Pressemitteilungen: Deutscher Kinderhospizverein e.V.

28.11.2023: Familien in großer Sorge: Versorgung schwerkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener gefährdet

Pressekonferenz vom 28.11. in Berlin v.l.: Andreas Müller (DGP), Dr. Maria Janisch (Universitätsklinikum Dresden), Professor Dr. Boris Zernikow (Kinderpalliativzentrum Datteln) Franziska Kopitzsch (Bundesverband Kinderhospiz), Marcel Globisch (DKHV e.V.)

Familien in großer Sorge: Versorgung schwerkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener gefährdet
- Bei Kurzfilm-Premiere betonen Verbände vielfältige Unterstützungs- und Informationsbedarfe I BMFSFJ fördert Erklärvideo zur Hospiz- und Palliativversorgung in mehreren Sprachen -

Gemeinsame Pressemitteilung der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland sowie DGP, DHPV, BÄK, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Bundesverband Kinderhospiz e.V., Deutscher Kinderhospizverein e.V. und Deutsche KinderPalliativStiftung

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Berlin, 28.11.2023 - Viele schwerkranke junge Menschen befürchten ab ihrem 18. Geburtstag eine deutliche Verschlechterung ihrer Lebenssituation: Kinderkliniken dürfen ihre Versorgung nicht mehr leisten, Erwachsenenversorger können diese oft nicht übernehmen. Zweites großes Problem: „Die Regelversorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher zuhause oder in Kinderkliniken ist derzeit massiv gefährdet.“ so Prof. Dr. Boris Zernikow, Leiter des Kinderpalliativzentrums Datteln. Sobald beispielsweise die Kinderklinik vor Ort schließt oder die Kinderärztin keinen Nachfolger findet, ist die medizinisch-pflegerische Basisversorgung nicht länger gewährleistet. Dann können auch die zur Ergänzung vorgesehenen Angebote der Kinderhospizarbeit und pädiatrischen Palliativversorgung nicht mehr greifen. Ebenso bedrohe die Umsetzung des „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetzes“ de facto die häusliche Versorgung schwerstkranker zum Teil künstlich beatmeter Kinder und Jugendlicher, erklärte Zernikow heute in Berlin: „Die Sorgen der Eltern sind sehr real!“

Diese starken Verunsicherungen in der Versorgung von schwerkranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und gleichzeitig die vielfältigen Unterstützungsbedarfe der betroffenen Familien bilden den Hintergrund für die heutige Premiere eines Kurzfilms in Berlin, in dem anschaulich gezeigt wird, wann und in welcher Form welches Angebot von den betroffenen Familien genutzt werden kann. Der Film ist nun in deutscher, englischer, türkischer, hocharabischer und ukrainischer Sprache veröffentlicht – weitere Sprachversionen sind in Arbeit. „Damit wird auch der Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin sinnstiftend ergänzt.“, freute sich DGP-Vizepräsident Andreas Müller. Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) hat auf Antrag der DGP die Entwicklung eines Erklärvideos für Eltern und Familien zu den Besonderheiten der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland finanziell gefördert.

Die Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Lisa Paus, MdB, hob in einer Videogrußbotschaft hervor: „In Deutschland leben rund 100.000 junge Menschen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen. Den größten Teil ihrer Versorgung schultern ihre Familien. Es liegt in unserer Verantwortung, sie zu entlasten, wo es nur geht.“ Doch würden viele Betroffene mit ihrem Umfeld das umfassende Unterstützungs-System leider noch nicht kennen: „Der Film hilft, diese Informationslücke zu schließen. Mitfühlend, klar und verständlich.“

Als Teil eines Projekts zur Umsetzung der Handlungsempfehlungen der „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ entstand unter Leitung von Prof. Dr. Boris Zernikow am Kinderpalliativzentrum Datteln, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke, in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderhospizverein, dem Deutschen Hospiz- und Palliativ-Verband, dem Bundesverband Kinderhospiz und der Deutschen KinderPalliativStiftung ein animierter Film, der verständlich und bildhaft über die unterschiedlichen Unterstützungsangebote aufklärt.

Im Gegensatz zur Palliativversorgung von erwachsenen Patient:innen beginnt die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen mit der Diagnosestellung einer lebensbedrohlichen Erkrankung und kann über Jahre erfolgen. Etwa 100.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 19 Jahre sind in Deutschland laut Zernikow von einer lebensbedrohlichen bzw. lebenslimitierenden Erkrankung betroffen. Er betonte: „Anders als Erwachsene in der Hospiz- und Palliativversorgung leiden lebensbedrohlich kranke Kinder fast immer an seltenen Erkrankungen.“

Unterstützungsbedarfe der betroffenen Familien sind sehr vielfältig, komplex und treten zu unterschiedlichen Zeiten im Verlauf der Erkrankung auf. Hilfe für die Familien bieten die Kinderhospizarbeit und -palliativversorgung und zwar sowohl für die erkrankten Kinder und Jugendlichen als auch für ihre Eltern und Geschwister. Kinder‐ und Jugendhospize und ambulante Kinderhospizdienste, spezialisierte ambulante Kinderpalliativteams und Kinderpalliativstationen in Kinderkliniken unterstützen Familien mit einem schwer oder lebenslimitiert erkrankten Kind, wenn sie Entlastung, Aufklärung und Beratung, medizinisch‐pflegerische Behandlung, Unterstützung bei der Entscheidungsfindung, emotionale Begleitung und psychosoziale Betreuung - auch noch in der Trauerphase - benötigen.

Der Kurzfilm hilft beim zügigen und niedrigschwelligen Überblick über das vielschichtige Angebot.
LINK ZUM FILM: https://youtu.be/24MnPzACUKM

Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln
Im Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln - Universität Witten/Herdecke arbeiten Medizin und Pflege Hand in Hand mit dem psychosozialen Team bestehend aus Therapeut:innen verschiedener Fachrichtungen. Das Kinderpalliativzentrum hat unter der Leitung von Prof. Dr. Boris Zernikow im Jahre 2010 als weltweit erstes seiner Art die Arbeit aufgenommen und wurde in 2020 zertifiziert. Die exzellente ganzheitliche Versorgung, welche über eine von den Krankenkassen finanzierte, ausreichende Behandlung hinausgeht, ermöglicht der Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln e.V.. Im Jahre 2023 wurde das Kinderpalliativzentrum mit dem MSD Gesundheitspreis für innovative Versorgungslösungen ausgezeichnet und durfte sich zudem über den Publikumspreis freuen.
www.kinderpalliativzentrum.de

Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland
Ziel der Charta ist es, im Rahmen einer Nationalen Strategie Sterben, Tod und Trauer als Teil des Lebens zu begreifen, dies im gesellschaftlichen Bewusstsein zu verankern und allen Menschen in Deutschland ihren individuellen Bedürfnissen entsprechend eines gerechten Zugangs zu einer würdevollen Begleitung und Versorgung am Lebensende zu ermöglichen – eine große Herausforderung für alle Mitwirkenden. Die „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ setzt sich daher seit ihrer Verabschiedung im Jahr 2010 für Menschen ein, die aufgrund einer fortschreitenden, lebensbegrenzenden Erkrankung mit dem Sterben und dem Tod konfrontiert sind. Die fünf Leitsätze der Charta formulieren Aufgaben, Ziele und Handlungsbedarfe, um die Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland zu verbessern. Im Mittelpunkt steht dabei immer der betroffene Mensch. Trägervereinigungen der Charta sind die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband und die Bundesärztekammer.
www.charta-zur-betreuung-sterbender.de

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) steht als wissenschaftliche Fachgesellschaft für die interdisziplinäre und multiprofessionelle Vernetzung: Rund 6.400 Mitglieder aus Medizin, Pflege und weiteren Berufsgruppen engagieren sich für eine umfassende Palliativ- und Hospizversorgung in enger Zusammenarbeit mit allen Beteiligten.
www.palliativmedizin.de
www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V.
Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV) vertritt die Belange schwerstkranker und sterbender Menschen und ist die bundesweite Interessensvertretung der Hospizbewegung sowie der zahlreichen Hospiz -und Palliativeinrichtungen in Deutschland.
www.dhpv.de

Bundesärztekammer
Die Bundesärztekammer ist die Spitzenorganisation der ärztlichen Selbstverwaltung. Sie vertritt die berufspolitischen Interessen der Ärztinnen und Ärzte in Deutschland.
www.bundesaerztekammer.de

Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. vertritt als Dachverband die Interessen für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste und ist Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spender.
www.bundesverband-kinderhospiz.de

Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) gilt seit seiner Gründung 1990 als Wegbereiter der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland. Er bietet für betroffene Familien ein Forum des Austauschs und der Vernetzung. Die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste sind Anlaufstelle vor Ort, zusätzlich bietet die Deutsche Kinderhospizakademie zahlreiche Bildungs- und Begegnungsangebote an.
www.deutscher-kinderhospizverein.de

Deutsche KinderPalliativStiftung
Die Gründer der Deutschen PalliativStiftung (DPS) haben im Jahr 2013 die Deutsche KinderPalliativStiftung (DKPS) ins Leben gerufen und damit auf den großen Bedarf im Bereich der Hospizarbeit und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Deutschland reagiert. Seitdem setzt sich die DKPS intensiv dafür ein, dass jedes unheilbar kranke Kind die Möglichkeit hat, sein Leben bis zuletzt umfassend versorgt und in vertrauter Umgebung verbringen zu können.
www.palliativstiftung.com

Bildzeile:
Pressekonferenz vom 28.11. in Berlin v.l.: Andreas Müller (DGP), Dr. Maria Janisch (Universitätsklinikum Dresden), Professor Dr. Boris Zernikow (Kinderpalliativzentrum Datteln) Franziska Kopitzsch (Bundesverband Kinderhospiz), Marcel Globisch (DKHV e.V.)

31.10.2023: „Kinder- und Jugendhospizarbeit braucht Verbündete“ - Nachlese 9. Deutsches Kinderhospizforum 2023 -

Eröffnung 9. Deutsches Kinderhospizforum 2023

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Julia Jacob, 1. Bürgermeisterin Stadt Essen

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Sabrina Lorenz - fragments_of_living - Poerty Slam "Hauptsache glücklich - Ableismus in der Kinder- und Jugendhospizarbeit"

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Wolfgang Brünker (links) - Preisträger Deutscher Kinderhospizpreis 2023

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„Kinder- und Jugendhospizarbeit braucht Verbündete“
- Nachlese 9. Deutsches Kinderhospizforum im Haus der Technik in Essen -

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Essen/Olpe, 31.10.2023 – „Mitten in der Gesellschaft – Kinder- und Jugendhospizarbeit als gesellschaftlicher Impulsgeber“: Das Leitthema des 9. Deutschen Kinderhospizforums unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach im Haus der Technik in Essen war Programm. Mehr als 450 Teilnehmende und Referent*innen tauschten sich zwei Tage lang intensiv aus. Außerdem wurde der Deutsche Kinderhospizpreis für außergewöhnliches ehrenamtliches Engagement in der Kinder- und Jugendhospizarbeit an Wolfgang Brünker aus Düsseldorf verliehen.

Eröffnet wurde das 9. Deutsche Kinderhospizforum von den jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung selbst. Gemeinsam mit ihren ehrenamtlichen Begleitern*innen nahmen sie die Zuschauer*innen dank eines Auszugs aus dem „Karneval der Tiere“ mit auf den Grund des Meeres – und ernteten stehende Ovationen und tosenden Applaus. Marcel Globisch und Petra Kiwitt, Vorstände des Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.), und Thorsten Hillmann, Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie, näherten sich dem Motto aus drei Blickwinkeln. Petra Kiwitt blickte aus ihrer persönlichen Sicht als Mutter auf das Thema, Marcel Globisch legte den Schwerpunkt auf den gesamtgesellschaftlichen Kontext und Thorsten Hillmann gab einen Ausblick auf die folgenden zwei Tage.

Julia Jacob, 1. Bürgermeisterin der Stadt Essen, fand in ihrem Grußwort treffende Worte: „Sie sorgen mit Ihrer Arbeit dafür, dass Tod und Trauer keine Tabuthemen mehr sind, sondern darüber gesprochen wird und holen das Thema so in die Mitte der Gesellschaft.“ Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesgesundheitsminister, schickte eine Videobotschaft: „Kein Gesetz der Welt kann das Schicksal der Familien in die Mitte der Gesellschaft rücken, aber der Kinder- und Jugendhospizarbeit gelingt es, genau diese Brücke zu bauen.“

Impulsvortrag von Prof. Dr. Margot Käßmann
„Da sagt einer meiner Enkel beim Schaukeln: ,Du bist schon alt, Omi, irgendwann stirbst du.‘ Offensichtlich ist er gespannt auf meine Reaktion: ,Ja‘, sage ich. ,Ich werde sterben, wie meine Mama und meine Omi gestorben sind. Und du wirst vielleicht auch einmal alt werden und Opa sein. Und du wirst irgendwann auch sterben.‘ ,Tja Omi, sagt er weise. ,So ist das Leben!‘“: Mit diesem Beispiel aus ihrem Alltag als Oma startete Prof. Dr. Margot Käßmann, Pfarrerin im Ruhestand, in ihren beeindruckenden Impulsvortrag. Ihre Botschaft: Menschen tragen wir im Herzen. Liebe ist die Brücke zum Tod. Stehende Ovationen und tosender Applaus erschütterten nach diesen Worten Saal A im Haus der Technik.

Der Preisträger des Deutschen Kinderhospizpreises: ein Herzensmensch
„Leichtigkeit, ist ein Begriff, der dein Wirken, lieber Wolfgang, passend beschreibt“, freute sich Marcel Globisch, DKHV-Vorstand, sichtlich bei der anschließenden Verleihung des 9. Deutschen Kinderhospizpreises. Preisträger Wolfgang Brünker ist ehrenamtlicher Mitarbeiter und Urgestein des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Düsseldorf sowie der Deutschen Kinderhospizakademie. Außerdem ist er langjähriges Mitglied des Ehrenamtsrates. Die Jury begründete ihre Entscheidung so: „Wolfgang Brünker ist eine Bereicherung für die Kinder- und Jugendhospizarbeit. Er ist ein Herzensmensch, der alle Facetten, für die dieser Preis steht, abdeckt.“ Wolfgang Brünker nahm den Preis entgegen und schloss mit den Worten: „Es ist immer eine riesige Freude, sich auf die Jugendlichen einzulassen“.

450 Teilnehmende – 12 Foren – 12 Vorträge – 4 Podiumsdiskussionen
Das Forum bot zwei Tage lang einen Überblick über die vielfältigen Betätigungsfelder der in diesem Themenbereich engagierten Einrichtungen. Es begegneten sich Theorien der Wissenschaft, Fragen der Arbeitspraxis und Erfahrungen aus der Lebenswirklichkeit betroffener Familien.

Die Folgen des Fachkräftemangels in der Pflege und des Intensivpflegegesetzes wurden mehrfach thematisiert. „Die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sind auf entsprechende pflegerische Versorgung angewiesen, um alltägliche Dinge erleben zu können, wie z. B. Freunde zu treffen, zur Schule zu gehen oder ein Konzert zu besuchen“, betonte Marcel Globisch.

Sabrina Lorenz, Poetry-Slammerin und Autorin, lebt mit einer chronischen Erkrankung und berührte das Publikum mit ihrem Slam „Hauptsache glücklich“. „Die Wahrheit ist: Genau darum geht es gerade in der Kinder- und Jugendhospizarbeit: Nicht zu retten und nicht zu heilen, sondern einander zu helfen und gemeinsam zu verweilen. Es geht um Begleitung und dabei bleibe ich in meinem Leben selbst die Leitung.“ Der Slam wird zukünftig in allen Qualifizierungskursen für Haupt- und Ehrenamt fester Bestandteil sein, verkündete Globisch im Abschlussplenum.

In diesem griff Thorsten Hillmann den Aufruf von Jürgen Dusel, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen und Referent auf dem Deutschen Kinderhospizforum, auf: „Jürgen Dusel sagte in seinem Vortrag: Inklusion braucht Verbündete. Ich möchte dies ergänzen: Kinder- und Jugendhospizarbeit braucht Verbündete. Hier in Essen haben wir so viele Verbündete zusammen – lasst uns gemeinsame Sache machen!“ Der folgende musikalische Beitrag „Eine Welt, eine Heimat“ (Adel Tawil), live gesungen von Ibrahim Abdel Monem, einem lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen, traf Hillmanns Worte auf den Punkt.

Jördis Tielsch, Botschafterin der Deutschen KinderhospizSTIFTUNG, und Gitarrist Ian Alexander Griffiths setzten mit Songs, wie u.a. „Das Glück liegt in den kleinen Dingen“, zum Abschluss musikalische Akzente und sorgte für einen stimmigen Schlussakkord.

Das 10. Deutsche Kinderhospizforum findet im November 2025 statt.

Bildzeilen (Fotos © Deutscher Kinderhospizverein e.V.):

Bild 1 (v.l.n.r.):
Eröffneten Europas größte Fachveranstaltung zur Kinder- und Jugendhospizarbeit: Marcel Globisch und Petra Kiwitt, Vorstände des DKHV e.V., Julia Jacob, 1. Bürgermeisterin der Stadt Essen, Prof. Dr. Margot Käßmann, Pfarrerin im Ruhestand, und Thorsten Hillmann, Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie.

Bild 2
Prof. Dr. Margot Käßmann, Pfarrerin im Ruhestand, eh. Ratspräsidentin EKD

Bild 3
Julia Jacob, 1. Bürgermeisterin der Stadt Essen

Bild 4
Sabrina Lorenz, Beraterin & Aktivistin für Disableismus und Medizinkommunikation, Fragments of Living

Bild 5
Marcel Globisch (re.), Vorstand des Deutschen Kinderhospizverein, freute sich sichtlich, den 9. Deutschen Kinderhospizpreis an Wolfgang Brünker zu verleihen.

11.10.2023: „Geschwister gemeinsam leuchten lassen"

DKHV e.V.: Gruppenfoto Teilnehmenden Selbsthilfeklausur Geschwister 2023

DKHV e.V.: Ergebnis Gruppenarbeit "Tod des Geschwisters" der Selbsthilfeklausur Geschwister 2023

DKHV e.V.: Gruppenfoto Verbundenheit der Teilnehmenden der Selbsthilfeklausur Geschwister 2023

„Geschwister gemeinsam leuchten lassen - Zum Welthospiztag: Ein Einblick in die Selbsthilfeklausur der Geschwister"

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Olpe/Köln, 11.10.2023 – Die Begleitung der Geschwister ist ein wichtiger Baustein der Kinder- und Jugendhospizarbeit – ab dem Zeitpunkt der Diagnose der lebensverkürzenden Erkrankung von Bruder oder Schwester und über deren Tod hinaus. Anlässlich des Welthospiztages, der unter dem Motto „Hospiz lässt mich nochmal“ steht, gibt´s einen besonderen Einblick in die Selbsthilfeklausur für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.). Eine Mischung aus Leichtigkeit, Intensität und Emotionalität, ein Miteinander mit einer besonderen Balance: So lässt sich das gemeinsame Zeit der Geschwister vielleicht beschreiben. Drei Tage verbringen 17 junge Menschen im Alter zwischen 15 und 31 Jahren Ende September in Köln und beschäftigen sich mit dem Thema „Übergänge und Umbrüche im Leben von Geschwistern“.

Was sind Umbrüche und Übergänge? Sind diese positiv oder negativ besetzt? Welche Gedanken verbindet man damit? Die Themenschwerpunkte der Selbsthilfeklausuren legen die Geschwister stets selbst. Begleitet werden sie an dem sonnigen Wochenende von Anja Schulte, Ansprechpartnerin für Geschwister, und Kevin Leinbach, Ansprechpartner für lebensverkürzend erkrankte junge Menschen. „Mensch, das hat mir so gefehlt“, platzt es nach wenigen Minuten aus einer jungen Schwester heraus, die einige Jahre nicht an den Treffen der Geschwister teilnehmen konnte.

„Die Verbindung, die zwischen den Geschwistern besteht, kann man kaum in Worte fassen. Wie sie sich umeinander kümmern, wie sie Rücksicht nehmen – ich bin davon immer wieder tief bewegt“, beschreibt Anja Schulte. Der erste Abend steht im Zeichen des Kennenlernens. Beim gemütlichen Abendessen wird mittlerweile schon traditionell „Die Werwölfe von Düsterwald“ gespielt, viel gequatscht und gelacht. Am Samstag geht es dann inhaltlich rund. Zu Beginn zündet Anja Schulte eine Kerze mit Doppeldocht an, um die Geschwister - gesund und lebensverkürzend erkrankt oder bereits gestorben - bildlich gemeinsam leuchten zu lassen. Ein besonderer Umbruch im Leben, der die Geschwister beschäftigt, ist der Auszug von zuhause: „Hier kommen Gedanken wie: Kann ich das meinen Eltern zumuten? Lasse ich meinen Bruder oder meine Schwester im Stich? Ich habe doch auch die Verantwortung“, erzählt Anja Schulte. „Aber auch die Frage: Wer bin ich eigentlich? Bisher war ich ,nur‘ das Geschwister von… Der Beginn eines Selbstfindungsprozesses wird mit dem Auszug verbunden.“ Eine Schwester berichtet, dass sie maximal eine Stunde Autofahrt von ihrem Zuhause entfernt wohnen möchte, damit sie schnell da sein kann. Zwei andere Geschwister beschäftigen sich gerade mit dem Auszug ihrer erkrankten Schwester, die in eine Wohngruppe gezogen ist.

Ein weiterer großer Umbruch und*oder Übergang ist natürlich der Tod des erkrankten Bruders oder der Schwester. „Man denkt, man bereitet sich darauf vor – aber echt: Das kann man gar nicht“: Bei vielen fließen die Tränen, andere nicken zustimmend, weitere Worte sind nicht notwendig. „In dem Zusammenhang besteht auch häufig die Angst: Wie sieht die Gesellschaft unsere Trauer, die nie vergehen wird, zukünftig? Klar, anfangs besteht großes Verständnis und Mitgefühl – aber nach Jahren?“, sagt die Ansprechpartnerin für Geschwister. In der sicheren Blase der Selbsthilfeklausur und dem Wissen des Verständnisses der Teilnehmenden wird sich viel ausgetauscht.

Am Sonntag winkt bereits der Abschied - und damit der Übergang in den Alltag. Auf die Frage zum Abschluss, ob die Geschwister ihr Leben tauschen würden, war die Antwort absolut klar: „Nein. Niemals.“

Zum Welthospiztag (für eine Infobox oder ähnliches):
Der Welthospiztag, der die Aufmerksamkeit für hospizliche und palliative Belange auf internationaler Ebene erhöhen will, findet jährlich am zweiten Samstag im Oktober statt. Er wird von der Worldwide Hospice und Palliative Care Alliance (WHPCA) als Netzwerk von nationalen Hospiz- und Palliative Care-Organisationen wie dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. und weiteren Partnern veranstaltet und von der Weltgesundheitsorganisation WHO unterstützt. Das Motto 2023 in Deutschland lautet: „Hospiz lässt mich noch mal!“

Bildzeilen /Copyright: DKHV e.V.
Bild 1:
Teilnehmende d. Selbsthilfeklausur Geschwister 2023 - Einmal Lächeln fürs Gruppenfoto bitte: Die gute Stimmung der Selbsthilfeklausur der Geschwister sieht man auf den ersten Blick.

Bild 2:
Als Ergebnis der Gruppenarbeit entstand ein Wegweiser der zeigt, was die Geschwister nach dem Tod ihres Bruders oder ihrer Schwester benötigen – vom Garten der Erinnerung bis zu „Allees raus“.

Bild 3:
Ein sichtbares Zeichen der Verbundenheit: Als Abschlussgeschenk gibt es ein Festivalbändchen für die Geschwister.

19.09.2023: „Umstrukturierung beschlossen - Deutscher Kinderhospizverein e.V. stellt Weichen für die Zukunft"

DKHV e.V.-Vorstand

DKHV e.V.-Kuratorium

„Umstrukturierung beschlossen - Deutscher Kinderhospizverein e.V. stellt Weichen für die Zukunft"

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Olpe, 19.09.2023 – Mit der Zustimmung zur umfassenden Satzungsänderung stellten die Mitglieder des Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e. V.) am vergangenen Sonntag die Weichen für die zukünftige Arbeit. Die grundsätzlichen Aufgaben bleiben unverändert, jedoch wurde eine der heutigen Organisationsgröße entsprechende Anpassung in der Vereinsstruktur verabschiedet. Der Verein wird nun von zwei hauptamtlichen Vorständen geführt, die für fünf Jahre durch die Mitgliederversammlung gewählt werden.

