Kuratorium Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Victoria Michel
Stellvertretende Vorsitzende des Kuratorium

Victoria Michel ist Studentin der Medien- und Sozialwissenschaften lebt seit ihrer Geburt mit einer Behinderung. Sie nutzt einen Elektrorollstuhl, zeitweise ein Beatmungsgerät und lebt seit 2013 mit 24-Stunden-Assistenz. Sie ist Aktivistin für Inklusion und immer wieder als Fachreferentin in unterschiedlichen Kontexten der Kinder- und Jugendhospizarbeit tätig. Beruflich und privat engagiert sie sich für Inklusion und Empowerment behinderter Menschen und gegen Ableismus.

Zusammen mit ihren Eltern ist sie seit 2005 Mitglied im DKHV e.V., seit 2013 engagiert sie sich aktiv: Sie hält Vorträge zu Inklusion und macht sich für die Belange von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung im Verein stark. Seit 19. September 2023 ist sie sowohl Mitglied des DKHV e.V.- Kuratoriums als auch dessen stellvertretende Vorsitzende.

Stefan Bisanz

Stefan Bisanz ist 1961 in Norddeutschland geboren und hat bis 1986 in Hamburg gelebt und gearbeitet. Als Berufssoldat wurde er dann in Bonn, Berlin und im Ausland eingesetzt. Seinen zivilen Berufsweg setzte er ab 1993 im Bereich der privaten Sicherheitswirtschaft bei namhaften Firmen in München, Wien, Dortmund und Köln fort.

1997 gründete er seine erste Firma, Consulting plus, im Sicherheitsbereich. Neben dem Beratungs- und Managementgeschäft werden durch 400 Mitarbeiter noch Personen-, Objekt- und Veranstaltungsschutz durchgeführt. In den Folgejahren gründete Stefan Bisanz weitere Firmen, zuletzt das Institut für Gewaltprävention, Stress-, Krisen- und Bedrohungsmanagement (I-GSK) in Köln.

Herr Bisanz ist im Kuratorium des Deutschen Forum für Kriminalprävention in Berlin und Senator im Senat der Wirtschaft in Bonn/ Berlin. Zusätzlich ist er im Aufsichtsrat der Deutschen Sicherheit AG in Potsdam und bei einem Finanzdienstleister in Köln.

Seinen Lebensmittelpunkt hat Stefan Bisanz in Köln und ist dort dem Karneval sowie seinen Freunden sehr verbunden. Dem DKHV e.V. gehört er seit ein paar Jahren über das „Botschafterwesen“ und als Mitglied an.

Georg Fedeler

Georg Fedeler beschäftigt sich bereits seit 1971 beruflich mit dem deutschen Steuerrecht und ist seit 1987 als Steuerberater tätig. Seit 1997 führt er eine eigene Kanzlei mit drei Mitarbeiterinnen.

Über seine Töchter, die ein erkranktes Kind aus der Nachbarschaft betreut und begleitet haben, wurde er bereits vor vielen Jahren auf den Deutschen Kinderhospizverein e.V. aufmerksam und begann, sich fortan für die Kinder- und Jugendhospizarbeit zu engagieren. Es folgten zahlreiche Seminare, die er nutze, um sich in der Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und junger Menschen sowie ihrer Eltern fortzubilden. Bedeutsame Erfahrungen sammelte er dann in der Begleitung eines erkrankten Kindes.

Über ein Seminar für Verwandte von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern gelangte er schließlich zur Mitarbeit im Arbeitskreis Finanzen/Finanzrat des DKHV e.V. und ist seit etlichen Jahren Kassen,- Rechnungsprüfer des Vereins.

Prof. Dr. Agnieszka Maluga

Agnieszka Maluga ist Professorin für das Lehrgebiet „Bildung, Erziehung, Betreuung und Prävention in der Kindheit“ an der Hochschule Koblenz und übernimmt mit ihren Kolleginnen und Kollegen am Fachbereich Sozialwissenschaften Verantwortung für die Ausbildung von Pädagoginnen und Pädagogen. Es ist ihr ein Anliegen, die pädagogischen Fachkräfte darauf vorzubereiten, dass Themen wie "Sterben, Tod und Trauer" auch Themen von Kindern sind und Kinder in den Bildungseinrichtungen sensible Ansprechpartner brauchen.

​​​​​Nach einer Ausbildung zur Erzieherin und einer Berufstätigkeit in einem Eltern-Kind-Sanatorium studierte sie Soziale Arbeit (Diplom). Bereits während des Studiums absolvierte sie eine Praxisphase im ambulanten Hospizdienst der Malteser. Ein berufsbegleitendes Masterstudium der Erwachsenenbildung folgte im Anschluss sowie Tätigkeiten als Wissenschaftliche Mitarbeiterin z.B. zu Fragen der Demokratiebildung in der Kindertageseinrichtung.

Im Studium der Sozialen Arbeit begegnete sie dem Pädagogen Janusz Korczak und damit der Korczak-Pädagogik mit dem Kinderrechte-Ansatz. Das von Janusz Korczak 1919 ausgerufene "​​Recht des Kindes auf den Tod“ ließ sie erst fragend zurück: „Das Kind hat ein Recht auf Leben, natürlich. Aber auf den Tod? Was hatte Janusz Korczak mit diesem seltsamen Recht gemeint?“ Die Begegnung mit Korczak und seiner Lebensphilosophie prägte daraufhin den beruflichen Werdegang nachhaltig bis heute.

