Begleitung durch den Deutschen Kinderhospizverein e.V.

Liebe Familien,

Ihr Kind erhielt die Diagnose, dass seine Erkrankung die Lebenserwartung verkürzt. Die Diagnosestellung, dass ein Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, stellt Sie als betroffene Familien vor eine neue Lebenssituation und damit verbundene Herausforderungen. Als Verein möchten wir für Sie da sein und Sie auf Ihrem Lebensweg unterstützen - ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus.

Als Verein begleiten wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern (z.B. Mukopolysaccharidosen, NCL, Krebserkrankungen, Progeria, fortschreitende Nerven- und Muskelerkrankungen,...). Dabei möchten wir Sie und Ihre Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen beschränken.

Auf unseren Seiten wollen wir Ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten der Kinder- und Jugendhospizarbeit darstellen und Sie über die vielfältigen Angebote in Deutschland informieren.

Wir sind für Sie da und bleiben an Ihrer Seite!

Ansprechpartner*innen für junge Menschen, Eltern und Geschwister

Der Deutsche Kinderhospizverein hat mittlerweile drei Ansprechpartner*innen für Betroffene. Seit 2006 gibt es eine Ansprechperson für Familien. Durch den Anstieg an begleiteten Familien und auf ausdrücklichen Wunsch von Geschwistern wurde 2016 die Funktion Ansprechperson für Geschwister geschaffen. Seit Herbst 2021 gibt es eine Ansprechperson für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung.
Es handelt sich um bundesweite Anlaufstellen. Sie dienen häufig als Erstkontakt zum Verein. Die einzelnen Familienmitglieder nutzen die Möglichkeit, um sich auf unterschiedlichen Kommunikationswegen (persönliche Treffen, Telefon, digital) mit den Ansprechpartner*innen auszutauschen, von ihnen beraten zu lassen oder jemanden zu haben, der ihnen zuhört. Eine Vermittlung von Kontakten zu anderen Familien, ambulanten sowie stationären Kinder- und Jugendhospizangeboten, Seminarangeboten, Sozialberatung oder Selbsthilfegruppen wird darüber hinaus geleistet. Der Verein ermöglicht in Person der Ansprechpartner*innen Begleitung auf dem Lebensweg bis über den Tod hinaus sowie Beratung und Begleitung in Not- und Krisensituationen. 

Sie finden unsere Ansprechpartner*in hier: 

Unser Ansprechpartner für Familien ist eine bundesweite Anlaufstelle für Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind. Er begleitet und berät Eltern unmittelbar nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung oder dem Tod des Kindes, sowie auf dem weiteren Lebensweg. Er vermittelt den Kontakt zu anderen Eltern in ähnlichen Lebenssituationen und zu Unterstützungsangeboten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Unsere Ansprechpartnerin für Geschwister hört den Geschwistern zu, vermittelt Kontakt zu anderen Geschwistern, bietet Möglichkeiten der Begegnung mit Geschwistern in ähnlicher Lebenslage und entwickelt gemeinsam mit Geschwistern Projekte und Workshops.

Unser Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung vermittelt als bundesweite Anlaufstelle den Kontakt zu anderen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und bietet Möglichkeiten der Begegnung und des Austausches. Er entwickelt gemeinsam mit den jungen Menschen neue Angebote oder ist einfach nur da und hört zu, wenn ein Gesprächspartner gesucht wird.

Begleitung & Unterstützung durch ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste des DKHV e.V.

Mit bundesweit mehr als 30 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten (AKHD) begleitet und unterstützt der Deutsche Kinderhospizverein Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien im Alltag in ihrem Zuhause oder an den Orten, wo sie leben. Das erfolgt möglichst ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, im Leben und Sterben und über den Tod hinaus.

Mindestens eine hauptamtliche Fachkraft leitet den jeweiligen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. In einem persönlichen Gespräch bietet sie allen Familienmitgliedern die Möglichkeit, ihre Bedürfnisse zu äußern. Sie vermittelt auf Wunsch ehrenamtliche Kinderhospizmitarbeiter*innen, die kontinuierlich für die praktische Unterstützung im Alltag zu Hause und für Gespräche zur Verfügung stehen. 

Die Nutzung unserer Angebote ist für die Familien kostenfrei und sie hat auch keinen Einfluss auf die Gewährung anderer Sozial- und Unterstützungsleistungen.

Weiterführende Informationen finden Sie hier.

Angebote der Deutschen Kinderhospizakademie

Die Deutsche Kinderhospizakademie veranstaltet Seminare, Workshops und Begegnungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, ihre Eltern, Geschwister und Familien, Seminare für ehren- und hauptamtlich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Tätige, Lehrkräfte und Menschen in pädagogischen Berufen sowie Interessierte.

Die Deutsche Kinderhospizakademie verzichtet bewusst auf ein eigenes Bildungshaus, um ihre Angebote bundesweit und nah an den Wohnorten der Familien anbieten zu können.

Die Angebote finanzieren sich überwiegend aus Spenden und durch Fördermittel von Stiftungen.

Weitere Informationen finden Sie hier.

Netzwerk der Versorgung & Begleitung bundesweit

Einrichtungen und Organisationen der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Ihrer Region

 

Ihnen stehen im gesamten Bundesgebiet als auch nach Postleitzahl und Region folgende Einrichtungen und Organisationen zur Verfügung:

  • Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste
  • Erwachsenenhospizdienste in Kooperation mit einem Kinder- u. Jugendhospizdienst
  • Kinderhospizakademien
  • Kinderkrankenpflegedienste
  • Kurzzeitpflegeeinrichtungen
  • Palliativstationen für Kinder und Jugendliche
  • SAPV Teams für Kinder und Jugendliche
  • Selbsthilfegruppen
  • Stationäre Kinder- und Jugendhospize
  • Überregionale Organisationen der Hospizarbeit und Palliativversorgung

Finden Sie Adressen und Ansprechpartner*innen für die Versorgung, Begleitung und Beratung über unser Suchportal:

 

Überregionale Fachorganisationen

 

weitere Fachorganisationen und -einrichtungen, die für Sie von Interesse sein können:

FÜR
FAMILIEN
EHRENAMTSPENDENFACHLICHES