Pressemitteilungen

„Eine Auszeit vom Alltag ermöglichen“
- Betriebsrat der Werke II und III der Gebr. Kemper aus Olpe übergibt Spende an Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 18.01.2023 – Ein großes Herz für den Deutschen Kinderhospizverein e.V. zeigte die Belegschaft der Werke II und III der Gebrüder Kemper GmbH & Co. KG: Stolze 1.000 Euro wurden gesammelt und jetzt vom Betriebsratsvorsitzenden Michael Jung (li.) und seinem Stellvertreter Benjamin Hacke (re.) an Melanie Bähr, Referentin für Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising beim DKHV e.V., übergeben.

„Unser Augenmerk liegt seit jeher auf dem Versprechen an die betroffenen jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien, an ihrer Seite zu sein und zu bleiben, egal wie schwer die Situation auch ist“, erläuterte Melanie Bähr die Arbeit des DKHV e.V. kürzlich bei einer Tasse Kaffee im Haus der Kinderhospizarbeit an der Olper Trift. Der Deutsche Kinderhospizverein ist eine Anlaufstelle für betroffene Familien, wo sie sich austauschen und vernetzen können – und so die Selbsthilfe gestärkt wird. „Hier wird so eine wichtige Arbeit bei den Familien zuhause geleistet“, zeigte sich Michael Jung beeindruckt. „Wir freuen uns sehr, mit unserer Spende den Familien mit lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen eine Auszeit vom Alltag zu ermöglichen.“

„Es ist die Freude der Kinder, eine Freude aus tiefstem Herzen“
- Mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. zuhause an der Seite der Familien – Tag des Ehrenamts am 5. Dezember

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Olpe, 05.12.2022 – In Deutschland engagieren sich mehr als 31 Millionen Menschen ehrenamtlich. Eine unglaubliche Zahl. Einer der 31 Millionen Ehrenamtler ist Thomas Schumann. Er gehört wiederum zu den mehr als 1.000 ehrenamtlich Mitarbeitenden, die sich im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) engagieren und so für eine enorme Entlastung der Familien mit lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen sorgen. Ab der Diagnose, im Leben, Sterben und über den Tod hinaus.

„Ich suchte schon länger nach einem Ehrenamt, das mit Kindern zu tun hat, aber auch mit den Themen Trauer und Tod“, erzählt Thomas Schumann im Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. „Das liegt mir aufgrund eigener Erfahrungen in meiner Kindheit sehr am Herzen.“ So wurde er schließlich auf den DKHV e.V. in Olpe aufmerksam und kontaktierte Thorsten Hillmann, Leiter der zum Verein gehörenden Deutschen Kinderhospizakademie und dort Ansprechpartner für das Ehrenamt. „Wir führten ein wirklich großartiges Gespräch, mehr als zwei Stunden lang“, erzählt Thomas Schumann. „Danach war klar: Das passt zu mir. Allerdings musste ich doch kurz schlucken, als ich hörte, dass der Qualifizierungskurs 100 Stunden umfasst.“ Der 54-Jährige nahm an einem Infoabend im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst teil. Die Mutter eines lebensverkürzend erkrankten Mädchens informierte hier über die ehrenamtliche Arbeit im DKHV e.V.. „Da war mir endgültig klar: Die 100 Stunden mache ich gerne, wenn ich so eine Familie begleiten kann.“

Kurz darauf wurde bereits die Frage an ihn herangetragen, ob er sich eine Familienbegleitung vorstellen könne: Ein Geschwisterkind, Elias, wünscht sich einen männlichen Begleiter an seiner Seite, seine Zwillingsschwester ist lebensverkürzend erkrankt. Die Familie lebt im Nachbarort, nur wenige Kilometer entfernt. Perfekt also für Thomas Schumann. „Ich arbeite im Vertrieb, bin es gewohnt vor 80 bis 100 Leuten zu sprechen. Aber so sehr haben meine Knie noch nie geschlottert, als klar war, dass ich die Familie kennenlerne.“ Die Verantwortung sei damals für ihn nicht greifbar gewesen. „Dann: Es war wirklich fast magisch. Es passte. Elias fragte mich nach drei Sätzen: ,Wollen wir spielen?` Selbst seine Mutter Katharina konnte es kaum glauben, da er sonst Zeit benötigt um Vertrauen zu fassen.“ Seither besucht Thomas Schumann einmal die Woche die Familie und verbringt Zeit mit Elias – und oft auch mit seinen Geschwistern: „Wir bauen Lego, holen uns im Dorfladen ein Eis, fahren Fahrrad – ganz normale Dinge, die im Alltag oft untergehen, weil die Pflege von Hannah so aufwendig ist.“ Eine kleine Episode ist ihm besonders im Gedächtnis geblieben. „Wir haben einen Ausflug gemacht und die lila Kuh, die ganz in der Nähe im Wald steht, besucht. Natürlich haben wir überlegt, ob die wohl Kakao statt Milch gibt und beschlossen, auf dem Rückweg Schokolade zu kaufen. Im Supermarkt sagt Elias zu mir: ,Thomas, jetzt haben wir für alle eine Tafel Schokolade, nur für dich nicht. Du musst auch mal an dich denken.` Unfassbare Worte von einem kleinen Jungen.“

Wenn es seine Zeit erlaubt, trinkt er auch gerne einen Kaffee mit Katharinas Lebensgefährten – „und dann reden wir über banale Dinge genauso wie über Sorgen und Ängste. Ich bin da und höre zu.“ Für Thomas Schumann sind es keine „hehren Ziele“ mehr - wie etwa etwas zurückgeben zu wollen oder Gutes zu tun - die ihn zu seinem Ehrenamt bewegen. Es ist ganz einfach: „Es ist die Freude der Kinder, eine Freude aus tiefstem Herzen. Und die Frage: Thomas, wann kommst du uns besuchen?“

Für einen Infokasten oder Ähnliches:
Das Ehrenamt als Fundament der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit:

Die über 1.100 ehrenamtlichen Begleiter*innen leisten insgesamt mehr als 144.000 Stunden Dienst im Jahr, für den sie mehr al 40.000 Kilometer zurücklegen, um bei „ihren“ Kindern und Familien zu sein. Bevor sie mit ihrer Aufgabe, der praktischen Begleitung der Familien beginnen, haben die Ehrenamtler*innen einen 100-stündigen qualifizierten Vorbereitungskurs absolviert, der die Voraussetzung für eine ehrenamtliche Tätigkeit in der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist. Finanziert wird diese Arbeit nur durch einen geringen Teil durch die Krankenkasse: Mehr als 50 Prozent wird durch freiwillig gegebene Gelder, wie Spenden, gedeckt, damit das Begleitungsangebot für die Familien kostenfrei bleibt.

Langfristige Begleitung für den schwierigen Weg
- Autor und Podcaster Marcel Riepegerste neuer Botschafter des Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe/Köln/Schalksmühle, 16.11.2022 – Seine „subtile Art des Erzählens geht mächtig unter die Haut“ sagt ein Leser über den Bestseller-Autor und Podcaster (Podcast „writeNspeak“) Marcel Riepegerste. Seine Stimme setzt der gebürtige Lüdenscheider jetzt allerdings noch auf eine ganz andere Art und Weise ein: Seit Montagabend, 14. November, ist Marcel Riepegerste neuer Botschafter des Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.).

Im Rahmen eines Botschaftertreffens im Prinzenturm der Prinzen-Garde Köln 1906 e.V., die seit Januar 2020 Botschafter des DKHV e.V. ist, wurde Marcel Riepegerste ernannt. „Der Tod von Kindern ist nach wie vor ein großes Tabuthema in unserer Gesellschaft“, unterstrich der Autor. „Dabei geht es nicht nur darum, den jungen Menschen bis zum letzten Tag möglichst viel Lebensqualität zu erhalten, sondern auch die Familien langfristig auf dem schwierigen Weg zu begleiten“. Er sei sehr dankbar, nun als Botschafter dazu beitragen zu können, mehr Öffentlichkeit für diese wichtige Arbeit herzustellen.

Marcel Riepegerste ist 29 Jahre alt und lebt im Raum Lüdenscheid. Nach seinem Abitur studierte er an der Hochschule Koblenz und arbeitete zuletzt als Sozialarbeiter und Sozialpädagoge sowie Bezugstherapeut in einer Forensischen Psychiatrie, einer Hochsicherheitseinrichtung für psychisch kranke Straftäter.

„In den letzten mehr als 30 Jahren haben wir erst 11 Botschafter ernannt, da wir nicht einfach Personen ernennen wollen, die nur ihr Bild und ein Zitat von sich geben“, unterstrich Silke Keller, Leitung des Bereichs Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising. „Unsere Botschafter möchten wirklich Teil unserer so besonderen Gemeinschaft sein, können sich mit unserer Arbeit identifizieren und möchten diese unterstützen. Bei Marcel hat sich dieses Gefühl innerhalb kürzester Zeit aufgebaut, so dass wir ihn von Herzen zum 12. Botschafter unseres Vereins ernennen möchten.“

Im Rahmen des Botschaftertreffens erhielt er aus den Händen von Petra Kiwitt und Marcel Globisch, Geschäftsführung des DKHV e.V., sowie Silke Keller seine Botschafter-Urkunde.

Während des geselligen Abends im Prinzenturm lernte Marcel Riepegerste außerdem das Botschafter-Projektteam der Prinzen-Garde Köln 1906 e.V. sowie die beiden Botschafter Jasmin Schwiers (Botschafterin seit 2010) und Jens Nowotny (Botschafter seit 2007) kennen. Es wurden Erfahrungen ausgetauscht und weitere Initiativen der Botschafter entwickelt, um die Arbeit des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und damit die Begleitung der Familien mit lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen langfristig zu sichern.

