Forschungsprojekte unter Beteiligung des DKHV e.V.
Kinderhospizarbeit - Eine multimethodische Studie zur Qualität der innovativen Unterstützung und Begleitung von Familien schwerstkranker Kinder und Jugendlicher (2007-2010)
Prof. Dr. Sven Jennessen | Humboldt Universität Berlin | Institut für Rehabilitationswissenschaften | Pädagogik bei Beeinträchtigung der körperlich-motorischen Entwicklung
Seit 1990 hat sich die Kinderhospizarbeit zu einem wichtigen Pfeiler im Unterstützungssystem für lebensverkürzend erkrankte Kinder/Jugendliche und ihre Familien entwickelt. Nach englischem Vorbild bietet die deutsche Kinderhospizarbeit heute vielfältige Angebote der Begleitung, Beratung und Hilfe. Sie setzt sich zusammen aus stationären Kinderhospizen, ambulanten Kinderhospizdiensten, Fort- und Weiterbildungsangeboten sowie spezifischen Angebotsformen für die erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihre Eltern und Geschwister und die professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiter. Nach einer kurzen Einführung zum Theoriestand der Kinderhospizarbeit beleuchtet das Buch zunächst die Lebenssituation der erkrankten Kinder/Jugendlichen und ihrer Familien. Dann werden Ziele, Aufgaben und Inhalte der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit beschrieben. Auf der Basis empirischer Erkenntnisse gibt das Buch erstmals ein Bild des aktuellen Stands der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Neben der Analyse von Stärken und Entwicklungspotentialen der bestehenden Strukturen werden Leitlinien entwickelt, die die Qualität von Kinderhospizarbeit dauerhaft sichern sollen.
Publikation zum Projekt:
Jennessen, S.; Bungenstock, A.; Schwarzenberg, E. (2011). Kinderhospizarbeit. Konzepte, Erkenntnisse, Perspektiven. Kohlhammer Verlag Stuttgart.
FamPalliNeeds - Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Angehörigen in der Hospiz- und Palliativversorgung (2020-2023)
Die Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten bzw. bereits verstorbenen Kindern und Jugendlichen sind handlungsleitend für sämtliche Unterstützungs- und Begleitungsangebote in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Empirisches Wissen zu den subjektiven Bedürfnissen der einzelnen Familienmitglieder existiert kaum. Insofern intendiert das Forschungsprojekt FamPalliNeeds eine differenzierte Erfassung der Bedürfnisse betroffener Familien im Hinblick auf ihre Unterstützung, Beratung und Begleitung. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse wird anschließend in einem nächsten Schritt der Abgleich der Bedürfnisstruktur mit den Angeboten des Versorgungs- und Unterstützungssystems analysiert. Zu diesem gehören neben den ambulanten und stationären Angeboten Kinder- und Jugendhospizarbeit auch die (palliativ-) medizinischen und pflegerischen Versorgungssettings im klinischen und häuslichen Bereich. Das Forschungsprojekt leistet somit einen grundlegenden Beitrag zur qualitativen Weiterentwicklung bestehender Begleitungs- und Versorgungsstrukturen in Deutschland und dient letztendlich der Steigerung der Lebensqualität der einzelnen Familien.
DasProjekt FamPalliNeeds wird gefördert vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ).
Kooperationsparter des Projektes ist der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.).