie nehmen sich Zeit, unterstützen wo immer sie können, sind da und haben ein offenes Ohr. „Es war schön, vertraute Menschen wiederzusehen“, sagte eine Teilnehmerin am Ende einer Sitzung. Eine Rückmeldung, die wir immer wieder in den Videokonferenzen hören.

    „Wir freuen uns, dass unsere virtuellen Angebote so gut von den jungen Menschen und ihren Familien angenommen werden. Trotz Abstand können wir ihnen dadurch sehr nah sein. Dass zeigt, auch während einer Krise kann die Chance auf etwas Neues entstehen“, so Martin Gierse, Geschäftsführer im Deutschen Kinderhospizverein e.V. Die vielen kleinen und großen Zeichen der Solidarität mit und für die Familien sind insbesondere jetzt wichtig. Füreinander da zu sein und Unterstützung durch den Verein als starke Gemeinschaft zu erfahren, soll auch in schwierigen Zeiten stärken. Gemeinsam wird auch in Zukunft weiter daran gearbeitet, virtuelle Angebote anzubieten und auszubauen.

  • 15.05.2020: Internationaler Tag der Familie - „Wir bleiben an eurer Seite, auch in diesen schwierigen Zeiten!“ Deutscher Kinderhospizverein e.V. geht neue Wege mit betroffenen Familien

    Internationaler Tag der Familie „Wir bleiben an eurer Seite, auch in diesen schwierigen Zeiten!“

    Deutscher Kinderhospizverein e.V. geht neue Wege mit betroffenen Familien

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    Olpe, 15. Mai 2020 – die Corona-Krise, die notwendigen und drastischen Maßnahmen zur Bekämpfung von Covid-19, stellt alle vor große Herausforderungen. Sie trifft gemeinnützige Organisationen besonders schwerwiegend und damit auch die Familien im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.). Diese stehen im Mittelpunkt der wichtigen Arbeit.

    Mit anderen Betroffenen in einer ähnlichen Lebenssituation in Kontakt zu kommen, sich auszutauschen und gegenseitig Mut zu machen, ist ein wichtiger Aspekt der sonst so zahlreich stattfindenden Begegnungs- und Bildungsangebote des Vereins. Die Familien können aufgrund der schweren Erkrankung ihrer Kinder ohnehin nur eingeschränkt Unternehmungen und Reisen wahrnehmen. So sind die Ferienbegegnungen und Workshops für erkrankte Kinder und ihre Geschwister häufig die einzige Möglichkeit eine Auszeit aus ihrem Alltag zu nehmen. Aufgrund der Kontaktbeschränkungen in Deutschland und weil die Kinder und jungen Menschen zur Hochrisikogruppe zählen, musste der DKHV e.V. schweren Herzens alle Veranstaltungen bis zum 30. September absagen.

    Auch die Besuche und Begleitungen von rund 550 Familien über die ambulanten Kinderund Jugendhospizdienste des Vereins, müssen zurzeit pausieren. Sie werden nur langsam, unter strengen Hygienemaßnahmen und unter Abstimmung mit jeder einzelnen Familie nach Ablauf der Beschränkungen wieder schrittweise aufgenommen werden können. Neben der pflegerischen Versorgung ihrer erkrankten Kinder, der Betreuung der schulpflichtigen Geschwister und arbeiten im Home-Office, bringt die Sorge vor einer Ansteckung mit dem Covid 19- Virus und deren mögliche Folgen die Eltern häufig an ihre Grenzen.

    „Da sein, nah sein“ – Ansprechpartner/in für Familien und Geschwister

    In dieser Zeit ist es daher besonders wichtig als starke Gemeinschaft einander zu unterstützen und zu stärken, für die betroffenen Familien da sein zu können, zuzuhören und ihnen das Gefühl zu geben: „Ihr seid nicht allein!“. Unter dem Motto: „Da sein, nah sein!“ haben die beiden Ansprechpartner für Familien und Geschwister ihren Home-OfficeArbeitsplatz eingerichtet. Sie tätigen zahlreiche Anrufe, haben immer ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte der betroffenen Familien und freuen sich zu erfahren, was aktuell gebraucht wird und welche weitere Unterstützung der Kinderhospizverein bieten kann.