Margret Hartkopf (bereits von 1996 - 2014 und erneut seit 2022 im ehrenamtlichen Vorstand) führte durch die Mitgliederversammlung im Technikum der Firma Kemper in Olpe. Hartkopf erklärte: „Der Verein hat eine Größe und Komplexität erreicht, die Anforderungen mit sich bringen, welche von ehrenamtlichen Vorständen kaum leistbar sind.“

„Unabhängig der angepassten Struktur bleiben die Wurzeln des Vereins, die in der Selbsthilfe liegen, Grundpfeiler unserer Arbeit“, sagte Marcel Globisch, ehemaliger Geschäftsführer und jetzt neuer Vorstand des DKHV e.V., nach der Wahl.

Die letzte Anpassung der Vereinsstrukturen fand im Jahr 2009 statt. Seither haben sich die Anzahl der Mitarbeitenden ebenso wie das Haushaltsvolumen nahezu verdreifacht. Deshalb hat der Vorstand im April 2023 eine umfassende Satzungsänderung angekündigt und in der Mitgliederversammlung am Sonntag vorgestellt sowie zur Abstimmung gebracht.

Fortan berät und kontrolliert ein Kuratorium stellvertretend für die Mitgliederversammlung die Arbeit des Vorstands des Deutschen Kinderhospizverein e.V.. Es setzt sich aus zwei Personen aus dem Kreis der Familien mit lebensverkürzend erkrankten und/oder gestorbenen jungen Menschen, einer ehrenamtlich Mitarbeitenden, der Leitung eines stationären Kinder- und Jugendhospizes sowie weiteren Personen aus dem juristischen und kaufmännischen Bereich und des öffentlichen Lebens zusammen. Der Vorstand ist mit zwei Personen (inhaltlich und kaufmännisch) hauptamtlich besetzt. Die bisherige Geschäftsführung mit Marcel Globisch und Petra Kiwitt wurde mit überwältigender Mehrheit zum neuen Vorstand gewählt. Mit einem Fünf-Jahres-Mandat besteht nun eine gute Basis für nachhaltige und strategische Arbeit. Dieses umfasst neben der inhaltlichen Arbeit auch die finanzielle Planungssicherheit: „Um die Familien zuverlässig begleiten zu können, sind wir nach wie vor auf Spenden von Privatpersonen sowie Unternehmen angewiesen und verstärken gerade unsere Aktivitäten, um noch mehr Menschen für unsere wertvolle Arbeit zu begeistern“, erläuterte Petra Kiwitt.

„Unser besonderer Dank gilt allen ehemaligen ehrenamtlichen Vorstandsmitgliedern, die den Verein in den letzten mehr als 30 Jahren getragen und mit viel Herzblut weiterentwickelt haben sowie den anwesenden Vereinsmitgliedern, die der Satzungsänderung zustimmten“, sagte Marcel Globisch abschließend. Und Petra Kiwitt ergänzte: „Aufbauend auf dem beeindruckenden Engagement in der Vergangenheit können wir jetzt mit neuer Struktur sicher und gestärkt in die Zukunft blicken.“

Bildzeilen (Copyright: DKHV e.V.):
DKHV e.V.-Vorstand:
Der mit überwältigender Mehrheit gewählte hauptamtliche Vorstand des Deutschen Kinderhospizverein e.V.: Petra Kiwitt und Marcel Globisch.

DKHV e.V.-Kuratorium:
Das neue Kuratorium berät und kontrolliert stellvertretend für die Mitgliederversammlung die Arbeit des Vorstands (v.l.): Andreas Müller, Prof. Dr. Agnieszka Maluga, Peer Gent, Christine Wagner-Behrendt, Victoria Michel, Stefan Bisanz, Gertrud Meier und Georg Fedeler.

06.09.2023: „Entlastung statt Verpflichtung – Väter unterwegs“

„Entlastung statt Verpflichtung – Väter unterwegs“
- Besonderes Wochenende des DKHV e.V. für Väter, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder bereits gestorben sind, in Kirchesohl mit Spendenübergabe -

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Olpe/Kirchesohl 06.09.2023 – Gemeinsam unterwegs sein, neue Ziele entdecken, Erfahrungen teilen – „Väter unterwegs“ hieß ein Seminar der Deutschen Kinderhospizakademie am vergangenen Wochenende auf dem Gelände von „Bigge ELEMENTS“ in Kirchesohl. 19 Väter, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder bereits gestorben sind, erlebten hier gemeinsam mit Kevin Leinbach und Hubertus Sieler vom Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) ein besonderes Wochenende mit unverhofftem Besuch und einem Spendenscheck über 3.000,00 Euro.

„Die Väterbegegnung bei uns im DKHV sind immer ein Erlebnis mit einer Mischung aus Action sowie Raum und Zeit für Gespräche“, sagt Kevin Leinbach, Ansprechpartner für lebensverkürzend erkrankte junge Menschen im DKHV e.V. und selbst Vater einer lebensverkürzend erkrankten Tochter. 2023 zeigte Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien im DKHV e.V., den Vätern, die aus der gesamten Bundesrepublik anreisten, seine schöne Heimat hier im Kreis Olpe. „Für die Väter ist es ebenfalls schwer, den Spagat zwischen Familie und Beruf, zwischen Verpflichtungen und eigenen Bedürfnissen zu bewältigen. Leider ist häufig das Bild des ,starken Mannes‘ fest im Kopf verankert“, sagte der Elber Hubertus Sieler. Umso wichtiger sei es, sich mit anderen Vätern über die eigene Rolle in der Familie auszutauschen. „Selbstverständlich kamen hier auch die besonderen Herausforderungen – Stichwort: Pflegekräftemangel – zur Sprache“, ergänzte Kevin Leinbach.

Mit dem Kanu entdeckten die Väter den Biggesee, am Lagerfeuer wurden Gespräche geführt und mit dem Planwagen ging es durch die Sauerländer Berge – immer mit viel Raum und Zeit für das Miteinander. „Hier hat man das Gefühl, mit seinen Sorgen nicht allein zu sein“, sagte ein Teilnehmer des Begegnungswochenendes: „Mal einen anderen Blickwinkel einzunehmen und durch den Austausch neue Ideen mitzunehmen – das ist einfach wertvoll.“

„Und dann hatten wir noch besonderen Besuch“, berichtete Hubertus Sieler. Sven Wottrich, Vorstand Region 1* Europäische Gemeinschaft Historischer Schützen (EGS) und der Ritterschaft vom Heiligen Sebastianus in Europa, und Markus Bröcher, stellvertretender Bundesoberst des Sauerländer Schützenbund e.V., statteten der Männerrunde einen Besuch ab. „Die Schützenbrüder sind schon seit vielen Jahren fest an unserer Seite, wir freuen uns einfach riesig“, so Sieler. Die Schützen kamen nicht mit leeren Händen: Mit der Spende über unglaubliche 3.000,00 Euro unterstützen die Historischen Schützenbrüder die Väterbegegnung 2023 des DKHV e.V.: „Damit haben wir nicht gerechnet“, freuten sich Kevin Leinbach und Hubertus Sieler. „Damit unterstützt uns die Ritterschaft wirklich maßgeblich.“

*(Deutschland, nördlich des Mains)

20.07.2023: „Ich schätze die geballte Expertise“

„Ich schätze die geballte Expertise“
- MdB Nezahat Baradari (SPD) besucht Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe -

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Olpe, 20.07.2023 – Zum zweiten Mal besuchte Nezahat Baradari (SPD), Mitglied des Deutschen Bundestages, am vergangenen Donnerstagvormittag das Haus der Kinderhospizarbeit in der Olper Trift. Sie zeigte sich tief beeindruckt von der Arbeit des Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) und sprach gemeinsam mit Geschäftsführung Marcel Globisch, und Thorsten Hillmann, Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie, über die besonderen Herausforderungen.

Beim Besuch von Nezahat Baradari im Haus der Kinderhospizarbeit fiel ihr Blick sofort auf das kunterbunte Farbquadrat, das im Eingangsbereich steht. „Dieses ist im Rahmen der 5. Selbsthilfeklausur der Eltern hier im Haus entstanden“, erläuterte Marcel Globisch auf die Nachfrage der Bundestagsabgeordneten. „Ergebnisse, Gedanken und Impulse wurden zusammengeführt. Wie zum Beispiel zum Thema Pflege. Hier zu sehen sind Wünsche und Handlungsempfehlungen lebensverkürzend erkrankter oder bereits verstorbener Kinder an uns – und natürlich an die Politik“, sagte er.

„Wir haben die Kinder, und insbesondere die Kinder mit besonderen Pflegebelangen, im Blickfeld. Ich bin beeindruckt von der Arbeit des Kinderhospizvereins und schätze die geballte Expertise und bin stolz, dass wir diese in meinem Wahlkreis haben. Dies zeigt sich auch vorbildlich an dem Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit, das sich zu einem 750-Seiten-Standardwerk entwickelt hat und alles Wissen von betroffenen Familien, Beschäftigten und Fachleuten vereint", so die Abgeordnete.

Gemeinsam mit Thorsten Hillmann diskutierte Marcel Globisch die besonderen Herausforderungen der Familien mit der Bundestagsabgeordneten. Im Fokus stand auch hier das Thema „Pflege“ – Stichwort: Pflegekräftemangel: Dieser stellt besonders die vom DKHV e.V. begleiteten Familien und die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung vor große Herausforderungen in ihrem Lebensalltag. Außerdem wurde ausführlich über die Finanzierung der Kinder- und Jugendhospizarbeit diskutiert. Marcel Globisch und Thorsten Hillmann gaben Nezahat Baradari die politischen Forderungen des DKHV e.V mit auf den Weg nach Berlin.

Nezahat Baradari ist seit 2019 Mitglied des Deutschen Bundestages. Die Attendornerin ist seit Oktober 2021 ordentliches Mitglied im Gesundheitsausschuss und bringt hier ihre gesamte Expertise als Kinder- und Jugendärztin ein.

18.07.2023: “Kinder- und Jugendhospizarbeit - ein gesellschaftlicher Impulsgeber“

„Kinder- und Jugendhospizarbeit - ein gesellschaftlicher Impulsgeber “
- Europas größte Fachveranstaltung: Deutsches Kinderhospizforum findet in Essen statt -

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Essen/Olpe, 19.07.2023 – Mehr als 80 Referierende, 12 Foren, 12 Vorträge, vier Podiumsdiskussionen, ein Markt der Möglichkeiten – zwei Tage im Zeichen der Kinder- und Jugendhospizarbeit: Nach pandemiebedingter Pause findet das 9. Deutsche Kinderhospizforum mit dem Thema „Mitten in der Gesellschaft: Kinder- und Jugendhospizarbeit als gesellschaftlicher Impulsgeber“ unter der Schirmherrschaft des Bundesgesundheitsministers, Prof. Dr. Karl Lauterbach, am 27. und 28. Oktober im Haus der Technik in Essen statt.

„Familien mit unheilbar erkrankten Kindern sollten nicht im Abseits stehen, sondern mitten in der Gesellschaft – so wie es mit dem Motto des 9. Deutschen Kinderhospizforums nicht treffender formuliert sein könnte“, unterstreicht Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach im Rahmen seines Grußwortes zum Deutschen Kinderhospizforum. „Die Schirmherrschaft habe ich sehr gerne übernommen!“

Das Deutsche Kinderhospizforum ist Europas größte Fachveranstaltung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Veranstaltet wird dieses vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. mit Sitz in Olpe und unter organisatorischer Umsetzung durch die vereinseigene Deutsche Kinderhospizakademie. Namhafte Vertreter aus Wissenschaft, Politik und Medien, haupt- und ehrenamtlich Mitarbeitende in der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie Betroffene und Interessierte begegnen sich in zahlreichen Workshops und Vorträgen zum Austausch und Netzwerken. Den Eröffnungsvortrag hält Prof. Dr. Margot Käßmann, Theologin, ehemalige Landesbischöfin und frühere Vorsitzende der Evangelischen Kirche in Deutschland: „Eigentlich will ich ja mehr absagen“, sagt sie schmunzelnd bei der Anfrage: „Aber da das Thema mir am Herzen liegt, sage ich Ihnen jetzt zu.“

Mit seiner Mischung aus Fachkongress und angegliederter Ausstellung bietet das Forum einen Überblick über die vielfältigen Betätigungsfelder der in diesem Themenbereich engagierten Einrichtungen und widmet sich in seinen rund 30 Einzelveranstaltungen zentralen Fragen und aktuellen Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

2023 liegt der thematische Fokus auf der gesellschaftlichen Positionierung der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Wie wird sie wahrgenommen? Welche Impulse kann sie einer modernen Gesellschaft geben? Besonderer Schwerpunkt des 9. Deutschen Kinderhospizforums bildet somit der Dialog mit Wissenschaft, Politik und Medien – es begegnen sich Theorien der Wissenschaft, Fragen der Arbeitspraxis und Erfahrungen aus der Lebenswirklichkeit betroffener Familien. Daher finden sich unter den Referenten zum Beispiel auch Regisseurin und Journalistin Anabel Münstermann, Speakerin, Inklusions-Aktivistin und Poetry-Slammerin Sabrina Lorenz oder Prof. Dr. Sven Jennessen, Leiter des Instituts für Rehabilitationswissenschaften an der Berliner Humboldt-Universität. Auch der Frage nach Konsequenzen für die Politik oder die der Präsentation in den Medien mit dem Blick auf zeitgemäße Öffentlichkeitsarbeit und den modernen Möglichkeiten und Grenzen des Fundraisings in der Kinder- und Jugendhospizarbeit wird auf dem Kinderhospizforum Raum gegeben.

Der erste Forumstag wird musikalisch durch junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung eröffnet. Am zweiten Forumstag bringt die Kinderhospizband die Teilnehmenden in Schwung. Zudem wird in feierlichem Rahmen zum neunten Mal der Deutsche Kinderhospizpreis verliehen - eine Würdigung für außergewöhnliches ehrenamtliches Engagement in der Kinder- und Jugendhospizarbeit, ausgelobt durch den Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.. Karl-Josef Laumann, Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen, wird in diesem Jahr den Preis übergeben.

Es sind noch Plätze frei: Interessierte können das Programm einsehen und sich direkt anmelden unter www.kinderhospizforum.de.

13.06.2023: „Wegzuschauen ist keine Alternative“ - Nicole Staudinger neue Botschafterin des Deutschen Kinderhospizverein e.V.

„Wegzuschauen ist keine Alternative“
- Nicole Staudinger neue Botschafterin des Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 13.06.2023 – Nicole Staudinger steht für starke Themen. Die Bestsellerautorin, Top-Speakerin und TV-Moderatorin möchte ihre Zeit sinnvoll einsetzen. Umso schöner, dass sie jetzt einen Teil ihrer Zeit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. widmet – als neue Botschafterin. In den ersten Gesprächen wurde schnell deutlich, dass sie und den Verein eine gemeinsame Grundhaltung verbindet: die Zugewandtheit und Offenheit gegenüber den zu begleitenden Familien, gepaart mit vielen Ideen und Möglichkeiten, diese bestmöglich zu unterstützen.

„Das Wort Kinderhospiz(verein) ruft die größten Ängste bei Menschen hervor und der erste Instinkt ist oftmals: Ich könnte das nicht“, sagt Nicole Staudinger zu ihrem neuen Engagement. „Es ist unvorstellbar, wenn all die ehrenamtlichen Helfer*innen dieser Meinung wären. Die Alternative des Hinschauens wäre das Wegschauen, und das dürfen wir schlicht und ergreifend nicht zulassen. Es ist mir eine Ehre dieser wertvollen Arbeit mit meinem kleinen Zutun eine weitere Stimme zu geben! Frei nach dem Motto: Jede macht das, was sie kann!“

Nicole Staudinger wuchs in der Nähe von Köln auf und machte eine Ausbildung zur Verlagskauffrau. Im Alter von 32 Jahren erhielt die zweifache Mutter die Diagnose Brustkrebs. „Ich habe einfach angefangen zu schreiben, weil ich spürte: Ich brauche das!“ sagt die Bestsellerautorin heute. Ihr Debüt: „Brüste umständehalber abzugeben“ schaffte auf Anhieb den Sprung auf die Spiegel-Bestsellerliste. Ein Jahr nach ihrer Genesung erschien ihr zweites Buch „Schlagfertigkeitsqueen“. 2018 erreichte ihr Buch „Stehaufqueen“ Platz 2 der Bestsellerliste.

Als Sprecherin und Moderatorin hält sie heute Vorträge zu Themen wie Schlagfertigkeit, Brustkrebserkrankungen, Resilienz oder Familie. 2020 gründete sie ihre eigene Akademie für Frauen. Das Motto der begeisterten Läuferin ist: „Herz über Kopf“. Dies passt wunderbar zur Kinder- und Jugendhospizarbeit. Grundlage für eine gute Begleitung ist die Bereitschaft, sich auf jedes Kind, jede Familie einzulassen. Dafür gibt es kein Rezept.

„Wir freuen uns, dass der DKHV e.V. mit Nicole Staudinger eine herzliche und zutiefst positive Persönlichkeit als neue Botschafterin gewinnen konnte“, freut sich Petra Kiwitt, Geschäftsführerin des DKHV e.V.. „Sie macht sich stark für so wichtige Themen wie Gesundheitsvorsorge und Resilienz und wir sind überzeugt davon, dass die Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit durch ihre außerordentliche Kommunikationsstärke ein Stück weiter in der Gesellschaft verankert wird.“

Fotocredit: Stefan Neumann

12.05.2023: „Begleitung über den Tod hinaus" - Zum Tag der Familie: Selbsthilfeklausur der Eltern im Haus der Kinderhospizarbeit

Begleitung über den Tod hinaus
- Zum Tag der Familie: Selbsthilfeklausur der Eltern im Haus der Kinderhospizarbeit -

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Olpe, 12.05.2023 – „Begleitung im Leben, im Sterben und über den Tod hinaus“: Dies ist ein Versprechen, dass der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) den Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder bereits verstorben sind, gibt. Die Familien und ihre Bedürfnisse stehen im Mittelpunkt der Arbeit des DKHV e.V., wie kürzlich bei der fünften Selbsthilfeklausur der Eltern im Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. In der eineinhalbtägigen Veranstaltung tauschten sich Eltern, deren Kind lebensverkürzend erkrankt oder verstorben ist, über ihre Lebenssituation aus.

„Wie oft habe ich mir gewünscht, dass es bei uns im Haus leiser ist, dass Ruhe herrscht. Jetzt, nach dem Tod meines Sohnes, wird mir erst bewusst, wie unbeschreiblich laut Stille sein kann“, sagte die Mutter eines verstorbenen Sohnes im Rahmen der Selbsthilfeklausur. Worte, die nah gehen. Worte, die nur andere Eltern verstorbener Kinder wirklich nachvollziehen können. „Die Begleitung von Familien nach dem Tod des Kindes durch die Kinder- und Jugendhospizarbeit“ war eines der Themen, über den die Eltern gemeinsam mit Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien im DKHV e.V., sprachen.

„Nach dem Tod des Kindes bricht sämtliche Unterstützung für die Familien weg: Der Kinder-Pflegedienst kommt nicht mehr, Aufenthalte in stationären Einrichtungen sind nicht mehr möglich, die gesetzliche Förderung der Krankenkassen für die ambulante Hospizbegleitung des Kindes entfällt, der komplette Alltag verändert sich massiv – aber gerade jetzt hat der weitere Kontakt zu den Familien einen besonderen Wert und geht über eine Trauerbegleitung hinaus“, erläutert Hubertus Sieler. Daher haben die Familien weiterhin einen festen Platz im Deutschen Kinderhospizverein e.V., ihre Bedürfnisse werden sowohl in der ambulanten Arbeit als auch bei Angeboten der vereinseignen Kinderhospizakademie mit einbezogen. „Unsere Erfahrungen sollen Antrieb für die Kinder- und Jugendhospizarbeit sein. Wir wollen unseren riesigen Erfahrungsschatz weitergeben und die Kinder- und Jugendhospizarbeit mitgestalten. Die Selbsthilfeklausur tut uns gut“, sagte Udo W., Vater von zwei gestorbenen Kindern.

Ergebnisse, Gedanken und Erfahrungen wurden auf kleinen farbigen Quadraten notiert, die zum Abschluss zu einem großen bunten Quadrat zusammengeführt wurden. „Was brauchst du?“ ist hier zu lesen oder „Individuelle Ansprüche der Familien“: „Auch wenn unser Sohn Lars vor nunmehr schon 26 Jahren gestorben ist, so bin ich immer noch froh, als Mitglied im DKHV e.V. Gemeinschaft zu finden“, unterstrich Iris K.. Das Quadrat wurde abschließend den ehrenamtlich tätigen Vorstandsmitgliedern Margret Hartkopf, Petra Stuttkewitz und Andreas Müller sowie der Geschäftsführung Petra Kiwitt und Marcel Globisch symbolisch übergeben und ziert nun den Eingangsbereich des Hauses der Kinderhospizarbeit. Die weiteren Themen der Selbsthilfeklausur, die ebenfalls in dem Quadrat zu finden sind, waren die Herausforderungen in der pflegerischen Versorgung sowie die Lebenswelten von Geschwistern aus Sicht der Eltern.

Die Begleitung von Familien über den Tod ihres Kindes mit lebensverkürzender Erkrankung hinaus finanziert der Deutsche Kinderhospizverein e.V. zu 100 Prozent aus Spenden. Weitere Informationen zu Hubertus Sieler, seinen Begleitungs- und Unterstützungsangeboten, zu weiteren Veranstaltungen für Familien oder einfach zur Kontaktaufnahme findet man unter www.deutscher-kinderhospizverein.de.

Information zum Tag der Familie, 15. Mai:
Die Vereinten Nationen (UN) haben im September 1993 den 15. Mai als „Tag der Familie“ proklamiert. In Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) will die UN die Bedeutung der Familie als wichtigste Grundeinheit jeder Gesellschaft herausstellen. Seit 1996 steht der Tag der Familie außerdem unter einem jährlich wechselnden Leitmotiv. 2023 lautet dieses: „Demographic Trends and Families“.

30.03.2023: „Barrieren sind hindernd, Grenzen verhindern“ - Digitaler Fachtag zum Thema „Ableismus in der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ -

„Barrieren sind hindernd, Grenzen verhindern“
- Digitaler Fachtag zum Thema „Ableismus in der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ -

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Olpe, 30.03.2023 - „Der Begriff Ableismus oder Ableism stammt aus der amerikanischen Behindertenbewegung und geht weiter über klassische Behindertenfeindlichkeit hinaus“: Victoria Michel, eine junge Frau mit lebensverkürzender Erkrankung, startete mit einer kurzen Begriffsbestimmung in den Fachtag „DKHV e.V. digital: Ableismus in der Kinder- und Jugendhospizarbeit!?“. Knapp 100 hauptamtlich Mitarbeitende der Kinder- und Jugendhospizarbeit aus dem gesamten Bundesgebiet nahmen an dem prominent besetzten digitalen Austausch mit Podiumsdiskussion teil, der von den jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrem Ansprechpartner beim Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.), Kevin Leinbach, vorbereitet wurde.

„Das Thema ,Ableismus‘ wurde von den jungen Menschen selbst in unsere Selbsthilfeklausur im vergangenen Jahr in Witten eingebracht“, erläuterte Kevin Leinbach. Bereits in der Einführungsrunde wird schnell deutlich: Kaum ein Thema ist so präsent bei den jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung. Ein alltägliches Beispiel beschrieb Egzon Osmani, erkrankt an spinaler Muskelatrophie: „Ich war mit einer guten Freundin in Bonn am Rhein, wir chillten und quatschten – was man halt so macht“, berichtete er. „Es dauerte nicht lange, da kam ein Typ, der ebenfalls mit einigen Freunden da war, zu uns und sagte zu meiner Freundin: ,Voll gut, dass du mit dem abhängst. Respekt an dich.‘ Wir waren kurz sprachlos und sind nicht weiter darauf eingegangen“. „Ableismus“ betrifft aber nicht nur das Verhalten, sondern auch bauliche Barrieren, wie Treppen oder hohe Regale in Supermärkten, erläuterte Egzon. „Unserem neuen Format liegt die Frage zugrunde: Wie kann es gelingen, das Thema in die bundesweite Diskussion zu bringen?“, ergänzte Regina Wagner, Leitung „Inhalte und Entwicklung“ beim DKHV e.V..

