Es war eine gute Entscheidung!
"Mein Sohn war 17 Jahre alt, als wir zum ersten Mal mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Bonn Kontakt aufgenommen haben. Wir hatten schon früher davon gehört, aber irgendwie konnten wir uns nicht so richtig dazu durchringen, die Dienste in Anspruch zu nehmen. Es war eine gute Entscheidung es doch zu tun. Die Koordinatorin hat es uns mit ihrer herzlichen Art sehr leicht gemacht und wir fühlten uns sofort gut aufgehoben.
Eine Ehrenamtliche kommt einmal pro Woche zu uns und beschäftigt sich mit meinem Sohn so gut es möglich ist. So habe ich mir zusätzlich einen kleinen Freiraum schaffen können. So ist es auch immer schön, wenn ich mich selbst nochmal mit jemandem austauschen kann."
„Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben."
Mit einem Kind, das lebensverkürzend erkrankt ist, stehen Sie als Eltern vor einer herausfordernden Lebenssituation. Wir sind für Sie da und unterstützen Sie auf Ihrem Lebensweg - ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus. So lange Sie das möchten.
Und auch Ihre nicht erkrankten Kinder begleiten wir, wenn Sie das möchten. Und so lange sie es möchten. Denn auch sie stehen vor zusätzlichen Herausforderungen, die andere Geschwister nicht haben.
Wir begleiten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern, z.B. Mukopolysaccharidosen, NCL, Krebserkrankungen, Progeria, fortschreitende Nerven- und Muskelerkrankungen,... Dabei unterstützen wir Sie und Ihre Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten und beschränken sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen.
Und auch wichtig: Sie sind nicht allein! Wir begleiten im Bonner Raum etwa 30 Familien und Alleinerziehende in ähnlichen Lebenssituationen. An allen Standorten des Deutschen Kinder- und Jugendhospizvereins e.V. (DKHV) zusammen sind es sogar rund 650, mit denen Sie sich z. B. bei Freizeiten und Seminaren der Kinderhospizakademie austauschen können.
Auf den Seiten des DKHV stellen wir Ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten der Kinder- und Jugendhospizarbeit vor und informieren Sie über die vielfältigen Angebote in Deutschland:
www.deutscher-kinderhospizverein.de/wie-wir-unterstuetzen/
Wir sind für Sie da und bleiben an Ihrer Seite!
Noch nicht überzeugt?
Dann werfen Sie gerne einen Blick in diese Broschüre, in denen andere Eltern, betroffene junge Menschen und Geschwister zu Wort kommen.
Zitate von Müttern
Die Zusammenarbeit mit „unserer“ Begleiterin durch die Intensivtherapie begann für uns zunächst mit einem Herantasten, da wir mit der Krankheit unserer Tochter nicht noch zusätzlich jemanden belasten wollten. Grace hat es uns jedoch sehr einfach gemacht. Schnell gliederte sie sich in unsere Familie ein und gewann das Vertrauen unserer Tochter, so dass wir uns einen Alltag in der Intensivtherapie ohne sie nicht vorstellen konnten.
Luisa P.
... entdeckte ich ein farbenfrohes Bild in der Zeitung und ausgerechnet mein Kind überreichte das Geld dort. Das fand ich irgendwie schräg, da sie selber die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung hatte. So griff ich kurzentschlossen zum Telefonhörer und erzählte einer sehr freundlichen Mitarbeiterin meine Geschichte. Sie ermunterte mich unermüdlich doch mal vorbeizuschauen.
Das wollte ich ganz und gar nicht, meinem Kind ging es doch wunderbar. Aber so viel Verständnis und Freundlichkeit zog mich dann doch ins Büro zu Dorothee. Und ich bin bis heute unendlich dankbar für diese Einladung, ich habe so viele wunderbare Menschen dort kennengelernt. Und als es meiner Tochter plötzlich sehr schlecht ging, war immer jemand für mich da, ich wurde am Krankenbett abgelöst und ich konnte jederzeit jemanden anrufen.
Dorothea R.
Wer sagt, dass schwerbehinderte Jungs keine coolen Teenies sein wollen?!? Wenn Milo mit Haartolle und Hoodie im Rolli sitzt, sieht man ihm an, dass er weiß, wie cool er in seinem Outfit ist. Auch wenn er sich selbst nicht sehen kann. Seine Fans auch nicht. Aber spüren kann er sie. Und hören. „Krach“ heißt die CD, die er von mir zum Geburtstag bekommen hat. Mit Rockmusik. Laut wie die E-Saite der Gitarre, die Milo gerne zum Snarren bringt wie ein echter Rocker.
Michaela S.
Weitere überregionale Angebote:
Deutsche Kinderhospizakademie
Unsere Deutsche Kinderhospizakademie bietet Bildungs- und Begegnungsangebote für Sie an - ob als komplette Familie, für das erkrankte Kind selbst, für Geschwister oder auch für Sie als Mutter oder Vater. Dies umfasst Seminare, Workshops und Begegnungen.
Unser Ansprechpartner für Familien ist eine bundesweite Anlaufstelle für Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind. Er begleitet und berät Eltern unmittelbar nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung oder dem Tod des Kindes, sowie auf dem weiteren Lebensweg. Er vermittelt den Kontakt zu anderen Eltern in ähnlichen Lebenssituationen und zu Unterstützungsangeboten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Unsere Ansprechpartnerin für Geschwister hört den Geschwistern zu, vermittelt Kontakt zu anderen Geschwistern, bietet Möglichkeiten der Begegnung mit Geschwistern in ähnlicher Lebenslage und entwickelt gemeinsam mit Geschwistern Projekte und Workshops.
Unser Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung vermittelt als bundesweite Anlaufstelle den Kontakt zu anderen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen und bietet Möglichkeiten der Begegnung und des Austausches. Er entwickelt gemeinsam mit den jungen Menschen neue Angebote oder ist einfach nur da und hört zu, wenn ein Gesprächspartner gesucht wird.