Familien

Liebe Familien,

ihr Kind erhielt die Diagnose, dass seine Erkrankung die Lebenserwartung verkürzt. Die Diagnosestellung, dass ein Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, stellt Sie als betroffene Familien vor eine neue Lebenssituation und damit verbundene Herausforderungen. Als Verein möchten wir für Sie da sein und Sie auf Ihrem Lebensweg unterstützen - ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus.

Als Verein begleiten wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern (z.B. Mukopolysaccharidosen, NCL, Krebserkrankungen, Progeria, fortschreitende Nerven- und Muskelerkrankungen,...). Dabei möchten wir Sie und Ihre Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen beschränken.
 

Auf unseren Seiten wollen wir Ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten der Kinder- und Jugendhospizarbeit darstellen und Sie über die vielfältigen Angebote in Deutschland informieren. 

Wir sind für Sie da und bleiben an Ihrer Seite!

Gerne können Sie uns bei einem ganz unverbindlichen Gespräch bei Ihnen zuhause oder in unseren Räumen kennenlernen. 

Vielleicht möchten Sie nur eine Beratung, eine lose Anküpfung und Teilnahmen an Veranstaltungn im amb. Kinder- und Jugendhospizdienst oder vieleicht eine persönliche Begleitung und Entlastung. Es gibt viele individuelle Möglichkeiten. Wir stellen sie Ihnen gerne vor.

Wir begleiten Sie!

Wir als ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst möchten die Selbsthilfe fördern und ein Forum schaffen, in dem sich Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können. Darüber hinaus bieten wir Ihnen eine ehrenamtliche Begleitung zu Hause. Ehrenamt­liche Mitarbeiter/*innen begleiten langfristig, häufig über Jahre, und sind an der Seite der betroffenen Familie. Sie hören zu, gehen mit den Kindern spazieren, spielen und sind Ansprechpartner für Themen wie Trauer, Tod, Abschied und den Alltag mit einem erkrankten Kind.

Suchportal

Sie suchen Kontaktadressen zu Organisationen und Einrichtungen, welche Sie in Ihrem Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind unterstützen? Sie suchen Kontakt zu anderen Familien, die in Selbsthilfegruppen organisiert sind? Einen Überblick über die bundesweiten Angebote für Kinder, Jugendliche und jungen Erwachsene, die lebensverkürzend erkrankt sind, finden Sie auf unserem Suchportal. Dort finden Sie Kontaktadressen von Pflegediensten, ambulanten und stationären Angeboten, Selbsthilfegruppen und vieles mehr.

Deutsche Kinderhospizakademie

Unsere Deutsche Kinderhospizakademie bietet Bildungs- und Begegnungsangebote für Sie an - ob als komplette Familie, für das erkrankte Kind selbst, für Geschwister oder auch für Sie als Mutter oder Vater. Dies umfasst Seminare, Workshops und Begegnungen.

Unser Ansprechpartner für Familien ist eine bundesweite Anlaufstelle für Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind. Er begleitet und berät Eltern unmittelbar nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung oder dem Tod des Kindes, sowie auf dem weiteren Lebensweg. Er vermittelt den Kontakt zu anderen Eltern in ähnlichen Lebenssituationen und zu Unterstützungsangeboten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Unsere Ansprechpartnerin für Geschwister hört den Geschwistern zu, vermittelt Kontakt zu anderen Geschwistern, bietet Möglichkeiten der Begegnung mit Geschwistern in ähnlicher Lebenslage und entwickelt gemeinsam mit Geschwistern Projekte und Workshops.

Unser Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung vermittelt als bundesweite Anlaufstelle den Kontakt zu anderen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und bietet Möglichkeiten der Begegnung und des Austausches. Er entwickelt gemeinsam mit den jungen Menschen neue Angebote oder ist einfach nur da und hört zu, wenn ein Gesprächspartner gesucht wird.

FÜR
FAMILIEN
EHRENAMT SPENDEN PATE
WERDEN