Zahlen & Fakten

Prävalenz der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung in Deutschland

"Es gibt für Deutschland bisher keine verlässlichen Zahlen zur Häufigkeit von lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Erkrankungen für die Altersgruppe der 0- bis 19-Jährigen. Für die o. g. Erkrankungen ist – mit Ausnahme der Krebserkrankungen (allerdings auch nur bis zum 15. Lebensjahr) – keine systematische und regelmäßige Erhebung sowie Dokumentation in einem zentralen Register vorhanden. Aus diesem Grunde wird die Fraser-Studie aus Großbritannien herangezogen, um statistische Aussagen zur Häufigkeit der hier relevanten Erkrankungen treffen zu können, da die beiden Länder in sozio-ökonomischer Hinsicht und bezüglich der Standards medizinisch-pflegerischer Versorgung vergleichbar sind. Auf Deutschland übertragen und hochgerechnet kann festgehalten werden, dass sich in den letzten 10 Jahren die Anzahl von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung von ca. 22.600 auf ca. 49.071 mehr als verdoppelt hat.
Diese Zahlen beziehen sich lediglich auf das Alter 0–19 Jahre und berücksichtigt noch nicht die jungen Erwachsenen, für die ebenfalls Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit gelten. Erfahrungswerte aus der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sprechen insgesamt dafür, von ca. 50.000 jungen Menschen auszugehen, die krankheitsbedingt vorzeitig versterben werden [...]" (Globisch 2022: 81).

"Die neueste Fraser-Studie aus England aus dem Jahr 2020, die bisher noch nicht auf Deutschland übertragen wurde, deutet auf einen weiteren Anstieg der Zahlen an. Gleichzeitig bleibt festzuhalten, dass weder die zurzeit konsentierten Zahlen (ca. 50.000) noch darüber hinausgehende neue Angaben zur Anzahl von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung unmittelbar gleichzusetzen sind mit einem Bedarf an Angeboten der Kinder- und Jugendhospizarbeit oder pädiatrischer Palliativversorgung für alle dieser Gruppe zugeschriebenen jungen Menschen [...]" (Globisch 2022: 82).

Quelle:
Globisch, M. (2022): Exkurs: Häufigkeit von lebensverkürzenden bzw. lebensbedrohlichen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. In: Globisch, M.; Hillmann, T. (2022):  Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Esslingen: der hospiz verlag, S. 81ff.

weiterführende Information:
Fraser et al. (2012): Rising national prevalence of life-limiting conditions in children in England https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22412035/ 
(Zugriff: 06.02.2023)

Fraser et al. (2020): Estimating the current and future prevalence of life-limiting conditions in children in England https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33323043/ 
(Zugriff: 06.02.2023).

 

Angebote der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland

In Deutschland gibt es 157 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste (AKHD), 19 stationäre Kinder- und Jugendhospize sowie 4 Palliativstationen für Kinder und Jugendliche. Es sind 182 Kinderkrankenpflegedienste bekannt sowie 36 SAPV Teams für Kinder und Jugendliche. 8 Kinderhospizakademien offerieren Bildungsangebote für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, ihre Eltern und Geschwister
(Stand 01/2023, Quelle Suchportal DKHV e. V.)

 

Deutscher Kinderhospizverein e. V.

Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. hat mehr als 4.000 Mitglieder; hierunter sind neben den Familien, die begleitet werden oder dem Verein anderweitig verbunden sind, ehrenamtliche Mitarbeiter*innen, Spender*innen, Unterstützer*innen und Netzwerkpartner wie Organisationen aus der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Mit ca. 1.200 ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen und über 130 hauptamtlichen Mitarbeiter*innen in Teil- und Vollzeit, begleitet der Verein über 600 Familien im gesamten Bundesgebiet. Er unterstützt Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Eltern, An- und Zugehörige und Geschwister ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod der Kinder hinaus.

2/3 aller Kinder- und Jugendhospizangebote (109) sind Mitglied im Deutschen Kinderhospizverein e. V.