Etappenziel und Meilenstein zugleich
- Deutscher Kinderhospizverein e.V. veröffentlicht „Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ -

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Olpe, 09.11.2022 – Ein Herzensprojekt ist endlich gedruckt: Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) veröffentlicht am 01. November 2022 im „hospiz verlag“ das „Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit“.

Dieses ist Etappenziel und Meilenstein zugleich. Es vereint als Standardwerk das Erfahrungswissen von betroffenen Familien sowie das Fachwissen von Expert*innen der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Mit Beschreibung der Grundlagen sowie der Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand ihrer drei wesentlichen Handlungsfelder „Ambulant – Stationär – Bildung“ gewährt das Handbuch – aus verschiedenen Perspektiven – einen ersten sowie einmaligen Überblick der Ursprünge und Gegenwart der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland. Darüber hinaus werden Perspektiven und Themen aufgezeigt, die für eine erfolgreiche Zukunft gemeinsam zu gestalten sind.

Einen kleinen Blick hinter die Kulissen dieser Veröffentlichung bietet das Interview mit den beiden Herausgebern: Geschäftsführer des DKHV e.V. Marcel Globisch und Thorsten Hillmann, Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie.

Zu weiteren Informationen zum Handbuch und zur Bestellung gelangen Sie hier.

Sollten Sie weitergehende Fragen haben, Kontakt zu den Herausgebern und/oder ein Rezensionsexemplar wünschen, oder sonstige Informationen benötigen, wenden Sie sich bitte an Miriam Hubmayer, Referentin für Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising.

"Ein grünes Herz der Solidarität"
- Social Media Mitmachaktion des Deutschen Kinderhospizverein e.V. zum Welthospiztag - 

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Olpe, 04.10.2022 – Ein grünes Zeichen der Solidarität in turbulenten Zeiten: Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. startet zum Welthospiztag am 8. Oktober eine große Social Media Mitmachaktion unter dem Motto: „Zeig Herz … für die Kinder- und Jugendhospizarbeit.“

„Hospiz kann mehr“ ist das Motto des Welthospiztages 2022, der von der Worldwide Hospice and Palliative Care Alliance veranstaltet wird. „Kinder- und Jugendhospizarbeit begleitet im Unterschied zur Erwachsenenhospizarbeit junge Menschen und deren Familien ab dem Zeitpunkt der Diagnose, wenn die Familie dies wünscht“, erläutert Marcel Globisch, Geschäftsführer des DKHV e.V.. Möglichkeiten des Austauschs und der Teilhabe zu stärken, damit Familien ihre Selbsthilfepotentiale entfalten können, bleibe dabei ein zentraler Teil der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Um auf die Interessen der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung aufmerksam zu machen, hofft der DKHV e.V. jetzt auf ganz viel Unterstützung bei Instagram und Facebook. „Wir laden ein: Macht mit bei der Aktion #100000herzen und reicht so der Kinder- und Jugendhospizarbeit symbolisch eure Hände“, appelliert der Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizverein e.V.. Die Idee für das Motiv stammt dabei aus dem monatlich stattfindenden digitalen Austausch der jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung.

Mitmachen ist ganz einfach: Poste im Aktionszeitraum zwischen dem 8. und 22. Oktober ein Foto mit einem grünen Herz auf der Hand im eigenen Social Media Profil (Facebook und/oder Instagram) und setze die Hashtags #100000herzen und #welthospiztag und #gemeinsamgutestun - spende schnell und einfach via PayPal 1 Euro (oder mehr) und lade möglichst viele Freunde und Bekannte ein, sich an der Aktion zu beteiligen.

Der DKHV e.V. richtet im Aktionszeitraum außerdem eine so genannte „Social Media Wall“ ein, auf der sich, wie auf einer Pinnwand, die Fotos und Posts gesammelt wiederfinden. Die „Wall“ ist unter www.deutscher-kinderhospizverein.de erreichbar. Hier sind auch alle weiteren Informationen zu der Mitmach-Aktion gebündelt zu finden.

„Ich hoffe, dass uns Menschen aus unterschiedlichsten gesellschaftlichen Bereichen ihre Hand reichen und ihr Herz öffnen“, sagt Marcel Globisch. „Die Spende von einem Euro ist das eine, mindestens genauso bedeutsam ist die Bereitschaft, sich auf das sicher nicht einfache Thema einzulassen und solidarisch an der Seite der Familien zu sein, Interesse an ihrem Leben und unserer Arbeit zu zeigen.“

Zum Welthospiztag:
Der Welthospiztag, der die Aufmerksamkeit für hospizliche und palliative Belange auf internationaler Ebene erhöhen will, findet jährlich am zweiten Samstag im Oktober statt. Er wird von der Worldwide Hospice und Palliative Care Alliance (WHPCA) als Netzwerk von nationalen Hospiz- und Palliative Care-Organisationen wie dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. und weiteren Partnern veranstaltet und von der Weltgesundheits-organisation WHO unterstützt. Das Motto 2022 lautet: „Hospiz kann mehr.“

„Jojo ist ihr Superheld, ihr Anker“
- Zum Weltkindertag: „Gemeinsam für Kinderrechte“ – aus dem Alltag eines 9-jährigen Jungen
 

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Olpe, 20.09.2022 – Jojo steht wartend am Gartentor, Dackel Oskar hüpft neben ihm auf und ab. Kaum aus dem Auto ausgestiegen, ruft er: „Anja – komm, ich muss dir was zeigen. Ich habe neue Schildkröten!“ Anja Schulte, Ansprechpartnerin für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.), lacht: „Mensch - wie cool ist das denn?“ Nach einer Umarmung verschwinden die beiden in dem großen Freiluftgehege von „Sammy und Speedy“.

Jojo heißt eigentlich Jonathan. Seine große Schwester Franzi ist lebensverkürzend erkrankt, hat das Rett-Syndrom, eine sehr seltene neurologische Entwicklungsstörung. Artikel 2 der UN-Kinderrechtskonvention sagt: „Alle Kinder haben die gleichen Rechte.“ Das heißt, es gelten für jedes Kind, egal welche Hautfarbe, Religion oder eben Behinderung es hat, die gleichen Rechte. Für Jonathan eine absolute Selbstverständlichkeit.

Jojo ist 9 Jahre alt und lebt mit seiner Mama Julia, Papa Mario und Schwester Franziska in dem 580-Seelen-Dorf Eisborn nahe Balve im Sauerland. Mit im Haus wohnt der Opa, eine Tante direkt im Haus nebenan.  „Jonathan und Franziska gehören hier zur Dorfgemeinschaft, wie jeder andere auch“, erzählt Mama Julia bei einer Tasse Kaffee auf der überdachten Terrasse der Familie. Franzi parkt in ihrem Rollstuhl direkt neben ihr und lauscht. „Ich glaube, das liegt daran, dass wir mit Franzis Erkrankung immer sehr offen umgehen, sie einfach, wie jedes gesunde Kind, überall mit hinnehmen.“

Der 9-jährige Jojo lacht viel, ist immer in Bewegung: „Anja, lass uns bitte Fußball spielen – oder doch lieber Trampolin hüpfen“. Die Ansprechpartnerin für Geschwister lacht mit ihm: „Na logisch – los geht´s“ und die beiden verschwinden um die Ecke des Hauses.
Bereits seit 2016 besteht der Kontakt der Familie zum DKHV e.V., sie werden von zwei Ehrenamtlichen und Jojo insbesondere natürlich durch Anja Schulte als Ansprechpartnerin für Geschwister begleitet.

Zehn Minuten später kommen Jojo und Anja zurück, beide etwas außer Atem. Jojo lässt sich in den Stuhl fallen. Eine Sache brennt ihm noch unter den Nägeln. Er windet sich, weiß nicht, wie er anfangen soll: „Ich bin mit Delfinen geschwommen, weißt du das Anja?“, platzt es leise aus ihm heraus. Die ganze Familie, inklusive Opa und Tante, war im August in der Türkei, zur Delfintherapie für Franzi. „Wie war das Jojo? Willst du erzählen?“ fragt Mama Julia. Das sind dem 9-Jährigen dann aber gerade zu viele Worte: „Ne - mach du“, sagt er, greift zu einem Stück Kirschkuchen und schiebt es sich in den Mund. „Okay“, schmunzelt seine Mutter. „Wir hatten das Glück, eine Delfintherapie machen zu können. Ich weiß nicht, was diese Tiere an sich haben, aber sie bewegen etwas in den Menschen.“ Franzi habe sich allerdings in dem Neoprenanzug und der Situation zunächst überhaupt nicht wohl gefühlt und viel geweint. „Das kann Jojo gar nicht haben. Die Trainerin bat ihn schließlich ins Wasser zu kommen. Ab diesem Moment lief es großartig. Jojo ist Franzis Superheld, ihr Anker, wenn sie sich fürchtet – und gleichzeitig ist das für Jojo völlig normal. Er empfindet sich nicht als besonders oder ungewöhnlich.“ In Franzis Gesicht, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht sprechen kann, breitet sich ein Lächeln aus. „Nicht wahr Franzi – Jojo und du seid ein Dreamteam. Sie kann es auch nicht haben, wenn Jonathan weint, traurig ist. Dann weint sie mit. Allerdings lacht sie, wenn er geschimpft wird, weil er Unsinn gemacht hat,“ schmunzelt Julia.

