Liebe Familien,
Ihr Kind erhielt die Diagnose, dass seine Erkrankung die Lebenserwartung verkürzt. Die Diagnosestellung, dass ein Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, stellt Sie als betroffene Familien vor eine neue Lebenssituation und damit verbundene Herausforderungen. Als Verein möchten wir für Sie da sein und Sie auf Ihrem Lebensweg unterstützen - ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus.
Als Verein begleiten wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern (z.B. Mukopolysaccharidosen, NCL, Krebserkrankungen, Progeria, fortschreitende Nerven- und Muskelerkrankungen,...). Dabei möchten wir Sie und Ihre Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen beschränken.
Auf unseren Seiten wollen wir Ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten der Kinder- und Jugendhospizarbeit darstellen und Sie über die vielfältigen Angebote in Deutschland informieren.
Wir sind für Sie da und bleiben an Ihrer Seite!
Unser Ansprechpartner für Familien ist eine bundesweite Anlaufstelle für Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind. Er begleitet und berät Eltern unmittelbar nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung oder dem Tod des Kindes, sowie auf dem weiteren Lebensweg. Er vermittelt den Kontakt zu anderen Eltern in ähnlichen Lebenssituationen und zu Unterstützungsangeboten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Unsere Ansprechpartnerin für Geschwister hört den Geschwistern zu, vermittelt Kontakt zu anderen Geschwistern, bietet Möglichkeiten der Begegnung mit Geschwistern in ähnlicher Lebenslage und entwickelt gemeinsam mit Geschwistern Projekte und Workshops.
Unser Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung vermittelt als bundesweite Anlaufstelle den Kontakt zu anderen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und bietet Möglichkeiten der Begegnung und des Austausches. Er entwickelt gemeinsam mit den jungen Menschen neue Angebote oder ist einfach nur da und hört zu, wenn ein Gesprächspartner gesucht wird.
Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste
Wir begleiten an über 30 Standorten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Familien und Geschwister im häuslichen Umfeld. Wenn Sie auch von einem unserer ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten begleitet werden möchten, schauen Sie gerne, welcher Dienst in Ihrer Nähe ist.
Unsere ambulanten Kinder- und Jugendhospzdienste möchten die Selbsthilfe fördern und ein Forum schaffen, in dem sich Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können. Darüber hinaus bieten diese Ihnen eine ehrenamtliche Begleitung zu Hause. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen begleiten häufig über Jahre, und sind an der Seite der betroffenen Familie. Sie hören zu, gehen mit den Kindern spazieren, spielen und sind Ansprechpartner für Themen wie Trauer, Tod, Abschied und den Alltag mit einem erkrankten Kind.
Den Flyer in einfacher Sprache können Sie hier herunterladen.
Deutsche Kinderhospizakademie
Für viele Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind, bieten Begegnungen eine besondere Möglichkeit, miteinander und voneinander zu lernen, neue Erfahrungen zu sammeln und sich mit der eigenen Lebenssituation auseinanderzusetzen. Erst im persönlichen Gespräch miteinander, im lebendigen Austausch, können wir uns manchen Fragen stellen und die Erfahrung, dass wir nicht die Einzigen sind, die vor schwierige Herausforderungen gestellt sind, hat gleichzeitig etwas Tröstliches und Ermutigendes. Wenn dem Wort „Bildung“ eine tiefe Bedeutung innewohnt, dann ist es vor allem die, durch Erfahrungen und Erkenntnisse Wege zu entdecken, wie das eigene Leben besser gelingen kann. Unsere Deutsche Kinderhospizakademie veranstaltet Bildungs- und Begenungsangebote für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, ihre Eltern, Geschwister und Familien.
Soll ich die Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit in Anspruch nehmen oder nicht?
Viele Eltern in unserem Verein hat diese Frage beschäftigt. Mit einer Broschüre von Eltern für Eltern, in der alle Beteiligten einer Begleitung zu Wort kommen, wollen sie Interessierten Mut machen, die Kinder- und Jugendhospizarbeit kennenzulernen. Das Layout der vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. herausgegebenen Broschüre ist offen gestaltet. So kann diese auch vereinsübergreifend genutzt werden. Die Broschüre ist in leicht verständlicher Sprache geschrieben und wurde durch die Aktion Mensch gefördert.
Suchportal
Sie suchen Kontaktadressen zu Organisationen und Einrichtungen, welche Sie in Ihrem Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind unterstützen? Sie suchen Kontakt zu anderen Familien, die in Selbsthilfegruppen organisiert sind? Einen Überblick über die bundesweiten Angebote für Kinder, Jugendliche und jungen Erwachsene, die lebensverkürzend erkrankt sind, finden Sie auf unserem Suchportal. Dort finden Sie Kontaktadressen von Pflegediensten, ambulanten und stationären Angeboten, Selbsthilfegruppen und vieles mehr.
Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche
Ein Erklärfilm für Familien
Wenn Kinder an einer schweren, vielleicht sogar lebensbedrohlichen Erkrankung haben, beherrschen große Angst und Sorgen den Alltag der Familien. Kinderhospizarbeit und Kinderpalliativversorgung bieten vielfältige Unterstützung sowohl für die erkrankten Kinder und Jugendlichen, als auch für ihre Eltern und Geschwister. Der Film klärt einfach und auf ansprechende Art und Weise über die verschiedenen Angebote von Kinderhospiz- und Kinderpalliativversorgung in Deutschland auf und beschreibt, wo Familien Hilfe bei der Bewältigung der Situation und bei der Versorgung ihres Kindes erhalten können.