Liebe Familien,
wir begleiten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkrankt sind, und ihre Familien im häuslichen Umfeld - ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod hinaus. Wir sind für Sie auch bei Erkrankungen Ihres Kindes da, die lebensbedrohlich sind. Je nach Ihren Bedürfnissen und Wünschen begleiten wir auch Geschwister und Eltern.
Als ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. unterstützen wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern (z.B. Mukopolysaccharidosen, NCL, Krebserkrankungen...). Dabei möchten wir Sie und Ihre Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen beschränken.
Wir sind für Sie da - sprechen Sie uns an.
An der Seite sein
Seit über vier Jahren ist Marcel ehrenamtlich an der Seite von Ibrahim. Jeden Sonntag besucht Marcel Ibrahim und sie verbringen ein paar Stunden miteinander. Sie gestalten jedes Treffen unterschiedlich und abwechslungsreich. „Ich finde es sehr, sehr gut, dass Marcel zu mir kommt. Ich mag es mit Marcel zu schwimmen, ins Kino zu gehen und PlayStation zu spielen, weil Marcel sich so gut auskennt mit den Spielen.“, sagt Ibrahim.
In den Jahren haben sich die beiden gut kennengelernt und für Ibrahims Mutter ist die Begleitung sehr entlastend. Marcel begleitet sie auch zu Veranstaltungen vom AKHD, wie zum Beispiel zum Apfelsaftpressen im Herbst (siehe Foto). Die gesamte Familie nimmt immer wieder an den Angeboten des Vereins und des AKHDs teil.
Ibrahims Mutter freut sich auf die regelmäßigen Müttertreffen, um sich mit anderen auszutauschen. Auch die Freizeitangebote der Deutschen Kinderhospizakademie sind ihnen sehr wichtig und für sie eine besondere Auszeit.
"Festhalten und viel Spaß!"
Im Alltag von Familie Fiebrich aus Frankfurt dreht sich fast alles um die 14-jährige Nele, denn das Mädchen hat eine lebensverkürzende Krankheit. Eine ehrenamtliche Hospizbegleiterin entlastet die Familie. Eine Geschichte über kostbare Stunden.
"Festhalten und viel Spaß!" Langsam lässt Ruth Hopfenmüller die 14-jährige Nele los und Pferd Reika setzt sich in Bewegung – Nele auf ihrem Rücken und drei Helfer drum herum. Wie jede Woche hat Nele ihre therapeutische Reitstunde in der Spatzenscheune in Bad Soden (Main-Taunus). Und wie jede Woche begleitet ihre Hospizbegleiterin Ruth Hopfenmüller sie dabei.
Nele hat die Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose (MPS). Die Diagnose bekam sie im Alter von zwei Jahren. "Viele vergleichen die Krankheit mit einer Demenz bei Kindern“, erklärt Neles Mutter Nicole Fiebrich. Nach und nach gehen Körperfunktionen wie Laufen oder Sprechen verloren.
Ehrenamtliche Arbeit entlastet die Familie
Noch hat Nele viel Energie, läuft schon vor der Reitstunde Runde um Runde durch die Wohnung der Familie in Frankfurt-Griesheim. Doch das Laufen wird schwieriger werden. "Wir warten jetzt auf einen Rollstuhl. Einen Rehabuggy haben wir schon", sagt Nicole Fiebrich. Und Nele spricht kaum noch.
Der Alltag von Familie Fiebrich ist auf das Leben mit der Erkrankung ausgerichtet. Schon vor der Schule geht es zur Physiotherapie und Zuhause muss Nicole Fiebrich Nele immer im Blick behalten.
Bevor es zum Reiten geht, füttert sie sie mit Müsli, ihr älterer Bruder Jannis hilft ihr, die Klettverschlusschuhe anzuziehen. Für Nicole Fiebrich bedeuten die zwei Stunden pro Woche, in denen Nele mit Hospizbegleiterin Hopfenmüller unterwegs ist, ausnahmsweise Zeit für sich.
Wie wir begleiten
Wir als ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst bieten Ihnen als Familie folgende Unterstützung an:
- Begleitung von Kindern/Jugendlichen mit lebensverkürzender/lebensbedrohlicher Erkrankung und deren Geschwister/Eltern
- Begleitung durch ehrenamtliche Mitarbeiter*innen im häuslichen Umfeld, in der Klinik und in stationären Einrichtungen
- Selbsthilfe: Kontakte zu anderen Familien (Elterntreff, Geschwistertreff, Begegnungswochenende, u.v.m.)