Für den Jungen ist es unvorstellbar, dass seine Schwester andere Rechte haben könnte als er – aber natürlich gibt´s auch Dinge, die er doof findet: „Im Moment beschäftigt ihn das Thema Spielen sehr“, sagt Julia. „Ist schon manchmal blöde, dass Franzi nicht mit Fußball spielen kann oder so. Dafür können wir super zusammen fernsehen. Aber es wäre schon cool, wenn die Krankenkasse endlich den Rolli für Franzi genehmigen könnte“, sprudelt es jetzt aus ihm heraus. Das mit dem Rollstuhl will seine Mutter doch noch erläutern: „Wir haben jetzt schon zig Mal einen geländegängigen Reha-Rollstuhl für Franziska beantragt, aber dieser wird ständig abgelehnt. Begründung: Wir haben ja schon einen Rollstuhl“. Das macht sogar die sonst sehr gelassene Julia fassungslos. „Wir sind eine aktive Familie. So können wir Franzi bei vielen Aktivitäten nicht mitnehmen – wie zum Radfahren, beim Besuch im Wildwald Vosswinkel oder einfach bei einem Spaziergang im Wald. Die Achsen ihres normalen Rollstuhls würden brechen. Sieht so Inklusion aus?“

Das sei auch für Jojo sehr frustrierend. Er will diese Dinge gemeinsam mit seiner Schwester erleben, nicht immer nur mit Mama oder Papa – denn einer muss ja bei seiner Schwester bleiben. „Dieser immerwährende, unnötige Kampf mit Krankenkassen oder Behörden - der zehrt wirklich an uns“, unterstreicht Julia. Natürlich hat auch die Corona-Pandemie Spuren hinterlassen – auch bei Jojo: „Er hatte wahnsinnige Angst um seine Schwester. Dass er das Virus unbemerkt mitbringt, Franzi ins Krankenhaus muss. Ohne unser gutes Netz an Vertrauten, wären wir sicher durchgedreht. Ich mag mir nicht ausmalen, wie es Familien ging, die nicht so ein Netzwerk haben.“

Die lebensverkürzende Erkrankung seiner Schwester beschäftigt Jonathan mal mehr, mal weniger. Vor einiger Zeit hat er bei einem Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz mitbekommen, wie ein Kind verstorben ist. „Danach wollte er nicht mehr dahin – und Franzi durfte schon gar nicht mehr dort hin,“, berichtet Julia. „Aber derzeit ist das kein Thema. Ich bin gespannt, wann Sterben und Tod zurückkommen in seiner Gedankenwelt.“ Schule, Fußball, Schlagzeug spielen, die Feuerwehr, seine Freunde im Dorf, Zeit mit Franzi verbringen – das nimmt den Alltag des 9-Jährigen gerade völlig ein. „Und das ist auch gut so“, findet Mutter Julia. Denn: Für Jonathan sind alle Kinder gleich. Und damit ist er ein Vorbild für uns alle.

Zum Weltkindertag:
Das Motto des Weltkindertags, der in Deutschland am 20. September gefeiert wird, lautet 2022: „Gemeinsam für Kinderrechte.“ Zusammen mit dem Deutschen Kinderhilfswerk e.V. ruft UNICEF alle Verantwortlichen – von den Eltern über die Schulen, die Politik und Verwaltung bis hin zu Unternehmen – dazu auf, sich gemeinsam mit Kindern und Jugendlichen noch stärker für die Verwirklichung ihrer Rechte einzusetzen. Die UN-Kinderrechtskonvention wurde am 20. November 1989 von der UN-Generalversammlung angenommen und trat am 2. September 1990 in Kraft.

Weitere Infos erhalten Sie auch auf der Website des Deutschen Kinderhilfswerks e.V. unter www.kindersache.de.

„Ich werde die Kinder- und Jugendhospizarbeit in die Welt tragen“
- 10.000 Euro dank Quietsche-Entchen – Spendenübergabe mit Colin Rimbach im Haus der Kinderhospizarbeit -

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Olpe, 01.09.2022 – Dass ein damals 9-jähriger Junge beschließt anderen Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind, zu helfen, ist allein schon etwas Besonderes. Seine Idee: Er verkauft mit der Aktion „Colin hilft Paul“ kunterbunte Quietsche- und Badeentchen und spendet die Erlöse an den Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.). Mittlerweile ist Colin 18 Jahre alt. Kürzlich stattet er dem Haus der Kinderhospizarbeit seinen vorerst letzten Besuch ab - mit einem Spendenscheck über unfassbare 10.000 Euro im Gepäck.

„Sowohl für mich privat als auch für die Welt standen in den letzten Jahren viele Veränderungen an“, erzählt Colin Rimbach bei seinem Besuch im Haus der Kinderhospizarbeit Mitte August. „Ich habe den Führerschein gemacht, besuche die gymnasiale Oberstufe, suche meinen Weg ins Erwachsensein. Zeitgleich halten die Corona-Pandemie, die Ukraine-Krieg und die Inflation die Welt in Atem“. Daher, so Colin im Gespräch mit Petra Kiwitt, Geschäftsführerin des Deutschen Kinderhospizverein e.V., und Melanie Zeppenfeld, stellvertretende Leiterin des Bereichs Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising, findet seine heißgeliebte Aktion „Colin hilft Paul“ jetzt seinen Abschluss. „Als Kind war es cool, die Quietschentchen zu verkaufen, jetzt passt das einfach nicht mehr“, schmunzelt der 18-Jährige. „Neben der unglaublichen Summe beeindruckt mich besonders, dass Colin es geschafft hat, unser Thema – die lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlichen und deren Familien – auf eine wunderbare Weise bekannter zu machen und die Menschen dafür zu öffnen,“ sagt Petra Kiwitt. „Vielen herzlichen Dank für dein Engagement. Ich bin tief bewegt.“

Seine außergewöhnliche Idee entsteht im Frühjahr 2014: Colin ist Fan des Comedians Paul Panzer, der Botschafter des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. ist. So steht der Verein, für den er sich einsetzen will, ruckzuck fest. Als Dankeschön für die Spenden möchte er etwas zurückgeben: Da er Badewannen- und Quietscheentchen sammelt, sollen es eben diese sein. Wochen und Monate verbringt der 9-Jährige damit, Badeenten-Shops, Internet-Unternehmen und Hersteller mit der Bitte ihm Entchen für den guten Zweck zu überlassen zu kontaktieren. Mit Erfolg. Seinen ersten Aktionsstand darf er im heimischen Supermarkt aufbauen – und die Aktion nimmt ihren Lauf.

Sein „mobiles Entenkörbchen“ immer dabei – ob beim Zahnarzt oder beim Brötchenkauf - gewinnt Colin nach und nach immer mehr Unterstützer. Rundfunk und Fernsehen werden auf die Aktion aufmerksam. „Dann bekam ich signierte Enten von Prominenten, wie Bülent Ceylan oder Sascha Grammel, die sich natürlich super verkaufen lassen“, erinnert sich Colin heute. „Es war wirklich verrückt, wie die Aktion Fahrt aufnahm. Mein Dank gilt heute insbesondere meinen Eltern und meinen Freunden, die mit mir an den Spenden-Ständen ihre Zeit verbrachten. Ohne euch hätte ich das nicht geschafft.“ Die Krönung: Colin Rimbach wird in einer großen TV-Gala im ZDF mit dem „Goldenen Herzen“ der Aktion „Ein Herz für Kinder“ ausgezeichnet. „Danach erreichten mich so viele Anfragen – es war einfach nicht zu fassen“.

Auch im Deutschen Kinderhospizverein e.V. sorgt dieses außergewöhnliche Engagement für Staunen: So wird Colin Rimbach 2017 im Kulturbahnhof in Kassel mit dem „Deutschen Kinderhospizpreis“ ausgezeichnet. Insgesamt mehr als 111.111,11 Euro sammelt Colin für den DKHV e.V..

Auch wenn die Aktion „Colin hilft Paul“ jetzt ein Ende findet – es bleibt Colins Herzenswunsch, Gutes zu tun und die Welt heute und morgen zu einem besseren Ort zu machen: „Auch wenn der Wandel mich auf einen neuen Abschnitt meines Lebens schickt“, so Colin abschließend. „Ich werde das Thema der Kinder- und Jugendhospizarbeit weiterhin in die Welt tragen.“

"Wechsel an der Spitze"
- Petra Kiwitt neue Geschäftsführerin des Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 23.06.2022 – Viele Veränderungen und noch mehr Rückenwind: Seit dem 1. Juni – nach 13 Jahren - hat der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) eine neue Geschäftsführerin: Petra Kiwitt freut sich darauf, den DKHV e.V. und damit die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien in die Zukunft zu begleiten.

