Die Angebote des Vereins sind eine wichtige Unterstützungsressource für Familien - vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung an über den Tod des Kindes hinaus. Anders als in der Erwachsenen-Hospizarbeit erfolgt die Begleitung langfristig, meistens über viele Jahre. Daher spricht man in der Kinder- und Jugendhospizarbeit auch häufig von einer „Lebensbegleitung“ im Gegensatz zur Sterbebegleitung. Denn vor dem Tod der jungen Menschen steht jede Menge Leben im Vordergrund, das der DKHV e.V. mit seinen Angeboten unterstützt und fördert. „Es ist uns wichtig Familien in ihren so schweren und herausfordernden Lebenssituation nicht allein zu lassen“, betont Martin Gierse, Geschäftsführer des DKHV e.V.
„Wir sind vor Ort und besuchen die Familien zu Hause, hören zu und beraten wie der weitere Weg aussehen kann.“ Austausch- und Begegnungsmöglichkeiten, ambulante Hospizbegleitung, Angebote, um zur Ruhe zu kommen, Informationen und fachliche Beratung sind dabei nur einige Aspekte.
Nähe zu den Familien
Die Entwicklung und das Wachstum des DKHV e.V. folgt dem Grundsatz: „Vertrauen braucht Nähe“: „Wir dürfen die Familien ein Stück auf ihrem Lebensweg begleiten und entwickeln unsere Angebote aus ihren Bedürfnissen heraus“, erklärt Martin Gierse. Um Vertrauen aufzubauen, braucht es Zeit und einen Rahmen, in dem sich Nähe entwickeln und Beziehungen entfalten können. Im Laufe der Jahre sind so enge Verbindungen zu den betroffenen Familien entstanden, die häufig auch lange nach dem Versterben der Kinder bestehen bleiben. Denn auch die verstorbenen Kinder haben und behalten ihren festen Platz im Verein.
Um Nähe und Vertrauen entwickeln zu können benötigt es Räume – und zwar ganz praktisch: Aus diesem Bedürfnis heraus baute der Verein im Jahr 2018 das Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. Nach nun drei Jahren hat sich das Haus zu einem Ort der Begegnung, des Austausches, der Auseinandersetzung, der Erinnerung, der Vernetzung und der Beratung entwickelt. Hier ist selbstverständlich außerdem Platz für die notwendigen Verwaltungsaufgaben des Vereins.
Getragen durch das Ehrenamt
Besonders getragen wird die Arbeit des Vereins, wie auch die gesamte Hospizbewegung, durch das Ehrenamt. Der DKHV e.V. hat in über 30 Jahren mehr als 1.200 ehrenamtliche Begleiter*innen ausgebildet, die den Familien zur Seite stehen. Sie begleiten die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Geschwister im häuslichen Umfeld. Deshalb ist es für eine flächen- und bedarfsdeckende Versorgung wichtig, möglichst nah am Wohnort der Familien zu sein und Angebote zu schaffen. Immer dort, wo der konkrete Bedarf ist. „Mit unseren ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten an bundesweit mehr als 30 Standorten möchten wir für die Betroffenen verlässliche Strukturen und Angebote von hoher Qualität bieten.“, erklärt Martin Gierse. „Da unser Angebot für die Familien kostenfrei ist und die Nachfrage weiterwächst, sind wir auf Unterstützer angewiesen.“ Denn der Verein muss seine Arbeit zu mehr als 70 Prozent über Spenden finanzieren.
Teilhabe und Selbstbestimmung
Die über 50 Bildungsangebote der Deutschen Kinderhospizakademie ergänzen das Angebot des DKHV e.V. Der Austausch mit Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation und Workshops zu alltagspraktischen Themen leisten hier einen aktiven Beitrag zu gesellschaftlicher Teilhabe und Inklusion. So hat sich zum Beispiel in der vergangenen Woche eine Gruppe von jungen Menschen in einem Tagungshaus in Haltern am See getroffen. Angeleitet von pädagogischen Referent*innen konnte offen über Ängste und Sorgen gesprochen werden, aber auch über Träume und Zukunftsperspektiven. Rahmenbedingungen zu schaffen, welche die Mitwirkung und Mitgestaltung der Angebote durch die Betroffenen selbst ermöglicht, ist ein wichtiger Bestandteil des Konzepts. Die eigenen Interessen und Fähigkeiten zu fördern und Möglichkeiten zu selbstbestimmtem Handeln zu schaffen mit den unterschiedlichsten Beeinträchtigungen der jungen Menschen, steht dabei im Vordergrund. Die Begegnung auf Augenhöhe und persönliche Beziehung auf zwischenmenschlicher Ebene ist den Mitarbeiter*innen des DKHV e.V. besonders wichtig. Daher ist die Zahl von begleiteten Familien in einem Seminarangebot oder ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst stets begrenzt. Dem Tod und dem Sterben noch möglichst viel Leben entgegenzusetzen ist Motor und Antrieb für eine gelingende Kinder- und Jugendhospizarbeit.