Das Hauptaugenmerk am Vormittag lag auf der Podiumsdiskussion mit Inklusionsaktivist und Bestseller-Autor Raul Krauthausen, Poetry-Slammerin und Speakerin Sabrina Lorenz („Fragments of_living“), Selbstvertreterin Gloria Garrels, Christine Wagner-Behrendt (Mutter von Jascha; IntensivLeben Kassel e.V.) und DKHV-Geschäftsführer Marcel Globisch. „Ich bin behindert und dass das Teil meiner Identität ist, definiere ich ganz allein. Strukturen behindern, Barrieren sind hindernd, Grenzen verhindern. Doch, dass ich eine Behinderung habe, das wird immer so sein“: Sabrina Lorenz, geboren mit einem Herzfehler und chronischer Erkrankung, hatte eigens für den digitalen Fachtag einen bewegenden Poetry-Slam geschrieben, mit dem in die Diskussionsrunde gestartet wurde. „Ableismus in a Nutshell – es gibt ihn in so vielen Formen, aber Feindlichkeit passt gut“, schloss Raúl Krauthausen an. „Dabei nimmt man sich als Behinderter gar nicht aus: Viele machen zum Beispiel Witze über die eigene Behinderung, um zu zeigen: ,Ach, der nimmt das ja gar nicht so schwer‘ und so dafür zu sorgen, dass sich das Gegenüber nicht unwohl fühlt. Auch das ist Ableismus.“ Vorurteile seien ein weites Themenfeld. Christine Wagner-Behrendt, deren Sohn Jascha mit den Augen kommuniziert, nannte hier als Beispiel: „Wer nicht sprechen kann, kann auch nicht denken!“ Lebensqualität und deren Definition, eigene Erfahrungen, Schubladendenken und das Hinterfragen des eigenen Denkens – auch in der Kinder- und Jugendhospizarbeit – Scheitern und Grenzen erkennen, das Machtverhältnis von Erkrankten und Pflegenden sowie eigene Unsicherheiten auszuhalten waren weitere Themen, die diskutiert wurden. Besondere Gedankenimpulse und Erfahrungen wurden geteilt: „Als Kind sollte ich oft mit anderen behinderten Kindern spielen, darauf hatte ich aber überhaupt keine Lust: Denn eine Behinderung allein reicht doch nicht aus, eine Freundschaft zu schließen“, erzählte Krauthausen. „Ich bin ja auch nicht mit jemandem befreundet, nur weil wir beide braune Haare haben“. Unterschätzt sahen die Podiumsteilnehmer auch die „Power of disability“ (Macht der Behinderung): „Kaum jemand ist so einfallsreich und kreativ, wie wir. Schließlich muss man sich leider ständig was einfallen lassen, um im Alltag zurecht zu kommen“, sagte der Inklusionsaktivist.

Der zweite Teil des Fachtages am Nachmittag stand dann ganz im Zeichen des „Ableismus in der Kinder- und Jugendhospizarbeit“. In kleinen Arbeitsgruppen stellten sich die Teilnehmenden Fragen wie: „Wo ist Euch/Ihnen Ableismus im Arbeitskontext begegnet?“ oder „Was bedeutet das für die Begegnung mit jungen Menschen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit? Worauf gilt es zu achten?“.

DKHV-Geschäftsführer Marcel Globisch unterstrich abschließend, dass der Fachtag, der vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert wurde, erst ein Startschuss sei, um weitere Angebote zu schaffen und das Thema „Ableismus“ in die politische Arbeit einfließen zu lassen sowie dafür zu sorgen, „dass das Thema Ableismus nicht nur auf dem Papier stattfindet, sondern es endlich einen Weg in das Bewusstsein der Gesellschaft findet“.

Für einen Infokasten (oder ähnliches):
„Ableismus“ (engl. to be able – fähig sein) beschreibt die ungerechtfertigte Ungleichbehandlung aufgrund einer körperlichen, kognitiven oder psychischen Beeinträchtigung und ist vergleichbar mit Rassismus oder Sexismus. Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung werden mit Ableismus auf unterschiedlichen Ebenen konfrontiert – wie z.B. sprachlich oder strukturell. Fragen und Sätze, wie „Was hat deine Freundin denn?“ oder „Schön, dass du trotz deiner Behinderung auf dieser Party bist!“ gehören zum weiten Themenfeld „Ableismus“. Es gibt ihn sowohl in abwertender als auch in aufwertender Form – abwertend, wenn zum Beispiel Menschen mit Behinderung nicht zugetraut wird eine Beziehung zu führen, aufwertend, wenn ein Mensch TROTZ seiner Behinderung arbeiten geht oder wie tapfer er/sie sein/ihr „Schicksal“ meistert. Eine Frage, die sich jede/r stellen kann, liegt dem zugrunde: Wie bewusst sind uns Äußerungen und Handlungen, die Menschen auf ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten reduzieren?

02.03.2023: „Einfach ein rundum gelungener Abend“ - Musikverein Neuenkleusheim erspielt 5.300 Euro für Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

Große Freude bei allen Beteiligten (v.l.): Vorsitzender des Musikvereins Neuenkleusheim Michael Heite, Dirigent Sören Wehn, Vorsitzender des Musikvereins Neuenkleusheim Michael Feldmann, Geschäftsführung des Deutschen Kinderhospizverein e.V. Petra Kiwitt und Marcel Globisch sowie Bürgermeister Peter Weber.
(Foto: Deutscher Kinderhospizverein e.V.)

„Einfach ein rundum gelungener Abend“
- Musikverein Neuenkleusheim erspielt 5.300 Euro für Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 02.03.2023 – „Besser hätte der Einstieg in unser Jubiläumsjahr nicht sein können“, sagte Michael Heite, Vorsitzender des Musikvereins Neuenkleusheim, mit einem Lächeln am Montagnachmittag im Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. 5.300,00 Euro hatten die Musiker im Gepäck – der Erlös des Benefizkonzerts zum 125-jährigen Vereinsjubiläum zugunsten des Deutschen Kinderhospizverein e.V. am 28. Januar in der Stadthalle Olpe.

„Nicht nur die Musik sorgt für Begeisterung – auch, dass Sie uns mit der Spende unterstützen“, freute sich Geschäftsführer Marcel Globisch. „Um an der Seite der Familien mit lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen bleiben zu können, benötigen wir Menschen wie Sie. Vielen herzlichen Dank“.

Seine Kollegin Geschäftsführerin Petra Kiwitt, die das Konzert gemeinsam mit dem Bürgermeister der Stadt Olpe und Schirmherr des Jubiläumsjahres Peter Weber eröffnete, war immer noch begeistert: „Die Vielfalt – es war wirklich für jeden Musikgeschmack etwas dabei, der musikalische Anspruch, die Moderation von Froonck – das ganze Konzert hat mich nachhaltig beeindruckt. Einfach ein rundum gelungener Abend.“

Vier Monate haben die Musiker*innen unter der Leitung von Dirigent Sören Wehn auf den Abend hingearbeitet. „Das Programm war wirklich fordernd – aber ein angemessener Einstieg in unser Jubiläumsjahr“, sagte Wehn, für den dies sogar das erste Konzert als Dirigent des Musikvereins Neuenkleusheim war. Als er den Taktstock 2020 übernahm, brach die Corona-Pandemie aus. „Wenn man weiß, für was und wen man spielt, hat man direkt noch mehr Motivation, dass das Konzert ein Erfolg wird.“ Bürgermeister Peter Weber, selbst ehemaliger Musiker im Musikverein Neuenkleusheim, betonte: „Selten habe ich die Stadthalle so voll gesehen. Und Froonck als Moderator hat es geschafft, charmant immer wieder den Bogen zu seiner Heimat hier in Olpe und dem DKHV e.V. zu schlagen.“

Die nächsten Termine für den Musikverein Neuenkleusheim werfen bereits ihre Schatten voraus: Am 25. März findet das Nachwuchskonzert des Jugendorchestern und der Minimusikanten statt. Das Jubiläumswochenende vom 29. April bis 1. Mai steht unter dem Motto „Kleusheim klingt“.

07.02.2023: „Wir stehen zusammen“ - 1o.o2 – Tag der Kinderhospizarbeit erneut digital mit Mitmachaktionen und „grüner Wand“ -

„Wir stehen zusammen“
- 1o.o2 – Tag der Kinderhospizarbeit erneut digital mit Mitmachaktionen und „grüner Wand“ -

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Olpe, 06.02.2023 – „Zusammen“ – das bedeutet laut Duden: „nicht (jeder, jede) für sich allein, sondern mit einem oder mehreren anderen; gemeinsam, miteinander“. Kaum ein Wort prägt die Kinder- und Jugendhospizarbeit so sehr, wie dieses Adverb. Daher steht der 1o.o2, der Tag der Kinderhospizarbeit, unter dem Motto: „Wir stehen zusammen.“ An diesem besonderen Tag gibt´s vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. stündlich von 8 bis 19 Uhr jede Menge spannende Beiträge bei Facebook, Instagram und auf www.deutscher-kinderhospizverein.de sowie eine tolle Mitmachaktion.

„So verstehen wir Kinder- und Jugendhospizarbeit: Als ein Zusammenstehen, ein Zusammenhalten, ein Füreinander-da-sein – mit den betroffenen jungen Menschen und ihren Familien, mit den haupt- und ehrenamtlich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Tätigen, mit Unterstützer*innen, mit Interessierten und der gesamten Gesellschaft“, unterstreicht Geschäftsführer Marcel Globisch die Idee hinter dem Motto. Tag für Tag steht der Deutsche Kinderhospizverein e.V. an der Seite der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien. Seit 2006 findet der vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. ins Leben gerufene Tag der Kinderhospizarbeit jährlich statt. „In diesen herausfordernden Zeiten, gilt es, eng an der Seite der Familien zu bleiben und zum Tag der Kinderhospizarbeit auf ihre besonderen Lebenssituationen aufmerksam zu machen“, sagt Petra Kiwitt, Geschäftsführerin des DKHV e.V.

Dieses Zusammenstehen symbolisiert auch das grüne Band zum 1o.o2, welches an diesem Tag an so vielen Orten in ganz Deutschland zu sehen ist. „Es zeigt die Hoffnung, dass sich immer mehr Menschen mit den erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und deren Familien verbinden – und zusammenstehen“, sagen die beiden Geschäftsführungen des DKHV e.V.. In Olpe werden die Straße „In der Trift“, die „Franziskanerstraße“ und die Bruchstraße mit grünen Bändern geschmückt.

Ein weiteres Zeichen der Solidarität ist die Aktion #deutschlandleuchtetgruen, die in den vergangenen Jahren für grün beleuchtete Gebäude gesorgt hat: „Auch dieses Jahr soll Deutschland grün erstrahlen, jedoch energieschonend, mit selbst gebastelten grünen Laternen“, sagt Marcel Globisch.

Jede*r kann mithelfen, die sozialen Netzwerke grün zu erleuchten: Schere, Kleber und Stifte raus, zum Beispiel ein leeres Marmeladenglas bekleben und gestalten und es am 1o.o2 unter den Hashtags #deutschlandleuchtetgruen #tagderkinderhospizarbeit posten.

Der DKHV e.V. stellt, wie schon im Jahr zuvor, die „Grüne Wand“ als Plattform für alle Social-Media-Aktivitäten zu Verfügung. Auf der digitalen Pinnwand, die auf www.deutscher-kinderhospizverein.de zu sehen ist, laufen Facebook- und Instagram Beiträge des DKHV e.V., seinen über 30 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten sowie Beiträge von in der Kinder- und Jugendhospizarbeit wirkenden Institutionen, Organisationen, Interessierten und Engagierten aus ganz Deutschland zusammen.

18.01.2023: Eine Auszeit vom Alltag ermöglichen - Spende Gebr. Kemper

„Eine Auszeit vom Alltag ermöglichen“
- Betriebsrat der Werke II und III der Gebr. Kemper aus Olpe übergibt Spende an Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 18.01.2023 – Ein großes Herz für den Deutschen Kinderhospizverein e.V. zeigte die Belegschaft der Werke II und III der Gebrüder Kemper GmbH & Co. KG: Stolze 1.000 Euro wurden gesammelt und jetzt vom Betriebsratsvorsitzenden Michael Jung (li.) und seinem Stellvertreter Benjamin Hacke (re.) an Melanie Bähr, Referentin für Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising beim DKHV e.V., übergeben.

„Unser Augenmerk liegt seit jeher auf dem Versprechen an die betroffenen jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien, an ihrer Seite zu sein und zu bleiben, egal wie schwer die Situation auch ist“, erläuterte Melanie Bähr die Arbeit des DKHV e.V. kürzlich bei einer Tasse Kaffee im Haus der Kinderhospizarbeit an der Olper Trift. Der Deutsche Kinderhospizverein ist eine Anlaufstelle für betroffene Familien, wo sie sich austauschen und vernetzen können – und so die Selbsthilfe gestärkt wird. „Hier wird so eine wichtige Arbeit bei den Familien zuhause geleistet“, zeigte sich Michael Jung beeindruckt. „Wir freuen uns sehr, mit unserer Spende den Familien mit lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen eine Auszeit vom Alltag zu ermöglichen.“

05.12.2022: „Es ist die Freude der Kinder, eine Freude aus tiefstem Herzen“ - Tag des Ehrenamts

„Es ist die Freude der Kinder, eine Freude aus tiefstem Herzen“
- Mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. zuhause an der Seite der Familien – Tag des Ehrenamts am 5. Dezember

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Olpe, 05.12.2022 – In Deutschland engagieren sich mehr als 31 Millionen Menschen ehrenamtlich. Eine unglaubliche Zahl. Einer der 31 Millionen Ehrenamtler ist Thomas Schumann. Er gehört wiederum zu den mehr als 1.000 ehrenamtlich Mitarbeitenden, die sich im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) engagieren und so für eine enorme Entlastung der Familien mit lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen sorgen. Ab der Diagnose, im Leben, Sterben und über den Tod hinaus.

„Ich suchte schon länger nach einem Ehrenamt, das mit Kindern zu tun hat, aber auch mit den Themen Trauer und Tod“, erzählt Thomas Schumann im Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. „Das liegt mir aufgrund eigener Erfahrungen in meiner Kindheit sehr am Herzen.“ So wurde er schließlich auf den DKHV e.V. in Olpe aufmerksam und kontaktierte Thorsten Hillmann, Leiter der zum Verein gehörenden Deutschen Kinderhospizakademie und dort Ansprechpartner für das Ehrenamt. „Wir führten ein wirklich großartiges Gespräch, mehr als zwei Stunden lang“, erzählt Thomas Schumann. „Danach war klar: Das passt zu mir. Allerdings musste ich doch kurz schlucken, als ich hörte, dass der Qualifizierungskurs 100 Stunden umfasst.“ Der 54-Jährige nahm an einem Infoabend im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst teil. Die Mutter eines lebensverkürzend erkrankten Mädchens informierte hier über die ehrenamtliche Arbeit im DKHV e.V.. „Da war mir endgültig klar: Die 100 Stunden mache ich gerne, wenn ich so eine Familie begleiten kann.“

Kurz darauf wurde bereits die Frage an ihn herangetragen, ob er sich eine Familienbegleitung vorstellen könne: Ein Geschwisterkind, Elias, wünscht sich einen männlichen Begleiter an seiner Seite, seine Zwillingsschwester ist lebensverkürzend erkrankt. Die Familie lebt im Nachbarort, nur wenige Kilometer entfernt. Perfekt also für Thomas Schumann. „Ich arbeite im Vertrieb, bin es gewohnt vor 80 bis 100 Leuten zu sprechen. Aber so sehr haben meine Knie noch nie geschlottert, als klar war, dass ich die Familie kennenlerne.“ Die Verantwortung sei damals für ihn nicht greifbar gewesen. „Dann: Es war wirklich fast magisch. Es passte. Elias fragte mich nach drei Sätzen: ,Wollen wir spielen?` Selbst seine Mutter Katharina konnte es kaum glauben, da er sonst Zeit benötigt um Vertrauen zu fassen.“ Seither besucht Thomas Schumann einmal die Woche die Familie und verbringt Zeit mit Elias – und oft auch mit seinen Geschwistern: „Wir bauen Lego, holen uns im Dorfladen ein Eis, fahren Fahrrad – ganz normale Dinge, die im Alltag oft untergehen, weil die Pflege von Hannah so aufwendig ist.“ Eine kleine Episode ist ihm besonders im Gedächtnis geblieben. „Wir haben einen Ausflug gemacht und die lila Kuh, die ganz in der Nähe im Wald steht, besucht. Natürlich haben wir überlegt, ob die wohl Kakao statt Milch gibt und beschlossen, auf dem Rückweg Schokolade zu kaufen. Im Supermarkt sagt Elias zu mir: ,Thomas, jetzt haben wir für alle eine Tafel Schokolade, nur für dich nicht. Du musst auch mal an dich denken.` Unfassbare Worte von einem kleinen Jungen.“

Wenn es seine Zeit erlaubt, trinkt er auch gerne einen Kaffee mit Katharinas Lebensgefährten – „und dann reden wir über banale Dinge genauso wie über Sorgen und Ängste. Ich bin da und höre zu.“ Für Thomas Schumann sind es keine „hehren Ziele“ mehr - wie etwa etwas zurückgeben zu wollen oder Gutes zu tun - die ihn zu seinem Ehrenamt bewegen. Es ist ganz einfach: „Es ist die Freude der Kinder, eine Freude aus tiefstem Herzen. Und die Frage: Thomas, wann kommst du uns besuchen?“

Für einen Infokasten oder Ähnliches:
Das Ehrenamt als Fundament der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit:

Die über 1.100 ehrenamtlichen Begleiter*innen leisten insgesamt mehr als 144.000 Stunden Dienst im Jahr, für den sie mehr al 40.000 Kilometer zurücklegen, um bei „ihren“ Kindern und Familien zu sein. Bevor sie mit ihrer Aufgabe, der praktischen Begleitung der Familien beginnen, haben die Ehrenamtler*innen einen 100-stündigen qualifizierten Vorbereitungskurs absolviert, der die Voraussetzung für eine ehrenamtliche Tätigkeit in der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist. Finanziert wird diese Arbeit nur durch einen geringen Teil durch die Krankenkasse: Mehr als 50 Prozent wird durch freiwillig gegebene Gelder, wie Spenden, gedeckt, damit das Begleitungsangebot für die Familien kostenfrei bleibt.

16.11.2022: Langfristige Begleitung für den schwierigen Weg

Langfristige Begleitung für den schwierigen Weg
- Autor und Podcaster Marcel Riepegerste neuer Botschafter des Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe/Köln/Schalksmühle, 16.11.2022 – Seine „subtile Art des Erzählens geht mächtig unter die Haut“ sagt ein Leser über den Bestseller-Autor und Podcaster (Podcast „writeNspeak“) Marcel Riepegerste. Seine Stimme setzt der gebürtige Lüdenscheider jetzt allerdings noch auf eine ganz andere Art und Weise ein: Seit Montagabend, 14. November, ist Marcel Riepegerste neuer Botschafter des Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.).

Im Rahmen eines Botschaftertreffens im Prinzenturm der Prinzen-Garde Köln 1906 e.V., die seit Januar 2020 Botschafter des DKHV e.V. ist, wurde Marcel Riepegerste ernannt. „Der Tod von Kindern ist nach wie vor ein großes Tabuthema in unserer Gesellschaft“, unterstrich der Autor. „Dabei geht es nicht nur darum, den jungen Menschen bis zum letzten Tag möglichst viel Lebensqualität zu erhalten, sondern auch die Familien langfristig auf dem schwierigen Weg zu begleiten“. Er sei sehr dankbar, nun als Botschafter dazu beitragen zu können, mehr Öffentlichkeit für diese wichtige Arbeit herzustellen.

Marcel Riepegerste ist 29 Jahre alt und lebt im Raum Lüdenscheid. Nach seinem Abitur studierte er an der Hochschule Koblenz und arbeitete zuletzt als Sozialarbeiter und Sozialpädagoge sowie Bezugstherapeut in einer Forensischen Psychiatrie, einer Hochsicherheitseinrichtung für psychisch kranke Straftäter.

„In den letzten mehr als 30 Jahren haben wir erst 11 Botschafter ernannt, da wir nicht einfach Personen ernennen wollen, die nur ihr Bild und ein Zitat von sich geben“, unterstrich Silke Keller, Leitung des Bereichs Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising. „Unsere Botschafter möchten wirklich Teil unserer so besonderen Gemeinschaft sein, können sich mit unserer Arbeit identifizieren und möchten diese unterstützen. Bei Marcel hat sich dieses Gefühl innerhalb kürzester Zeit aufgebaut, so dass wir ihn von Herzen zum 12. Botschafter unseres Vereins ernennen möchten.“

Im Rahmen des Botschaftertreffens erhielt er aus den Händen von Petra Kiwitt und Marcel Globisch, Geschäftsführung des DKHV e.V., sowie Silke Keller seine Botschafter-Urkunde.

Während des geselligen Abends im Prinzenturm lernte Marcel Riepegerste außerdem das Botschafter-Projektteam der Prinzen-Garde Köln 1906 e.V. sowie die beiden Botschafter Jasmin Schwiers (Botschafterin seit 2010) und Jens Nowotny (Botschafter seit 2007) kennen. Es wurden Erfahrungen ausgetauscht und weitere Initiativen der Botschafter entwickelt, um die Arbeit des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und damit die Begleitung der Familien mit lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen langfristig zu sichern.

09.11.2022: Etappenziel und Meilenstein zugleich - DKHV e.V. veröffentlicht „Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit“

Etappenziel und Meilenstein zugleich
- Deutscher Kinderhospizverein e.V. veröffentlicht „Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ -

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Olpe, 09.11.2022 – Ein Herzensprojekt ist endlich gedruckt: Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) veröffentlicht am 01. November 2022 im „hospiz verlag“ das „Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit“.

Dieses ist Etappenziel und Meilenstein zugleich. Es vereint als Standardwerk das Erfahrungswissen von betroffenen Familien sowie das Fachwissen von Expert*innen der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Mit Beschreibung der Grundlagen sowie der Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand ihrer drei wesentlichen Handlungsfelder „Ambulant – Stationär – Bildung“ gewährt das Handbuch – aus verschiedenen Perspektiven – einen ersten sowie einmaligen Überblick der Ursprünge und Gegenwart der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland. Darüber hinaus werden Perspektiven und Themen aufgezeigt, die für eine erfolgreiche Zukunft gemeinsam zu gestalten sind.

Einen kleinen Blick hinter die Kulissen dieser Veröffentlichung bietet das Interview mit den beiden Herausgebern: Geschäftsführer des DKHV e.V. Marcel Globisch und Thorsten Hillmann, Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie.

Zu weiteren Informationen zum Handbuch und zur Bestellung gelangen Sie hier.

Sollten Sie weitergehende Fragen haben, Kontakt zu den Herausgebern und/oder ein Rezensionsexemplar wünschen, oder sonstige Informationen benötigen, wenden Sie sich bitte an Miriam Hubmayer, Referentin für Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising.

04.10.2022: Ein grünes Herz der Solidarität - Social Media Mitmachaktion des Deutschen Kinderhospizverein e.V. zum Welthospiztag

"Ein grünes Herz der Solidarität"
- Social Media Mitmachaktion des Deutschen Kinderhospizverein e.V. zum Welthospiztag -

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Olpe, 04.10.2022 – Ein grünes Zeichen der Solidarität in turbulenten Zeiten: Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. startet zum Welthospiztag am 8. Oktober eine große Social Media Mitmachaktion unter dem Motto: „Zeig Herz … für die Kinder- und Jugendhospizarbeit.“

„Hospiz kann mehr“ ist das Motto des Welthospiztages 2022, der von der Worldwide Hospice and Palliative Care Alliance veranstaltet wird. „Kinder- und Jugendhospizarbeit begleitet im Unterschied zur Erwachsenenhospizarbeit junge Menschen und deren Familien ab dem Zeitpunkt der Diagnose, wenn die Familie dies wünscht“, erläutert Marcel Globisch, Geschäftsführer des DKHV e.V.. Möglichkeiten des Austauschs und der Teilhabe zu stärken, damit Familien ihre Selbsthilfepotentiale entfalten können, bleibe dabei ein zentraler Teil der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Um auf die Interessen der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung aufmerksam zu machen, hofft der DKHV e.V. jetzt auf ganz viel Unterstützung bei Instagram und Facebook. „Wir laden ein: Macht mit bei der Aktion #100000herzen und reicht so der Kinder- und Jugendhospizarbeit symbolisch eure Hände“, appelliert der Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizverein e.V.. Die Idee für das Motiv stammt dabei aus dem monatlich stattfindenden digitalen Austausch der jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung.

Mitmachen ist ganz einfach: Poste im Aktionszeitraum zwischen dem 8. und 22. Oktober ein Foto mit einem grünen Herz auf der Hand im eigenen Social Media Profil (Facebook und/oder Instagram) und setze die Hashtags #100000herzen und #welthospiztag und #gemeinsamgutestun - spende schnell und einfach via PayPal 1 Euro (oder mehr) und lade möglichst viele Freunde und Bekannte ein, sich an der Aktion zu beteiligen.

Der DKHV e.V. richtet im Aktionszeitraum außerdem eine so genannte „Social Media Wall“ ein, auf der sich, wie auf einer Pinnwand, die Fotos und Posts gesammelt wiederfinden. Die „Wall“ ist unter www.deutscher-kinderhospizverein.de erreichbar. Hier sind auch alle weiteren Informationen zu der Mitmach-Aktion gebündelt zu finden.