Petra Kiwitt ist studierte Diplom-Kauffrau und stammt aus dem Rheinland. Mehr als 20 Jahre lang ist sie als Führungskraft in den unterschiedlichsten Bereichen eines Bonner Dax-Konzerns tätig, wie der Produktentwicklung oder als Geschäftsführerin von Tochterunternehmen. „Nach über 20 Jahren als Führungskraft war ich auf der Suche nach einer sinnstiftenden Herausforderung“, erläutert Petra Kiwitt. „Denn als meine 6-jährige Tochter Charlotta vor drei Jahren starb, war nichts mehr, wie es einmal war.“

Sie bildet sich zur Trauerbegleiterin fort, engagiert sich für den Verein „Verwaiste Eltern“ in Köln, wird schließlich Mitglied im Deutschen Kinderhospizverein e.V. und durchläuft den qualifizierten Vorbereitungskurs der Deutschen KinderhospizAkademie für die Begleitung von Familien. „Es ist ein bisschen so, als habe der neue Beruf mich gefunden“, sagt Petra Kiwitt. „Die mir so sehr ans Herz gewachsene Kinder- und Jugendhospizarbeit kann ich nun in der Geschäftsführung im Deutschen Kinderhospizverein e.V. gut mit meinem betriebswirtschaftlichen Hintergrund verbinden.“ Gemeinsam mit dem in der Mitgliederversammlung neungewählten Vorstand ist sie sehr zuversichtlich, den Verein mit seinen über 30 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten in ganz Deutschland und damit allen Familien, ehren- und hauptamtlichen Mitarbeitenden Stabilität geben zu können und vertrauensvoll zusammen zu arbeiten.

Ihr Vorgänger Martin Gierse verließ den DKHV e.V. zum 31. Mai nach 13 Jahren engagierter und die Organisation prägender Tätigkeit als Geschäftsführer und widmet sich jetzt neuen beruflichen Herausforderungen.

„Stabilität im Verein – für die Familien und Mitarbeiter*innen“
- Mitgliederversammlung des Deutschen Kinderhospizverein e.V. – Wichtige Weichenstellung für die Zukunft dank neuem Vorstand -
 

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Wenden, 15.06.2022 – Die Begleitungsangebote für die betroffenen Familien nachhaltig zu sichern, den in den Vereinswurzeln zu Grunde liegenden Anspruch an die Kinderhospizarbeit sicherzustellen und einen klaren, effizienten, sicheren Rahmen für die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) zu schaffen: Das sind die gemeinsamen Ziele des neuen DKHV e.V.-Vorstandes, der am Sonntag, 12. Juni, in der Aula der Gesamtschule Wenden (NRW) gewählt wurde.

Satzungsgemäß alle zwei Jahre wechselt der ehrenamtliche Vorstand mit seinen weitreichenden Kompetenzen als direkter Vorgesetzter der Geschäftsführung. Dies war neben den üblichen Regularien (Geschäftsbericht, Berichte aus den Bereichen und Entlastung des Vorstandes) der wichtigste Tagesordnungspunkt der Mitgliederversammlung des DKHV e.V.. Die Versammlung in der Aula der Gesamtschule Wenden fand dabei erstmals als Hybridveranstaltung statt: Ein Teil der Mitglieder war online zugeschaltet. Dies ermöglichte Familien sowie Vereinsmitgliedern, die weit entfernt vom Versammlungsort wohnen oder aus anderen Gründen nicht in Präsenz teilnehmen können, sich an den Abstimmungen und Wahlen zu beteiligen.

Unter Tagesordnungspunkt 13 wurde es spannend. Peter Wirtz, ehemaliger Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie und seit Oktober vergangenen Jahres Vorstandsmitglied des DKHV e.V., legte sein Amts aus gesundheitlichen Gründen nieder: „Ich bitte Sie und Euch alle, den neuen Vorstandmitgliedern und der neuen Geschäftsführerin Petra Kiwitt Vertrauen zu schenken und sie zu unterstützen“, appellierte Peter Wirtz. „Auch angesichts der schwierigen gesellschaftlichen Situation, in der sich unser Verein befindet, ist es nun wichtig, gemeinsam die Grundlagen für eine gute Zukunft im Sinne der zu begleitenden jungen Menschen und ihrer Familien zu legen.“ Mit stehenden Ovationen und einem Jasmin mit Blüten in den Vereinsfarben wurde er verabschiedet.

Vier neue Kandidat*innen – Margret Hartkopf, Petra Stuttkewitz, Peer Gent und Andreas Müller - stellten sich anschließend gemeinsam zur Wahl für den ehrenamtlichen Vorstand. Vier Kandidat*innen, alle langjährige Vereinsmitglieder, mit viel Erfahrung und unterschiedlichen Kompetenzen. Peer Gent ist seit mehr als 20 Jahren Geschäftsführer/Vorstand der Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg. „Ich freue mich auf die neue Herausforderung: Der Deutsche Kinderhospizverein ist die wesentliche deutschlandweite Institution der Kinderhospizarbeit. Hier gibt es ein unglaubliches Potential, das ich gerne mit meiner Arbeit festigen und vorantragen“, sagte Gent.

Virtuell zugeschaltet – aus dem Urlaub - wurde Andreas Müller: „Ich möchte im Vorstand dafür arbeiten, dem Verein weiterhin eine klare inhaltliche und strukturelle Ausrichtung zu geben, die politische Arbeit zu unterstützen und vor allen Dingen die Arbeit mit den lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sichtbar zu machen und zu stärken.“ Andreas Müller verfügt über eine 25-jährige praktische Erfahrung im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung und ist derzeit Geschäftsführer des Landesverbandes für Hospizarbeit und Palliativmedizin Sachsen e.V..

Außerdem kandidierten mit Margret Hartkopf und Petra Stuttkewitz zwei bekannte Gesichter für den Vorstand. Die beiden Frauen haben als betroffene Mütter vor vielen Jahren den Verein mit aufgebaut und bereits 2009 die zu dieser Zeit erforderlichen Organisationsanpassung in die Wege geleitet und erfolgreich zu Ende geführt. In ihrer Zeit im Vorstand haben sie unter anderem die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste mit aufgebaut, die Deutsche Kinderhospizakademie ins Leben gerufen und die politische Arbeit des Vereins fest verankert. Petra Stuttkewitz verabschiedete sich 2011 nach sechs Jahren aus dem Vorstand, Margret Hartkopf 2014 nach unglaublichen 18 Jahren Einsatz für den DKHV e.V.: „Wir möchten ganz klar unterstreichen: Wir stellen uns heute neu zur Wahl und damit neuen Herausforderungen“, sagte Margret Hartkopf. Die Entscheidung zur Rückkehr in den Vorstand sei mit viel Sorgfalt und nach reiflicher Überlegung getroffen worden. „Wir möchten für Stabilität im Verein sorgen – für die Familien und die Mitarbeiter*innen“, unterstrich Petra Stuttkewitz.

Mit überwältigender Mehrheit wurden die vier Kandidat*innen gewählt – die die Wahl gerne annahmen. Gemeinsam mit Anna Zeien, Honorarreferentin des Vereins für Bildungsveranstaltungen für betroffene Familien und Referentin an der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen und Vorstandsmitglied seit Oktober 2021, nahm der neue Vorstand direkt im Anschluss an die Mitgliederversammlung seine Arbeit auf und traf sich zur konstituierenden Sitzung.

Der aktuelle Haushaltsplan und das vergangene Jahr zeigen auch im Deutschen Kinderhospizverein e.V.: Die Zeiten sind schwierig – die Pandemie, die Flutkatastrophe, der Ukraine-Krieg, die Inflation und die insgesamt schwierige weltpolitische Lage nehmen Einfluss auf die Spendenentwicklung und damit auf die Arbeit des DKHV e.V., der sich zu zwei Dritteln aus freiwillig gegebenen Geldmitteln finanziert. Der Verein schaut trotzdem positiv in die Zukunft: Um den bedarfsgerechten Ausbau der Kinder- und Jugendhospizangebote voranzutreiben und die deutschlandweite Begleitung der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung langfristig zu sichern werden zwei weitere Dienste in Rheinbach und Warendorf eröffnet.

„Jemand, der ehrliches Interesse zeigt - jemand, der zuhört“
- Zum Tag der Familie am 15. Mai: Dritter Kurzfilm mit Förderung des Bundesfamilienministeriums zum Ansprechpartner für Familien wird veröffentlicht - 

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Olpe, 15.05.2022 – „Familien wie wir durchleben viele abstruse Situationen, die man dann plötzlich und unerwartet annehmen muss“, sagt Mutter Christina mit einem leichten Lächeln in der Stimme am Anfang des Kurzfilms. „Und da ist es toll jemanden zu kennen, der noch so viele andere Familien kennt.“ Im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) hat die Familie einen besonderen Stellenwert: Daher wird am „Tag der Familie“, am 15. Mai, der dritte vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend geförderte Kurzfilm zu Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien, veröffentlicht.

„Ich habe Hilfe gesucht, einfach jemanden, der mich versteht, weil, es kann niemand verstehen, der das nicht durchlebt hat.“ Gemeinsam mit Hubertus Sieler, ihrem Mann und ihrem Sohn steht Mama Kerstin in dem Kurzfilm am Grab ihrer Tochter Lara. „Da auf dem Stein, sieht alles aus, als wäre es in Bewegung,“ sagt Hubertus Sieler und bewundert mit Laras Bruder gemeinsam die bunten Steine auf dem Grab. „Die leuchten im Dunkeln, oder? Sehr cool“. An der Seite der Familie zu sein, da zu sein, ansprechbar zu sein, die Familien zu begleiten ab dem Zeitpunkt der Diagnose bis über den Tod des Kindes hinaus – das ist Hubertus Sielers Beruf als Ansprechpartner für Familien im DKHV e.V.. Ein Beruf, den er seit Februar 2006 mit viel Herzblut ausfüllt.