Agnieszka Maluga sieht ihre inhaltliche Auseinandersetzung mit dieser Forderung nach Kinderrechten in Grenzsituationen als Anknüpfungspunkt für ihr Engagement im Deutschen Kinderhospizverein: Sie widmete ihre Doktorarbeit Korczaks "Pädagogik der Achtung" und reflektierte sie auf die Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien sowie die Arbeit im Kinderhospiz. Antworten darauf, was das Recht des Kindes auf den Tod heute sein könnte, erhielt sie von den Familien und den im Hospizwesen ehrenamtlich und hauptamtlich tätigen Menschen. Das Kinderhospiz erlebte sie als einen Ort der Achtung und Mitmenschlichkeit, der Partizipation von Kinder und Jugendlichen - als einen Ort des generationenübergreifenden Zusammenhalts.

Prof. Dr. Agnieszka Maluga ist neben ihrer Tätigkeit an der Hochschule Koblenz Vorsitzende der Deutschen Korczak-Gesellschaft e.V.

Gertrud Meier

Gertrud Meier ist seit vielen Jahren in der Pflege- und Gesundheitsbranche aktiv. Sie arbeitet u.a. als hauswirtschaftliche Betreuungskraft von demenziell erkrankten Menschen im St. Josefsheim des Caritaszentrum Wenden.

Seit 2013 ist sie Mitglied im DKHV e.V. und seitdem auch in der Kinder- und Jugendhospizarbeit tätig. Erste Erfahrungen im Ehrenamt sammelte sie u.a. im ambulanten Kinder- Jugendhospizdienst Sternentreppe der Caritas Hagen.

Seit vielen Jahren ist Getrud Meier bereits im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Olpe als ehrenamtlich Mitarbeitende in der Begleitung eines sechsjährigen Mädchens mit lebensverkürzender Erkrankung tätig. Darüber hinaus steht sie auch der Deutschen Kinderhospizakademie für Begleitungen zur Verfügung.

Andreas Müller

Nach seiner Ausbildung zum Kinderkrankenpfleger arbeitete Andreas Müller seit 1995 auf der neuropädiatrischen Station des Universitätsklinikums „Carl Gustav Carus“ Dresden, auf dessen Station neben Kindern und Jugendlichen mit komplexen Beeinträchtigungen auch Hirntumorpatient*innen versorgt und begleitet wurden. Die Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren, begleitete er ehrenamtlich in der letzten Phase ihres Lebens, auch zu Hause. Mit dieser Erfahrung und dem Wunsch der Kinder, Jugendlichen und deren Familien entstand gemeinsam mit den Familien das Brückenprojekt zur häuslichen Begleitung - heutzutage besser bekannt unter der Bezeichung „spezialisierte ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche".

Mit Wachsen des Brückenprojektes, auch für Kinder und Jugendliche, welche keine onkologische Erkrankung hatten, übernahm er mehr und mehr Leitungsverantwortung und absolvierte den Masterstudiengang „Palliative Care" sowie ein Bachelorstudium „Management für Pflegefachberufe“. Als Leiter für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung am Universitätsklinikum übernahm er seit 2009 auch die fachliche, strukturelle und budgetäre Verantwortung zusätzlich auch für den Erwachsenenbereich.

Seit 2017 bringt Andreas Müller seine Erfahrungen in der Versorgung und Vernetzung als Geschäftsführer für die Verbands- und Gremienarbeit des Landesverbandes für Hospizarbeit und Palliativversorgung Sachsen e.V. ein.

Neben seiner hauptamtlichen Tätigkeit engagiert sich Andreas Müller für den bundesweiten Aufbau und die Vernetzung der Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche. So konnte im Jahr 2007 die „AG Kinder und Jugendliche der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin" gegründet werden, deren erster Gründungssprecher er war.

Den ersten Kontakt zum Deutschen Kinderhospizverein e.V. hatte er 2005 bei der Entwicklung des Curriculums zur multiprofessionellen Weiterbildung pädiatrische Palliativversorgung („Dattelner Curriculum"). Aus diesem Kontakt heraus entstand in Sachsen ein flächendeckendes Angebot der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie das gemeinsame Handeln mit dem DKHV e.V. auf Bundesebene.

Frühzeitig wurde Andreas Müller Mitglied im Deutschen Kinderhospizverein e.V.. Seit 2012 ist er Mitglied des Vorstands der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin u.a in der Funktion des Schatzmeisters und seit 2022 als Vizepräsident. Von 2022 bis September 2023 war er ehrenamtliches Vorstandsmitglied des DKHV e.V., seit 19. September 2023 ist Andreas Müller Mitglied des DKHV e.V.- Kuratoriums.

Christine Wagner-Behrendt

Als examinierte Krankenschwester und Palliativ-Fachkraft war es schon immer das Anliegen von Christine Wagner-Behrendt, schwerkranke Menschen umfassender zu begleiten und so war sie u.a. 1998 Gründungsmitglied des Kasseler Hospital e.V. sowie darüber hinaus am Aufbau der integrativen Palliativstation des Rote-Kreuz-Krankenhaus Kassel (heute Helios-Kliniken Kassel) beteiligt.

Nach einem einjährigen Aufenthalt ihres Sohnes in (Reha-) Kliniken im Jahr 2006 und der persönlichen Erfahrung, was aus der anderen, der Angehörigen- und Betroffenenperspektive während dieses Aufenthaltes fehlte, wurde sie 2011 Gründungsmitglied des Vereines IntensivLeben e.V. Kassel. Der Verein unterstützt Familien, deren Kinder intensivpflichtig erkrankt sind, indem sie Elternkompetenzen stärken und sich für ihre Belange einsetzen. Im Jahr 2013 baute sie die Beratungsstelle des Vereins auf, in der sie auch heute aktiv tätig ist und in Kontakt mit über 150 Familien steht.