Politische Interessenvertretung

Vertreter unseres Vereines sind in einer Vielzahl von Gremien, Arbeitsgruppen, Fachtagungen oder Runden Tischen vertreten, die sich mit Fragen auseinandersetzen, die das Leben der Familien und die Kinder- und Jugendhospizarbeit mittel- oder unmittelbar beeinflussen. Wir engagieren uns u.a.:

1. Als verhandlungs- und unterschriftsberechtigte Spitzenorganisation der Kinder-und Jugendhospizarbeit an den Rahmenvereinbarungen zur stationären und ambulanten Hospizarbeit gemäß § 39a Abs. 1 und 2 SGB V
2. im Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. (z.B. Fachgruppe Kinder und Jugendliche) sowie in einigen Landeshospizverbänden
3. in der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (z.B. Arbeitsgruppe Kinder und Jugendliche)
4. im interfraktionellen Gesprächskreis Hospiz im Deutschen Bundestag
5. für die Umsetzung der Handlungsempfehlungen der Charta für sterbende Menschen in Deutschland
6. an Beteiligungsgesprächen zu Gesetzesverfahren wie z.B. der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV)

1. Für die Bedürfnisse und Belange der Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen im Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, dazu gehört unter anderem auch die Ersetzung der negativ konnotierten Begriffe „todkrank“ oder „sterbenskrank“ durch das zutreffendere „lebensverkürzend erkrankt"
2. Für die inhaltliche und politische Weiterentwicklung sowie Verbreitung des (Kinder und Jugend-)Hospizgedankens und die Stärkung der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospize
3. Für die Wahrnehmung von Vertretungsaufgaben für unsere Mitglieder gegenüber Politik, Behörden und Verbänden
4. Für die Vernetzung von Kinder- und Jugendhospizarbeit und anderen Versorgungsangeboten, insbesondere der pädiatrischen Palliativmedizin
5. Für die Fortbildungs- und Öffentlichkeitsarbeit
6. Für Forschung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie in allen Themenbereichen, welche für die Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen von Bedeutung sind

Einige der Aspekte werden in den Handlungsempfehlungen der Charta für schwerstkranke und sterbende Menschen in Deutschland adressiert und weiterverfolgt. Der DKHV e.V. setzt sich aktiv für die Umsetzung der Handlungsempfehlungen ein und kooperiert eng mit der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland.

1. Die Belange der Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen werden bei Gesetzgebungsverfahren berücksichtigt und im Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen bestmöglich umgesetzt.
2. Die Teilhabe der Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung am öffentlichen Leben, insbesondere das Recht auf schulische Bildung.
3. Die Implementierung der Grundsätze der (Kinder- und Jugend-) Hospizarbeit und der Charta für sterbende Menschen in Deutschland.
4. Eine planbare und angemessene Förderung der ambulanten und stationären (Kinder- und Jugend-) Hospizarbeit durch die Kostenträger.
5. Die Unterstützung des Aufbaus, Erhalts sowie Ausbaus von spezialisierter palliativmedizinischer sowie pflegerischer Versorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unter realistischen gesetzlichen Rahmenbedingungen.

1. Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) vom 01.12.2015
2. Rahmenvereinbarung zur Förderung stationärer Kinderhospizarbeit gemäß § 39a Abs. 1 SGB V in der Fassung vom 31.03.2017
3. Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 2 Satz 8 und 9 SGB V zu den Voraussetzungen der Förderung sowie zu Inhalt, Qualität und Umfang der ambulanten Hospizarbeit für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene vom 21.11.2022​​​​​​​
4. Gesetze zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) gemäß § 37b und § 132d SGB V
5. Empfehlungen zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) gemäß § 132d SGB V vom 23.06.2008 in der Fassung vom 05.11.2012

1. Forderungen für die 20. Legislaturperiode des Deutschen Bundestages  (Dezember 2021)
   Wir begrüßen die Aufnahme einer Vielzahl von Themen in den Koalitionsvertrag, die in unmittelbarem Bezug zu den Lebenswirklichkeiten der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien stehen. Dies ist ein wichtiges Zeichen für die Familien, die wir vertreten. In unserem Papier schlagen wir dazu konkrete Maßnahmen vor. 
   Gleichzeitig möchten wir unser Bedauern darüber ausdrücken, dass im Koalitionsvertrag die Hospizarbeit und Palliativversorgung keine Erwähnung findet. Wir sehen für die Rahmenbedingungen der Hospiz- und Palliativarbeit für junge Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung weiterhin Verbesserungsbedarf.
   In 6 sozialen- und gesellschaftspolitischen Feldern sieht der Deutsche Kinderhospizverein für die kommende Legislaturperiode Handlungsbedarf. Diesen sind in unseren Forderungen zu finden, die Sie hier abrufen können.