Hubertus Sieler studiert Sozialpädagogik in Aachen und legt schon früh seinen Studienschwerpunkt auf die Kinderhospizarbeit, arbeitet in dieser Zeit schon im Olper Kinderhospiz Balthasar, beginnt nach dem Studium als Pädagogischer Mitarbeiter im Kinderhospiz „Löwenherz“ in Syke bei Bremen, das er mit aufbaut. „Nach drei Jahren im Norden packte mich als Sauerländer aber doch das Heimweh“, schmunzelt Hubertus Sieler. Im Deutschen Kinderhospizverein – gegründet 1990 von betroffenen Familien – wird in dieser Zeit der Wunsch, nach einem eigenen Ansprechpartner ausschließlich für die Familien laut. Durch den Ansprechpartner für Familien soll Betroffenen in ähnlicher Lebenslage ermöglicht werden, sich gegenseitig auszutauschen und zu stärken. „Da war mir schnell klar: Diese berufliche Aufgabe passt zu mir.“.

Im Februar 2006 beginnt Hubertus Sieler seinen bundesweit bis dahin einmaligen Job – komplett von Spenden getragen. Ein Teil der Stelle wird außerdem von der Deutschen KinderhospizSTIFTUNG finanziert. „Ich bekomme Rückmeldung, dass es schön ist, zu wissen, dass es einen Menschen gibt im Deutschen Kinderhospizverein, der Zeit hat, den man anrufen kann, wenn der Schuh drückt, wenn die Familie in einer Krise ist, wenn eine Frage aufkommt, wenn es Ärger mit der Krankenkasse gibt. Jemanden zu haben, mit dem man die Sorgen und Nöte teilen kann“: Besonders wichtig ist es dem zweifachen Familienvater, dass die Eltern im Begleitungsprozess die Entscheidungsträger sind und bleiben. Nach über 16 Jahren als Ansprechpartner für Familien ist Hubertus Sieler deutschlandweit hervorragend vernetzt, sei es zu stationären Kinderhospizen, Selbsthilfegruppen oder auch anderen Familien, deren Kinder das gleiche – häufig sehr seltene – Krankheitsbild haben. Jede Familie geht ihren eigenen, ganz individuellen Lebensweg. Hubertus Sieler versteht es als seine Aufgabe, diesen Weg wahrzunehmen, anzunehmen und mitzugehen. Dabei ist es ihm wichtig, jedes einzelne Familienmitglied im Blick zu haben.

Besonders am Herzen liegen dem Diplom-Sozialpädagogen die verschiedenen Seminare und Angebote des DKHV e.V., wie zum Beispiel die Selbsthilfeklausur für Eltern, die im Juni im Olper Haus der Kinderhospizarbeit stattfindet. „Selbsthilfe ist ein zentrales Thema meiner Arbeit“, erläutert Hubertus Sieler. „Die Eltern melden die Themen an den Verein, die in der Klausur thematisiert werden. Diese können sehr unterschiedlich sein - reichen von Wohnformen für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung über Formen der Begleitung im DKHV e.V. bis hin zur Begleitung der Eltern nach dem Tod des Kindes.“.

Das sieht auch Mutter Christina im Kurzfilm, in dieser Szene gemeinsam mit ihrer Tochter Marie im Wohnzimmer des Hauses der Kinderhospizarbeit, ähnlich: „Ich kenne Hubertus jetzt elf Jahre, und ich weiß noch genau, wie wir uns kennen gelernt haben. Da war ich dann überrascht, dass da tatsächlich mal jemand ist, der ehrliches Interesse zeigt, der zuhört – und trotzdem zu einer Institution gehört.“.

Hubertus Sielers Job wird vollständig über Spenden finanziert. Daher freut sich der DKHV e.V., wenn sich Menschen an die Seite des Vereins stellen und ihn unterstützen:

Spendenkonten:
Sparkasse Olpe-Drolshagen-Wenden
IBAN: DE54 4625 0049 0018 003 72
SWIFT-BIC: WELADED1OPE

Volksbank Olpe-Wenden-Drolshagen
IBAN: DE68 4626 1822 0224 7007 00
SWIFT-BIC: GENODEM1WDD

Für ein Info-Kästchen (oder ähnliches):
Tag der Familie, 15. Mai: Die Vereinten Nationen (UN) haben im September 1993 den 15. Mai als „Tag der Familie“ proklamiert. In Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) will die UN die Bedeutung der Familie als wichtigste Grundeinheit jeder Gesellschaft herausstellen.  Seit 1996 steht der Tag der Familie außerdem unter einem jährlich wechselnden Leitmotiv. 2022 lautet das Motto: „Families and Urbanization“. „Urbanization“ meint den Anteil der Stadtbewohner an der Gesamtbevölkerung. In Deutschland leben rund 77,5 Prozent der Gesamtbevölkerung in Städten.

„Beitrag für die Sicherheit der Kinder und jungen Menschen“
- Kölner Unternehmen Avenga Germany GmbH spenden 10.000 FFP2-Masken an den Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 25.04.2022 – Rückwärts setzt der weiße Transporter mit Kölner Kennzeichen zurück. Direkt vor den Eingang des Hauses der Kinderhospizarbeit an der Olper Trift. Seine Fracht ist in der Kinderhospizarbeit nach wie vor immens wichtig: 10.000 bunte FFP2-Masken, gespendet vom Kölner Unternehmen Avenga Germany GmbH, in zehn riesigen Kartons werden ausgeladen.

Die FFP2-Masken gehören zum Alltag im Deutschen Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) mit Sitz in Olpe. Sowohl im Haus der Kinderhospizarbeit als auch in den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten an 32 Standorten bundesweit werden diese ständig getragen – trotz der Abschaffung der allgemeinen Maskenpflicht. Auch in den Angeboten der Deutschen Kinderhospizakademie gehören FFP2-Masken stets über Mund und Nase und sind fest im Hygienekonzept des Vereins bei allen Veranstaltungen verankert. Schließlich gilt es, insbesondere die lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlichen zu schützen. „Die Corona-Lage ist weiterhin besorgniserregend. Sicher kennen wir mittlerweile alle Menschen, die an COVID-19 erkrankt waren oder sind - oder waren sogar selbst davon betroffen“, sagt Nicole Nies, kaufmännische Leitung des DKHV e.V. „Wir hier setzen weiterhin auf hohe Sicherheit und handeln dementsprechend. Die jungen Menschen, die wir begleiten, gehören zur Hochrisikogruppe.“.

Der Zeitpunkt für die großzügige Spende der Avenga Germany GmbH könnte daher nicht besser sein: Das Internationale Technologieunternehmen mit Hauptsitz in Köln spendet 10.000 FFP2-Masken, um die Arbeit im DKHV e.V. zu unterstützen. Das unterstreicht auch Marcel Kappestein, Managing Director für Deutschland, Österreich und die Schweiz bei der Avenga Germany GmbH: „Die Welt hat zurzeit viele bedrohliche Krisen, und auch die Pandemie ist noch nicht ausgestanden. Jetzt konsequent weiter die Menschen zu schützen, für die jeder Kontakt zu anderen ein lebensgefährliches Risiko birgt, ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, zu der wir mit dieser Masken-Spende unseren Teil beitragen wollen“, sagt der Thieringhauser. „Ich danke dem DKHV e.V. für seine wichtige Arbeit, die er seit über 30 Jahren für Kinder, Jugendliche und deren Familien leistet.“ Dementsprechend groß ist die Freude im Haus der Kinderhospizarbeit über das Stück mehr an Sicherheit: „Vielen herzlichen Dank, dass Sie so zur Sicherheit in der Begleitung der Kinder und Jugendlichen und unseren Angeboten für die Familien beitragen. Dem DKHV e.V. ist es natürlich ein großes Anliegen, das Ansteckungsrisiko so gering wie irgend möglich zu halten“, bedankt sich Nicole Nies.

Bildzeilen (Copyright: Deutscher Kinderhospizverein e.V. - Fotos auf Anfrage):
Foto 1:
10.000 FFP2-Masken in lila, pink und schwarz werden jetzt an die 32 Standorte des Deutschen Kinderhospizverein e.V. verteilt und bei Seminaren und Veranstaltungen genutzt.

Foto 2 und 3:
Riesige Freude über die Spende im Haus der Kinderhospizarbeit: Nicole Nies, Kaufmännische Leitung des DKHV e.V., Heike Will, Bildungsreferentin Arbeitsfeld Geschwister-, Eltern- und Familienseminare und Lisa Vogel, Referentin für Pflege und Hygiene, werfen direkt einen Blick in die Kartons.

Foto Marcel Kappestein:
Marcel Kappestein, Managing Director für Deutschland, Österreich und die Schweiz der Avenga Germany GmbH.

„Ein Mensch oder ein Freund, der einfach da ist“
- Zweiter Kurzfilm zum Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung mit Förderung des Bundesfamilienministeriums ermöglicht - 

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Olpe/Marburg, 20.04.2022 – „Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung im Deutschen Kinderhospizverein e.V.“: Ein etwas sperrig klingender Titel für einen in ganz Deutschland einzigartigen Beruf. Kevin Leinbach hingegen nennt sich selbst einfach: „Ansprechpartner für junge Menschen - schließlich wissen die Jugendlichen und jungen Erwachsenen selbst am besten, dass sie lebensverkürzend erkrankt sind.“ Der zweite Kurzfilm des Deutschen Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.), der dank der Förderung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend am 24. April veröffentlicht wird, gibt einen Einblick in seine Arbeit.

„Ich glaube, es ist so ein schmaler Grat zwischen: Wir wollen alles allein machen. Und: Wir wollen doch irgendwie begleitet werden,“ sagt Elisa im Kurzfilm. Genau das ist der schmale Grat, auf dem Kevin Leinbach jeden Tag geht. „Seit 2010 lässt mich das Thema Kinderhospizarbeit nicht mehr los“, erzählt der 41-Jährige. „Ich habe nach meinem Studium der Pädagogik im sozialen Bereich gearbeitet – damals machte ich den Vorbereitungskurs für Ehrenamtliche beim DKHV e.V..“ Als dann 2014 eine Koordinationsfachkraft für den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Gießen/Marburg gesucht wird, ist ihm klar: „Das möchte ich übernehmen“.