Weiterführende Informationen und Daten sind hier zu finden:

 

Begriffe & Definitionen

Kinder- und Jugendhospizarbeit

"Die Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit richten sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, ihre Familien sowie An- und Zugehörige. Sie können ab der Diagnose beginnen und über einen sehr langen Zeitraum andauern. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit verfolgt das Ziel, den jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ein würdiges und selbstbestimmtes Leben bis zum Ende zu ermöglichen. Ein wesentliches Merkmal der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, die Auseinandersetzung mit den Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trauer zu ermöglichen. Zu den wesentlichen Aufgaben gehören die Begleitung, Beratung sowie die Förderung der Selbsthilfe der betroffenen jungen Menschen und ihrer An- und Zugehörigen. Diese Aufgaben werden durch ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, stationäre Kinder- und Jugendhospize sowie Bildungsangebote erbracht. Die Anerkennung der Betroffenen als Expert*innen für ihr Leben, qualifizierte Fachkräfte und ehrenamtliches Engagement sind wesentliche Elemente der Hospizarbeit für junge Menschen."

Quelle:

Globisch, M. (2022): Definition und Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit. In: Globisch, M.; Hillmann, T. (2022):  Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Esslingen: der hospiz verlag, S. 66.

"Die Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit richten sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie ihre Familien. Aufgrund der Länge des Begriffs Kinder- und Jugendhospizarbeit wird auf eine Erweiterung hinsichtlich junger Erwachsener verzichtet.

Kinder und Jugendhospizarbeit basiert auf:

  • der nach innen wie außen wirkenden Selbsthilfe von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sowie ihrer Familien
  • der Professionalisierung der hauptamtlichen Fachkräfte sowie Herausbildung tragfähiger Organisationsstrukturen
  • dem bürgerschaftlichen Engagement im Ehrenamt

Durch den Begriff Arbeit wird verdeutlicht, dass die ehren- bzw. hauptamtlich erbrachten Leistungen, wie die Begleitung sterbender junger Menschen sowie ihrer An- und Zugehörigen oder auch beispielsweise die inhaltliche Auseinandersetzung mit Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit in (über-)regionalen politischen Gremien, anforderungsreich sind. Diese fordern ein hohes Maß an reflektierter Auseinandersetzung auf persönlicher, emotionaler, seelischer, geistiger und intellektueller Ebene" (Glossar

Quelle:

Glossar des DKHV e.V.

 

Kinder, Jugendliche und junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung

Der heute weitgehend gängige Begriff „lebensverkürzend“ wurde 2013 in den Duden aufgenommen. Dieser Begriffsfindung ging ein langer Diskussionsprozess in der Kinder- und Jugendhospizarbeit voraus.
Der DKHV e. V. führt in seinem Glossar aus, warum der Verein die Bezeichnung Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung (oder junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung) verwendet: „Die Erkrankung wird nachgestellt, um zu verdeutlichen, dass die jungen Menschen selbst im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit stehen und nicht über ihre lebensverkürzende Erkrankung definiert bzw. auf diese reduziert werden dürfen. Die hier ausgeführten Sprachregelungen gelten auch für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohlichen Erkrankungen.
Die Begriffe lebensbegrenzend, lebenslimitierend, tot- und sterbenskrank oder unheilbar (erkrankt) betonen vor allem die Grenzen und Defizite der Lebenswirklichkeit der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung. Währenddessen bezieht sich der Begriff lebensverkürzend ausschließlich auf die kürzere Lebensdauer und stellt grundsätzliche Begrenzungen nicht in den Vordergrund. Aus diesem Grund präferiert der DKHV e. V. die Verwendung des Begriffs lebensverkürzend.“

Quelle:

Glossar des DKHV e.V.

 

Selbsthilfe

"Unter Selbsthilfe versteht man allgemein das Wirken einer Person bzw. das Zusammenwirken mehrerer Personen, die von einem Thema oder Problem direkt bzw. indirekt betroffen sind. Ziel ist die Bewältigung bzw. Bearbeitung von Herausforderungen spezifischer Lebenssituationen durch das (gemeinsame) Engagement.

