Fachorganisation

Im Jahr 1990 wurde der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) von sechs betroffenen Eltern, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt waren, gegründet. Seitdem hat sich das Aufgabenspektrum des Vereins in vielfältiger Weise weiterentwickelt.

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. hat mehr als 4.000 Mitglieder; hierunter sind neben den Familien, die begleitet werden oder dem Verein anderweitig verbunden sind, ehrenamtliche Mitarbeiter*innen, Spender*innen, Unterstützer*innen und Netzwerkpartner wie Organisationen aus der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit. Dem gemeinnützigen Verein stehen ein ehrenamtlicher Vorstand sowie eine hauptamtliche Geschäftsführung vor. Beide arbeiten eng mit dem hauptamtlichen Leitungsteam zusammen, welches Aufbau – und Ablauforganisation verantwortet . Seit Beginn und bis heute können Eltern oder erwachsene Geschwister Teil des Vorstands sein. Mit ca. 1.200 ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen und über 130 hauptamtlichen Mitarbeiter*innen in Teil- und Vollzeit, begleitet der Verein über 600 Familien im gesamten Bundesgebiet. Er unterstützt Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Eltern, An- und Zugehörige und Geschwister ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod der Kinder hinaus.

Der DKHV e.V. bietet als bundesweite Fachorganisation u. a. auch ein Forum, das betroffenen Familien in ähnlicher Lebenslage Austausch und Vernetzung ermöglicht. Über die haupt- und ehrenamtlich Mitarbeitenden ist er an der Seite der Familien und stärkt die Selbsthilfe. Die Partizipation der Familien ist ein zentrales Prinzip des Vereins; es spiegelt sich in der Mitbestimmung durch die Mitgliederversammlung, die Beteiligung an Projekten und die Arbeit in diversen Gremien des DKHV e.V. wider.  Als bundesweite Fachorganisation vertritt der DKHV e.V. die Interessen von 2/3 der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizangebote in Deutschland.

Durch seine regionale und bundesweite Öffentlichkeitsarbeit regt er zu einem offenen und informierten Umgang mit dem Thema "Sterben und Tod von Kindern" an und vertritt die Interessen der betroffenen Familien in Gesellschaft und Politik. Als Fachorganisation entwickelt er Standards für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland und setzt sich für deren Einhaltung ein. Dabei agiert er in einem großen Netzwerk und hat zum Ziel, die Kinder- und Jugendhospizarbeit bundesweit in ihren Strukturen zu stärken; hierzu führt er u. a. Befragungen bei Familien durch, unterstützt und initiiert wissenschaftliche Forschungsprojekte.