    „Dann kommt die Natur eben zu euch“ – Naturworkshop „mal anders“

    Für die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen ist die aktuelle Situation Ansporn, weitere kreative Lösungen in der Begleitung zu finden. So wurden in den vergangenen Tagen und Wochen viele neue Möglichkeiten der Unterstützung ins Leben gerufen. Beispielsweise bei der alternativen Umsetzung des Naturworkshops für erkrankte Kinder und ihrer Geschwister: Über den ersten Maifeiertag sollten 7 erkrankte junge Menschen und 4 Geschwister gemeinsam den Nationalpark Eifel erkunden. Ein umfangreiches Programm war geplant, bei dem neue Naturerfahrungen und spannende Erkundungen des Lebensraums Wald im Vordergrund stehen sollten. Doch wie so vieles musste der Workshop aufgrund der Corona-Pandemie abgesagt werden. Kurzerhand überlegten die beiden Referentinnen, wie sie ein Alternativangebot auf die Beine stellen konnten und haben sich gedacht: „Wenn wir schon nicht gemeinsam in die Natur können, dann kommt die Natur eben zu euch!“ Für jeden Teilnehmer wurde liebevoll ein Päckchen gepackt und versendet, in denen sich verschiedene Naturmaterialien befanden, die ein sinnliches Erleben von Natur im Kleinformat zu Hause ermöglichen sollten. In einem Brief wurde erklärt, warum der Workshop ausfallen musste und wie das Päckchen genutzt werden kann. Die Freude war unbeschreiblich groß, als die Pakete bei den Familien eintrafen. Begleitend hierzu erreichte die jungen Menschen eine E-Mail, in der eigens eingesprochene Mediationen beispielsweise einen gedanklichen Spaziergang durch den Wald ermöglichten. Zudem wurden die Teilnehmer*innen dazu animiert, kleine Kunstwerke aus den mitgesendeten Naturmaterialien zu gestalten und diese abzufotografieren, woraus demnächst eine Collage entstehen wird.

    „Ihr seid nicht allein“ – Neue Formen der ambulanten Begleitung

    Auch in den 24 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten des DKHV e.V. sind zahlreiche Ideen entwickelt und umgesetzt worden, um mit den Familien auch in der häuslichen Isolation in Kontakt zu bleiben. So lassen sich die über 1.000 ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen immer wieder etwas Neues einfallen: Lesungen und Gespräche über Facetime, Einkäufe, die übernommen werden, der Versand zahlreicher Briefe und Karten, Aufnahme von Videos, das Zusammenstellen und Verteilen von Playlisten, Malaktionen und vieles mehr. All die großen und kleinen Zeichen der Verbundenheit sollen zumindest ein wenig Ablenkung und Freude in den Alltag der Familien bringen und ihnen das Gefühl der Gemeinschaft vermitteln. 

  • 12.05.2020: Internationaler Tag der Pflege Deutscher Kinderhospizverein macht aufmerksam: „Pflegerische Herausforderung, nicht nur während der Corona- Pandemie“

    Internationaler Tag der Pflege

    Deutscher Kinderhospizverein macht aufmerksam: „Pflegerische Herausforderung, nicht nur während der Corona- Pandemie“

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    Olpe, 12. Mai 2020 – Die Diagnose, dass das eigene Kind lebensverkürzend erkrankt ist, stellt das komplette Leben einer Familie auf den Kopf. Mit dem fortschreitenden Krankheitsverlauf werden neben einer engmaschigen, medizinischen Versorgung, häufig intensive Pflegemaßnahmen notwendig. Diese übernehmen zu großen Anteilen Familienangehörige. Je nach Pflegegrad auch unterstützt von Pflegediensten. Die Sorgen und Nöte, wie das Beschaffen und Bevorraten von ausreichend Hilfsmitteln und Schutzkleidung, sind für die Eltern kein Neuland.

    Zum „Internationalen Tag der Pflege“ will der Deutsche Kinderhospizverein e.V. darauf aufmerksam machen und ruft dazu auf, sich mit den Familien zu solidarisieren. Denn insbesondere jetzt, wo alle Menschen eine Phase der häuslichen Isolation erleben - verbunden mit großen Einschränkungen von Kontakten, Unternehmungen und Reisen - ist es nachvollziehbar, wie der Alltag bei den betroffenen Familien überwiegend seit vielen Jahren stattfindet.

    Eine Familie, die der Verein bereits seit einigen Jahren begleitet, bringt es auf den Punkt:

    Das Kind nicht einfach in die KiTa schicken können? – Unser Alltag.
    Nur einmal in der Woche einkaufen gehen können? - Unser Alltag.
    Mundschutz tragen? - Wiederkehrender Alltag.
    Existenzängste wegen Betreuung/Bedürfnissen der Kinder? – Unser Alltag.
    Angst vor Infektionen der Atemwege? – Unser Alltag.
    Deshalb für Wochen am Stück das Haus kaum verlassen, Menschenmengen meiden? – Unser Alltag.
    Kein Urlaub oder dabei von den Entscheidungen anderer abhängig sein? - Unser Alltag.