2. Positionspapier "Trauer im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit" (März 2020)
   Im Herbst 2018 initiierte der DKHV e.V. das Projekt „Trauer im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit“, um nach vielen Jahren praktischer Arbeit und inhaltlicher Auseinandersetzung vorhandenes Erfahrungswissen über Trauerverläufe im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu erheben und zu evaluieren. Insbesondere ging es darum, sowohl den Zeitraum nach dem Tod der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen als auch die Zeit von der Diagnose bis zum Sterben in den Blick zu nehmen.
   
   Alle evaluierten Erfahrungen, die der Familien sowie von Kinderhospizmitarbeiter*innen, sind unter Berücksichtigung der Einordnung in den fachlichen Diskurs in ein Positionspapier eingeflossen, das Sie hier abrufen können. 
    

3. 12 Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit:
   Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) hat im Juli 2013 Grundsätze zur Kinder- und Jugendhospizarbeit veröffentlicht. Die 12 Grundsätze sollen die bedarfsorientierte, alters- und entwicklungsgemäße Begleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung fördern. 
   
   Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. hat sich intensiv in die Erarbeitung der 12 Grundsätze eingebracht. Sie basieren auf den empirischen Erkenntnissen einer umfassenden Studie zur Kinderhospizarbeit (vgl. Jennessen/Bungenstock/Schwarzenberg/Kleinhempel 2010; Jennessen/Bungenstock/Schwarzenberg 2011), die vom Deutschen Kinderhospizverein in Auftrag gegeben war. Aus den umfangreichen qualitativen und quantitativen Daten wurden 33 Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit entwickelt, die als wissenschaftlich begründete und praxisorientierte Handlungsempfehlungen und Orientierungshilfen von allen Akteurinnen und Akteuren in der Kinder- und Jugendhospizarbeit genutzt werden können. Der DHPV hat diese Vorschläge zu den veröffentlichten 12 Grundsätzen zur Kinder- und Jugendhospizarbeit verdichtet.
    

4. Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit- QuinK:
   Der QuinK ist als grundsätzliche Orientierungshilfe für die Evaluation und Weiterentwicklung des Status quo in Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen zu verstehen. Er soll hauptamtlich Mitarbeitende, Ehrenamtlich Mitarbeitende sowie Familien dabei unterstützen die tägliche Arbeit zu reflektieren und weiter zu entwickeln. So kann ein kontinuierlicher und nachhaltiger der Qualitätssicherung ermöglicht werden. Grundlage des QuinK sind die 12 Grundsätze zur Kinder- und Jugendhospizarbeit. Der QuinK wurde von Professor Sven Jenessen und Stefanie Hurth in Zusammenarbeit mit der Fachgruppe Kinder und Jugendliche im DHPV erarbeitet. Weiter Informationen zum QuinK finden Sie hier.
    

5. Handreichung Abschiednehmende Kinder
   Die Handreichung wurde unter der Co-Leitung des Deutschen Kinderhospizverein im DHPV erstellt.

   Mit der vorliegenden Broschüre werden zum einen Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung, zum anderen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die mit dem Verlust eines nahestehenden Menschen durch schwere Krankheit konfrontiert sind, in den Fokus genommen.

   Das Abschiednehmen von Kindern wird mit einem breiten Fokus aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet. Die Handreichung soll anregen, Fragen zu stellen und selbst Antworten zu suchen. Aufgrund des Rahmens der Handreichung können manche Themen daher nur angeschnitten, jedoch nicht allumfassend behandelt werden. Die Handreichung ist aus der Praxis für die Praxis entstanden, wissenschaftliche Erkenntnisse fließen ein. Adressaten sind in der Hauptsache Koordinatorinnen und Koordinatoren ambulanter Hospiz- und Palliativdienste sowie Ehrenamtliche und Vorstände.
    