Kevin Leinbach baut die Außenstelle in Marburg auf, allerdings denkt er er im Laufe der Jahre nach: „Langsam wuchs der Wunsch in mir, mit den Kindern und Jugendlichen mehr in den Austausch zu kommen, sie intensiver beraten und begleiten zu können.“ Im September 2021 übernimmt er schließlich die Stelle als „Ansprechpartner für junge Menschen“. Die Stelle wird geschaffen, um eine Lücke zu schließen: „Diese Lücke in der Funktionsstruktur und im Angebotsportfolio des DKHV e.V. und letztendlich für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland zu schließen, ist aus unserer Sicht auch deswegen zwingend geworden, weil der Bedarf nach einem eigenen Ansprechpartner von den jungen Menschen deutlich geäußert wurde“, erläutert Katrin Weimann, Projektmanagerin „Inhalte & Entwicklung“ beim DKHV e. V.. Der Ansprechpartner ist persönlich ansprechbar und agiert darüber hinaus als Interessenvertretung junger Menschen bundesweit. Außerdem führt er Betroffene im Sinne der Selbsthilfe zusammen.

„Diesen Job gibt es im ambulanten Bereich in ganz Deutschland meines Wissens nicht noch einmal“, erläutert Kevin Leinbach. „Ich kümmere mich nur um die Belange der jungen Menschen – spannender könnte mein Job nicht sein.“ Die Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung beschäftigen die gleichen Themen, wie andere Jugendliche und junge Erwachsene: „Wo und wie möchte ich wohnen, lieben und geliebt werden, eine/n Partner*in finden, der passende Beruf – das sind Fragen, mit denen wir uns im digitalen Austausch oder bei Treffen auseinandersetzen. Ganz individuell natürlich“. Inklusion ist ein zentrales Stichwort – und selbstbestimmtes Leben.

Die jungen Menschen geben den Ton an, sie bestimmen die Themen“, erläutert Kevin Leinbach. „Die Jugendlichen möchten nicht als etwas Besonderes angesehen, wollen nicht auf einen Thron gesetzt werden, sondern möchten völlig normal behandelt werden.“ In der persönlichen Begegnung mit Kevin Leinbach und im gemeinsamen Austausch – sowohl digital als auch zum Beispiel in einer Selbsthilfeklausur - entstehen Perspektiven und Möglichkeiten, Selbstbestimmung zu erhöhen und bedürfnisorientierte Teilhabe zu gestalten. Dabei reicht die Begleitung zum Beispiel einfach von Gesprächen bis hin zu gemeinsamen Bastelaktionen oder gemeinsamen Musik hören. „Ich begleite natürlich auch Jugendliche, die sich nicht verbal äußern können oder mit Lautsprache kommunizieren. Das sind immer besondere Momente, wenn ich merke, dass eine andere Art Kommunikation funktioniert und sich im Gegenüber etwas bewegt. Manchmal weiß
ich aber auch nicht, ob ich einen Zugang gefunden habe oder überhaupt wahrgenommen werde,“ beschreibt der dreifache Familienvater. „Ich möchte versuchen allen jungen Menschen gerecht zu werden, sie alle in ihren persönlichen Möglichkeiten unterstützen und mit ihnen gemeinsam vorhandene Barrieren in der Gesellschaft abbauen,“ beschreibt Kevin Leinbach.

 „Ich finde auch manchmal, da braucht man einen Menschen oder einen Freund, der einfach da ist,“ sagt Elisa im Kurzfilm. „Ich finde das als Angebot einfach gut.“ Egzon ergänzt: „Seit anderthalb Jahren sind wir ja auch im digitalen Austausch. Man ist nicht so allein mit gewissen Sachen, da ist jemand, der hat vielleicht die gleiche Erfahrung gemacht, der kann mir in dem Punkt weiterhelfen, wenn ich irgendwie nicht weiterweiß – und das halte ich für eine sinnvolle Sache“

Für eine Info-Kästchen (oder ähnliches):

Die Kurzfilme über die drei Ansprechpartner des Deutschen Kinderhospizverein e.V. entstanden dank einer Förderung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Mit Beginn der Kontakteinschränkungen durch die Corona-Pandemie hat der DKHV e.V. digitale Begleitungs- und Beratungsangebote entwickelt, von denen sich bis heute diverse Angebote etabliert haben. Insbesondere ist es ein Anliegen, verstärkt Barrieren abzubauen und jungen Menschen sowie ihren An- und Zugehörigen, die bisher keinen Zugang zur Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, diesen zu ermöglichen.

Eine Herzensangelegenheit: „Ich bin an der Seite der Geschwister“
- Kurzfilm des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. über die Ansprechpartnerin für Geschwister – realisiert mithilfe einer Förderung des Bundesfamilienministeriums (BMFSFJ) -

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Olpe, 06.04.2022 – Junge Menschen gehen am Rheinufer in Köln entlang. Sie lachen, quatschen, die Stimmung ist entspannt. Die Sonne scheint, auch wenn ein kalter Wind weht. An einem Spielplatz wird spontan kichernd ein Klettergerüst gestürmt. Auf den ersten Blick nicht sichtbar sind die jungen Menschen ganz besonders verbunden. Sie alle sind Geschwister eines Kindes oder eines jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung. Bruder oder Schwester ist vielleicht sogar bereits verstorben. Am Tag der Geschwister, am 10. April, veröffentlicht der Deutsche Kinderhospizverein e. V. einen Kurzfilm mit genau dieser Anfangsszene über die Ansprechpartnerin für Geschwister im Verein, Anja Schulte. Dieser ist der erste von drei Kurzfilmen, die vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert wurden.

Anja Schultes Job als Ansprechpartnerin für Geschwister ist mehr als nur ihr Beruf: Es ist ihre Herzensangelegenheit. „Ich möchte die Geschwister dort abholen, wo sie sind, sie unterstützen, eine Perspektive zu finden - einfach an ihrer Seite sein,“ erzählt die junge Frau im Sonnenschein auf einer Bank hinter dem „Haus der Kinderhospizarbeit“ im sauerländischen Olpe.

Schon nach dem Abitur ist der gebürtigen Warendorferin klar: „Ich möchte gerne was mit Menschen machen. Nur was genau?“. Statt sich direkt ins Studium zu stürzen, entscheidet sie sich daher für ein „Freiwilliges Soziales Jahr“, das sie in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz absolviert: „Nach diesem Jahr war mir absolut klar: In diesem Bereich möchte ich arbeiten“. Schon damals liegen ihr die Geschwister von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen besonders am Herzen: „Die jungen Menschen sind unfassbar offen, tolerant und wertschätzend. Das kann ich fast gar nicht in Worte fassend“, lächelt sie. So entscheidet sie sich für ein Studium der Psychologie in Bonn, dem sie ein heilpädagogisches Studium anschließt. Außerdem ist die 30-Jährige ausgebildete Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin. Zunächst arbeitet sie in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz im psycho-sozialen Team, dessen Leitung sie schließlich übernimmt. Zum Jahresbeginn 2022 wechselt Anja Schulte zum DKHV e.V. als Ansprechpartnerin für Geschwister. „Wenn wir Treffen mit den Geschwistern haben, sei es digital oder in Präsenz, gibt es nie ein: Du musst so oder so sein, um dazu zu gehören. Alle sind willkommen, jeder wird akzeptiert, wie er ist“, sagt die junge Frau. „Am meisten geben die Geschwister einander, weil sie sich wirklich verstehen. Da muss nichts erklärt werden.“ Eine besondere Herausforderung sei es, den Geschwistern Unbeschwertheit mitzugeben. „Wir haben in unserem letzten Austausch, der in dem Video zu sehen ist, zum Beispiel den Song „Rucksack“ von Max Giesinger gehört. Da kam die Frage auf: „Wer hilft uns denn tragen? Wir helfen Eltern und unseren Geschwistern.“ Genau hier fängt meine Arbeit an.“. Die junge Frau will zeigen, dass sie das übernehmen kann: „Die Geschwister sollen wissen, dass da jemand ist. Der die guten und auch die schweren Dinge mit ihnen teilen kann. Jemand, der zuhört und nicht wertet, der sie in ihrem Alltag, der so häufig im Widerspruch zur gesellschaftlichen Umgebung steht, unterstützt.“ Zig Beispiele fallen ihr da ein: „Ein kleines Mädchen, gerade in der zweiten Klasse, erzählte stolz, dass sie ihre Termine, wie zum Beispiel beim Friseur, selbst vereinbart und managt. Auf meine Frage, ob sie dafür nicht Mama oder Papa brauche, sagte sie: Quatsch - ich lerne! Das ist doch super! Da bin auch ich sprachlos – aber genau das macht die Geschwisterarbeit so besonders: Sie klagen nicht, wollen andere Menschen eher schützen, sie sind unendlich dankbar und lernen voneinander oft mehr als mit mir“, schmunzelt sie.