    „Wir freuen uns sehr, dass es für den Großteil der Bevölkerung bald wieder „normal“ weiter gehen kann - aber vergesst uns nicht. Eure Ausnahme ist unser „Normal“. (Tanja Wenzel und Boris Brückner, Eltern eines lebensverkürzend erkrankten Kindes)

    Natürlich fehlen den Familien ebenso die Nähe zu Angehörigen und Freunden, eine Umarmung und persönlichen Begegnungen mit anderen Betroffenen. Zudem fällt seit Wochen ein Großteil der entlastenden Angebote weg, wie etwa die zahlreichen Begegnungsangebote und ambulanten Begleitungen durch den Kinderhospizverein, sowie auch stationäre Aufenthalte in den Kinderhospizen.

    Aufgrund der Corona-Pandemie kommt es dann auch noch häufiger zu Ausfällen bei den Pflegediensten, so dass immer öfter die Eltern bei der Versorgung ihrer erkrankten Kinder auf sich gestellt sind. Dass pflegende Angehörige praktisch in den gleichen Räumlichkeiten arbeiten und wohnen ist dabei eine zusätzliche Herausforderung. Es gibt keinen „Dienstschluss“ und die Bedürfnisse der weiteren Familienmitglieder wie Geschwister und Ehepartner müssen häufig in den Hintergrund rücken.

    Daher ist es wichtig, eine verlässliche und kompetente Entlastung durch qualifizierte Pflegefachkräfte zu gewährleisten. Allerdings mangelt es hier seit vielen Jahren an einer flächendeckenden Versorgung, was leider mit einem immer wiederkehrenden Personalwechsel in den Familien verbunden ist. Hier appelliert der Deutsche Kinderhospizverein auch weiterhin an die entsprechenden Vertretungen aus Politik und Verbänden, sich für diesen wichtigen Berufsstand noch stärker einzusetzen und mehr Menschen dafür zu begeistern.

  • 09.04.2020: Auch zu Corona-Zeiten: Geschwister rücken zusammen - Tag der Geschwister 2020 -

    Auch zu Corona-Zeiten: Geschwister rücken zusammen

    - Tag der Geschwister 2020 -

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    Olpe, 09. April 2020 – Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, betrifft das alle in der Familie. Auch für die Geschwister ist die Situation belastend, denn sie müssen sich schon früh mit Verlust, Sterben und Tod auseinandersetzen. Gleichaltrige zu finden, die ihre Lebenssituation verstehen und mit ihnen offen über ihre Fragen und Gefühle zu sprechen, ist daher von großer Bedeutung. Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) begleitet die Geschwister in dieser schwierigen Lebenslage – auch und insbesondere zu Zeiten der Corona-Krise. Die „Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein“ haben kreative Ideen, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. In einem Kurzfilm, der am heutigen Tag der Geschwister veröffentlicht wird, machen sie sich gegenseitig Mut, sich zu stärken und zu vernetzen. „Dieser kommt zu rechten Zeit, denn ich bekomme immer wieder Anrufe von Geschwistern, die in diesen besonderen Zeiten jemanden zum Zuhören oder zum Austausch suchen.“, berichtet Sandra Schopen, Ansprechpartnerin für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein e.V.

    Die Idee und die Aufnahmen für den Film entstanden im vergangenen Jahr bei einem gemeinsamen Geschwisterwochenende. Dort hatten 18 Brüder und Schwestern die Gelegenheit, zusammenzukommen, gemeinsame Erlebnisse zu machen und sich zu „ihren Themen“ auszutauschen. Durch den Kurzfilm möchten sie andere Geschwister animieren, sich dem Netzwerk anzuschließen und den Kontakt zur Geschwistergruppe oder der Ansprechpartnerin für Geschwister zu suchen, denn „hier stehen wir mit unserer Lebenssituation immer im Mittelpunkt“, so Patrick, Bruder einer gestorbenen Schwester.

    „Viele Unterstützungsangebote fallen aufgrund der aktuellen Situation weg, was bei den Geschwistern zum Gefühl des Alleingelassens führen kann. Wir möchten dem aktiv entgegentreten, an der Seite der Geschwister sein. So werden wir uns am Tag der Geschwister in einer Videokonferenz zusammenfinden“, führt Sandra Schopen aus.

    „Ich finde es toll, dass die Videokonferenz so kurzfristig möglich ist. Ich wünsche mir, dass wir mit unserem Kurzfilm noch viele Geschwister erreichen und unsere Gruppe immer größer wird.“ (Annika, ihre Schwester ist bereits gestorben)

    Der DKHV e.V. bietet Geschwistern, deren Bruder oder Schwester lebensverkürzend erkrankt oder verstorben ist, die Möglichkeit zu Austausch, Begegnung und Vernetzung. Dies geschieht unter anderem in den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten des Vereins, über Angebote der Deutschen Kinderhospizakademie und über die Ansprechpartnerin für Geschwister.