6. Handlungsempfehlungen im Rahmen einer nationalen Strategie: Charta für schwerstkranke und sterbende Menschen in Deutschland
   Im Oktober 2016 wurde die Nationale Strategie für die Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Menschen aus einer Allianz von mehr als 50 Organisationen, die wesentliche Entscheidungsträger im Gesundheitswesen repräsentieren, mit konsentierten Handlungsempfehlungen im Beisein vom Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe verabschiedet. 
   
   Die Handlungsempfehlungen basieren auf dem Anspruch auf bestmögliche Lebensqualität und dem damit verbundenen besonderen Bedarf an Versorgung und Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen und der ihnen Nahestehenden. Sie berücksichtigen zugleich die besonderen Herausforderungen, denen sich die Gesellschaft für die individuelle Unterstützung und das Miteinander in der Begegnung mit den Phänomenen Sterben, Tod und Trauer stellen muss.
   Die Empfehlungen beruhen auf drei grundsätzlichen Zielen, deren Umsetzung in einer Nationalen Strategie angestrebt wird:

• 1. einer in ganz Deutschland bedarfsgerechten, für alle Betroffenen zugänglichen Hospiz- und Palliativversorgung mit hoher Qualität
• 2. einer in ganz Deutschland gesicherten Finanzierung einer qualitativ hochwertigen Hospiz- und Palliativversorgung in Krankenhäusern, Pflegeeinrichtungen, anderen Wohnformen sowie in der häuslichen Umgebung und
• 3. einer auf wissenschaftlicher Grundlage und Qualitätssicherung beruhenden Hospiz- und Palliativversorgung zum Wohle der Betroffenen

6. Mustervertrag zur spezialisierten pädiatrischen Palliativversorgung

• Die Grundlagen des Vertragsentwurfes sind die „Empfehlungen nach § 132d Abs. 2 SGB V für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung“ (Stand 20.05.08), sowie der „Beschluss des GBA über die Erstfassung der Richtlinie zur Verordnung von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (SAPV) (BAnz Nr. 39 (S. 911) vom 11.3.2008). Diese Dokumente weisen dem § 37b SGB V folgend darauf hin, dass „den besonderen Belangen von Kindern und Jugendlichen Rechnung zu tragen ist.“ Allerdings haben die Ausführungen für alle Patienten Gültigkeit, ohne erneuten Verweis auf die Besonderheiten in der speziellen ambulanten Palliativversorgung von Kindern. Der vorliegende Mustervertrag wurde 2009 von Praktiker*innen der SAPV für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Absprache mit der Arbeitsgruppe „Kinder und Jugendliche“ der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und der Fachgruppe „Kinder und Jugendliche“ des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV) erarbeitet.

•  Mustervertrag zur spezialisierten pädiatrischen Palliativversorgung

7.    Empfehlungen zur Ausgestaltung der Versorgungskonzeption der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung
(SAPV) von Kindern und Jugendlichen vom 12.06.2013

• Gemäß § 37b SGB V sowie der Richtlinie des G-BA nach § 92 Abs. 1 Satz 2 Nr. 14 SGB V und der Empfehlungen des GKV-Spitzenverbandes nach § 132d Abs. 2 SGB V ist bei der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) den besonderen Belangen von Kindern und Jugendlichen Rechnung zu tragen. In den gemeinsam vom GKV-Spitzenverband und Verbänden der Krankenkassen auf Bundesebene sowie der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. erarbeiteten Empfehlungen werden Maßnahmen beschrieben, wie diesen besonderen Belangen Rechnung getragen werden kann.

•   Empfehlungen zur Ausgestaltung der Versorgungskonzeption der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen vom 12.06.2013

8.    Handreichung zur Entwicklung einer kooperativen Zusammenarbeit zwischen spezialisierten ambulanten Palliativteams (SAPV) für Kinder, Jugendliche und  junge Erwachsene und ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD):

• Um eine gute Zusammenarbeit zwischen SAPV Teams und AKHD zu fördern haben der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. und die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. 2014 unter wesentlicher Beteiligung des Deutschen Kinderhospizverein e.V.  eine Handreichung zur Entwicklung einer Zusammenarbeit zwischen diesen Versorgungsformen vorgelegt. In der Handreichung sind Maßnahmen beschrieben, die bei aller regionaler Unterschiedlichkeit ein nachhaltiges Zusammenwachsen von SAPV und AKHD begünstigen und eine aufeinander abgestimmte Versorgung bestärken können. Hier finden Sie die Handreichung und alle dazu gehörenden Anlagen.