Genau dies wird auch in dem knapp drei-minütigen Kurzfilm deutlich. „Der Tod meiner Schwester, der ist da oder der war da und ist immer präsent in meinem Leben, aber ich kann mir im Alltag nicht die Zeit dafür nehmen“, erzählt Luisa deren Schwester bereits verstorben ist hier. „Aber an so Tagen wie heute nehme ich mir ganz bewusst die Zeit dafür. Dadurch, dass sie nicht mehr da ist, habe ich das Gefühl, dass ich das übernehmen möchte, durch meine Erzählungen den anderen zu zeigen, wie sie war und was sie mit meinem Leben gemacht hat.“.

„Die Kurzfilme, die über eine Förderung des Bundesfamilienministeriums ermöglicht wurden, sollen ganz niedrigschwellig zeigen, was die Ansprechpartner*innen hier im Deutschen Kinderhospizverein machen und für welche Angebote sie stehen,“ erläutert Katrin Weimann, Projektmanagerin „Inhalte & Entwicklung“ beim DKHV e. V.. Mit Beginn der Kontakteinschränkungen durch die Corona-Pandemie hat der DKHV e.V. digitale Begleitungs- und Beratungsangebote entwickelt, von denen sich bis heute diverse Angebote etabliert haben. Insbesondere ist es ein Anliegen, verstärkt Barrieren abzubauen und jungen Menschen sowie ihren An- und Zugehörigen, die bisher keinen Zugang zur Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, diesen zu ermöglichen. Dies soll unter anderem durch die Kurzfilme unterstützt werden. „Unser besonderer Dank gilt hierbei Silvia Hartwig und Thomas Jüngst vom Fachreferat Hospizarbeit und palliative Betreuung, Prävention im Alter im BMFSFJ, ohne deren Unterstützung die Realisation kaum möglich gewesen wäre“, so Katrin Weimann. Die entstandenen Kurzfilme sollen bundesweit verbreitet werden und neue Zugangswege zu den Ansprechpartnern*innen und deren Arbeit im Deutschen Kinderhospizverein e. V. schaffen.

Für ein Info-Kästchen (oder ähnliches):
Tag der Geschwister, 10. April: Der Tag der Geschwister („Siblings Day) ist ein weltweiter Aktionstag, der auf die Bedeutung von Bruder oder Schwester hinweist. Der Tag wurde 1998 von der New Yorkerin Claudia Evart initiiert. Sie verlor ihren Bruder Alan und ihre Schwester Lisette bei Autounfällen. Der 10. April war der Geburtstag ihrer Schwester Lisette. Ziel ist es, dass an diesem Tag die lebenden Geschwister wertgeschätzt werden und an die verstorbenen Brüder und Schwestern gedacht wird.

„Ein grünes Band, das verbindet“
- 1o.o2 Tag der Kinderhospizarbeit -

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Olpe, 08.02.2022 – Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ macht jeweils am 10. Februar auf die Situation von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien aufmerksam. Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV e. V.) als Initiator dieses Gedenktages, hat eigens dafür ein grünes Stoffband entworfen. Damit soll die Verbindung zu den betroffenen Familien, Wegbegleitern und Unterstützern symbolisiert werden. Es steht als Zeichen für Hoffnung und dass sich immer mehr Menschen an die Seite der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland stellen.

Das grüne Band wird dabei auf vielfältige Art und Weise genutzt: Taschen, Autoantennen, oder Bäume werden geschmückt. Auch zahlreiche Politiker, Sportler und Prominente beteiligen sich und posten am Tag der Kinderhospizarbeit Fotos und Grüße.

Bunte Aktionen zum Tag der Kinderhospizarbeit
Aufgrund der Corona-Pandemie musste leider auch in diesem Jahr vieles ins Digitale verlagert werden. Eine zentrale Veranstaltung, bei der sich normalerweise alle persönlich begegnen, wurde schweren Herzens abgesagt. Alternativ werden über die sozialen Medien am 10. Februar unter anderem Beiträge von betroffenen Familien und prominenten Botschaftern veröffentlicht. Darunter auch eindrucksvolle Aufnahmen der vom Verein angestoßenen Beleuchtungsaktion, an der sich auch in diesem Jahr zahlreiche Städte, Gemeinden und Organisationen beteiligen. Dem Aufruf „Lasst und Deutschland grün erleuchten“ folgend, strahlen am Abend des 1o.o2 in ganz Deutschland Gebäude, besondere Orte, Kirchen und Brücken in Grün.

Erklärvideo in Kinos und Radio Spot
Um noch mehr Menschen verständlich zu machen, worum es am Tag der Kinderhospizarbeit eigentlich geht, hat der DKHV e. V. ein Erklärvideo entwickelt, das über die sozialen Netzwerke zu sehen ist: https://youtu.be/LThrX8ao8ao

Aktuell wird es auch in zahlreichen Kinos im Vorprogramm ausgestrahlt. Ergänzt wird die mediale Darstellung durch einen Radio Spot, produziert vom Deutschen Kinderhospizverein e. V., der bereits in vielen regionalen Sendern über den Tag verteilt läuft.

Die Beteiligung an den vielen Aktionen ist bundesweit sehr groß. Betroffene Familien, Initiativen, ambulante und stationäre Einrichtungen engagieren sich, damit die Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit für alle Menschen sichtbar werden. Das wichtigste Signal an diesem Tag geht aber an die betroffenen Familien: „Ihr seid nicht allein!“ Fotos und Impressionen können über die Website und die sozialen Medien des Deutschen Kinderhospizvereins unter dem #tagderkinderhospizarbeit angesehen werden sowie überregional hier: https://my.walls.io/p5dk9

Zum Tag der Kinderhospizarbeit:
Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ macht jeweils am 10. Februar (erstmalig im Jahre 2006) auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam. Als Zeichen der Verbundenheit sind alle Menschen aufgerufen, die grünen Bänder der Solidarität z. B. an Fenstern, Autoantennen oder Bäumen zu befestigen. Das gemeinsame Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden. Betroffene Familien, Initiativen, ambulante und stationäre Kinderhospize machen die Bevölkerung durch Aktionen auf den „Tag der Kinderhospizarbeit“ und die Kinderhospizarbeit in Deutschland aufmerksam.

Hier geht’s zum Erklärvideo zum Tag der Kinderhospizarbeit: https://youtu.be/LThrX8ao8ao

In diesen sozialen Medien sind die Aktionen zum Tag der Kinderhospizarbeit zu finden:
https://www.facebook.com/deutscherkinderhospizverein
https://www.instagram.com/deutscher_kinderhospizverein/
https://www.youtube.com/channel/UCKe9UudY5A4zawfvAfpSEQg/about

„Den jungen Menschen eine Stimme geben!“
- Eigener Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung -

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Olpe, 03.12.2021 – Dank des medizinischen Fortschritts der letzten Jahre hat sich die Lebensdauer von einigen Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung deutlich verlängert. Das ist wunderbar! Denn jeder Tag ist ein Geschenk für sie und ihre Eltern. Die jungen Menschen haben ihre eigenen Träume und Pläne für die Zukunft, auch wenn sich ihr Alltag aufgrund der körperlichen Beeinträchtigungen deutlich unterscheidet. In vielen Dingen sind sie auf Assistenz und Unterstützung angewiesen. Häufig sogar rund um die Uhr. Vor dem Hintergrund des Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung möchte der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV e. V.) diese Zielgruppe einmal mehr in den Fokus stellen. Denn er begleitet ihre Lebenswege über viele Jahre, oftmals bereits ab der Diagnose.

Aus Kindern werden junge Erwachsene
Wie für alle jungen Menschen spielen Themen wie Berufsbildung, möglichst selbstbestimmtes Wohnen oder Partnerschaft eine zentrale Rolle. Zugleich stellen diese Bedürfnisse die Familien vor enorme Herausforderungen, da viele der jungen Leute im E-Rollstuhl sitzen, künstlich ernährt oder dauerhaft beatmet werden müssen. Während der Corona-Pandemie hat sich deutlich gezeigt, wie groß das Bedürfnis der jungen Menschen ist, sich über solche Themen auszutauschen - und zwar mit Personen, die in einer ähnlichen Situation sind. Seit März 2020 gab es über 100 digitale Gruppenangebote, an denen ca. 800 Personen teilgenommen haben. Dazu kamen zahlreiche Anfragen nach weiteren Treffen und persönlichen Begegnungen.

Bundesweiter Ansprechpartner für junge Menschen
Als Antwort auf die Bedürfnisse aller Betroffenen entwickelt der Verein seine Begleitungs- und Begegnungsangebote konsequent weiter. In den letzten Jahren hat sich klar gezeigt, dass eine eigene Ansprechperson für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung fehlt. Daher wurde beschlossen, auf dieses Bedürfnis zu reagieren und die Stelle eines eigenen Ansprechpartners für sie einzurichten. Über diese bundesweite Anlaufstelle werden digitale und persönliche Treffen organisiert, bei denen kontinuierlich die Wünsche, Bedürfnisse und Themen der jungen Menschen erfasst werden. Sie fließen in die Aus-, Fort- und Weiterbildung der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen des Vereins ein und sollen im öffentlichen und politischen Raum eine Stimme bekommen.

Zeit für Gespräche – Zeit zum Zuhören
Seit einigen Wochen hat Kevin Leinbach, ein langjähriger Mitarbeiter des Vereins, diese Aufgabe übernommen. Er hört zu, berät und vermittelt alltagspraktische Unterstützungsangebote. „Ich freue mich sehr, mit den jungen Leuten in Kontakt und im Austausch zu sein. Vor allen Dingen die Begegnung und Vernetzung der Betroffenen untereinander spielt in meiner Arbeit eine wichtige Rolle.“, erklärt Kevin Leinbach. Die Anliegen, mit denen sich die jungen Menschen an ihn wenden sind ganz unterschiedlich. Sie reichen von Fragen zu Wohnformen ohne Eltern, über Teilhabe und Mitbestimmung, bis hin zu Pflege oder die existenzielle Lebenssituation mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Neben dem Gemeinschaftsgefühl ist ihnen dabei auch immer der Blick nach vorn und Zukunftspläne für die Zeit nach der Pandemie wichtig.