„Ich hoffe, dass uns Menschen aus unterschiedlichsten gesellschaftlichen Bereichen ihre Hand reichen und ihr Herz öffnen“, sagt Marcel Globisch. „Die Spende von einem Euro ist das eine, mindestens genauso bedeutsam ist die Bereitschaft, sich auf das sicher nicht einfache Thema einzulassen und solidarisch an der Seite der Familien zu sein, Interesse an ihrem Leben und unserer Arbeit zu zeigen.“

Zum Welthospiztag:
Der Welthospiztag, der die Aufmerksamkeit für hospizliche und palliative Belange auf internationaler Ebene erhöhen will, findet jährlich am zweiten Samstag im Oktober statt. Er wird von der Worldwide Hospice und Palliative Care Alliance (WHPCA) als Netzwerk von nationalen Hospiz- und Palliative Care-Organisationen wie dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. und weiteren Partnern veranstaltet und von der Weltgesundheits-organisation WHO unterstützt. Das Motto 2022 lautet: „Hospiz kann mehr.“

20.09.2022: Jojo ist ihr Superheld, ihr Anker - Zum Weltkindertag: „Gemeinsam für Kinderrechte“ – aus dem Alltag eines 9-jährigen Jungen

„Jojo ist ihr Superheld, ihr Anker“
- Zum Weltkindertag: „Gemeinsam für Kinderrechte“ – aus dem Alltag eines 9-jährigen Jungen

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Olpe, 20.09.2022 – Jojo steht wartend am Gartentor, Dackel Oskar hüpft neben ihm auf und ab. Kaum aus dem Auto ausgestiegen, ruft er: „Anja – komm, ich muss dir was zeigen. Ich habe neue Schildkröten!“ Anja Schulte, Ansprechpartnerin für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.), lacht: „Mensch - wie cool ist das denn?“ Nach einer Umarmung verschwinden die beiden in dem großen Freiluftgehege von „Sammy und Speedy“.

Jojo heißt eigentlich Jonathan. Seine große Schwester Franzi ist lebensverkürzend erkrankt, hat das Rett-Syndrom, eine sehr seltene neurologische Entwicklungsstörung. Artikel 2 der UN-Kinderrechtskonvention sagt: „Alle Kinder haben die gleichen Rechte.“ Das heißt, es gelten für jedes Kind, egal welche Hautfarbe, Religion oder eben Behinderung es hat, die gleichen Rechte. Für Jonathan eine absolute Selbstverständlichkeit.

Jojo ist 9 Jahre alt und lebt mit seiner Mama Julia, Papa Mario und Schwester Franziska in dem 580-Seelen-Dorf Eisborn nahe Balve im Sauerland. Mit im Haus wohnt der Opa, eine Tante direkt im Haus nebenan. „Jonathan und Franziska gehören hier zur Dorfgemeinschaft, wie jeder andere auch“, erzählt Mama Julia bei einer Tasse Kaffee auf der überdachten Terrasse der Familie. Franzi parkt in ihrem Rollstuhl direkt neben ihr und lauscht. „Ich glaube, das liegt daran, dass wir mit Franzis Erkrankung immer sehr offen umgehen, sie einfach, wie jedes gesunde Kind, überall mit hinnehmen.“

Der 9-jährige Jojo lacht viel, ist immer in Bewegung: „Anja, lass uns bitte Fußball spielen – oder doch lieber Trampolin hüpfen“. Die Ansprechpartnerin für Geschwister lacht mit ihm: „Na logisch – los geht´s“ und die beiden verschwinden um die Ecke des Hauses.
Bereits seit 2016 besteht der Kontakt der Familie zum DKHV e.V., sie werden von zwei Ehrenamtlichen und Jojo insbesondere natürlich durch Anja Schulte als Ansprechpartnerin für Geschwister begleitet.

Zehn Minuten später kommen Jojo und Anja zurück, beide etwas außer Atem. Jojo lässt sich in den Stuhl fallen. Eine Sache brennt ihm noch unter den Nägeln. Er windet sich, weiß nicht, wie er anfangen soll: „Ich bin mit Delfinen geschwommen, weißt du das Anja?“, platzt es leise aus ihm heraus. Die ganze Familie, inklusive Opa und Tante, war im August in der Türkei, zur Delfintherapie für Franzi. „Wie war das Jojo? Willst du erzählen?“ fragt Mama Julia. Das sind dem 9-Jährigen dann aber gerade zu viele Worte: „Ne - mach du“, sagt er, greift zu einem Stück Kirschkuchen und schiebt es sich in den Mund. „Okay“, schmunzelt seine Mutter. „Wir hatten das Glück, eine Delfintherapie machen zu können. Ich weiß nicht, was diese Tiere an sich haben, aber sie bewegen etwas in den Menschen.“ Franzi habe sich allerdings in dem Neoprenanzug und der Situation zunächst überhaupt nicht wohl gefühlt und viel geweint. „Das kann Jojo gar nicht haben. Die Trainerin bat ihn schließlich ins Wasser zu kommen. Ab diesem Moment lief es großartig. Jojo ist Franzis Superheld, ihr Anker, wenn sie sich fürchtet – und gleichzeitig ist das für Jojo völlig normal. Er empfindet sich nicht als besonders oder ungewöhnlich.“ In Franzis Gesicht, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht sprechen kann, breitet sich ein Lächeln aus. „Nicht wahr Franzi – Jojo und du seid ein Dreamteam. Sie kann es auch nicht haben, wenn Jonathan weint, traurig ist. Dann weint sie mit. Allerdings lacht sie, wenn er geschimpft wird, weil er Unsinn gemacht hat,“ schmunzelt Julia.

Für den Jungen ist es unvorstellbar, dass seine Schwester andere Rechte haben könnte als er – aber natürlich gibt´s auch Dinge, die er doof findet: „Im Moment beschäftigt ihn das Thema Spielen sehr“, sagt Julia. „Ist schon manchmal blöde, dass Franzi nicht mit Fußball spielen kann oder so. Dafür können wir super zusammen fernsehen. Aber es wäre schon cool, wenn die Krankenkasse endlich den Rolli für Franzi genehmigen könnte“, sprudelt es jetzt aus ihm heraus. Das mit dem Rollstuhl will seine Mutter doch noch erläutern: „Wir haben jetzt schon zig Mal einen geländegängigen Reha-Rollstuhl für Franziska beantragt, aber dieser wird ständig abgelehnt. Begründung: Wir haben ja schon einen Rollstuhl“. Das macht sogar die sonst sehr gelassene Julia fassungslos. „Wir sind eine aktive Familie. So können wir Franzi bei vielen Aktivitäten nicht mitnehmen – wie zum Radfahren, beim Besuch im Wildwald Vosswinkel oder einfach bei einem Spaziergang im Wald. Die Achsen ihres normalen Rollstuhls würden brechen. Sieht so Inklusion aus?“

Das sei auch für Jojo sehr frustrierend. Er will diese Dinge gemeinsam mit seiner Schwester erleben, nicht immer nur mit Mama oder Papa – denn einer muss ja bei seiner Schwester bleiben. „Dieser immerwährende, unnötige Kampf mit Krankenkassen oder Behörden - der zehrt wirklich an uns“, unterstreicht Julia. Natürlich hat auch die Corona-Pandemie Spuren hinterlassen – auch bei Jojo: „Er hatte wahnsinnige Angst um seine Schwester. Dass er das Virus unbemerkt mitbringt, Franzi ins Krankenhaus muss. Ohne unser gutes Netz an Vertrauten, wären wir sicher durchgedreht. Ich mag mir nicht ausmalen, wie es Familien ging, die nicht so ein Netzwerk haben.“

Die lebensverkürzende Erkrankung seiner Schwester beschäftigt Jonathan mal mehr, mal weniger. Vor einiger Zeit hat er bei einem Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz mitbekommen, wie ein Kind verstorben ist. „Danach wollte er nicht mehr dahin – und Franzi durfte schon gar nicht mehr dort hin,“, berichtet Julia. „Aber derzeit ist das kein Thema. Ich bin gespannt, wann Sterben und Tod zurückkommen in seiner Gedankenwelt.“ Schule, Fußball, Schlagzeug spielen, die Feuerwehr, seine Freunde im Dorf, Zeit mit Franzi verbringen – das nimmt den Alltag des 9-Jährigen gerade völlig ein. „Und das ist auch gut so“, findet Mutter Julia. Denn: Für Jonathan sind alle Kinder gleich. Und damit ist er ein Vorbild für uns alle.

Zum Weltkindertag:
Das Motto des Weltkindertags, der in Deutschland am 20. September gefeiert wird, lautet 2022: „Gemeinsam für Kinderrechte.“ Zusammen mit dem Deutschen Kinderhilfswerk e.V. ruft UNICEF alle Verantwortlichen – von den Eltern über die Schulen, die Politik und Verwaltung bis hin zu Unternehmen – dazu auf, sich gemeinsam mit Kindern und Jugendlichen noch stärker für die Verwirklichung ihrer Rechte einzusetzen. Die UN-Kinderrechtskonvention wurde am 20. November 1989 von der UN-Generalversammlung angenommen und trat am 2. September 1990 in Kraft.

Weitere Infos erhalten Sie auch auf der Website des Deutschen Kinderhilfswerks e.V. unter www.kindersache.de.

01.09.2022: „Ich werde die Kinder- und Jugendhospizarbeit in die Welt tragen“ - 10.000 Euro dank Quietsche-Entchen – Spendenübergabe mit Colin Rimbach im Haus der Kinderhospizarbeit -

„Ich werde die Kinder- und Jugendhospizarbeit in die Welt tragen“
- 10.000 Euro dank Quietsche-Entchen – Spendenübergabe mit Colin Rimbach im Haus der Kinderhospizarbeit -

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Olpe, 01.09.2022 – Dass ein damals 9-jähriger Junge beschließt anderen Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind, zu helfen, ist allein schon etwas Besonderes. Seine Idee: Er verkauft mit der Aktion „Colin hilft Paul“ kunterbunte Quietsche- und Badeentchen und spendet die Erlöse an den Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.). Mittlerweile ist Colin 18 Jahre alt. Kürzlich stattet er dem Haus der Kinderhospizarbeit seinen vorerst letzten Besuch ab - mit einem Spendenscheck über unfassbare 10.000 Euro im Gepäck.

„Sowohl für mich privat als auch für die Welt standen in den letzten Jahren viele Veränderungen an“, erzählt Colin Rimbach bei seinem Besuch im Haus der Kinderhospizarbeit Mitte August. „Ich habe den Führerschein gemacht, besuche die gymnasiale Oberstufe, suche meinen Weg ins Erwachsensein. Zeitgleich halten die Corona-Pandemie, die Ukraine-Krieg und die Inflation die Welt in Atem“. Daher, so Colin im Gespräch mit Petra Kiwitt, Geschäftsführerin des Deutschen Kinderhospizverein e.V., und Melanie Zeppenfeld, stellvertretende Leiterin des Bereichs Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising, findet seine heißgeliebte Aktion „Colin hilft Paul“ jetzt seinen Abschluss. „Als Kind war es cool, die Quietschentchen zu verkaufen, jetzt passt das einfach nicht mehr“, schmunzelt der 18-Jährige. „Neben der unglaublichen Summe beeindruckt mich besonders, dass Colin es geschafft hat, unser Thema – die lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlichen und deren Familien – auf eine wunderbare Weise bekannter zu machen und die Menschen dafür zu öffnen,“ sagt Petra Kiwitt. „Vielen herzlichen Dank für dein Engagement. Ich bin tief bewegt.“

Seine außergewöhnliche Idee entsteht im Frühjahr 2014: Colin ist Fan des Comedians Paul Panzer, der Botschafter des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. ist. So steht der Verein, für den er sich einsetzen will, ruckzuck fest. Als Dankeschön für die Spenden möchte er etwas zurückgeben: Da er Badewannen- und Quietscheentchen sammelt, sollen es eben diese sein. Wochen und Monate verbringt der 9-Jährige damit, Badeenten-Shops, Internet-Unternehmen und Hersteller mit der Bitte ihm Entchen für den guten Zweck zu überlassen zu kontaktieren. Mit Erfolg. Seinen ersten Aktionsstand darf er im heimischen Supermarkt aufbauen – und die Aktion nimmt ihren Lauf.

Sein „mobiles Entenkörbchen“ immer dabei – ob beim Zahnarzt oder beim Brötchenkauf - gewinnt Colin nach und nach immer mehr Unterstützer. Rundfunk und Fernsehen werden auf die Aktion aufmerksam. „Dann bekam ich signierte Enten von Prominenten, wie Bülent Ceylan oder Sascha Grammel, die sich natürlich super verkaufen lassen“, erinnert sich Colin heute. „Es war wirklich verrückt, wie die Aktion Fahrt aufnahm. Mein Dank gilt heute insbesondere meinen Eltern und meinen Freunden, die mit mir an den Spenden-Ständen ihre Zeit verbrachten. Ohne euch hätte ich das nicht geschafft.“ Die Krönung: Colin Rimbach wird in einer großen TV-Gala im ZDF mit dem „Goldenen Herzen“ der Aktion „Ein Herz für Kinder“ ausgezeichnet. „Danach erreichten mich so viele Anfragen – es war einfach nicht zu fassen“.

Auch im Deutschen Kinderhospizverein e.V. sorgt dieses außergewöhnliche Engagement für Staunen: So wird Colin Rimbach 2017 im Kulturbahnhof in Kassel mit dem „Deutschen Kinderhospizpreis“ ausgezeichnet. Insgesamt mehr als 111.111,11 Euro sammelt Colin für den DKHV e.V..

Auch wenn die Aktion „Colin hilft Paul“ jetzt ein Ende findet – es bleibt Colins Herzenswunsch, Gutes zu tun und die Welt heute und morgen zu einem besseren Ort zu machen: „Auch wenn der Wandel mich auf einen neuen Abschnitt meines Lebens schickt“, so Colin abschließend. „Ich werde das Thema der Kinder- und Jugendhospizarbeit weiterhin in die Welt tragen.“

23.06.2022: Wechsel an der Spitze - Petra Kiwitt neue Geschäftsführerin des Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

"Wechsel an der Spitze"
- Petra Kiwitt neue Geschäftsführerin des Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 23.06.2022 – Viele Veränderungen und noch mehr Rückenwind: Seit dem 1. Juni – nach 13 Jahren - hat der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) eine neue Geschäftsführerin: Petra Kiwitt freut sich darauf, den DKHV e.V. und damit die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien in die Zukunft zu begleiten.

Petra Kiwitt ist studierte Diplom-Kauffrau und stammt aus dem Rheinland. Mehr als 20 Jahre lang ist sie als Führungskraft in den unterschiedlichsten Bereichen eines Bonner Dax-Konzerns tätig, wie der Produktentwicklung oder als Geschäftsführerin von Tochterunternehmen. „Nach über 20 Jahren als Führungskraft war ich auf der Suche nach einer sinnstiftenden Herausforderung“, erläutert Petra Kiwitt. „Denn als meine 6-jährige Tochter Charlotta vor drei Jahren starb, war nichts mehr, wie es einmal war.“

Sie bildet sich zur Trauerbegleiterin fort, engagiert sich für den Verein „Verwaiste Eltern“ in Köln, wird schließlich Mitglied im Deutschen Kinderhospizverein e.V. und durchläuft den qualifizierten Vorbereitungskurs der Deutschen KinderhospizAkademie für die Begleitung von Familien. „Es ist ein bisschen so, als habe der neue Beruf mich gefunden“, sagt Petra Kiwitt. „Die mir so sehr ans Herz gewachsene Kinder- und Jugendhospizarbeit kann ich nun in der Geschäftsführung im Deutschen Kinderhospizverein e.V. gut mit meinem betriebswirtschaftlichen Hintergrund verbinden.“ Gemeinsam mit dem in der Mitgliederversammlung neungewählten Vorstand ist sie sehr zuversichtlich, den Verein mit seinen über 30 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten in ganz Deutschland und damit allen Familien, ehren- und hauptamtlichen Mitarbeitenden Stabilität geben zu können und vertrauensvoll zusammen zu arbeiten.

Ihr Vorgänger Martin Gierse verließ den DKHV e.V. zum 31. Mai nach 13 Jahren engagierter und die Organisation prägender Tätigkeit als Geschäftsführer und widmet sich jetzt neuen beruflichen Herausforderungen.

15.06.2022: Stabilität im Verein – für die Familien und Mitarbeiter*innen - Mitgliederversammlung des Deutschen Kinderhospizverein e.V. – Wichtige Weichenstellung für die Zukunft dank neuem Vorstand - (Kopie 1)

„Stabilität im Verein – für die Familien und Mitarbeiter*innen“
- Mitgliederversammlung des Deutschen Kinderhospizverein e.V. – Wichtige Weichenstellung für die Zukunft dank neuem Vorstand -

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Wenden, 15.06.2022 – Die Begleitungsangebote für die betroffenen Familien nachhaltig zu sichern, den in den Vereinswurzeln zu Grunde liegenden Anspruch an die Kinderhospizarbeit sicherzustellen und einen klaren, effizienten, sicheren Rahmen für die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) zu schaffen: Das sind die gemeinsamen Ziele des neuen DKHV e.V.-Vorstandes, der am Sonntag, 12. Juni, in der Aula der Gesamtschule Wenden (NRW) gewählt wurde.

Satzungsgemäß alle zwei Jahre wechselt der ehrenamtliche Vorstand mit seinen weitreichenden Kompetenzen als direkter Vorgesetzter der Geschäftsführung. Dies war neben den üblichen Regularien (Geschäftsbericht, Berichte aus den Bereichen und Entlastung des Vorstandes) der wichtigste Tagesordnungspunkt der Mitgliederversammlung des DKHV e.V.. Die Versammlung in der Aula der Gesamtschule Wenden fand dabei erstmals als Hybridveranstaltung statt: Ein Teil der Mitglieder war online zugeschaltet. Dies ermöglichte Familien sowie Vereinsmitgliedern, die weit entfernt vom Versammlungsort wohnen oder aus anderen Gründen nicht in Präsenz teilnehmen können, sich an den Abstimmungen und Wahlen zu beteiligen.

Unter Tagesordnungspunkt 13 wurde es spannend. Peter Wirtz, ehemaliger Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie und seit Oktober vergangenen Jahres Vorstandsmitglied des DKHV e.V., legte sein Amts aus gesundheitlichen Gründen nieder: „Ich bitte Sie und Euch alle, den neuen Vorstandmitgliedern und der neuen Geschäftsführerin Petra Kiwitt Vertrauen zu schenken und sie zu unterstützen“, appellierte Peter Wirtz. „Auch angesichts der schwierigen gesellschaftlichen Situation, in der sich unser Verein befindet, ist es nun wichtig, gemeinsam die Grundlagen für eine gute Zukunft im Sinne der zu begleitenden jungen Menschen und ihrer Familien zu legen.“ Mit stehenden Ovationen und einem Jasmin mit Blüten in den Vereinsfarben wurde er verabschiedet.

Vier neue Kandidat*innen – Margret Hartkopf, Petra Stuttkewitz, Peer Gent und Andreas Müller - stellten sich anschließend gemeinsam zur Wahl für den ehrenamtlichen Vorstand. Vier Kandidat*innen, alle langjährige Vereinsmitglieder, mit viel Erfahrung und unterschiedlichen Kompetenzen. Peer Gent ist seit mehr als 20 Jahren Geschäftsführer/Vorstand der Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke in Hamburg. „Ich freue mich auf die neue Herausforderung: Der Deutsche Kinderhospizverein ist die wesentliche deutschlandweite Institution der Kinderhospizarbeit. Hier gibt es ein unglaubliches Potential, das ich gerne mit meiner Arbeit festigen und vorantragen“, sagte Gent.

Virtuell zugeschaltet – aus dem Urlaub - wurde Andreas Müller: „Ich möchte im Vorstand dafür arbeiten, dem Verein weiterhin eine klare inhaltliche und strukturelle Ausrichtung zu geben, die politische Arbeit zu unterstützen und vor allen Dingen die Arbeit mit den lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sichtbar zu machen und zu stärken.“ Andreas Müller verfügt über eine 25-jährige praktische Erfahrung im Bereich der pädiatrischen Palliativversorgung und ist derzeit Geschäftsführer des Landesverbandes für Hospizarbeit und Palliativmedizin Sachsen e.V..

Außerdem kandidierten mit Margret Hartkopf und Petra Stuttkewitz zwei bekannte Gesichter für den Vorstand. Die beiden Frauen haben als betroffene Mütter vor vielen Jahren den Verein mit aufgebaut und bereits 2009 die zu dieser Zeit erforderlichen Organisationsanpassung in die Wege geleitet und erfolgreich zu Ende geführt. In ihrer Zeit im Vorstand haben sie unter anderem die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste mit aufgebaut, die Deutsche Kinderhospizakademie ins Leben gerufen und die politische Arbeit des Vereins fest verankert. Petra Stuttkewitz verabschiedete sich 2011 nach sechs Jahren aus dem Vorstand, Margret Hartkopf 2014 nach unglaublichen 18 Jahren Einsatz für den DKHV e.V.: „Wir möchten ganz klar unterstreichen: Wir stellen uns heute neu zur Wahl und damit neuen Herausforderungen“, sagte Margret Hartkopf. Die Entscheidung zur Rückkehr in den Vorstand sei mit viel Sorgfalt und nach reiflicher Überlegung getroffen worden. „Wir möchten für Stabilität im Verein sorgen – für die Familien und die Mitarbeiter*innen“, unterstrich Petra Stuttkewitz.

Mit überwältigender Mehrheit wurden die vier Kandidat*innen gewählt – die die Wahl gerne annahmen. Gemeinsam mit Anna Zeien, Honorarreferentin des Vereins für Bildungsveranstaltungen für betroffene Familien und Referentin an der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen und Vorstandsmitglied seit Oktober 2021, nahm der neue Vorstand direkt im Anschluss an die Mitgliederversammlung seine Arbeit auf und traf sich zur konstituierenden Sitzung.

Der aktuelle Haushaltsplan und das vergangene Jahr zeigen auch im Deutschen Kinderhospizverein e.V.: Die Zeiten sind schwierig – die Pandemie, die Flutkatastrophe, der Ukraine-Krieg, die Inflation und die insgesamt schwierige weltpolitische Lage nehmen Einfluss auf die Spendenentwicklung und damit auf die Arbeit des DKHV e.V., der sich zu zwei Dritteln aus freiwillig gegebenen Geldmitteln finanziert. Der Verein schaut trotzdem positiv in die Zukunft: Um den bedarfsgerechten Ausbau der Kinder- und Jugendhospizangebote voranzutreiben und die deutschlandweite Begleitung der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung langfristig zu sichern werden zwei weitere Dienste in Rheinbach und Warendorf eröffnet.

15.05.2022: „Jemand, der ehrliches Interesse zeigt - jemand, der zuhört“ - Zum Tag der Familie am 15. Mai: Dritter Kurzfilm mit Förderung des Bundesfamilienministeriums zum Ansprechpartner für Familien wird veröffentlicht -

„Jemand, der ehrliches Interesse zeigt - jemand, der zuhört“
- Zum Tag der Familie am 15. Mai: Dritter Kurzfilm mit Förderung des Bundesfamilienministeriums zum Ansprechpartner für Familien wird veröffentlicht -

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Olpe, 15.05.2022 – „Familien wie wir durchleben viele abstruse Situationen, die man dann plötzlich und unerwartet annehmen muss“, sagt Mutter Christina mit einem leichten Lächeln in der Stimme am Anfang des Kurzfilms. „Und da ist es toll jemanden zu kennen, der noch so viele andere Familien kennt.“ Im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) hat die Familie einen besonderen Stellenwert: Daher wird am „Tag der Familie“, am 15. Mai, der dritte vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend geförderte Kurzfilm zu Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien, veröffentlicht.

„Ich habe Hilfe gesucht, einfach jemanden, der mich versteht, weil, es kann niemand verstehen, der das nicht durchlebt hat.“ Gemeinsam mit Hubertus Sieler, ihrem Mann und ihrem Sohn steht Mama Kerstin in dem Kurzfilm am Grab ihrer Tochter Lara. „Da auf dem Stein, sieht alles aus, als wäre es in Bewegung,“ sagt Hubertus Sieler und bewundert mit Laras Bruder gemeinsam die bunten Steine auf dem Grab. „Die leuchten im Dunkeln, oder? Sehr cool“. An der Seite der Familie zu sein, da zu sein, ansprechbar zu sein, die Familien zu begleiten ab dem Zeitpunkt der Diagnose bis über den Tod des Kindes hinaus – das ist Hubertus Sielers Beruf als Ansprechpartner für Familien im DKHV e.V.. Ein Beruf, den er seit Februar 2006 mit viel Herzblut ausfüllt.