Die Handlungsfelder der gemeinschaftlichen Selbsthilfe umfassen nach innen oder außen gerichtete Formen:

Zu den nach innen wirkenden Formen zählen z.B. der Austausch von Erfahrungen und Informationen, die gegenseitige Unterstützung bei der Bewältigung von Problemen sowie die Überwindung von Isolation und Einsamkeit durch die Zugehörigkeit zu einer Gruppe. Zu den nach außen Einfluss nehmenden Formen gehören u.a. die Information und Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Kinder- und Jugendhospizarbeit, die Interessenvertretung in Gremien und Lobbyarbeit für die Familien auf politischer Ebene, die Mitwirkung am fachlichen Diskurs unter Beteiligung der Betroffenenperspektive sowie die Einflussnahme auf politische Entscheidungen oder auf die Gesetzgebung."

Quelle:

Glossar des DKHV e.V.

Weitere Begriffe rund um das Thema Kinder- und Jugendhospizarbeit finden sich in dem Glossar des DKHV e.V.

Grundsätze & Leitlinien national

Charta für schwerstkranke und sterbende Menschen in Deutschland

Die Handlungsempfehlungen im Rahmen einer Nationalen Strategie basieren auf dem Anspruch auf bestmögliche Lebensqualität und dem damit verbundenen besonderen Bedarf an Versorgung und Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen und der ihnen Nahestehenden. Sie berücksichtigen zugleich die besonderen Herausforderungen, denen sich die Gesellschaft für die individuelle Unterstützung und das Miteinander in der Begegnung mit den Phänomenen Sterben, Tod und Trauer stellen muss.

 

12 Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit

Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) hat im Juli 2013 Grundsätze zur Kinder- und Jugendhospizarbeit veröffentlicht. Die 12 Grundsätze sollen die bedarfsorientierte, alters- und entwicklungsgemäße Begleitung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung fördern. 

Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. hat sich intensiv in die Erarbeitung der 12 Grundsätze eingebracht. Sie basieren auf den empirischen Erkenntnissen einer umfassenden Studie zur Kinderhospizarbeit (vgl. Jennessen, Bungenstock, Schwarzenberg, Kleinhempel 2010; Jennessen, Bungenstock,Schwarzenberg 2011), die vom Deutschen Kinderhospizverein in Auftrag gegeben war.

 

33 Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit

Aus den umfangreichen qualitativen und quantitativen Daten wurden 33 Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit entwickelt, die als wissenschaftlich begründete und praxisorientierte Handlungsempfehlungen und Orientierungshilfen von allen Akteurinnen und Akteuren in der Kinder- und Jugendhospizarbeit genutzt werden können. Der DHPV hat diese Vorschläge zu den veröffentlichten 12 Grundsätzen zur Kinder- und Jugendhospizarbeit verdichtet.

 

Standards & Leitsätze international

IMPaCCT - Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa

Aus einer Gruppe von Ärzt*innen aus Europa, Kanada und den USA heraus, wurde die gegenwärtige Situation der pädiatrischen Palliativversorgung in Europa diskutiert und 2008 eine Definition pädiatrischer Palliativversorgung erstellt, Kriterien einer guten klinischen Praxis definiert, Minimalstandards vereinbart und Versorgungsstandards von Kindern mit lebenslimitierenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen in einer gemeinsamen Erklärung festgehalten.

Quelle deutsche Übersetzung:
DAKJ 01/2023; originäre Publikation im European Journal of Palliative Care 2007; 14 (3):109-14.

 

ACT - A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services

Kinder, die einer palliativmedizinischen Versorgung bedürfen, lassen sich auf Grundlage von "A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services der Association for Children with Lifethreatening or Terminal Conditions and their Families (ACT)" und des "Royal College of Paediatrics and Child Health in the UK" in vier Gruppen einteilen:

  1. Gruppe 1 – Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein.
     
  2. Gruppe 2 – Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel. Beispiel: Mukoviszidose.
     
  3. Gruppe 3 – Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre. Beispiele: Batten-Spielmeyer-Vogt-Syndrom oder Muskeldystrophie.
     
  4. Gruppe 4 – Irreversible, jedoch nicht progrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung. Beispiele: schwerwiegende Zerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädel-Hirn- oder Wirbelsäulentrauma.

