Veröffentlichungen des DKHV e.V.

Unter dem Themenschwerpunkt „Gutes Leben im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ hat der Deutsche Kinderhospizverein e.V. die Gastschriftleitung der Herbstausgabe der hospiz zeitschrift übernommen.

In Form von Wissensbeiträgen, Erfahrungsberichten und Interviews wird das Thema aus unterschiedlichen Perspektiven beleuchtet. In ihnen wird der Frage nachgegangen, wie Kinder- und Jugendhospizarbeit junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, Geschwister und Eltern bei der Gestaltung eines guten Lebens unterstützt.

Das Spektrum umfasst beispielsweise Themen wie Teilhabe, selbstbestimmtes Leben, Trauer sowie Handlungsbedarfe der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Eine junge Frau mit lebensverkürzender Erkrankung und ein betroffener Vater kommen selbst zu Wort. Sie berichten von ihrem Leben sowie ihren Erfahrungen im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Das vorliegende Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist Etappenziel und Meilenstein zugleich. Es vereint als Standardwerk das Erfahrungswissen von betroffenen Familien sowie das Fachwissen von Expert*innen.

Das „Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ wurde am 01.11.2022 im hospiz verlag veröffentlicht. Das Handbuch wird von Marcel Globisch, Leiter des Bereiches „Inhalte und Entwicklung“, und Thorsten Hillmann, Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie, im Auftrag des Deutschen Kinderhospizvereins herausgegeben. Beide haben gemeinsam mit Katrin Weimann über mehrere Jahre eine Publikation geschaffen, an der viele betroffene Familien und Fachkräfte der Kinder- und Jugendhospizarbeit mitgewirkt haben. Ihnen allen gilt unser herzlicher Dank.

Das Handbuch ist das Ergebnis eines umfangreichen und intensiven Arbeitsprozesses und damit Etappenziel und Meilenstein zugleich. Als Standardwerk bündelt es das Erfahrungswissen von betroffenen Familien und das Fachwissen von Expert*innen. Es beschreibt die Grundlagen sowie die Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand ihrer drei wesentlichen Handlungsfelder:

• Ambulant
• Stationär
• Bildung

Die Inhalte geben einen weitreichenden Überblick der Vergangenheit und Gegenwart der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland und zeigen relevante Perspektiven und Themen für eine erfolgreiche Zukunft auf. Damit wird das Handbuch sowohl für Praktiker als auch für Menschen, die sich wissenschaftlich mit der Kinder- und Jugendhospizarbeit auseinandersetzen wollen, ein wichtiges Referenzwerk bilden.

So lautet der Titel des 8. Bandes der Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. und auch des entsprechenden Deutschen Kinderhospizforums von 2019.

Würde und Haltung stellen grundlegende Begrifflichkeiten für den (kinder-)hospizlichen Diskurs dar. Es geht stets darum, die Würde der Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien zu achten und ihnen mit angemessener Haltung zu begegnen. Diesem Anspruch haben sich alle im kinderhospizlichen Kontext Tätigen verpflichtet.

Der vorliegende Band versammelt Aufsätze unterschiedlicher Autoren und Autorinnen, die sich mit dieser Notwendigkeit in Theorie und Praxis auseinandersetzen. So finden sich Texte von erkrankten jungen Menschen, von Eltern und Geschwistern, von haupt- und ehrenamtlich Mitarbeitenden, von Pflegekräften und Verantwortlichen in der Öffentlichkeitsarbeit. Der multiperspektivische Blick verdeutlicht, wie weit und vielfältig kinderhospizliches Denken greift und wie sehr sich alle in diesem Bereich Engagierten vom Grundgedanken „Würde sichern und Haltung zeigen“ leiten lassen.

Die Beschäftigung mit den unterschiedlichen Zugangswegen zu den Begriffen „Würde“ und „Haltung“ kann den Diskurs der Menschen, die sich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit engagieren, bereichern sowie vorantreiben und letztlich die Verantwortung für die Weiterentwicklung der Arbeit stärken.