Hubertus Sieler studiert Sozialpädagogik in Aachen und legt schon früh seinen Studienschwerpunkt auf die Kinderhospizarbeit, arbeitet in dieser Zeit schon im Olper Kinderhospiz Balthasar, beginnt nach dem Studium als Pädagogischer Mitarbeiter im Kinderhospiz „Löwenherz“ in Syke bei Bremen, das er mit aufbaut. „Nach drei Jahren im Norden packte mich als Sauerländer aber doch das Heimweh“, schmunzelt Hubertus Sieler. Im Deutschen Kinderhospizverein – gegründet 1990 von betroffenen Familien – wird in dieser Zeit der Wunsch, nach einem eigenen Ansprechpartner ausschließlich für die Familien laut. Durch den Ansprechpartner für Familien soll Betroffenen in ähnlicher Lebenslage ermöglicht werden, sich gegenseitig auszutauschen und zu stärken. „Da war mir schnell klar: Diese berufliche Aufgabe passt zu mir.“.

Im Februar 2006 beginnt Hubertus Sieler seinen bundesweit bis dahin einmaligen Job – komplett von Spenden getragen. Ein Teil der Stelle wird außerdem von der Deutschen KinderhospizSTIFTUNG finanziert. „Ich bekomme Rückmeldung, dass es schön ist, zu wissen, dass es einen Menschen gibt im Deutschen Kinderhospizverein, der Zeit hat, den man anrufen kann, wenn der Schuh drückt, wenn die Familie in einer Krise ist, wenn eine Frage aufkommt, wenn es Ärger mit der Krankenkasse gibt. Jemanden zu haben, mit dem man die Sorgen und Nöte teilen kann“: Besonders wichtig ist es dem zweifachen Familienvater, dass die Eltern im Begleitungsprozess die Entscheidungsträger sind und bleiben. Nach über 16 Jahren als Ansprechpartner für Familien ist Hubertus Sieler deutschlandweit hervorragend vernetzt, sei es zu stationären Kinderhospizen, Selbsthilfegruppen oder auch anderen Familien, deren Kinder das gleiche – häufig sehr seltene – Krankheitsbild haben. Jede Familie geht ihren eigenen, ganz individuellen Lebensweg. Hubertus Sieler versteht es als seine Aufgabe, diesen Weg wahrzunehmen, anzunehmen und mitzugehen. Dabei ist es ihm wichtig, jedes einzelne Familienmitglied im Blick zu haben.

Besonders am Herzen liegen dem Diplom-Sozialpädagogen die verschiedenen Seminare und Angebote des DKHV e.V., wie zum Beispiel die Selbsthilfeklausur für Eltern, die im Juni im Olper Haus der Kinderhospizarbeit stattfindet. „Selbsthilfe ist ein zentrales Thema meiner Arbeit“, erläutert Hubertus Sieler. „Die Eltern melden die Themen an den Verein, die in der Klausur thematisiert werden. Diese können sehr unterschiedlich sein - reichen von Wohnformen für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung über Formen der Begleitung im DKHV e.V. bis hin zur Begleitung der Eltern nach dem Tod des Kindes.“.

Das sieht auch Mutter Christina im Kurzfilm, in dieser Szene gemeinsam mit ihrer Tochter Marie im Wohnzimmer des Hauses der Kinderhospizarbeit, ähnlich: „Ich kenne Hubertus jetzt elf Jahre, und ich weiß noch genau, wie wir uns kennen gelernt haben. Da war ich dann überrascht, dass da tatsächlich mal jemand ist, der ehrliches Interesse zeigt, der zuhört – und trotzdem zu einer Institution gehört.“.

Hubertus Sielers Job wird vollständig über Spenden finanziert. Daher freut sich der DKHV e.V., wenn sich Menschen an die Seite des Vereins stellen und ihn unterstützen:

Spendenkonten:
Sparkasse Olpe-Drolshagen-Wenden
IBAN: DE54 4625 0049 0018 003 72
SWIFT-BIC: WELADED1OPE

Volksbank Olpe-Wenden-Drolshagen
IBAN: DE68 4626 1822 0224 7007 00
SWIFT-BIC: GENODEM1WDD

Für ein Info-Kästchen (oder ähnliches):
Tag der Familie, 15. Mai: Die Vereinten Nationen (UN) haben im September 1993 den 15. Mai als „Tag der Familie“ proklamiert. In Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) will die UN die Bedeutung der Familie als wichtigste Grundeinheit jeder Gesellschaft herausstellen. Seit 1996 steht der Tag der Familie außerdem unter einem jährlich wechselnden Leitmotiv. 2022 lautet das Motto: „Families and Urbanization“. „Urbanization“ meint den Anteil der Stadtbewohner an der Gesamtbevölkerung. In Deutschland leben rund 77,5 Prozent der Gesamtbevölkerung in Städten.

25.04.2022: Beitrag für die Sicherheit der Kinder und jungen Menschen - Kölner Unternehmen Avenga Germany GmbH spenden 10.000 FFP2-Masken an den Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

„Beitrag für die Sicherheit der Kinder und jungen Menschen“
- Kölner Unternehmen Avenga Germany GmbH spenden 10.000 FFP2-Masken an den Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 25.04.2022 – Rückwärts setzt der weiße Transporter mit Kölner Kennzeichen zurück. Direkt vor den Eingang des Hauses der Kinderhospizarbeit an der Olper Trift. Seine Fracht ist in der Kinderhospizarbeit nach wie vor immens wichtig: 10.000 bunte FFP2-Masken, gespendet vom Kölner Unternehmen Avenga Germany GmbH, in zehn riesigen Kartons werden ausgeladen.

Die FFP2-Masken gehören zum Alltag im Deutschen Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) mit Sitz in Olpe. Sowohl im Haus der Kinderhospizarbeit als auch in den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten an 32 Standorten bundesweit werden diese ständig getragen – trotz der Abschaffung der allgemeinen Maskenpflicht. Auch in den Angeboten der Deutschen Kinderhospizakademie gehören FFP2-Masken stets über Mund und Nase und sind fest im Hygienekonzept des Vereins bei allen Veranstaltungen verankert. Schließlich gilt es, insbesondere die lebensverkürzend erkrankten Kinder und Jugendlichen zu schützen. „Die Corona-Lage ist weiterhin besorgniserregend. Sicher kennen wir mittlerweile alle Menschen, die an COVID-19 erkrankt waren oder sind - oder waren sogar selbst davon betroffen“, sagt Nicole Nies, kaufmännische Leitung des DKHV e.V. „Wir hier setzen weiterhin auf hohe Sicherheit und handeln dementsprechend. Die jungen Menschen, die wir begleiten, gehören zur Hochrisikogruppe.“.

Der Zeitpunkt für die großzügige Spende der Avenga Germany GmbH könnte daher nicht besser sein: Das Internationale Technologieunternehmen mit Hauptsitz in Köln spendet 10.000 FFP2-Masken, um die Arbeit im DKHV e.V. zu unterstützen. Das unterstreicht auch Marcel Kappestein, Managing Director für Deutschland, Österreich und die Schweiz bei der Avenga Germany GmbH: „Die Welt hat zurzeit viele bedrohliche Krisen, und auch die Pandemie ist noch nicht ausgestanden. Jetzt konsequent weiter die Menschen zu schützen, für die jeder Kontakt zu anderen ein lebensgefährliches Risiko birgt, ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, zu der wir mit dieser Masken-Spende unseren Teil beitragen wollen“, sagt der Thieringhauser. „Ich danke dem DKHV e.V. für seine wichtige Arbeit, die er seit über 30 Jahren für Kinder, Jugendliche und deren Familien leistet.“ Dementsprechend groß ist die Freude im Haus der Kinderhospizarbeit über das Stück mehr an Sicherheit: „Vielen herzlichen Dank, dass Sie so zur Sicherheit in der Begleitung der Kinder und Jugendlichen und unseren Angeboten für die Familien beitragen. Dem DKHV e.V. ist es natürlich ein großes Anliegen, das Ansteckungsrisiko so gering wie irgend möglich zu halten“, bedankt sich Nicole Nies.

Bildzeilen (Copyright: Deutscher Kinderhospizverein e.V. - Fotos auf Anfrage):
Foto 1:
10.000 FFP2-Masken in lila, pink und schwarz werden jetzt an die 32 Standorte des Deutschen Kinderhospizverein e.V. verteilt und bei Seminaren und Veranstaltungen genutzt.

Foto 2 und 3:
Riesige Freude über die Spende im Haus der Kinderhospizarbeit: Nicole Nies, Kaufmännische Leitung des DKHV e.V., Heike Will, Bildungsreferentin Arbeitsfeld Geschwister-, Eltern- und Familienseminare und Lisa Vogel, Referentin für Pflege und Hygiene, werfen direkt einen Blick in die Kartons.

Foto Marcel Kappestein:
Marcel Kappestein, Managing Director für Deutschland, Österreich und die Schweiz der Avenga Germany GmbH.

20.04.2022: „Ein Mensch oder ein Freund, der einfach da ist“ - Zweiter Kurzfilm zum Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung mit Förderung des Bundesfamilienministeriums ermöglicht -

„Ein Mensch oder ein Freund, der einfach da ist“
- Zweiter Kurzfilm zum Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung mit Förderung des Bundesfamilienministeriums ermöglicht -

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Olpe/Marburg, 20.04.2022 – „Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung im Deutschen Kinderhospizverein e.V.“: Ein etwas sperrig klingender Titel für einen in ganz Deutschland einzigartigen Beruf. Kevin Leinbach hingegen nennt sich selbst einfach: „Ansprechpartner für junge Menschen - schließlich wissen die Jugendlichen und jungen Erwachsenen selbst am besten, dass sie lebensverkürzend erkrankt sind.“ Der zweite Kurzfilm des Deutschen Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.), der dank der Förderung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend am 24. April veröffentlicht wird, gibt einen Einblick in seine Arbeit.

„Ich glaube, es ist so ein schmaler Grat zwischen: Wir wollen alles allein machen. Und: Wir wollen doch irgendwie begleitet werden,“ sagt Elisa im Kurzfilm. Genau das ist der schmale Grat, auf dem Kevin Leinbach jeden Tag geht. „Seit 2010 lässt mich das Thema Kinderhospizarbeit nicht mehr los“, erzählt der 41-Jährige. „Ich habe nach meinem Studium der Pädagogik im sozialen Bereich gearbeitet – damals machte ich den Vorbereitungskurs für Ehrenamtliche beim DKHV e.V..“ Als dann 2014 eine Koordinationsfachkraft für den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Gießen/Marburg gesucht wird, ist ihm klar: „Das möchte ich übernehmen“.

Kevin Leinbach baut die Außenstelle in Marburg auf, allerdings denkt er er im Laufe der Jahre nach: „Langsam wuchs der Wunsch in mir, mit den Kindern und Jugendlichen mehr in den Austausch zu kommen, sie intensiver beraten und begleiten zu können.“ Im September 2021 übernimmt er schließlich die Stelle als „Ansprechpartner für junge Menschen“. Die Stelle wird geschaffen, um eine Lücke zu schließen: „Diese Lücke in der Funktionsstruktur und im Angebotsportfolio des DKHV e.V. und letztendlich für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland zu schließen, ist aus unserer Sicht auch deswegen zwingend geworden, weil der Bedarf nach einem eigenen Ansprechpartner von den jungen Menschen deutlich geäußert wurde“, erläutert Katrin Weimann, Projektmanagerin „Inhalte & Entwicklung“ beim DKHV e. V.. Der Ansprechpartner ist persönlich ansprechbar und agiert darüber hinaus als Interessenvertretung junger Menschen bundesweit. Außerdem führt er Betroffene im Sinne der Selbsthilfe zusammen.

„Diesen Job gibt es im ambulanten Bereich in ganz Deutschland meines Wissens nicht noch einmal“, erläutert Kevin Leinbach. „Ich kümmere mich nur um die Belange der jungen Menschen – spannender könnte mein Job nicht sein.“ Die Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung beschäftigen die gleichen Themen, wie andere Jugendliche und junge Erwachsene: „Wo und wie möchte ich wohnen, lieben und geliebt werden, eine/n Partner*in finden, der passende Beruf – das sind Fragen, mit denen wir uns im digitalen Austausch oder bei Treffen auseinandersetzen. Ganz individuell natürlich“. Inklusion ist ein zentrales Stichwort – und selbstbestimmtes Leben.

Die jungen Menschen geben den Ton an, sie bestimmen die Themen“, erläutert Kevin Leinbach. „Die Jugendlichen möchten nicht als etwas Besonderes angesehen, wollen nicht auf einen Thron gesetzt werden, sondern möchten völlig normal behandelt werden.“ In der persönlichen Begegnung mit Kevin Leinbach und im gemeinsamen Austausch – sowohl digital als auch zum Beispiel in einer Selbsthilfeklausur - entstehen Perspektiven und Möglichkeiten, Selbstbestimmung zu erhöhen und bedürfnisorientierte Teilhabe zu gestalten. Dabei reicht die Begleitung zum Beispiel einfach von Gesprächen bis hin zu gemeinsamen Bastelaktionen oder gemeinsamen Musik hören. „Ich begleite natürlich auch Jugendliche, die sich nicht verbal äußern können oder mit Lautsprache kommunizieren. Das sind immer besondere Momente, wenn ich merke, dass eine andere Art Kommunikation funktioniert und sich im Gegenüber etwas bewegt. Manchmal weiß
ich aber auch nicht, ob ich einen Zugang gefunden habe oder überhaupt wahrgenommen werde,“ beschreibt der dreifache Familienvater. „Ich möchte versuchen allen jungen Menschen gerecht zu werden, sie alle in ihren persönlichen Möglichkeiten unterstützen und mit ihnen gemeinsam vorhandene Barrieren in der Gesellschaft abbauen,“ beschreibt Kevin Leinbach.

„Ich finde auch manchmal, da braucht man einen Menschen oder einen Freund, der einfach da ist,“ sagt Elisa im Kurzfilm. „Ich finde das als Angebot einfach gut.“ Egzon ergänzt: „Seit anderthalb Jahren sind wir ja auch im digitalen Austausch. Man ist nicht so allein mit gewissen Sachen, da ist jemand, der hat vielleicht die gleiche Erfahrung gemacht, der kann mir in dem Punkt weiterhelfen, wenn ich irgendwie nicht weiterweiß – und das halte ich für eine sinnvolle Sache“

Für eine Info-Kästchen (oder ähnliches):

Die Kurzfilme über die drei Ansprechpartner des Deutschen Kinderhospizverein e.V. entstanden dank einer Förderung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Mit Beginn der Kontakteinschränkungen durch die Corona-Pandemie hat der DKHV e.V. digitale Begleitungs- und Beratungsangebote entwickelt, von denen sich bis heute diverse Angebote etabliert haben. Insbesondere ist es ein Anliegen, verstärkt Barrieren abzubauen und jungen Menschen sowie ihren An- und Zugehörigen, die bisher keinen Zugang zur Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, diesen zu ermöglichen.

06.04.2022: Eine Herzensangelegenheit: „Ich bin an der Seite der Geschwister“ - Kurzfilm des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. über die Ansprechpartnerin für Geschwister – realisiert mithilfe einer Förderung des Bundesfamilienministeriums (BMFSFJ) -

Eine Herzensangelegenheit: „Ich bin an der Seite der Geschwister“
- Kurzfilm des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. über die Ansprechpartnerin für Geschwister – realisiert mithilfe einer Förderung des Bundesfamilienministeriums (BMFSFJ) -

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Olpe, 06.04.2022 – Junge Menschen gehen am Rheinufer in Köln entlang. Sie lachen, quatschen, die Stimmung ist entspannt. Die Sonne scheint, auch wenn ein kalter Wind weht. An einem Spielplatz wird spontan kichernd ein Klettergerüst gestürmt. Auf den ersten Blick nicht sichtbar sind die jungen Menschen ganz besonders verbunden. Sie alle sind Geschwister eines Kindes oder eines jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung. Bruder oder Schwester ist vielleicht sogar bereits verstorben. Am Tag der Geschwister, am 10. April, veröffentlicht der Deutsche Kinderhospizverein e. V. einen Kurzfilm mit genau dieser Anfangsszene über die Ansprechpartnerin für Geschwister im Verein, Anja Schulte. Dieser ist der erste von drei Kurzfilmen, die vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert wurden.

Anja Schultes Job als Ansprechpartnerin für Geschwister ist mehr als nur ihr Beruf: Es ist ihre Herzensangelegenheit. „Ich möchte die Geschwister dort abholen, wo sie sind, sie unterstützen, eine Perspektive zu finden - einfach an ihrer Seite sein,“ erzählt die junge Frau im Sonnenschein auf einer Bank hinter dem „Haus der Kinderhospizarbeit“ im sauerländischen Olpe.

Schon nach dem Abitur ist der gebürtigen Warendorferin klar: „Ich möchte gerne was mit Menschen machen. Nur was genau?“. Statt sich direkt ins Studium zu stürzen, entscheidet sie sich daher für ein „Freiwilliges Soziales Jahr“, das sie in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz absolviert: „Nach diesem Jahr war mir absolut klar: In diesem Bereich möchte ich arbeiten“. Schon damals liegen ihr die Geschwister von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen besonders am Herzen: „Die jungen Menschen sind unfassbar offen, tolerant und wertschätzend. Das kann ich fast gar nicht in Worte fassend“, lächelt sie. So entscheidet sie sich für ein Studium der Psychologie in Bonn, dem sie ein heilpädagogisches Studium anschließt. Außerdem ist die 30-Jährige ausgebildete Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin. Zunächst arbeitet sie in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz im psycho-sozialen Team, dessen Leitung sie schließlich übernimmt. Zum Jahresbeginn 2022 wechselt Anja Schulte zum DKHV e.V. als Ansprechpartnerin für Geschwister. „Wenn wir Treffen mit den Geschwistern haben, sei es digital oder in Präsenz, gibt es nie ein: Du musst so oder so sein, um dazu zu gehören. Alle sind willkommen, jeder wird akzeptiert, wie er ist“, sagt die junge Frau. „Am meisten geben die Geschwister einander, weil sie sich wirklich verstehen. Da muss nichts erklärt werden.“ Eine besondere Herausforderung sei es, den Geschwistern Unbeschwertheit mitzugeben. „Wir haben in unserem letzten Austausch, der in dem Video zu sehen ist, zum Beispiel den Song „Rucksack“ von Max Giesinger gehört. Da kam die Frage auf: „Wer hilft uns denn tragen? Wir helfen Eltern und unseren Geschwistern.“ Genau hier fängt meine Arbeit an.“. Die junge Frau will zeigen, dass sie das übernehmen kann: „Die Geschwister sollen wissen, dass da jemand ist. Der die guten und auch die schweren Dinge mit ihnen teilen kann. Jemand, der zuhört und nicht wertet, der sie in ihrem Alltag, der so häufig im Widerspruch zur gesellschaftlichen Umgebung steht, unterstützt.“ Zig Beispiele fallen ihr da ein: „Ein kleines Mädchen, gerade in der zweiten Klasse, erzählte stolz, dass sie ihre Termine, wie zum Beispiel beim Friseur, selbst vereinbart und managt. Auf meine Frage, ob sie dafür nicht Mama oder Papa brauche, sagte sie: Quatsch - ich lerne! Das ist doch super! Da bin auch ich sprachlos – aber genau das macht die Geschwisterarbeit so besonders: Sie klagen nicht, wollen andere Menschen eher schützen, sie sind unendlich dankbar und lernen voneinander oft mehr als mit mir“, schmunzelt sie.

Genau dies wird auch in dem knapp drei-minütigen Kurzfilm deutlich. „Der Tod meiner Schwester, der ist da oder der war da und ist immer präsent in meinem Leben, aber ich kann mir im Alltag nicht die Zeit dafür nehmen“, erzählt Luisa deren Schwester bereits verstorben ist hier. „Aber an so Tagen wie heute nehme ich mir ganz bewusst die Zeit dafür. Dadurch, dass sie nicht mehr da ist, habe ich das Gefühl, dass ich das übernehmen möchte, durch meine Erzählungen den anderen zu zeigen, wie sie war und was sie mit meinem Leben gemacht hat.“.

„Die Kurzfilme, die über eine Förderung des Bundesfamilienministeriums ermöglicht wurden, sollen ganz niedrigschwellig zeigen, was die Ansprechpartner*innen hier im Deutschen Kinderhospizverein machen und für welche Angebote sie stehen,“ erläutert Katrin Weimann, Projektmanagerin „Inhalte & Entwicklung“ beim DKHV e. V.. Mit Beginn der Kontakteinschränkungen durch die Corona-Pandemie hat der DKHV e.V. digitale Begleitungs- und Beratungsangebote entwickelt, von denen sich bis heute diverse Angebote etabliert haben. Insbesondere ist es ein Anliegen, verstärkt Barrieren abzubauen und jungen Menschen sowie ihren An- und Zugehörigen, die bisher keinen Zugang zur Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, diesen zu ermöglichen. Dies soll unter anderem durch die Kurzfilme unterstützt werden. „Unser besonderer Dank gilt hierbei Silvia Hartwig und Thomas Jüngst vom Fachreferat Hospizarbeit und palliative Betreuung, Prävention im Alter im BMFSFJ, ohne deren Unterstützung die Realisation kaum möglich gewesen wäre“, so Katrin Weimann. Die entstandenen Kurzfilme sollen bundesweit verbreitet werden und neue Zugangswege zu den Ansprechpartnern*innen und deren Arbeit im Deutschen Kinderhospizverein e. V. schaffen.

Für ein Info-Kästchen (oder ähnliches):
Tag der Geschwister, 10. April: Der Tag der Geschwister („Siblings Day) ist ein weltweiter Aktionstag, der auf die Bedeutung von Bruder oder Schwester hinweist. Der Tag wurde 1998 von der New Yorkerin Claudia Evart initiiert. Sie verlor ihren Bruder Alan und ihre Schwester Lisette bei Autounfällen. Der 10. April war der Geburtstag ihrer Schwester Lisette. Ziel ist es, dass an diesem Tag die lebenden Geschwister wertgeschätzt werden und an die verstorbenen Brüder und Schwestern gedacht wird.

08.02.2022: Ein grünes Band, das verbindet - 1o.o2 Tag der Kinderhospizarbeit -

„Ein grünes Band, das verbindet“
- 1o.o2 Tag der Kinderhospizarbeit -

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Olpe, 08.02.2022 – Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ macht jeweils am 10. Februar auf die Situation von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien aufmerksam. Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV e. V.) als Initiator dieses Gedenktages, hat eigens dafür ein grünes Stoffband entworfen. Damit soll die Verbindung zu den betroffenen Familien, Wegbegleitern und Unterstützern symbolisiert werden. Es steht als Zeichen für Hoffnung und dass sich immer mehr Menschen an die Seite der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland stellen.

Das grüne Band wird dabei auf vielfältige Art und Weise genutzt: Taschen, Autoantennen, oder Bäume werden geschmückt. Auch zahlreiche Politiker, Sportler und Prominente beteiligen sich und posten am Tag der Kinderhospizarbeit Fotos und Grüße.

Bunte Aktionen zum Tag der Kinderhospizarbeit
Aufgrund der Corona-Pandemie musste leider auch in diesem Jahr vieles ins Digitale verlagert werden. Eine zentrale Veranstaltung, bei der sich normalerweise alle persönlich begegnen, wurde schweren Herzens abgesagt. Alternativ werden über die sozialen Medien am 10. Februar unter anderem Beiträge von betroffenen Familien und prominenten Botschaftern veröffentlicht. Darunter auch eindrucksvolle Aufnahmen der vom Verein angestoßenen Beleuchtungsaktion, an der sich auch in diesem Jahr zahlreiche Städte, Gemeinden und Organisationen beteiligen. Dem Aufruf „Lasst und Deutschland grün erleuchten“ folgend, strahlen am Abend des 1o.o2 in ganz Deutschland Gebäude, besondere Orte, Kirchen und Brücken in Grün.

Erklärvideo in Kinos und Radio Spot
Um noch mehr Menschen verständlich zu machen, worum es am Tag der Kinderhospizarbeit eigentlich geht, hat der DKHV e. V. ein Erklärvideo entwickelt, das über die sozialen Netzwerke zu sehen ist: https://youtu.be/LThrX8ao8ao

Aktuell wird es auch in zahlreichen Kinos im Vorprogramm ausgestrahlt. Ergänzt wird die mediale Darstellung durch einen Radio Spot, produziert vom Deutschen Kinderhospizverein e. V., der bereits in vielen regionalen Sendern über den Tag verteilt läuft.

Die Beteiligung an den vielen Aktionen ist bundesweit sehr groß. Betroffene Familien, Initiativen, ambulante und stationäre Einrichtungen engagieren sich, damit die Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit für alle Menschen sichtbar werden. Das wichtigste Signal an diesem Tag geht aber an die betroffenen Familien: „Ihr seid nicht allein!“ Fotos und Impressionen können über die Website und die sozialen Medien des Deutschen Kinderhospizvereins unter dem #tagderkinderhospizarbeit angesehen werden sowie überregional hier: https://my.walls.io/p5dk9

Zum Tag der Kinderhospizarbeit:
Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ macht jeweils am 10. Februar (erstmalig im Jahre 2006) auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam. Als Zeichen der Verbundenheit sind alle Menschen aufgerufen, die grünen Bänder der Solidarität z. B. an Fenstern, Autoantennen oder Bäumen zu befestigen. Das gemeinsame Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden. Betroffene Familien, Initiativen, ambulante und stationäre Kinderhospize machen die Bevölkerung durch Aktionen auf den „Tag der Kinderhospizarbeit“ und die Kinderhospizarbeit in Deutschland aufmerksam.