    Den Film finden Sie unter: https://youtu.be/iP60B89Mrlw

    Weitere Informationen zur Ansprechpartnerin für Geschwister.

  • 10.02.2020: 30 Jahre Deutscher Kinderhospizverein am Tag der Kinderhospizarbeit - Langjährig an der Seite von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien -

    30 Jahre Deutscher Kinderhospizverein am Tag der Kinderhospizarbeit

    - Langjährig an der Seite von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien -

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    Recklinghausen/Olpe, 10.02.2020 – Geschmückt mit vielen grünen Bändern für den „1o.o2 – Tag der Kinderhospizarbeit“ war vor allem das Ruhrfestspielhaus in Recklinghausen. Mit dem grünen Band zeigten Menschen bundesweit ihre Solidarität mit Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien. In Recklinghausen fand in diesem Jahr die zentrale Veranstaltung des Deutschen Kinderhospizvereins (DKHV e.V.) unter der Schirmherrschaft und Anwesenheit von Schauspielspieler Martin Brambach statt. Während der Veranstaltung flatterten an vielen Orten Deutschlands, auf Plätzen, an öffentlichen Gebäuden, Bäumen, Läden und Autos die grünen Bänder. Sie sollen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien symbolisch mit ihren Freunden und Unterstützern verbinden.

    30 Jahre Begleitung auf dem Lebensweg

    Für den Deutschen Kindehospizverein (DKHV e.V.) war es ein doppelt wichtiger Tag. Neben dem „1o.o2 – Tag der Kinderhospizarbeit“, den der Verein vor 14 Jahren ins Leben gerufen hat und der heute von fast allen Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit mit begangen wird, gab es einen weiteren besonderen Anlass: Der bundesweit tätige Verein wurde auf den Tag genau 30 Jahre „alt“. Am 10. Februar 1990 haben sechs betroffene Familien im Sinne der Selbsthilfe den Verein gegründet. Sie wollten ein Forum für die erkrankten jungen Menschen, für sich, für die Geschwister, für das Thema „Sterben und Tod von Kindern“. Ein Forum, in dem sie Gemeinschaft erfahren und sich vor dem Hintergrund ihrer Lebenslagen austauschen und stärken können. Und durch diese Verbindung entstanden im Laufe der Zeit unterschiedliche Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Aus der Selbsthilfeinitiative von damals ist heute eine Organisation geworden. Eine Organisation, in der Familienmitglieder gemeinsam mit haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die Kinder- und Jugendhospizarbeit kontinuierlich und bedürfnisorientiert weiterentwickeln.

    Buntes Rahmenprogramm der zentralen Veranstaltung

    Im Ruhrfestspielhaus tauschten sich erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene, ihre Geschwister, Mütter und Väter mit Unterstützern und Botschaftern des Kinderhospizvereins aus. WDR-Moderatorin Anne Willmes moderierte die zentrale Veranstaltung: Die mehr als 300 Gäste, darunter auch Fernsehkoch Björn Freitag, erwartete ein abwechslungsreiches Rahmenprogramm. Musikalisch eröffnet wurde das Programm durch die Big Band REBop. Neben dem Bürgermeister der Stadt Recklinghausen Christoph Tesche, regionalen Künstlern und prominenten Botschaftern begrüßte Anne Willmes auch eine Familie und eine ehrenamtliche Begleiterin mit ihrer Koordinatorin auf der Bühne, die hautnah über ihre Lebenssituation und die Arbeit in einem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst berichteten.

    Schirmherr und Schauspieler Martin Brambach berührte das Publikum mit einer Lesung. Er las Zeilen aus einem Text vor, den eine betroffene Mutter über ihren verstorbenen Sohn geschrieben hat. Emotionaler Höhepunkt war der Auftritt von Luca Ullner, eine junge Deutscher Kinderhospizverein e.V. 11.02.2020 Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, die die Gäste mit ihrer Stimme verzauberte. Zum Abschluss verteilten unsere Botschafter Jens Nowotny, Ralph Caspers und eine Abordnung der Kölner Prinzen-Garde kleine Givings an die Zuschauer, die sie in den Tagen vor dem 10. Februar liebevoll selbst gestaltet haben.

    Vor und nach der Veranstaltung gab es die Möglichkeit mit unseren Botschaftern in Kontakt zu treten und eine Galerieausstellung von unseren Familien und ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten zu besuchen. Ihre schönsten Erinnerungen an diesen besonderen Tag haben die Besucher abschließend in einer Fotobox für sich festhalten können.

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