ERSTMALS liefert die „FamPalliNeeds“-Studie des Instituts für Rehabilitationswissenschaften der #humboldtuniversität in Berlin umfassende Daten zu den unterschiedlichen Lebenssituationen und Bedürfnissen der Familien, in denen junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung leben oder gelebt haben. „Ob Bildung, Berufstätigkeit oder Freizeitaktivitäten – die Möglichkeiten der sozialen Teilhabe sind für Eltern und Kinder erheblich eingeschränkt.“, sagt Prof. Dr. Sven Jennessen, Leiter des Projekts FamPalliNeeds.
Diese Erfahrung teilen auch viele junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, die sich mit Kevin Leinbach, Ansprechpartner für junge Menschen im DKHV e.V. auf den Weg gemacht haben, um auf für sie wichtige Themen aufmerksam zu machen. Dies ist ihnen mit der jüngst veröffentlichten Fachbroschüre „Ableismus im Kontext von Kinder- und Jugendhospizarbeit!?“ gelungen. „Wir leben, wie diese Broschüre aufzeigt, in einer Gesellschaft, in der behinderte Menschen noch immer nicht gleichwertig teilhaben können. Wir werden häufig in gesonderte Kindergärten und Schulen geschickt, wohnen in Einrichtungen, arbeiten in speziellen Werkstätten und auch Freizeitaktivitäten sind häufig nicht barrierefrei zugänglich. Dies führt dazu, dass ein großer Teil der nicht-behinderten Menschen keinen Kontakt zu behinderten Menschen hat.“, so Victoria Michel.
„Es ist sehr schön zu sehen, dass sich durch das Engagement der jungen Menschen etwas bewegt. Es freut mich, dass die Themen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit nicht nur platziert, sondern konsequent umgesetzt werden.“, sagt Kevin Leinbach.