Hier geht’s zum Erklärvideo zum Tag der Kinderhospizarbeit: https://youtu.be/LThrX8ao8ao

In diesen sozialen Medien sind die Aktionen zum Tag der Kinderhospizarbeit zu finden:
https://www.facebook.com/deutscherkinderhospizverein
https://www.instagram.com/deutscher_kinderhospizverein/
https://www.youtube.com/channel/UCKe9UudY5A4zawfvAfpSEQg/about

03.12.2021: Den jungen Menschen eine Stimme geben! - Eigener Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung -

„Den jungen Menschen eine Stimme geben!“
- Eigener Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung -

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Olpe, 03.12.2021 – Dank des medizinischen Fortschritts der letzten Jahre hat sich die Lebensdauer von einigen Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung deutlich verlängert. Das ist wunderbar! Denn jeder Tag ist ein Geschenk für sie und ihre Eltern. Die jungen Menschen haben ihre eigenen Träume und Pläne für die Zukunft, auch wenn sich ihr Alltag aufgrund der körperlichen Beeinträchtigungen deutlich unterscheidet. In vielen Dingen sind sie auf Assistenz und Unterstützung angewiesen. Häufig sogar rund um die Uhr. Vor dem Hintergrund des Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung möchte der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV e. V.) diese Zielgruppe einmal mehr in den Fokus stellen. Denn er begleitet ihre Lebenswege über viele Jahre, oftmals bereits ab der Diagnose.

Aus Kindern werden junge Erwachsene
Wie für alle jungen Menschen spielen Themen wie Berufsbildung, möglichst selbstbestimmtes Wohnen oder Partnerschaft eine zentrale Rolle. Zugleich stellen diese Bedürfnisse die Familien vor enorme Herausforderungen, da viele der jungen Leute im E-Rollstuhl sitzen, künstlich ernährt oder dauerhaft beatmet werden müssen. Während der Corona-Pandemie hat sich deutlich gezeigt, wie groß das Bedürfnis der jungen Menschen ist, sich über solche Themen auszutauschen - und zwar mit Personen, die in einer ähnlichen Situation sind. Seit März 2020 gab es über 100 digitale Gruppenangebote, an denen ca. 800 Personen teilgenommen haben. Dazu kamen zahlreiche Anfragen nach weiteren Treffen und persönlichen Begegnungen.

Bundesweiter Ansprechpartner für junge Menschen
Als Antwort auf die Bedürfnisse aller Betroffenen entwickelt der Verein seine Begleitungs- und Begegnungsangebote konsequent weiter. In den letzten Jahren hat sich klar gezeigt, dass eine eigene Ansprechperson für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung fehlt. Daher wurde beschlossen, auf dieses Bedürfnis zu reagieren und die Stelle eines eigenen Ansprechpartners für sie einzurichten. Über diese bundesweite Anlaufstelle werden digitale und persönliche Treffen organisiert, bei denen kontinuierlich die Wünsche, Bedürfnisse und Themen der jungen Menschen erfasst werden. Sie fließen in die Aus-, Fort- und Weiterbildung der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen des Vereins ein und sollen im öffentlichen und politischen Raum eine Stimme bekommen.

Zeit für Gespräche – Zeit zum Zuhören
Seit einigen Wochen hat Kevin Leinbach, ein langjähriger Mitarbeiter des Vereins, diese Aufgabe übernommen. Er hört zu, berät und vermittelt alltagspraktische Unterstützungsangebote. „Ich freue mich sehr, mit den jungen Leuten in Kontakt und im Austausch zu sein. Vor allen Dingen die Begegnung und Vernetzung der Betroffenen untereinander spielt in meiner Arbeit eine wichtige Rolle.“, erklärt Kevin Leinbach. Die Anliegen, mit denen sich die jungen Menschen an ihn wenden sind ganz unterschiedlich. Sie reichen von Fragen zu Wohnformen ohne Eltern, über Teilhabe und Mitbestimmung, bis hin zu Pflege oder die existenzielle Lebenssituation mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Neben dem Gemeinschaftsgefühl ist ihnen dabei auch immer der Blick nach vorn und Zukunftspläne für die Zeit nach der Pandemie wichtig.

Ich finde es wichtig, dass wir im Verein noch mehr gehört werden! Und unsere Stimmen mehr präsentiert werden, aber vor allem durch den Verein in der gesamten Gesellschaft. Ich glaube, das wird durch den neuen Ansprechpartner echt besser!“, betont Victoria Michel, eine junge Frau mit lebensverkürzender Erkrankung.

Weitere Informationen zum Ansprechpartner für junge Menschen:
https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wir-unterstuetzen/ansprechpartnerinnen/ansprechpartner-fuer-junge-menschen-mit-lebensverkuerzender-erkrankung/
https://www.youtube.com/watch?v=VCZb4veqPhc

02.11.2021: Die Verbundenheit ist groß - Europäische Gemeinschaft historischer Schützen überreicht Spende an DKHV e.V. -

„Die Verbundenheit ist groß“
- Europäische Gemeinschaft historischer Schützen überreicht Spende an DKHV e.V. -

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Olpe, 02.11.2021 – „Wundern Sie sich nicht über die krumme Zahl,“ schmunzelte Sven Wottrich, Referent für Brauchtum und Medien der Europäischen Gemeinschaft Historischer Schützen (EGS) am Samstagvormittag im Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. 6.666 Euro übergaben die Schützenbrüder hier an den Deutschen Kinderhospizverein e. V.. Der Kontakt mit der Europäischen Gemeinschaft und dem Verein entstand über Markus Bröcher, stellvertretender Bundesoberst des Sauerländer Schützenbundes.

„Außerdem habe ich gelesen, dass 6666 eine Engelszahl ist und unter anderem für Heilung und Gerechtigkeit steht,“ ergänzte Sven Wottrich. „Dies passt nun perfekt.“ Gemeinsam mit Bernhard Adams, Regionalpräsident der EGS, Friedhelm Pauen, Regionalsekretär, und Gebhard Gohla, ebenfalls Referent für Brauchtum und Medien, war Sven Wottrich nach Olpe gereist, um die großzügige Spende an den Deutschen Kinderhospizverein e.V. zu überreichen.

Die Europäische Gemeinschaft Historischer Schützen, entstanden aus einer Arbeitsgemeinschaft von Schützenverbänden in Deutschland, Belgien und den Niederlanden, um das historische Schützenwesen in Europa zu pflegen und besteht aus insgesamt fünf Regionen, eingeteilt in Europa Mitte/Nord, Mitte/Süd, Nord/West, Süd/West und Osteuropa. Zur Region 1 gehört auch Deutschland.

„Zu unserer Gemeinschaft zählt des Weiteren der Ritterorden des Heiligen Sebastian, dessen Aufgabe es ist, sich für soziale Zwecke zu engagieren,“ erläuterte Regionalpräsident Bernard Adams aus Rüthen. „Neben dem Mitgliedsbeitrag können zusätzlich Spenden überwiesen werden, die dann einem guten Zweck zugutekommen. Bei unseren Recherchen und dank Markus Bröcher entstand so der Kontakt zum Deutschen Kinderhospizverein.“ Dementsprechend bilde die Spendenübergabe erst den Auftakt zu einer hoffentlich länger andauernden Zusammenarbeit, unterstrich Adams: „Wir haben noch viele weitere Ideen.“.

Bei Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien beim DKHV e.V. und Silke Keller, Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit des Vereins, war die Freude sehr groß: „Gerade in Zeiten der Corona-Pandemie können wir jede Spende mehr als gebrauchen“, sagte Hubertus Sieler, der den Schützenbrüdern einen kleinen Einblick in seine Arbeit gab. „Wir sind seit mehr als 30 Jahren an der Seite der Familien – die Verbundenheit ist unglaublich groß.“.

14.10.2021: Begleitung auf dem Lebensweg! - Hospizarbeit für junge Menschen: eine besondere Aufgabe –

„Begleitung auf dem Lebensweg!“
- Hospizarbeit für junge Menschen: eine besondere Aufgabe –

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Olpe, 14.10.2021 - Die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist das Versprechen an die Kinder und ihre Familien, dass Menschen an ihrer Seite sind und bleiben. Egal, wie schwer die Lebenssituation auch sein mag. Hospizarbeit mit Fokus auf junge Menschen ist für Außenstehende oft ein schwer zu fassendes Thema, da Kinder in der Regel am weitesten entfernt von Sterben und Tod stehen. Anlässlich des Deutschen Hospiztages im Oktober möchte der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV e.V.) diesen Berührungsängsten begegnen, über seine Arbeit informieren und aufklären.

Die Angebote des Vereins sind eine wichtige Unterstützungsressource für Familien - vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung an über den Tod des Kindes hinaus. Anders als in der Erwachsenen-Hospizarbeit erfolgt die Begleitung langfristig, meistens über viele Jahre. Daher spricht man in der Kinder- und Jugendhospizarbeit auch häufig von einer „Lebensbegleitung“ im Gegensatz zur Sterbebegleitung. Denn vor dem Tod der jungen Menschen steht jede Menge Leben im Vordergrund, das der DKHV e.V. mit seinen Angeboten unterstützt und fördert. „Es ist uns wichtig Familien in ihren so schweren und herausfordernden Lebenssituation nicht allein zu lassen“, betont Martin Gierse, Geschäftsführer des DKHV e.V.
„Wir sind vor Ort und besuchen die Familien zu Hause, hören zu und beraten wie der weitere Weg aussehen kann.“ Austausch- und Begegnungsmöglichkeiten, ambulante Hospizbegleitung, Angebote, um zur Ruhe zu kommen, Informationen und fachliche Beratung sind dabei nur einige Aspekte.

Nähe zu den Familien
Die Entwicklung und das Wachstum des DKHV e.V. folgt dem Grundsatz: „Vertrauen braucht Nähe“: „Wir dürfen die Familien ein Stück auf ihrem Lebensweg begleiten und entwickeln unsere Angebote aus ihren Bedürfnissen heraus“, erklärt Martin Gierse. Um Vertrauen aufzubauen, braucht es Zeit und einen Rahmen, in dem sich Nähe entwickeln und Beziehungen entfalten können. Im Laufe der Jahre sind so enge Verbindungen zu den betroffenen Familien entstanden, die häufig auch lange nach dem Versterben der Kinder bestehen bleiben. Denn auch die verstorbenen Kinder haben und behalten ihren festen Platz im Verein.
Um Nähe und Vertrauen entwickeln zu können benötigt es Räume – und zwar ganz praktisch: Aus diesem Bedürfnis heraus baute der Verein im Jahr 2018 das Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. Nach nun drei Jahren hat sich das Haus zu einem Ort der Begegnung, des Austausches, der Auseinandersetzung, der Erinnerung, der Vernetzung und der Beratung entwickelt. Hier ist selbstverständlich außerdem Platz für die notwendigen Verwaltungsaufgaben des Vereins.

Getragen durch das Ehrenamt
Besonders getragen wird die Arbeit des Vereins, wie auch die gesamte Hospizbewegung, durch das Ehrenamt. Der DKHV e.V. hat in über 30 Jahren mehr als 1.200 ehrenamtliche Begleiter*innen ausgebildet, die den Familien zur Seite stehen. Sie begleiten die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Geschwister im häuslichen Umfeld. Deshalb ist es für eine flächen- und bedarfsdeckende Versorgung wichtig, möglichst nah am Wohnort der Familien zu sein und Angebote zu schaffen. Immer dort, wo der konkrete Bedarf ist. „Mit unseren ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten an bundesweit mehr als 30 Standorten möchten wir für die Betroffenen verlässliche Strukturen und Angebote von hoher Qualität bieten.“, erklärt Martin Gierse. „Da unser Angebot für die Familien kostenfrei ist und die Nachfrage weiterwächst, sind wir auf Unterstützer angewiesen.“ Denn der Verein muss seine Arbeit zu mehr als 70 Prozent über Spenden finanzieren.

Teilhabe und Selbstbestimmung
Die über 50 Bildungsangebote der Deutschen Kinderhospizakademie ergänzen das Angebot des DKHV e.V. Der Austausch mit Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation und Workshops zu alltagspraktischen Themen leisten hier einen aktiven Beitrag zu gesellschaftlicher Teilhabe und Inklusion. So hat sich zum Beispiel in der vergangenen Woche eine Gruppe von jungen Menschen in einem Tagungshaus in Haltern am See getroffen. Angeleitet von pädagogischen Referent*innen konnte offen über Ängste und Sorgen gesprochen werden, aber auch über Träume und Zukunftsperspektiven. Rahmenbedingungen zu schaffen, welche die Mitwirkung und Mitgestaltung der Angebote durch die Betroffenen selbst ermöglicht, ist ein wichtiger Bestandteil des Konzepts. Die eigenen Interessen und Fähigkeiten zu fördern und Möglichkeiten zu selbstbestimmtem Handeln zu schaffen mit den unterschiedlichsten Beeinträchtigungen der jungen Menschen, steht dabei im Vordergrund. Die Begegnung auf Augenhöhe und persönliche Beziehung auf zwischenmenschlicher Ebene ist den Mitarbeiter*innen des DKHV e.V. besonders wichtig. Daher ist die Zahl von begleiteten Familien in einem Seminarangebot oder ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst stets begrenzt. Dem Tod und dem Sterben noch möglichst viel Leben entgegenzusetzen ist Motor und Antrieb für eine gelingende Kinder- und Jugendhospizarbeit.

05.10.2021: Deutscher Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) weiter auf Wachstumskurs - Abgelaufenes Geschäftsjahr und künftige Planungen in Mitgliederversammlung vorgestellt -

„Deutscher Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) weiter auf Wachstumskurs“
- Abgelaufenes Geschäftsjahr und künftige Planungen in Mitgliederversammlung vorgestellt -

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Olpe, 03.10.21. Die Mitgliederversammlung des bundesweit tätigen Deutschen Kinderhospizvereins e.V. (DKHV e.V.) fand am Sonntag in der Stadthalle Olpe (NRW) statt. Vereinsvorstand und Geschäftsführung freuten sich vor allem über die Teilnahme von betroffenen Familien, ehren- und hauptamtlich Mitarbeitenden und Wegbegleitern.

Innerhalb der Versammlung wurde ein neuer ehrenamtlicher Vorstand gewählt. Zwei langjährige Wegbegleiter wurden von betroffenen Eltern vorgeschlagen: Peter Wirtz, ehemaliger Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie sowie Anna Zeien, Honorarreferentin des Vereins für Bildungsveranstaltungen für betroffene Familien und Referentin an der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen. Beide neuen Vorstände haben ihre Wahl von Herzen gern angenommen: „Wir freuen uns auf die gemeinsame Aufgabe. Vor den Anforderungen der Gegenwart wollen wir den Verein und die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland sichern und weiter ausgestalten. Dies gelingt nur gemeinsam mit den Familien sowie den vielen ehren- und hauptamtlich Engagierten.“

Geschäftsführer Martin Gierse stellte den Jahresabschluss für 2020 und auch die Haushaltsplanung für 2021 vor. Im abgelaufenen Geschäftsjahr – trotz den Auswirkungen von Corona - ist die Anzahl der begleiteten Familien erneut gestiegen, sodass der DKHV e.V. zwei weitere Standorte eröffnet hat: Den „Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) Olpe“ mit Sitz im Haus der Kinderhospizarbeit sowie den „AKHD Bad Homburg/Taunus“.

Auch künftig möchte der Verein den bedarfsgerechten Ausbau der Kinder- und Jugendhospizangebote vorantreiben und so die deutschlandweite Begleitung der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien langfristig sichern.

10.04.2021: „Es tut mir gut, mich mit anderen Geschwistern zu treffen!“ - Projekte zum Austausch für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

„Es tut mir gut, mich mit anderen Geschwistern zu treffen!“
- Projekte zum Austausch für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 10. April 2021 – Die Diagnose, dass die eigene Schwester oder der Bruder lebensverkürzend erkrankt ist, stellt auch das Leben der gesunden Geschwister immer wieder auf den Kopf. Zum Tag der Geschwister am 10. April möchten sie gemeinsam mit dem Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) in einem Video-Projekt für Instagram auf ihre Situation aufmerksam machen. Sie melden sich selbst zu Wort und machen deutlich, wie wichtig die Unterstützungsangebote des Vereins für sie sind. „Der DKHV e.V. bedeutet für mich Verbundenheit, Vertrauen und Verständnis“, erklärt Kira, Schwester, deren Bruder unheilbar erkrankt ist.

Von Außenstehenden wünschen sich die Geschwister mehr Aufgeschlossenheit gegenüber ihren besonderen Lebensumständen. Denn allzu schnell werden negative Bewertungen und Annahmen über das Zusammenleben in den betroffenen Familien gemacht. Die Geschwister ermutigen daher, ihnen Fragen gerne ganz offen und direkt zu stellen. Denn Berührungsängste können nur abgebaut werden, wenn man aufeinander zu geht und ins Gespräch kommt. „Mir fällt es schwer auszuhalten, dass mein Bruder krank ist und ich nichts dagegen tun kann. Aber es bringt auch besondere Momente und Gedanken in unser Familienleben, für die ich sehr dankbar bin.“, beschreibt Kira auch die positiven Aspekte und Chancen auf ihrem Lebensweg.

Die Auseinandersetzung mit Themen wie Erkrankung und Pflege sowie Sterben und Tod ist eine große Herausforderung. Die Angebote des Deutschen Kinderhospizvereins setzen genau hier an und begleiten Geschwister über: die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste des Vereins, die Bildungs- und Begegnungsangebote der Deutschen Kinderhospizakademie und über die Ansprechpartnerin für Geschwister, Sandra Schopen.

„Geschwister im Universum“ – digitales Seminar in den Osterferien
So fand für Geschwister, deren Bruder oder Schwester lebensverkürzend erkrankt oder gestorben ist, zum Beispiel in den Osterferien ein Seminar der Deutschen Kinderhospizakademie statt. Aufgrund der Corona-Pandemie sind persönliche Treffen leider nicht möglich, somit mussten andere Wege gefunden werden: Unter dem Motto „Geschwister im Universum“ entwickelte die zuständige Bildungsreferentin Heike Will daher eine kreative Alternative. Dazu wurden vorab kleine Bildungspakete an die Teilnehmenden verschickt mit Materialien, die sie für dieses Angebot benötigten. So konnten alle von zu Hause aus dabei sein. „Wir beamten uns mit den angemeldeten Geschwistern in ferne Galaxien und richteten uns im digitalen Wolkenkuckucksheim virensicher ein.“, beschreibt Heike Will das fantasievolle Zusammentreffen.

Vernetzung, Austausch, Stärkung – regelmäßige digitale Treffen
Seit der Corona-Pandemie sind die Vernetzung und Gespräche mit Gleichaltrigen in einer ähnlichen Lebenssituation für die Geschwister noch wichtiger geworden. Sich verstanden und verbunden fühlen, offen über Fragen und Ängste sprechen zu können, stärkt die eigenen Ressourcen und vermittelt das Gefühl, nicht allein zu sein. Um diese Unterstützung weiterhin zu ermöglichen, bietet die Ansprechpartnerin für Geschwister im DKHV e.V., Sandra Schopen folgende Angebote an:

Digitaler Austausch für Geschwister, deren Bruder bzw. Schwester lebensverkürzend erkrankt oder gestorben ist

Geschwister im Alter von 8-14 Jahren einmal wöchentlich, donnerstags um 18:00 Uhr
Geschwister ab 14 Jahre jeden 1. und 3. Mittwoch im Monat um 19:00 Uhr

„Es tut mir gut, mich mit anderen Geschwistern zu treffen. Es kann helfen, den eigenen Bruder bzw. die eigene Schwester zu verstehen.“, erklärt eine Teilnehmerin.

Geschwister, die sich diesem Austausch gerne anschließen möchten, sind jederzeit herzlich willkommen. Sie können sich melden bei: geschwister(at)deutscher-kinderhospizverein.de oder unter 0151/46458092.

Die Resonanz ist groß und so haben im letzten Jahr mehr als 70 Treffen stattgefunden. Diese und weitere Angebote sind Dank der Stiftung Sparda Bank West möglich, welche die Stelle der Ansprechpartnerin für Geschwister finanziert.

Unter folgendem Link können Sie das Video-Projekt der Geschwister anschauen: https://www.instagram.com/deutscher_kinderhospizverein/

Weitere Informationen unter:

https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/ansprechpartnerin-fuer-geschwister

https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wir-unterstuetzen/bildungs-und-begegnungsangebote/

05.03.2021: Bedürfnisorientiere Modernisierung der Website konnte umgesetzt werden! - Dank finanzieller Förderung des Bundesfamilienministeriums kommt ein neuer Internetauftritt für den Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

„Bedürfnisorientiere Modernisierung der Website konnte umgesetzt werden!“
- Dank finanzieller Förderung des Bundesfamilienministeriums kommt ein neuer Internetauftritt für den Deutschen Kinderhospizverein e.V. -

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Olpe, 05.03.2021 – Mit der zunehmenden Digitalisierung hat sich auch die Arbeit im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) verändert und neue Entwicklungsschritte notwendig gemacht. Seit Beginn der Corona-Pandemie wurden digitale Angebote in Beratung und Begleitung sowie für den Austausch und die Vernetzung junger Menschen, Eltern und Geschwister entwickelt und ausgebaut.

Vor allem für die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sind diese Kommunikationswege häufig die einzige Möglichkeit, um mit anderen Menschen in Kontakt zu treten und zu bleiben. Dabei sind der flexible Zugang und die mobile Nutzung über verschiedene Geräte wie Tablets und Smartphones besonders wichtig und bedeuten ein Stück mehr Selbstständigkeit in ihrem Alltag.

Doch diesen technischen Anforderungen konnte die Website des DKHV e.V. nach gut einem Jahrzehnt nicht mehr gerecht werden. „Uns ist es immer ein wichtiges Anliegen den Zugang zu unseren Angeboten und die Erreichbarkeit zu erleichtern! Bei Kommunikation und Austausch spielen die digitalen Möglichkeiten eine immer größere Rolle.“, erklärt Martin Gierse, Geschäftsführer im Deutschen Kinderhospizverein e. V. „Daher haben wir die Runderneuerung unserer Homepage nun endlich in Angriff genommen, so dass die Familien, aber auch Interessierte schneller auf unsere Informationen und Angebote zugreifen können.“.

Die neue, zeitgemäße Gestaltung und die Aktualisierung der Inhalte sollen den bundesweiten Zielgruppen wie junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Zugehörigen sowie Ehrenamtlichen, Unterstützenden und Netzwerkpartnern einen nutzerorientierten Zugang zu Informationen ermöglichen. Durch die Optimierung des bundesweiten Suchportals und eine übersichtlichere Menüführung können die Unterstützungsangebote für betroffene Familien nun schneller und nahezu barrierefrei gefunden werden. Die digitale Vernetzung von Inhalten und Veranstaltungen mit Social Media- Plattformen generiert zudem eine deutlich höhere Erreichbarkeit.

Das Projekt ist mit hohen Kosten verbunden, die der gemeinnütziger DKHV e.V. nicht alleine stemmen kann. Umso größer war die Freude über die Nachricht, dass das Bundesfamilienministerium den Relaunch der Website mit einer großzügigen Förderung unterstützt. „Ohne diesen wichtigen Beitrag wäre die Umsetzung für uns finanziell nicht möglich gewesen.“, betont Martin Gierse. „Wir bedanken uns von Herzen und hoffen mit dem neuen Internetauftritt noch mehr betroffene Familien erreichen zu können und durch unsere Angebote zu unterstützen.“.

Bundesfamilienministerin Franziska Giffey: „Der Deutsche Kinderhospizverein hat schnell und vorausschauend auf die Herausforderungen der Corona-Pandemie reagiert. Durch den Relaunch der Webseite können Kinder und Jugendliche, die unter einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden, und ihre Eltern nun leichter an Informationen kommen und sich vernetzen. Das Bundesfamilienministerium hat den modernisierten Internetauftritt und neu gestaltete, digitale Angebote mit insgesamt rund 120.000 Euro gerne unterstützt. Familien mit schwerstkranken Kindern brauchen jede Hilfe, um ihren Alltag zu meistern – in diesen schwierigen Zeiten mehr denn je.“.