Rahmenbedingungen für hauptamtlich Begleitende in der Palliative Care, die Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen versorgen und begleiten.

Das Dokument wurde von ACT 2004 zum ersten Mal in Großbritannien veröffentlicht, 2007 erweitert und liegt aktuell in 3. Auflage aus dem Jahr 2013 vor. ACT hat sich mittlerweile umbenannt in "Together for short lives".

Politische Forderungen & Stellungnahmen

Forderungen für die 20. Legislaturperiode des Deutschen Bundestages

Wir begrüßen die Aufnahme einer Vielzahl von Themen in den Koalitionsvertrag, die in unmittelbarem Bezug zu den Lebenswirklichkeiten der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien stehen. Dies ist ein wichtiges Zeichen für die Familien, die wir vertreten. In unserem Papier schlagen wir dazu konkrete Maßnahmen vor. 


Gleichzeitig möchten wir unser Bedauern darüber ausdrücken, dass im Koalitionsvertrag die Hospizarbeit und Palliativversorgung keine Erwähnung findet. Wir sehen für die Rahmenbedingungen der Hospiz- und Palliativarbeit für junge Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung weiterhin Verbesserungsbedarf.
Der Deutsche Kinderhospizverein sieht für die kommende Legislaturperiode in 6 sozial- und gesellschaftspolitischen Feldern Handlungsbedarf, die in unserem Forderungspapier (12/2021) formuliert sind.

Bundesweites Fachgremium der Kinder- und Jugendhospizarbeit

Am 29.04.2022 fiel der Startschuss mit dem ersten digitalen Austauschtreffen des neu gegründeten Fachgremiums der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Insgesamt 15 Expertinnen und Experten tauschten sich über Themenbereiche der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit, gesellschaftliche Entwicklungen sowie Themenfelder der politischen Arbeit aus. Ziel des Gremiums ist die Beteiligung aktueller Mitgliedsorganisationen zu stärken, aktuelle Fragestellungen und Entwicklungen zu identifizieren, den Austausch zu stärken sowie mögliche Projekte zu entwickeln. Die Umsetzungen sollen in Arbeitsgruppen erfolgen, die offen für Mitarbeitende aus dem DKHV e. V. und seinen Mitgliedsorganisationen sind.

Startschuss des Fachgremiums am 29.04.23

 

Positionspapiere & Instrumente

Trauer im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit

Im Herbst 2018 initiierte der DKHV e. V. das Projekt „Trauer im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit“, um nach vielen Jahren praktischer Arbeit und inhaltlicher Auseinandersetzung vorhandenes Erfahrungswissen über Trauerverläufe im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu erheben und zu evaluieren. Insbesondere ging es darum, sowohl den Zeitraum nach dem Tod der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen als auch die Zeit von der Diagnose bis zum Sterben in den Blick zu nehmen.

Alle evaluierten Erfahrungen, die der Familien sowie von Kinderhospizmitarbeiter*innen, sind unter Berücksichtigung der Einordnung in den fachlichen Diskurs in ein Positionspapier eingeflossen.

Abschied nehmende Kinder

Die Handreichung wurde unter der Co-Leitung des Deutschen Kinderhospizvereins im DHPV erstellt.

Mit der vorliegenden Broschüre werden zum einen Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung, zum anderen Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die mit dem Verlust eines nahestehenden Menschen durch schwere Krankheit konfrontiert sind, in den Fokus genommen.

Das Abschiednehmen von Kindern wird mit einem breiten Fokus aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet. Die Handreichung soll anregen, Fragen zu stellen und selbst Antworten zu suchen. Aufgrund des Rahmens der Handreichung können manche Themen daher nur angeschnitten, jedoch nicht allumfassend behandelt werden. Die Handreichung ist aus der Praxis für die Praxis entstanden, wissenschaftliche Erkenntnisse fließen ein. Adressaten sind in der Hauptsache Koordinatorinnen und Koordinatoren ambulanter Hospiz- und Palliativdienste sowie Ehrenamtliche und Vorstände.