- langfristige Begleitung und Entlastung, auch über den Tod hinaus
- Ansprechbar für Themen wie Alltag mit erkrankten Kind, Tod, Abschied und Trauer
"Nicht das trauern, sondern das nicht-trauern kann krank machen."
(Mechthild Schroeter-Rupieper, Gründerin der Familientrauerarbeit im deutschsprachigen Raum)
Trauernden Kindern, die einen schwerwiegenden Verlust erlebt haben, möchte das Team um Kerstin Schäfer, Angelika Grün und Claudia Gesicke-Schweinfurth bei der "Entwicklung" der Trauer unterstützen und sie in einer kleinen Gruppe stärken.
Trauer kann sich auf vielfältige Art und Weise äußern, bei Kindern anders als bei Erwachsenen. Jugendliche und junge Erwachsene sind zum Gespräch ebenfalls herzlich willkommen.
Weitere Informationen und Anmeldung
E-Mail: info(at)wellengang-trauer.de
Telefon: 0177 / 88 19 502
Wo? Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Frankfurt/Rhein-Main (Hanauer Landstraße 48, 60314 Frankfurt)
Wir bieten Begegnungen übers Jahr verteilt an
Geschwister-Treffen
Schon seit vielen Jahren ist die Geschwister-Gruppe eine wichtige Möglichkeit sich mit anderen zu treffen, welche in einer ähnlichen Situation sind. Hier treffen sich die kleinen und großen Geschwister und unternehmen etwas gemeinsam - sei es Kino, Basteln, im Kletterwald oder beim Backen.
Familienbrunch
Der Familienbrunch ist immer eine sehr gute Gelegenheit für die Familien andere betroffene Familien zu treffen und sich auszutauschen. Dieser Zusammenhalt und dieses Netzwerk ist von immensen Wert für alle, welches wir immer versuchen zu fördern.
Zudem finden weitere regelmäßige Ausflüge für die ganze Familie statt, zum Beispiel in den Wildpark Hanau.
Mütter-Treffen
Ein Mal im Monat treffen sich die Mütter betroffener Kinder - sei es für ein gemütliches Essen, einem Besuch im Kino oder Theater oder für eine kreative Aktion. Dabei spielt die Gemeinschaft eine sehr große Rolle, denn hier finden sie Raum für Verständnis und erhalten Rückhalt.
Suchportal
Sie suchen Kontaktadressen zu Organisationen und Einrichtungen, welche Sie in Ihrem Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind unterstützen? Sie suchen Kontakt zu anderen Familien, die in Selbsthilfegruppen organisiert sind? Einen Überblick über die bundesweiten Angebote für Kinder, Jugendliche und jungen Erwachsene, die lebensverkürzend erkrankt sind, finden Sie auf unserem Suchportal. Dort finden Sie Kontaktadressen von Pflegediensten, ambulanten und stationären Angeboten, Selbsthilfegruppen und vieles mehr.
Deutsche Kinderhospizakademie
Unsere Deutsche Kinderhospizakademie bietet Bildungs- und Begegnungsangebote für Sie an - ob als komplette Familie, für das erkrankte Kind selbst, für Geschwister oder auch für Sie als Mutter oder Vater. Dies umfasst Seminare, Workshops und Begegnungen.
Unser Ansprechpartner für Familien ist eine bundesweite Anlaufstelle für Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind. Er begleitet und berät Eltern unmittelbar nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung oder dem Tod des Kindes, sowie auf dem weiteren Lebensweg. Er vermittelt den Kontakt zu anderen Eltern in ähnlichen Lebenssituationen und zu Unterstützungsangeboten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Unsere Ansprechpartnerin für Geschwister hört den Geschwistern zu, vermittelt Kontakt zu anderen Geschwistern, bietet Möglichkeiten der Begegnung mit Geschwistern in ähnlicher Lebenslage und entwickelt gemeinsam mit Geschwistern Projekte und Workshops.
Unser Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung vermittelt als bundesweite Anlaufstelle den Kontakt zu anderen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und bietet Möglichkeiten der Begegnung und des Austausches. Er entwickelt gemeinsam mit den jungen Menschen neue Angebote oder ist einfach nur da und hört zu, wenn ein Gesprächspartner gesucht wird.