15.02.2021: Ein starkes Signal für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland - Erster digitaler Tag der Kinderhospizarbeit -

„Ein starkes Signal für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland“
- Erster digitaler Tag der Kinderhospizarbeit -

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Olpe, 15.02.2021 – „Beeindruckend. Würdig. Wertschätzend.“, so beschreibt Martin Gierse, Geschäftsführer im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.), die Reaktionen der betroffenen Familien auf die Gestaltung des ersten digitalen Tags der Kinderhospizarbeit am 10. Februar. „Die Beteiligung an den kreativen Mitmach-Aktionen und der Zuspruch aus der Bevölkerung war so groß, dass wir einfach überwältigt sind!“.

Aufgrund der Corona-Pandemie wurde, der vom DKHV e.V. initiierte, bundesweite Gedenktag erstmals komplett digital durchgeführt.

Über die sozialen Medien wurden stündlich Programmpunkte veröffentlicht, wie Fotocollagen, ein Erklärvideo und ein Quiz zum Tag, der neue Podcast des Vereins „Da sein – Nah sein“ sowie Videobotschaften von Familien und Botschaftern des DKHV e.V.. Dazu gehört beispielsweise auch die Prinzen-Garde in Köln, die in diesem Jahr zur Karnevalszeit selbst besonders vom aktuellen Lockdown betroffen ist. Getreu dem Motto: „Mer stonn zesamme“ haben sie zu diesem Anlass extra den Prinzenturm in Köln neu beflaggt. Auch zahlreiche Politiker, Sportler und Prominente posteten Fotos in den Netzwerken, auf dem sie das grüne Band, ein bundesweit verbindendes Symbol in der Kinder- und Jugendhospizarbeit, in die Kamera hielten.

Ein besonderer Höhepunkt des Tages war die Beleuchtungsaktion, an der sich zahlreiche Städte, Gemeinden und Organisationen beteiligt haben. Dem Aufruf „Lasst und Deutschland grün erleuchten“ folgend, strahlten am Abend des 1o.o2 in ganz Deutschland Gebäude, besondere Orte, Kirchen und Brücken in Grün. Darunter auch das Kleisthaus in Berlin oder der Rheinturm in Düsseldorf.

Da aber vor allem der Kreis Olpe als Wiege der Kinder- und Jugendhospizbewegung bekannt ist, beteiligten sich auch hier vor Ort viele Gemeinden und Firmen. So leuchtete nicht nur das Haus der Kinderhospizarbeit in der Trift an diesem Tag in Grün, sondern u. a. auch das Olper Rathaus und der Hexenturm. Ein voller Erfolg war auch der regionale „Online-Galaabend“, organisiert vom Unternehmen Enders und Arens in Kooperation mit der Buchhandlung Dreimann aus Olpe. „Damit wurde ein starkes Signal für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland gesetzt! Wir danken allen Beteiligten, die diesen Tag so einzigartig gemacht haben und an unserer Seite stehen.“, betont Melanie Bähr vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Olpe.

Durch die vielen bunten Aktionen ist es gelungen, auf die Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit aufmerksam zu machen und vor allem sichtbarer zu werden.

Das wichtigste Signal an diesem Tag geht aber an die betroffenen Familien: „Ihr seid nicht allein!“ .Fotos und Impressionen können über die Website und die sozialen Medien des Deutschen Kinderhospizvereins angesehen werden, unter dem #tagderkinderhospizarbeit

21.01.2021: „Ohne eine Impfung aller Familienmitglieder leben wir in ständiger Angst!“ - Stellungnahme des DKHV e.V. zur COVID-19-Impfstrategie unter besonderer Berücksichtigung von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrem Umfeld

„Ohne eine Impfung aller Familienmitglieder leben wir in ständiger Angst!“
- Stellungnahme des Deutschen Kinderhospizvereins zur COVID-19-Impfstrategie unter besonderer Berücksichtigung von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrem Umfeld -

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Olpe, 21.01.2021 – „Die verbleibende gemeinsame Zeit möchten wir bestmöglich miteinander verbringen“, so lautet das wichtige Anliegen einer Familie, die durch den Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) begleitet und unterstützt wird. Ihr Alltag ist seit knapp einem Jahr von der Angst vor einer Infektion mit Covid-19 bestimmt. Denn Sohn Jan- Erik (23) hat eine lebensverkürzende Erkrankung, weshalb eine Ansteckung für ihn potenziell lebensbedrohlich ist. Eine Situation, die das Leben und das Miteinander innerhalb der Familie stark belasten. Dem dringenden Aufruf, bei der Impfstrategie des Bundesgesundheitsministeriums Berücksichtigung zu finden, folgt der Verein als bundesweite Fachorganisation mit einer entsprechenden Stellungnahme.

„Wir haben schon viele Krisen gemeistert und sind Einschränkungen gewohnt. Aber so wie jetzt kann es nicht weiter gehen“, betont Andrea, Mutter von Jan- Erik. Mit Ausbruch der Pandemie wurde unser Leben nochmals auf den Kopf gestellt und wir mussten schnell neue Strategien für unseren Alltag entwickeln. Dazu gehören das Aufstellen eines hausinternen Hygieneplans und der Kauf von FFP2- Masken in Eigenregie, die der Pflegedienst und auch alle anderen Familienmitglieder im Haus tragen. Denn neben JanErik und Mutter Andrea leben dort noch die jüngere Schwester (17) und der Bruder (14) sowie Vater Joachim. Wie wichtig das Tragen der FFP2- Masken ist, wird deutlich, als eine Pflegekraft von Jan- Erik sich als infiziert meldet. Es folgen Tage des Bangens, bis die Testergebnisse aller Familienmitglieder als negativ bestätigt werden.

Doch die Familie bleibt alarmiert, denn der Umgang mit einer Grippepandemie ist für sie nicht neu. „Wir wissen, was es heißt, sich mit einem lebensbedrohlichen Virus zu infizieren“, erklärt Vater Joachim. Denn als sich Jan- Erik 2009 mit dem sogenannten Schweinegrippe- Virus infiziert, überschlagen sich die Ereignisse. Schon nach 2 Tagen muss er auf der Intensivstation beatmet werden. Die Ärzte legen ihm ein Tracheostoma, was nicht nur seinen gesundheitlichen Zustand, sondern auch die gesamte Pflegesituation für die Familie nachhaltig verändert hat. Seitdem kommt regelmäßig ein Pflegedienst zur Unterstützung ins Haus, der inzwischen genau wie Jan- Erik die Schutzimpfung gegen COVID-19 erhalten hat. Allerdings bleibt die Sorge um eine Ansteckung, denn alle anderen Familienmitglieder sind noch ohne Impfschutz und in der priorisierten Impfstrategie nicht vorgesehen.

Vor allem die schulpflichtigen Geschwister stehen während Präsenzphasen an den Schulen unter großem Druck. Sie wollen keine Überträger sein und halten Abstand von ihrem Bruder, mit dem sie sonst so gerne Zeit verbringen. Denn gemeinsame Zeit und Nähe ist kostbar für die Familie, vor dem Hintergrund von Jan- Eriks lebensverkürzender Erkrankung. „Die häusliche Isolation ist schon schlimm genug. Der Gedanke sein eigenes Kind zu gefährden und deshalb auf Abstand bleiben zu müssen bringt uns alle an Grenzen“, beschreibt die Familie.

Solche und ähnliche Berichte von Familien erreichen den Deutschen Kinderhospizverein seit Ausbruch der Corona- Pandemie immer wieder. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohlicher oder lebensverkürzender Erkrankung haben häufig zahlreiche Vorerkrankungen und ein geschwächtes Immunsystem als Folgen ihrer Grunderkrankung. Bei einer Infektion mit COVID-19 ist in der Mehrzahl ein schwerer Verlauf zu befürchten. Die jungen Menschen sind in den allermeisten Fällen auf Pflege durch Zugehörige, Pflegepersonal oder Assistenzkräfte angewiesen. Seit Monaten schränken sie daher ihre Kontakte auf ein absolutes Mindestmaß ein. Einzelne Elternteile oder Geschwister müssen teilweise seit letztem Jahr von ihren Familien getrennt leben, um weiterhin arbeiten oder zur Schule gehen zu können und das erkrankte Familienmitglied trotzdem zu schützen.

Es zeigt, wie dringend notwendig eine Impfung aller regelmäßigen Kontaktpersonen der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ist. „Alleine können wir uns als Familie kein Gehör verschaffen“, ist eine häufige Aussage der Betroffenen. Daher stellt sich der Deutsche Kinderhospizverein weiterhin an die Seite der Familien und hat gemeinsam mit ihnen eine Stellungnahme verfasst. Adressat sind die Bundesregierung und die ständige Impfkommission des Robert Koch Instituts sowie die für die Umsetzung der Impfstrategie zuständigen Behörden auf Landesebene. Im Kern werden darin folgende Erweiterungen der priorisierten Impfkategorien gefordert:

Die schnellstmögliche Impfung aller Pflegepersonen von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, da Minderjährige bisher nicht selbst geimpft werden können.
Auch andere enge Kontaktpersonen, die im gleichen Haushalt wie ein Kind/Jugendliche*r mit Vorerkrankungen leben oder sich regelmäßig in diesem Haushalt als Unterstützer*innen aufhalten (z. B. Assistenzkräfte).
Den schnellstmöglichen Impfschutz für junge Erwachsene mit lebensbedrohenden oder lebensverkürzenden Erkrankungen.
Der Prozess der Impfpriorisierung muss transparent und möglichst unbürokratisch gestaltet werden, um weitere (ggf. lebensbedrohliche) Verzögerungen zu verhindern.

Aus der Perspektive der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung ist es von elementarer Bedeutung, dass Maßnahmen ergriffen werden, die ihnen die Möglichkeit geben, ihre verkürzte Lebenszeit bestmöglich und ohne zusätzliche Ängste vor einer Infektion verleben zu können. Daher bittet der Deutsche Kinderhospizverein nachdrücklich darum, die geäußerten Forderungen in der Priorisierung bei der COVID-19-Impfung zu berücksichtigen, die auf Länder- und/oder kommunaler Ebene umzusetzen ist. Der Verein ist dazu im Dialog mit entsprechenden Entscheidungsträgern. „Der Wert des Lebens bemisst sich weder am Alter noch an einer – ohnehin kaum zu prognostizierbaren – Lebensdauer. Junge Menschen, die lebensverkürzend erkrankt sind, verdienen daher wie andere gefährdete Personen unseren bestmöglichen Schutz.“, betont Marcel Globisch, Leitung für Inhalte und Entwicklung im DKHV e.V..

13.12.2020: „Ein Windlicht der Erinnerung“ – Aktion des Deutschen Kinderhospizvereins zum Worldwide Candle Lighting Day am 3. Advent -

„Ein Windlicht der Erinnerung“

– Aktion des Deutschen Kinderhospizvereins zum Worldwide Candle Lighting Day am 3. Advent -

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Olpe, 13.12.2020 -„Ein Licht geht um die Welt“, so lautet der Leitgedanke des sogenannten Worldwide Candle Lighting Day am 13. Dezember. Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) beteiligt sich daran mit einer besonderen Windlichter-Aktion am Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. Hintergrund dieses Jahrestags ist das weltweite Gedenken Angehöriger an ihre verstorbenen Kinder, Geschwister und Enkel*innen. Dazu wird abends um 19 Uhr Ortszeit eine Kerze für jedes verstorbenen Kind angezündet und gut sichtbar an ein Fenster gestellt. Durch die Zeitverschiebung erlöschen so die Kerzen in einer Zeitzone und werden in der nächsten entzündet. Dadurch entsteht eine weltweite Lichterkette, die in 24 Stunden einmal um die gesamte Erde leuchtet.

Unter dem Motto „Wir erinnern uns“ gestaltet der Deutsche Kinderhospizverein den 3. Adventssonntag mit verschiedenen Angeboten für die verwaisten Eltern im Verein. So wurden zum Beispiel alle Familien, deren Kind/er bereits verstorben ist/sind eingeladen, individuelle Windlichter zu gestalten. Sie werden am Abend des 13. Dezember rund um das Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe aufgestellt und um 19 Uhr angezündet, als Teil der weltweiten Lichterkette. Ein weiteres Windlicht soll jeweils bei den Familien zu Hause leuchten, als verbindendes Element zum DKHV e.V.. In mehr als 30 Jahren Kinder- und Jugendhospizarbeit sind weit über 200 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene verstorben, die bundesweit durch den Verein bis zu ihrem Tod begleitet wurden. Dem DKHV e.V. ist es ein großes Anliegen, auch weiterhin an der Seite dieser Familien zu sein und sie in ihrer Trauer nicht allein zu lassen. „Die verstorbenen Kinder sind und bleiben uns sehr wichtig! Wir legen großen Wert darauf, dass sie auch nach vielen Jahren immer noch ihren Platz bei uns haben.“, betont Christina Baer, vom DKHV e.V..

Die leuchtenden Windlichter sind Ausdruck für die Unvergänglichkeit der Verbindung zwischen den Eltern und ihren Kindern. Sie stehen für Hoffnung und symbolisieren eine Brücke zwischen dem Leben und dem Tod. Insbesondere die Advents- und Weihnachtszeit ist für die verwaisten Eltern herausfordernd. In diesen Tagen ist der Gesprächsbedarf besonders hoch, weiß auch Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien im Deutschen Kinderhospizverein e.V.. Gemeinsam mit seiner Kollegin, Sandra Schopen, die für die Geschwisterarbeit zuständig ist, bietet er, auch am Abend des 13. Dezember, während die Windlichter für die verstorbenen Kinder am Haus brennen, ein offenes Ohr und Unterstützung, u.a. in digitalen Gesprächsangeboten.

Da persönliche Begegnungen zurzeit nicht möglich sind, ist der Austausch mit anderen Betroffenen und den Ansprechpartnern im Verein auf diese Weise eine gute Alternative. Den Anliegen und Gedanken der Familien in einem geschützten Umfeld Raum zu geben, ist eine Herzensangelegenheit des Vereins. Denn er bleibt auch nach dem Tod der Kinder an der Seite der Familien und unterstützt sie weiter auf ihrem Weg und in ihrer Trauer.

05.12.2020: „Andere Menschen zu unterstützen, verändert die Perspektive auf das eigene Leben!“ - Interview mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. zum Internationalen Tag des Ehrenamts -

„Andere Menschen zu unterstützen, verändert die Perspektive auf das eigene Leben!“
- Interview mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. zum Internationalen Tag des Ehrenamts -

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Olpe, 05. Dezember 2020 - Anastasia ist eine junge Frau, die sich seit über 5 Jahren ehrenamtlich im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) engagiert. Vor 10 Jahren ist sie aus Russland nach Deutschland gekommen und lebt seitdem in Frankfurt. Sie ist angekommen in ihrer neuen Umgebung, spricht fließend Deutsch, hat einen Vollzeit-Job und viele soziale Kontakte. Doch sie möchte mehr tun und sich für Menschen, die besondere Unterstützung brauchen, ehrenamtlich engagieren. Über das Internet wurde sie auf den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst vor Ort aufmerksam, der - unter Trägerschaft des DKHV e.V. - Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind in deren häuslichen Umfeld begleitet. Sie nimmt Kontakt auf, lässt sich in einem qualifizierten Vorbereitungskurs zusammen mit anderen Ehrenamtlichen auf Ihre Aufgabe in den Familien vorbereiten und ist seitdem im Einsatz. Vor dem Hintergrund des Internationalen Tag des Ehrenamts berichtet sie aus ihren Erfahrungen in einem Interview mit dem DKHV e.V.:

DKHV: Nicht jeder entscheidet sich spontan für ein Ehrenamt in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. War es für Dich eine Herausforderung sich für eine solche Aufgabe zu melden?

Ehrenamtliche Anastasia: Unterbewusst war schon die Überlegung da, dass ich etwas mit Kinderhospizarbeit tun möchte. Insofern war es keine zufällige Entscheidung, aber ich wusste damals noch nicht genau, was das wirklich bedeutet. Eine Berührung mit dieser Arbeit hatte ich bisher noch nicht, aber mein Gefühl hat mir gesagt ich muss es ausprobieren. Ich wollte schon immer gerne etwas für Menschen tun, konkret für Kinder, die einen besonderen Bedarf haben.

DKHV: Die Begleitung in den Familien erfolgt häufig über viele Jahre, d.h. von der Diagnose bis über den Tod hinaus. Hattest Du anfangs bedenken, Dein Ehrenamt parallel zur Berufstätigkeit und Freizeitaktivitäten noch gut unterzubringen?

Ehrenamtliche Anastasia: Am Anfang war mir das gar nicht so genau klar. Man muss es einfach ausprobieren, wie sich alles fügen wird. Ich hatte schon einen gewissen Respekt davor und dass es vielleicht nicht einfach wird. Aber ich wusste von Anfang an, dass der Verein mich in gewisser Art und Weise auch schützen wird. Dass man mich immer versteht, wenn ich mal etwas nicht kann oder weniger Zeit investieren möchte. Daher dachte ich mir, ich schaue es mir einfach an und dann werde ich es wissen. Die Begleitung in den Familien beruht immer auf gegenseitiger Freiwilligkeit, sowohl von den Familien selbst als auch von den Ehrenamtlichen.

DKHV: Wie lange bist Du schon in Deiner aktuellen Begleitung und wie oft hast Du die Familie in der Woche besucht?

Ehrenamtliche Anastasia: In der aktuellen Begleitung bin ich nun seit 2 Jahren. Da das erkrankte Kind, ein 5-jährige Junge, in den ersten Monaten stationär in der Uniklinik zur Behandlung lag, habe ich ihn im Krankenhaus kennengelernt. Schon eine etwas besondere Situation. Wie häufig man sich im weiteren Verlauf verabredet, entscheiden die Familien und die Ehrenamtlichen im Gespräch miteinander. Da gibt es keine Pflicht. Man überlegt gemeinsam: wie viele Stunden, welcher Wochentag, welche Uhrzeit usw. Bei mir ist es so, dass wir uns für einen Besuch in der Woche entschieden haben. Weil ich berufstätig bin, habe ich dann nach der Arbeit, so ab 18 Uhr, wöchentlich ein paar Stunden Zeit mit dem erkrankten Kind verbracht.

DKHV: Wie habt Ihr eure gemeinsame Zeit denn miteinander verbracht?

Ehrenamtliche Anastasia: Egal welche Situation, welches Kind, Alter und welche Familie, da muss man sich individuell drauf einlassen. In diesem Fall war der Junge 5 Jahre alt und ich habe zunächst überlegt, was ihn in diesem Alter interessieren könnte. Man muss dazu sagen, dass er aufgrund eines Hirntumors erblindet war und wir deshalb eher in seiner Fantasie miteinander gespielt haben. Es ging dabei viel um Geschichten über Superhelden und Vorstellungskraft, wie ein bestimmtes Tier oder z.B. ein Dinosaurier aussieht. Er hat sich sogar über seine eigene Erkrankung eine Geschichte ausgedacht, dass der Tumor irgendwie von einem Magier gezaubert wurde und er deshalb nichts mehr sehen kann. Er hat sich z.B. auch überlegt, dass er sehr viele Vitamine essen muss, um gegen die bösen Bakterien zu kämpfen. Wir haben so viel über seine innere Welt gesprochen. Ab und zu haben wir dann auch mal eine Kleinigkeit gebastelt, aber natürlich mit meiner Unterstützung.

DKHV: Würdest Du sagen, dass die gemeinsame Zeit mit dem erkrankten Kind auch Dein Leben bereichert hat?

Ehrenamtliche Anastasia: Ja, diese Zeit ist auf jeden Fall eine große Bereicherung für mich! Man betrachtet das eigene Leben aus einer ganz anderen Perspektive. Wir sind zumeist Menschen, die schnell in eine bestimmte Routine kommen und sehen viele Dinge als Normalität an. Aber das ist nicht immer alles so selbstverständlich. Insbesondere, wenn man mit Menschen, die einen besonderen Bedarf haben, in Berührung kommt. Dann versteht man, wie gut man es selbst hat und Vieles besser wertzuschätzen. Ein weiterer positiver Aspekt ist auch, dass man durch das Ehrenamt viele neue Menschen kennenlernt und die eigenen sozialen Kontakte erweitert. Denn die Gemeinschaft und der direkte Austausch zwischen Menschen ist letztendlich das, was uns bewegt.

DKHV: Was würdest Du Menschen mit auf den Weg geben, die sich für ein Ehrenamt in der Kinder- und Jugendhospizarbeit interessieren?

Ehrenamtliche Anastasia: Ich würde ihnen raten, sich zu öffnen und einfach aufgeschlossen zu sein, für die Begegnung mit anderen Menschen. Man kann dadurch seinen eigenen Horizont erweitern und vielleicht auch innere Grenzen überwinden. Man sollte bereit sein, in diesen Kontakt zu kommen und sich nicht von z.B. sprachlichen Barrieren hindern lassen. Man gewinnt neue Perspektiven und kommt ein wenig aus der eigenen Routine heraus. Bei meiner Tätigkeit im Deutschen Kinderhospizverein fokussiere ich mich nicht nur darauf, dass wir die erkrankten Kinder begleiten, sondern wir begleiten auch deren Leben. Wir versuchen sie dabei zu unterstützen neue Erfahrungen zu sammeln und Kontakte zu anderen aufzubauen. Wir sind einfach für sie da, lachen zusammen und hören zu. Ich finde es großartig, wenn man diesen Beitrag im Leben eines anderen Menschen leisten kann. Für die anderen, aber auch für sich selbst. Das ändert und erweitert enorm die Sichtweise auf das Leben.

Das Interview in voller Länge ist zu sehen im YouTube-Kanal des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. sowie direkt unter: https://youtu.be/IVhiEfV1c0o

03.12.2020: „Wir sind ein super Team! Leben mit einer lebensverkürzenden Erkrankung im Deutschen Kinderhospizverein“ - Ein Besuch bei Familie Dempsey zum Tag der Menschen mit Behinderung –

„Wir sind ein super Team! Leben mit einer lebensverkürzenden Erkrankung im Deutschen Kinderhospizverein“
- Ein Besuch bei Familie Dempsey zum Tag der Menschen mit Behinderung –

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Olpe, 03. Dezember 2020 – Die Wohnungstür öffnet sich und Mama Manuela strahlt mir entgegen. Hund Merlin drängelt sich an ihr vorbei, um den Besuch vorsichtig mit der Nase zu inspizieren. Aus der Wohnung hört man das fröhliche, laute Lachen eines jungen Mannes. Es ist Marcel, der Sohn von Manuela. Marcel ist 20 Jahre alt und an der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose, kurz MPS, erkrankt. Sie ist unheilbar und endet mit dem vorzeitigen Tod. Im Krankheitsverlauf können nahezu alle Organe im Körper betroffen sein. Nach und nach stellt sich ein Verlust von Fähigkeiten ein, wie z.B. Sprechen und Laufen, wobei im Vordergrund häufig eine geistige Beeinträchtigung steht. So ist es auch bei Marcel, der im Alter von vier Jahren erste Auffälligkeiten zeigte, die dann kurz darauf zur Diagnose führten.

Manuela bittet mich in die Wohnung. Da ist gleich diese unglaubliche Energie im Raum, eine Lebensfreude und Herzlichkeit, die nicht selbstverständlich ist. Ich begrüße Marcel, der mir strahlend zujubelt. Er sitzt nach einem langen Arbeitstag in der BehindertenWerkstatt in seinem Rollstuhl vor dem Fernseher und entspannt bei einer Folge „Sponge Bob“, seiner Lieblingsserie. Manuela gießt Kaffee aus und reicht eine Runde Baumkuchen für uns alle. Den mag Marcel besonders gern. Generell ist er beim Thema Essen sehr „pflegeleicht“, erzählt Manuela, „er mag von Gemüse über Fleisch bis hin zu Obst wirklich alles gern.“

Doch in unserem Gespräch beschönigt sie nichts, denn das Leben mit einer so schweren Erkrankung und Behinderung ist herausfordernd. Sie betont, dass es nicht immer einfach ist den Alltag zu meistern. „Die Gewissheit, dass diese Erkrankung lebensverkürzend ist und Marcel vor mir sterben wird, hat uns damals zunächst den Boden unter den Füßen weggerissen“, beschreibt Manuela. Doch sie gibt nicht auf und sucht sich schnell Hilfe über den Deutschen Kinderhospizverein. Sie informiert sich, tauscht sich mit anderen betroffenen Eltern, deren Kinder die gleiche oder eine ähnliche Erkrankung haben, aus. Das schenkt Mut und Kraft, bereitet aber manchmal auch Angst und Sorge. Den Lebensweg der anderen Familien zu sehen und von den Erfahrungen der anderen Eltern zu hören, die schon ein Stück des Weges vorausgegangen sind, ist nicht immer leicht.