Qualitätsindex (QuinK)

Der QuinK ist als grundsätzliche Orientierungshilfe für die Evaluation und Weiterentwicklung des Status quo in Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen zu verstehen. Er soll hauptamtlich Mitarbeitende, ehrenamtlich Mitarbeitende sowie Familien dabei unterstützen, die tägliche Arbeit zu reflektieren und weiter zu entwickeln. So kann ein kontinuierlicher und nachhaltiger der Qualitätssicherung ermöglicht werden. Grundlage des QuinK sind die 12 Grundsätze zur Kinder- und Jugendhospizarbeit. Der QuinK wurde von Professor Sven Jenessen und Stefanie Hurth in Zusammenarbeit mit der Fachgruppe Kinder und Jugendliche im DHPV erarbeitet.

Video zum QuinK

Bücher & Fachzeitschriften des DKHV e.V.

Alle aktuellen Veröffentlichungen des Deutschen Kinderhospizverein e. V. können jederzeit hier eingesehen werden.

Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit

Das „Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ wurde am 01.11.2022 im hospiz verlag veröffentlicht. Es ist das Ergebnis eines umfangreichen und intensiven Arbeitsprozesses und damit Etappenziel und Meilenstein zugleich. Als Standardwerk bündelt es das Erfahrungswissen von betroffenen Familien und das Fachwissen von Expert*innen. Es beschreibt die Grundlagen sowie die Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit anhand ihrer drei wesentlichen Handlungsfelder Ambulant, Stationär und Bildung.

Die Inhalte geben einen weitreichenden Überblick der Vergangenheit und Gegenwart der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland und zeigen relevante Perspektiven und Themen für eine erfolgreiche Zukunft auf. Damit wird das Handbuch sowohl für Praktiker als auch für Menschen, die sich wissenschaftlich mit der Kinder- und Jugendhospizarbeit auseinandersetzen wollen, ein wichtiges Referenzwerk bilden.

Das Buch kann im hospiz verlag bestellt werden (69,90 € ebook oder Druckexemplar).

hospiz zeitschrift „Gutes Leben im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit“

Unter dem Themenschwerpunkt „Gutes Leben im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ hat der Deutsche Kinderhospizverein e. V. die Gastschriftleitung der Herbstausgabe der hospiz zeitschrift der Ausgabe 95, 3/2022 übernommen.

In Form von Wissensbeiträgen, Erfahrungsberichten und Interviews wird das Thema aus unterschiedlichen Perspektiven beleuchtet. In ihnen wird der Frage nachgegangen, wie Kinder- und Jugendhospizarbeit junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, Geschwister und Eltern bei der Gestaltung eines guten Lebens unterstützt.

Das Spektrum umfasst beispielsweise Themen wie Teilhabe, selbstbestimmtes Leben, Trauer sowie Handlungsbedarfe der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Eine junge Frau mit lebensverkürzender Erkrankung und ein betroffener Vater kommen selbst zu Wort. Sie berichten von ihrem Leben sowie ihren Erfahrungen im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Die Zeitschrift kann im hospiz verlag bestellt werden.

Schriftenreihen des Deutschen Kinderhospizverein e. V.

Die Bände der Schriftenreihe erscheinen als Sammelband der Vorträge, Workshops und Foren des Deutschen Kinderhospizforums, das alle 2 Jahre stattfindet. Die Bände der Schriftenreihe versammeln Aufsätze unterschiedlicher Autoren und Autorinnen, die sich mit Themen rund um die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Theorie und Praxis auseinandersetzen. So finden sich Texte von erkrankten jungen Menschen, von Eltern und Geschwistern, von haupt- und ehrenamtlich Mitarbeitenden, von Pflegekräften und Verantwortlichen in der Öffentlichkeitsarbeit. Der multiperspektivische Blick verdeutlicht, wie weit und vielfältig kinderhospizliches Denken greift.

Einige Bände der Schriftenreihe können über den hospiz verlag bestellt werden.