Ich finde es wichtig, dass wir im Verein noch mehr gehört werden! Und unsere Stimmen mehr präsentiert werden, aber vor allem durch den Verein in der gesamten Gesellschaft. Ich glaube, das wird durch den neuen Ansprechpartner echt besser!“, betont Victoria Michel, eine junge Frau mit lebensverkürzender Erkrankung.

Weitere Informationen zum Ansprechpartner für junge Menschen:
https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wir-unterstuetzen/ansprechpartnerinnen/ansprechpartner-fuer-junge-menschen-mit-lebensverkuerzender-erkrankung/
https://www.youtube.com/watch?v=VCZb4veqPhc

„Die Verbundenheit ist groß“
- Europäische Gemeinschaft historischer Schützen überreicht Spende an DKHV e.V. - 

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Olpe, 02.11.2021 – „Wundern Sie sich nicht über die krumme Zahl,“ schmunzelte Sven Wottrich, Referent für Brauchtum und Medien der Europäischen Gemeinschaft Historischer Schützen (EGS) am Samstagvormittag im Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. 6.666 Euro übergaben die Schützenbrüder hier an den Deutschen Kinderhospizverein e. V.. Der Kontakt mit der Europäischen Gemeinschaft und dem Verein entstand über Markus Bröcher, stellvertretender Bundesoberst des Sauerländer Schützenbundes.

„Außerdem habe ich gelesen, dass 6666 eine Engelszahl ist und unter anderem für Heilung und Gerechtigkeit steht,“ ergänzte Sven Wottrich. „Dies passt nun perfekt.“ Gemeinsam mit Bernhard Adams, Regionalpräsident der EGS, Friedhelm Pauen, Regionalsekretär, und Gebhard Gohla, ebenfalls Referent für Brauchtum und Medien, war Sven Wottrich nach Olpe gereist, um die großzügige Spende an den Deutschen Kinderhospizverein e.V. zu überreichen.

Die Europäische Gemeinschaft Historischer Schützen, entstanden aus einer Arbeitsgemeinschaft von Schützenverbänden in Deutschland, Belgien und den Niederlanden, um das historische Schützenwesen in Europa zu pflegen und besteht aus insgesamt fünf Regionen, eingeteilt in Europa Mitte/Nord, Mitte/Süd, Nord/West, Süd/West und Osteuropa. Zur Region 1 gehört auch Deutschland.

„Zu unserer Gemeinschaft zählt des Weiteren der Ritterorden des Heiligen Sebastian, dessen Aufgabe es ist, sich für soziale Zwecke zu engagieren,“ erläuterte Regionalpräsident Bernard Adams aus Rüthen. „Neben dem Mitgliedsbeitrag können zusätzlich Spenden überwiesen werden, die dann einem guten Zweck zugutekommen. Bei unseren Recherchen und dank Markus Bröcher entstand so der Kontakt zum Deutschen Kinderhospizverein.“ Dementsprechend bilde die Spendenübergabe erst den Auftakt zu einer hoffentlich länger andauernden Zusammenarbeit, unterstrich Adams: „Wir haben noch viele weitere Ideen.“.

Bei Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien beim DKHV e.V. und Silke Keller, Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit des Vereins, war die Freude sehr groß: „Gerade in Zeiten der Corona-Pandemie können wir jede Spende mehr als gebrauchen“, sagte Hubertus Sieler, der den Schützenbrüdern einen kleinen Einblick in seine Arbeit gab. „Wir sind seit mehr als 30 Jahren an der Seite der Familien – die Verbundenheit ist unglaublich groß.“.

„Begleitung auf dem Lebensweg!“
- Hospizarbeit für junge Menschen: eine besondere Aufgabe –

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Olpe, 14.10.2021 - Die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist das Versprechen an die Kinder und ihre Familien, dass Menschen an ihrer Seite sind und bleiben. Egal, wie schwer die Lebenssituation auch sein mag. Hospizarbeit mit Fokus auf junge Menschen ist für Außenstehende oft ein schwer zu fassendes Thema, da Kinder in der Regel am weitesten entfernt von Sterben und Tod stehen. Anlässlich des Deutschen Hospiztages im Oktober möchte der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV e.V.) diesen Berührungsängsten begegnen, über seine Arbeit informieren und aufklären.

Die Angebote des Vereins sind eine wichtige Unterstützungsressource für Familien - vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung an über den Tod des Kindes hinaus. Anders als in der Erwachsenen-Hospizarbeit erfolgt die Begleitung langfristig, meistens über viele Jahre. Daher spricht man in der Kinder- und Jugendhospizarbeit auch häufig von einer „Lebensbegleitung“ im Gegensatz zur Sterbebegleitung. Denn vor dem Tod der jungen Menschen steht jede Menge Leben im Vordergrund, das der DKHV e.V. mit seinen Angeboten unterstützt und fördert. „Es ist uns wichtig Familien in ihren so schweren und herausfordernden Lebenssituation nicht allein zu lassen“, betont Martin Gierse, Geschäftsführer des DKHV e.V.
„Wir sind vor Ort und besuchen die Familien zu Hause, hören zu und beraten wie der weitere Weg aussehen kann.“ Austausch- und Begegnungsmöglichkeiten, ambulante Hospizbegleitung, Angebote, um zur Ruhe zu kommen, Informationen und fachliche Beratung sind dabei nur einige Aspekte.

Nähe zu den Familien
Die Entwicklung und das Wachstum des DKHV e.V. folgt dem Grundsatz: „Vertrauen braucht Nähe“: „Wir dürfen die Familien ein Stück auf ihrem Lebensweg begleiten und entwickeln unsere Angebote aus ihren Bedürfnissen heraus“, erklärt Martin Gierse. Um Vertrauen aufzubauen, braucht es Zeit und einen Rahmen, in dem sich Nähe entwickeln und Beziehungen entfalten können. Im Laufe der Jahre sind so enge Verbindungen zu den betroffenen Familien entstanden, die häufig auch lange nach dem Versterben der Kinder bestehen bleiben. Denn auch die verstorbenen Kinder haben und behalten ihren festen Platz im Verein.
Um Nähe und Vertrauen entwickeln zu können benötigt es Räume – und zwar ganz praktisch: Aus diesem Bedürfnis heraus baute der Verein im Jahr 2018 das Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. Nach nun drei Jahren hat sich das Haus zu einem Ort der Begegnung, des Austausches, der Auseinandersetzung, der Erinnerung, der Vernetzung und der Beratung entwickelt. Hier ist selbstverständlich außerdem Platz für die notwendigen Verwaltungsaufgaben des Vereins.

Getragen durch das Ehrenamt
Besonders getragen wird die Arbeit des Vereins, wie auch die gesamte Hospizbewegung, durch das Ehrenamt. Der DKHV e.V. hat in über 30 Jahren mehr als 1.200 ehrenamtliche Begleiter*innen ausgebildet, die den Familien zur Seite stehen. Sie begleiten die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Geschwister im häuslichen Umfeld. Deshalb ist es für eine flächen- und bedarfsdeckende Versorgung wichtig, möglichst nah am Wohnort der Familien zu sein und Angebote zu schaffen. Immer dort, wo der konkrete Bedarf ist. „Mit unseren ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten an bundesweit mehr als 30 Standorten möchten wir für die Betroffenen verlässliche Strukturen und Angebote von hoher Qualität bieten.“, erklärt Martin Gierse. „Da unser Angebot für die Familien kostenfrei ist und die Nachfrage weiterwächst, sind wir auf Unterstützer angewiesen.“ Denn der Verein muss seine Arbeit zu mehr als 70 Prozent über Spenden finanzieren.

Teilhabe und Selbstbestimmung
Die über 50 Bildungsangebote der Deutschen Kinderhospizakademie ergänzen das Angebot des DKHV e.V. Der Austausch mit Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation und Workshops zu alltagspraktischen Themen leisten hier einen aktiven Beitrag zu gesellschaftlicher Teilhabe und Inklusion. So hat sich zum Beispiel in der vergangenen Woche eine Gruppe von jungen Menschen in einem Tagungshaus in Haltern am See getroffen. Angeleitet von pädagogischen Referent*innen konnte offen über Ängste und Sorgen gesprochen werden, aber auch über Träume und Zukunftsperspektiven. Rahmenbedingungen zu schaffen, welche die Mitwirkung und Mitgestaltung der Angebote durch die Betroffenen selbst ermöglicht, ist ein wichtiger Bestandteil des Konzepts. Die eigenen Interessen und Fähigkeiten zu fördern und Möglichkeiten zu selbstbestimmtem Handeln zu schaffen mit den unterschiedlichsten Beeinträchtigungen der jungen Menschen, steht dabei im Vordergrund. Die Begegnung auf Augenhöhe und persönliche Beziehung auf zwischenmenschlicher Ebene ist den Mitarbeiter*innen des DKHV e.V. besonders wichtig. Daher ist die Zahl von begleiteten Familien in einem Seminarangebot oder ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst stets begrenzt. Dem Tod und dem Sterben noch möglichst viel Leben entgegenzusetzen ist Motor und Antrieb für eine gelingende Kinder- und Jugendhospizarbeit.