Und dann ist da auch noch Marcels großer Bruder, Leon, inzwischen 24 Jahre alt und Student. Er ist hochbegabt und braucht spezielle Aufmerksamkeit und Förderung seiner Fähigkeiten. Ein Spagat zwischen zwei so unterschiedlichen Kindern, der Mutter Manuela vollständig beansprucht. „Wir haben das alles irgendwie geschafft! Augen zu und durch!“ sagt sie mit kräftiger Stimme. Und doch zeichnet sich der jahrelange Kampf mit Behörden, Schulen und Krankenkassen, die fürsorgliche Pflege von Marcel rund um die Uhr und dann „eben noch“ das ganz normale Familienleben, auch in der Gesundheit von Manuela ab. Sie beginnt umzudenken und kümmert sich fortan auch um ihre Bedürfnisse. Sie zieht mit Marcel in eine barrierefreie Erdgeschosswohnung mit Terrasse und kleinem Garten. Doch barrierefrei heißt nicht automatisch behindertengerecht. So werden mit Fortschreiten der Erkrankung und der damit einhergehenden körperlichen Beeinträchtigungen immer wieder neue Hilfsmittel notwendig, um die Pflege im Alltag bewältigen zu können. Aktuell steht ein angepasstes Bett sowie ein Deckenlifter zur Beantragung an. Das bedeutet wieder viele Gespräche und Diskussionen mit Versorgungsamt und Krankenkasse, obwohl Marcel bereits ein entsprechender Pflegegrad zugesprochen wurde.

Ihre eigenen gesundheitlichen Beschwerden geht Manuela in den letzten Jahren ebenso entschlossen an. „Ich muss gut auf mich achten, um stark zu bleiben! Denn ich möchte für Marcel da sein, so lange er lebt!“ erklärt sie. Ein Netzwerk aus Freunden, Familie und ehrenamtlichen Begleiter*innen ist dabei im Alltag eine große Unterstützung. Zeit nur für sich kann Manuela heute dadurch ganz gut organisieren, und dass neben ihrer Berufstätigkeit und der Versorgung von Marcel. Abschalten gelingt ihr bei Spaziergängen in der Natur. Um einfach einmal den Kopf frei zu bekommen und die Dinge, die anstehen, zu sortieren. Vor zwei Jahren kommt dann Hund Merlin in die Familie. Ein weiterer Wendepunkt, der für viel Freude und noch mehr Spaziergänge an der frischen Luft sorgt. Er spielt und kuschelt gerne mit Marcel, weicht ihm nicht von der Seite. Merlin gehört seitdem fest zum Mutter–Sohn–Gespann, in dem aber jeder auch seine Eigenständigkeit bewahrt. Im Miteinander und der Kommunikation ist ganz deutlich spürbar, dass zwischen Marcel und Manuela großes Vertrauen herrscht. Auch wenn Marcel inzwischen nicht mehr sprechen kann, macht er sehr deutlich klar, was er möchte und was nicht. Fremde Umgebungen und zu viele Menschen, versetzen ihn in große Unruhe.

So verbringen Manuela und Marcel die meiste Zeit zusammen - und das sehr gerne. Selbst als im März für drei Monate die Behindertenwerkstatt schließt, in die Marcel täglich zur Arbeit geht, machen sie das Beste daraus. Denn: „Gemeinsame Zeit ist kostbar“, erklärt Manuela. Über den Fernseher zeigt sie ein Video aus Marcels Kindertagen, aufgezeichnet vor gut 14 Jahren. Darin zu sehen ist die Arbeit vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn, über den die Familie von Anfang an begleitet wird. „Das war eine schöne Zeit! Man brauchte sich gegenüber den anderen Familien nicht zu erklären und war von Anfang an voll akzeptiert. Allerdings sind viele der im Video gezeigten Kinder leider bereits verstorben“, bemerkt Manuela nachdenklich.

Schnell fasst sie sich wieder und bekräftigt, dass sie lieber nach vorne schaut. „Jammern nützt ja nichts“, und schon strahlt sie wieder über das ganze Gesicht. Es ist diese Lebensfreude und Energie, die nicht nur Mutter und Sohn verbindet, sondern auch ihr Umfeld ansteckt. „Marcel ist ein echter Kämpfer“, sagt Manuela stolz, „Ich kann von ihm viel lernen.“ Rückschläge, wie im Jahr 2017, wo er sogar notärztlich versorgt werden musste, verarbeitet sie unter anderem in ihren Tattoos. Sie machen die Zerbrechlichkeit der Lebensumstände ein Stück weit sichtbar und zeugen gleichzeitig von Mut und Stärke, dass Leben jeden Tag mit allen Facetten so anzunehmen, wie es sich zeigt. „Die Unterstützung durch den Deutschen Kinderhospizverein und die Gemeinschaft mit den anderen Familien ist dabei so wichtig und trägt auch durch schwere Zeiten!".

10.10.2020: „Solidarität bis zuletzt“ - Trotz Abstand an der Seite der Familien: Digitale Angebote als Antwort auf die Krise -

„Solidarität bis zuletzt“
- Trotz Abstand an der Seite der Familien: Digitale Angebote als Antwort auf die Krise -

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Olpe, 10.10.2020 – „Solidarität bis zuletzt“, so lautet das Motto am heutigen Welthospiztag. Auch die Arbeit des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. (DKHV e.V.), wird von diesem Gedanken maßgeblich geprägt. Ganz besonders seit Ausbruch der CoronaPandemie ist es wichtig, die Verbundenheit zu den Familien aufrechtzuerhalten, da zu sein und zuzuhören. Dazu braucht es Nähe, Vertrauen und Begegnung. Doch aktuell sind persönliche Besuche zum Teil leider nur eingeschränkt möglich. Das stellt die Arbeit des Vereins vor große Herausforderungen, der sogar zeitweise gezwungen war, die persönliche Begleitung durch die Ehrenamtlichen pausieren zu lassen.

Familien wünschten sich alternative Formate, um sich auszutauschen. Daraufhin hat der Deutsche Kinderhospizverein digital gestützte Begleitungs- und Beratungsangebote entwickelt. So fanden in den vergangenen Monaten bereits mehrere Treffen für Eltern und Geschwister online, via Zoom statt. Sie bieten eine gute Möglichkeit, um miteinander im Gespräch zu bleiben, wie die folgende Aussage eines Elternteils aus einem digitalen Begegnungen zeigt: „Virtuelle Treffen können und sollen persönlichen Kontakt nicht ersetzen, schaffen jedoch Möglichkeiten, dass wir Eltern uns zu spezifischen Fragestellungen in einem gesetzten Zeitraum untereinander austauschen können.“

Zu den digital gestützten Angeboten gehört auch eine monatlich stattfindende Videokonferenz mit jungen Menschen, die lebensverkürzend erkrankt sind. Dort besprechen sie ihre eigenen Themen in einem geschützten Rahmen, wie z.B. der Umgang mit Ängsten oder was es bedeutet, mit persönlichen Assistent*innen durchs Leben zu gehen. Daneben bieten die Ansprechpartner*in für Familien und Geschwister regelmäßig Austauschformate, Gespräche und Telefonate an. Sie nehmen sich Zeit, unterstützen wo immer sie können, sind da und haben ein offenes Ohr. „Es war schön, vertraute Menschen wiederzusehen“, sagte eine Teilnehmerin am Ende einer Sitzung. Eine Rückmeldung, die wir immer wieder in den Videokonferenzen hören.

„Wir freuen uns, dass unsere virtuellen Angebote so gut von den jungen Menschen und ihren Familien angenommen werden. Trotz Abstand können wir ihnen dadurch sehr nah sein. Dass zeigt, auch während einer Krise kann die Chance auf etwas Neues entstehen“, so Martin Gierse, Geschäftsführer im Deutschen Kinderhospizverein e.V.. Die vielen kleinen und großen Zeichen der Solidarität mit und für die Familien sind insbesondere jetzt wichtig. Füreinander da zu sein und Unterstützung durch den Verein als starke Gemeinschaft zu erfahren, soll auch in schwierigen Zeiten stärken. Gemeinsam wird auch in Zukunft weiter daran gearbeitet, virtuelle Angebote anzubieten und auszubauen.

15.05.2020: Internationaler Tag der Familie - „Wir bleiben an eurer Seite, auch in diesen schwierigen Zeiten!“ Deutscher Kinderhospizverein e.V. geht neue Wege mit betroffenen Familien

Internationaler Tag der Familie „Wir bleiben an eurer Seite, auch in diesen schwierigen Zeiten!“
- Deutscher Kinderhospizverein e.V. geht neue Wege mit betroffenen Familien -

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Olpe, 15. Mai 2020 – Die Corona-Krise, die notwendigen und drastischen Maßnahmen zur Bekämpfung von Covid-19, stellt alle vor große Herausforderungen. Sie trifft gemeinnützige Organisationen besonders schwerwiegend und damit auch die Familien im Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.). Diese stehen im Mittelpunkt der wichtigen Arbeit.

Mit anderen Betroffenen in einer ähnlichen Lebenssituation in Kontakt zu kommen, sich auszutauschen und gegenseitig Mut zu machen, ist ein wichtiger Aspekt der sonst so zahlreich stattfindenden Begegnungs- und Bildungsangebote des Vereins. Die Familien können aufgrund der schweren Erkrankung ihrer Kinder ohnehin nur eingeschränkt Unternehmungen und Reisen wahrnehmen. So sind die Ferienbegegnungen und Workshops für erkrankte Kinder und ihre Geschwister häufig die einzige Möglichkeit eine Auszeit aus ihrem Alltag zu nehmen. Aufgrund der Kontaktbeschränkungen in Deutschland, und, weil die Kinder und jungen Menschen zur Hochrisikogruppe zählen, musste der DKHV e.V. schweren Herzens alle Veranstaltungen bis zum 30. September absagen.

Auch die Besuche und Begleitungen von rund 550 Familien über die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste des Vereins müssen zurzeit pausieren. Sie werden nur langsam, unter strengen Hygienemaßnahmen und unter Abstimmung mit jeder einzelnen Familie nach Ablauf der Beschränkungen wieder schrittweise aufgenommen werden können. Neben der pflegerischen Versorgung ihrer erkrankten Kinder, der Betreuung der schulpflichtigen Geschwister und arbeiten im Homeoffice, bringt die Sorge vor einer Ansteckung mit dem Covid 19-Virus und deren mögliche Folgen die Eltern häufig an ihre Grenzen.

„Da sein, nah sein“ – Ansprechpartner/in für Familien und Geschwister
In dieser Zeit ist es daher besonders wichtig als starke Gemeinschaft einander zu unterstützen und zu stärken, für die betroffenen Familien da sein zu können, zuzuhören und ihnen das Gefühl zu geben: „Ihr seid nicht allein!“. Unter dem Motto: „Da sein, nah sein!“ haben die beiden Ansprechpartner für Familien und Geschwister ihren Home-OfficeArbeitsplatz eingerichtet. Sie tätigen zahlreiche Anrufe, haben immer ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte der betroffenen Familien und freuen sich zu erfahren, was aktuell gebraucht wird und welche weitere Unterstützung der Kinderhospizverein bieten kann.

„Dann kommt die Natur eben zu euch“ – Naturworkshop „mal anders“
Für die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen ist die aktuelle Situation Ansporn, weitere kreative Lösungen in der Begleitung zu finden. So wurden in den vergangenen Tagen und Wochen viele neue Möglichkeiten der Unterstützung ins Leben gerufen. Beispielsweise bei der alternativen Umsetzung des Naturworkshops für erkrankte Kinder und ihrer Geschwister: Über den ersten Maifeiertag sollten 7 erkrankte junge Menschen und 4 Geschwister gemeinsam den Nationalpark Eifel erkunden. Ein umfangreiches Programm war geplant, bei dem neue Naturerfahrungen und spannende Erkundungen des Lebensraums Wald im Vordergrund stehen sollten. Doch wie so vieles musste der Workshop aufgrund der Corona-Pandemie abgesagt werden. Kurzerhand überlegten die beiden Referentinnen, wie sie ein Alternativangebot auf die Beine stellen konnten und haben sich gedacht: „Wenn wir schon nicht gemeinsam in die Natur können, dann kommt die Natur eben zu euch!“ Für jeden Teilnehmer wurde liebevoll ein Päckchen gepackt und versendet, in denen sich verschiedene Naturmaterialien befanden, die ein sinnliches Erleben von Natur im Kleinformat zu Hause ermöglichen sollten. In einem Brief wurde erklärt, warum der Workshop ausfallen musste und wie das Päckchen genutzt werden kann. Die Freude war unbeschreiblich groß, als die Pakete bei den Familien eintrafen. Begleitend hierzu erreichte die jungen Menschen eine E-Mail, in der eigens eingesprochene Mediationen beispielsweise einen gedanklichen Spaziergang durch den Wald ermöglichten. Zudem wurden die Teilnehmer*innen dazu animiert, kleine Kunstwerke aus den mitgesendeten Naturmaterialien zu gestalten und diese abzufotografieren, woraus demnächst eine Collage entstehen wird.

„Ihr seid nicht allein“ – Neue Formen der ambulanten Begleitung
Auch in den 24 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten des DKHV e.V. sind zahlreiche Ideen entwickelt und umgesetzt worden, um mit den Familien auch in der häuslichen Isolation in Kontakt zu bleiben. So lassen sich die über 1.000 ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen immer wieder etwas Neues einfallen: Lesungen und Gespräche über Facetime, Einkäufe, die übernommen werden, der Versand zahlreicher Briefe und Karten, Aufnahme von Videos, das Zusammenstellen und Verteilen von Playlisten, Malaktionen und vieles mehr. All die großen und kleinen Zeichen der Verbundenheit sollen zumindest ein wenig Ablenkung und Freude in den Alltag der Familien bringen und ihnen das Gefühl der Gemeinschaft vermitteln.

12.05.2020: Internationaler Tag der Pflege - Deutscher Kinderhospizverein macht aufmerksam: „Pflegerische Herausforderung, nicht nur während der Corona- Pandemie“ -

Internationaler Tag der Pflege
- Deutscher Kinderhospizverein macht aufmerksam: „Pflegerische Herausforderung, nicht nur während der Corona- Pandemie“ -

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Olpe, 12. Mai 2020 – Die Diagnose, dass das eigene Kind lebensverkürzend erkrankt ist, stellt das komplette Leben einer Familie auf den Kopf. Mit dem fortschreitenden Krankheitsverlauf werden neben einer engmaschigen, medizinischen Versorgung, häufig intensive Pflegemaßnahmen notwendig. Diese übernehmen zu großen Anteilen Familienangehörige. Je nach Pflegegrad auch unterstützt von Pflegediensten. Die Sorgen und Nöte, wie das Beschaffen und Bevorraten von ausreichend Hilfsmitteln und Schutzkleidung, sind für die Eltern kein Neuland.

Zum „Internationalen Tag der Pflege“ will der Deutsche Kinderhospizverein e.V. darauf aufmerksam machen und ruft dazu auf, sich mit den Familien zu solidarisieren. Denn insbesondere jetzt, wo alle Menschen eine Phase der häuslichen Isolation erleben - verbunden mit großen Einschränkungen von Kontakten, Unternehmungen und Reisen - ist es nachvollziehbar, wie der Alltag bei den betroffenen Familien überwiegend seit vielen Jahren stattfindet.

Eine Familie, die der Verein bereits seit einigen Jahren begleitet, bringt es auf den Punkt:

Das Kind nicht einfach in die KiTa schicken können? – Unser Alltag.
Nur einmal in der Woche einkaufen gehen können? - Unser Alltag.
Mundschutz tragen? - Wiederkehrender Alltag.
Existenzängste wegen Betreuung/Bedürfnissen der Kinder? – Unser Alltag.
Angst vor Infektionen der Atemwege? – Unser Alltag.
Deshalb für Wochen am Stück das Haus kaum verlassen, Menschenmengen meiden? – Unser Alltag.
Kein Urlaub oder dabei von den Entscheidungen anderer abhängig sein? - Unser Alltag

„Wir freuen uns sehr, dass es für den Großteil der Bevölkerung bald wieder „normal“ weiter gehen kann - aber vergesst uns nicht. Eure Ausnahme ist unser „Normal“. (Tanja Wenzel und Boris Brückner, Eltern eines lebensverkürzend erkrankten Kindes).

Natürlich fehlen den Familien ebenso die Nähe zu Angehörigen und Freunden, eine Umarmung und persönlichen Begegnungen mit anderen Betroffenen. Zudem fällt seit Wochen ein Großteil der entlastenden Angebote weg, wie etwa die zahlreichen Begegnungsangebote und ambulanten Begleitungen durch den Kinderhospizverein, sowie auch stationäre Aufenthalte in den Kinderhospizen.

Aufgrund der Corona-Pandemie kommt es dann auch noch häufiger zu Ausfällen bei den Pflegediensten, so dass immer öfter die Eltern bei der Versorgung ihrer erkrankten Kinder auf sich gestellt sind. Dass pflegende Angehörige praktisch in den gleichen Räumlichkeiten arbeiten und wohnen, ist dabei eine zusätzliche Herausforderung. Es gibt keinen „Dienstschluss“ und die Bedürfnisse der weiteren Familienmitglieder wie Geschwister und Ehepartner müssen häufig in den Hintergrund rücken.

Daher ist es wichtig, eine verlässliche und kompetente Entlastung durch qualifizierte Pflegefachkräfte zu gewährleisten. Allerdings mangelt es hier seit vielen Jahren an einer flächendeckenden Versorgung, was leider mit einem immer wiederkehrenden Personalwechsel in den Familien verbunden ist. Hier appelliert der Deutsche Kinderhospizverein auch weiterhin an die entsprechenden Vertretungen aus Politik und Verbänden, sich für diesen wichtigen Berufsstand noch stärker einzusetzen und mehr Menschen dafür zu begeistern.

09.04.2020: „Auch zu Corona-Zeiten: Geschwister rücken zusammen" - Tag der Geschwister 2020 -

„Auch zu Corona-Zeiten: Geschwister rücken zusammen"
- Tag der Geschwister 2020 -

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Olpe, 09. April 2020 – Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, betrifft das alle in der Familie. Auch für die Geschwister ist die Situation belastend, denn sie müssen sich schon früh mit Verlust, Sterben und Tod auseinandersetzen. Gleichaltrige zu finden, die ihre Lebenssituation verstehen und mit ihnen offen über ihre Fragen und Gefühle zu sprechen, ist daher von großer Bedeutung. Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) begleitet die Geschwister in dieser schwierigen Lebenslage – auch und insbesondere zu Zeiten der Corona-Krise. Die „Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein“ haben kreative Ideen, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. In einem Kurzfilm, der am heutigen Tag der Geschwister veröffentlicht wird, machen sie sich gegenseitig Mut, sich zu stärken und zu vernetzen. „Dieser kommt zu rechten Zeit, denn ich bekomme immer wieder Anrufe von Geschwistern, die in diesen besonderen Zeiten jemanden zum Zuhören oder zum Austausch suchen.“, berichtet Sandra Schopen, Ansprechpartnerin für Geschwister im Deutschen Kinderhospizverein e.V..

Die Idee und die Aufnahmen für den Film entstanden im vergangenen Jahr bei einem gemeinsamen Geschwisterwochenende. Dort hatten 18 Brüder und Schwestern die Gelegenheit, zusammenzukommen, gemeinsame Erlebnisse zu machen und sich zu „ihren Themen“ auszutauschen. Durch den Kurzfilm möchten sie andere Geschwister animieren, sich dem Netzwerk anzuschließen und den Kontakt zur Geschwistergruppe oder der Ansprechpartnerin für Geschwister zu suchen, denn „hier stehen wir mit unserer Lebenssituation immer im Mittelpunkt“, so Patrick, Bruder einer gestorbenen Schwester.

„Viele Unterstützungsangebote fallen aufgrund der aktuellen Situation weg, was bei den Geschwistern zum Gefühl des Alleingelassens führen kann. Wir möchten dem aktiv entgegentreten, an der Seite der Geschwister sein. So werden wir uns am Tag der Geschwister in einer Videokonferenz zusammenfinden“, führt Sandra Schopen aus. „Ich finde es toll, dass die Videokonferenz so kurzfristig möglich ist. Ich wünsche mir, dass wir mit unserem Kurzfilm noch viele Geschwister erreichen und unsere Gruppe immer größer wird.“ (Annika, ihre Schwester ist bereits gestorben).

Der DKHV e.V. bietet Geschwistern, deren Bruder oder Schwester lebensverkürzend erkrankt oder verstorben ist, die Möglichkeit zu Austausch, Begegnung und Vernetzung. Dies geschieht unter anderem in den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten des Vereins, über Angebote der Deutschen Kinderhospizakademie und über die Ansprechpartnerin für Geschwister.

Den Film finden Sie im YouTube-Kanal des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. sowie direkt unter: https://youtu.be/iP60B89Mrlw

Zu weiteren Informationen zum Thema sowie zu den Kontaktdaten von Susanne Schopen gelangen Sie über Ansprechpartnerin für Geschwister.

10.02.2020: „30 Jahre Deutscher Kinderhospizverein am Tag der Kinderhospizarbeit" - Langjährig an der Seite von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien -

„30 Jahre Deutscher Kinderhospizverein am Tag der Kinderhospizarbeit"
- Langjährig an der Seite von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien -

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Recklinghausen/Olpe, 10.02.2020 – Geschmückt mit vielen grünen Bändern für den „1o.o2 – Tag der Kinderhospizarbeit“ war vor allem das Ruhrfestspielhaus in Recklinghausen. Mit dem grünen Band zeigten Menschen bundesweit ihre Solidarität mit Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien. In Recklinghausen fand in diesem Jahr die zentrale Veranstaltung des Deutschen Kinderhospizvereins (DKHV e.V.) unter der Schirmherrschaft und Anwesenheit von Schauspielspieler Martin Brambach statt. Während der Veranstaltung flatterten an vielen Orten Deutschlands, auf Plätzen, an öffentlichen Gebäuden, Bäumen, Läden und Autos die grünen Bänder. Sie sollen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien symbolisch mit ihren Freunden und Unterstützern verbinden.

30 Jahre Begleitung auf dem Lebensweg
Für den Deutschen Kindehospizverein (DKHV e.V.) war es ein doppelt wichtiger Tag. Neben dem „1o.o2 – Tag der Kinderhospizarbeit“, den der Verein vor 14 Jahren ins Leben gerufen hat und der heute von fast allen Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit mit begangen wird, gab es einen weiteren besonderen Anlass: Der bundesweit tätige Verein wurde auf den Tag genau 30 Jahre „alt“. Am 10. Februar 1990 haben sechs betroffene Familien im Sinne der Selbsthilfe den Verein gegründet. Sie wollten ein Forum für die erkrankten jungen Menschen, für sich, für die Geschwister, für das Thema „Sterben und Tod von Kindern“. Ein Forum, in dem sie Gemeinschaft erfahren und sich vor dem Hintergrund ihrer Lebenslagen austauschen und stärken können. Und durch diese Verbindung entstanden im Laufe der Zeit unterschiedliche Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Aus der Selbsthilfeinitiative von damals ist heute eine Organisation geworden. Eine Organisation, in der Familienmitglieder gemeinsam mit haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die Kinder- und Jugendhospizarbeit kontinuierlich und bedürfnisorientiert weiterentwickeln.

Buntes Rahmenprogramm der zentralen Veranstaltung
Im Ruhrfestspielhaus tauschten sich erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene, ihre Geschwister, Mütter und Väter mit Unterstützern und Botschaftern des Kinderhospizvereins aus. WDR-Moderatorin Anne Willmes moderierte die zentrale Veranstaltung: Die mehr als 300 Gäste, darunter auch Fernsehkoch Björn Freitag, erwartete ein abwechslungsreiches Rahmenprogramm. Musikalisch eröffnet wurde das Programm durch die Big Band REBop. Neben dem Bürgermeister der Stadt Recklinghausen Christoph Tesche, regionalen Künstlern und prominenten Botschaftern begrüßte Anne Willmes auch eine Familie und eine ehrenamtliche Begleiterin mit ihrer Koordinatorin auf der Bühne, die hautnah über ihre Lebenssituation und die Arbeit in einem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst berichteten.

Schirmherr und Schauspieler Martin Brambach berührte das Publikum mit einer Lesung. Er las Zeilen aus einem Text vor, den eine betroffene Mutter über ihren verstorbenen Sohn geschrieben hat. Emotionaler Höhepunkt war der Auftritt von Luca Ullner, eine junge Deutscher Kinderhospizverein e.V. 11.02.2020 Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, die die Gäste mit ihrer Stimme verzauberte. Zum Abschluss verteilten unsere Botschafter Jens Nowotny, Ralph Caspers und eine Abordnung der Kölner Prinzen-Garde kleine Givings an die Zuschauer, die sie in den Tagen vor dem 10. Februar liebevoll selbst gestaltet haben.

Vor und nach der Veranstaltung gab es die Möglichkeit mit unseren Botschaftern in Kontakt zu treten und eine Galerieausstellung von unseren Familien und ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten zu besuchen. Ihre schönsten Erinnerungen an diesen besonderen Tag haben die Besucher abschließend in einer Fotobox für sich festhalten können.