Bände der Schriftenreihe:

  • Band 8 (2022): Würde sichern, Haltung zeigen
  • Band 7 (2019): Gemeinschaft als Erfahrung und Bindeglied
  • Band 6 (2017): Lebensfreude, Lebensbrüche, Lebensfülle
  • Band 5 (2015): Immer wieder neu..Geduld, Staunen, Zuversicht
  • Band 4 (2013): Nähe gestalten Teilhabe ermöglichen Trauer begleiten
  • Band 3 (2011): Lebenskünstler und ihre Begleiter
  • Band 2 (2009): Leben mit Grenzen
  • Band 1 (2006): Kinderhospizarbeit - Begleitung auf dem Lebensweg

Die Chance - Magazin des Deutschen Kinderhospiverein e. V.

Betroffene Familienmitglieder, Mitarbeitende und weitere Autoren geben Ihnen einen intensiven Einblick in die Situation der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihrer Familien und in das Engagement des Vereins.

Die Chance informiert über die Kinder- und Jugendhospizarbeit und ist für alle Menschen, die Kontakt mit den erkrankten Kindern und Jugendlichen haben sowie für alle, an der Kinderhospizarbeit Interessierte, wertvoll.

Alle Ausgaben können online eingesehen werden.

Podcasts

Wegbegleiter - Podcast der Landesstelle Baden-Württemberg

Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit.

Im Podcast Wegbegleiter erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der einzelnen Familien.

 

Die Neue Norm - Podcast von Judyta Smykowski, Jonas Karpa und Raúl Krauthausen in Bayern2

Muss man drei "Behinderten" zuhören? Muss man nicht, man sollte. Judyta Smykowski, Jonas Karpa und Raúl Krauthausen brechen in ihrem Podcast "Die Neue Norm" die Norm des Normalen auf und sprechen über Vielfalt, Inklusion und das Leben von Menschen mit Behinderung.

 

Echt behindert! – der Podcast zu Barrierefreiheit und Inklusion der Deutschen Welle

Nach dem Motto "nichts über uns ohne uns" werden in diesem Podcast politische, soziale und persönliche Themen behandelt. Und zwar von denen, die sich damit auskennen, den behinderten Menschen selbst.

Blogs

Inklusion | Selbstvertreter*innen

Gloria Garrels

Mein Name ist Gloria Garrels. Ich bin eine 26 jährige Künstlerin aus Hamburg. 2014 habe ich angefangen zu "doodlen". Seit dem hat sich meine Kunst sehr weiterentwickelt und jetzt bin ich auf "kleine" Kunst spezialisiert, die oft sehr filigran und detailliert ist. Mit meiner Kunst drücke ich Verbundenheit aus, sei es zu Menschen die ich liebe und schätze, oder zu meinen Gefühlen und meinem Unterbewusstsein. Manchmal kommt es vor, das mein Unterbewusstsein durch ein Bild zu mir spricht und mich auf Prozesse oder Gefühle aufmerksam macht, derer ich vorher nicht gewahr war. Obwohl kleine Kunst zu meiner Persönlichkeit passt (kleine Details haben mich immer schon fasziniert), passt sie auch zu meinem Körper. Ich lebe mit einer Muskeldystrophie, welche die Reichweite meiner Arme stark einschränkt. Ich verbringe die meisten Tage im Bett, wo ich auch meine Kunst kreiere, aber ich bin auch sehr gerne draußen. Musik ist meine große Leidenschaft und ich liebe Farben. 2018 bin ich in meine eigene Wohnung gezogen wo ich zusammen mit meinen persönlichen Assistent*innen lebe.

Vici's wilde Welt

Ich heiße Vici und bin 22 Jahre alt. Seit drei Jahren lebe, lache, weine, feiere und studiere ich mit Muskelerkrankung und persönlicher Assistenz in Bochum. Mittlerweile habe ich auch ein Auslandssemester in Göteborg in Schweden verbracht und dort viele spannende Erfahrungen gemacht. Auf dieser Seite möchte ich dir ein paar Dinge von mir erzählen und den ein oder anderen Tipp geben, wie du es vielleicht besser machen kannst als ich ;-).

Sabrina Lorenz

Ich verstehe meine Klient*innen, weil ich selbst chronisch krank bin. Ich gründete den BlogFragments of Livingum anderen Menschen mit angeborenen Herzfehlern und chronischen Erkrankungen Mut zu machen. Mut weiterzumachen und Mut, um ein Leben zu leben, das man liebt. Ich bin mehr als meine Erkrankung und Behinderung, aber ich bin auch chronisch erkrankt und  behindert. Es geht darum, angenommen zu werden mit der Erkrankung, nicht wegen oder trotz ihr. Daher ist mein Ziel ein Leben mit der Krankheit zu führen, nicht gegen sie. Doch dies ist nicht so einfach, in einem System, welches nicht für Menschen mit Behinderungen und / oder chronischen Erkrankungen gemacht ist.

Raul Krauthausen

Als Inklusions-Aktivist und Gründer der SOZIALHELDEN, studierter Kommunikationswirt und Design Thinker arbeitet Raul Krauthausen seit über 15 Jahren in der Internet- und Medienwelt. Er beschreibt sich selbst als Berliner. Autor. Moderator. Medienmacher. Botschafter. Inklusionsaktivist. Auf seiner Internetseite sind alle seine Projekte, Veröffentlichungen und Interview zu finden.

Familie | Leben mit Behinderung

Kaiserinnenreich

Blog von drei Frauen, Mütter von insgesamt sieben Kindern. Einige mit und einige ohne Behinderung. Wir, Anna, Bárbara und Simone werden diesen Raum mit vielen Facetten dieses Themas füllen. Mit Liebe und Ehrlichkeit. Mit Schweiß und Müdigkeit. Mit existenziellen Fragen und Bedürfnis von Unterstützung. Mit schönen und erfühlenden Momenten. Mit Wut und Dringlichkeit. Mit der Musik von der Warteschlange der Hotlines der Krankenkasse als Ohrwurm. Und oft auch mit einem politischen Blick auf die Sachen. Was uns hier zusammenbringt, ist nicht die gleiche Art der Behinderung unseren Kindern. Auch nicht die gleichen Erfahrungen bei allen Situationen die wir durch ihre Behinderung erleben. Sondern das Wissen, dass wir aneinander brauchen.

22Monate

Josef, unser Sohn, hat 22 Monate lang bei uns gelebt. Josef Konrad, unser verstorbener Sohn. Tag und Nacht. Einatmen und Ausatmen. Halten und Aushalten. Jede Minute.
Wir möchten gemeinsam Josefs Atemzügen nachspüren. Tag für Tag. Dazu soll dieser Blog dienen. Den Beginn macht Josefs vierter Geburtstag am 30. November 2017. Ab dann werden wir täglich schreiben. 22 Monate lang täglich schreiben. Ein Wagnis, eine Zumutung. Das Projekt, die Webseite, wird sich während dessen entwickeln. Unsere Art der Trauer. Auch.

Apps

MUT - in Krankheit und Krise

Eine App der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München.

Der alltägliche Umgang mit den Themen Krankheit, Trauer und Tod kann viele Fragen aufwerfen, die in unserer Gesellschaft häufig nicht thematisiert werden. Familien mit schwerst-, lebensbedrohlich oder chronisch erkrankten Ungeborenen, Neugeborenen, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen oder Familien mit schwersterkrankten Elternteilen fühlen sich oftmals überfordert und mit ihrer Situation alleingelassen. 

Genau an dieser Stelle setzt „Mut – In Krankheit und Krise“ an: Fachkräfte unterstützen betroffene Familien mit umfangreichen Informationen und persönlicher Beratung ‒ sofort & kostenlos.

 

UNRARE.ME - Social Media App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen und Behinderungen

Eine App des kindernetzwerk Berlin.

Die App dient als Medium, sich mit Menschen in ählichen Situationen zu vernetzen, persönliche Erfahrungen zu teilen und Lösungen für tagtägliche Herausforderungen zu finden.

  • Eltern betroffener Kinder mit chronischen oder seltenen Erkrankungen
  • Betroffene ohne Diagnose, die länger schon Symptome haben aber nicht wissen, was sie haben
  • Betroffene mit Diagnose - Menschen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen
  • Health Care Professionals aus Gesundheitsberufen, die sich austauschen möchten

 

FÜR
FAMILIEN
EHRENAMTSPENDENFACHLICHES