Programm
27. Oktober 2023
Anreise
Check-In und Stehcafé
- Musikalische Eröffnung durch junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung -
Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung haben zur Vorbereitung des 9. Deutschen Kinderhospizforums mit den beiden Referentinnen Elisabeth Hensel und Doris Jokusch ein Musikstück einstudiert, das zur Eröffung des diesjährigen Kinderhospizforums den Teilnehmenden präsentiert wird.
Moderation:
Dorothea Jockusch
Elisabeth Hensel Förderschullehrerin, Bildungsreferentin der Deutschen Kinderhospizakademie
- Begrüßung -
Petra Kiwitt und Marcel Globisch,
Geschäftsführung des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.
Thorsten Hillmann,
Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie
Moderation:
Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie
Marcel Globisch Geschäftsführung
Petra Kiwitt Geschäftsführerin
- Grußworte -
Videobotschaft Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesminister für Gesundheit
Thomas Kufen, Oberbürgermeister der Stadt Essen
Mitwirkende:
Prof. Dr. Karl Lauterbach Bundesgesundheitsminister
Thomas Kufen Oberbürgermeister
- Eröffnungsvortrag -
Mitten in der Gesellschaft - die Bedeutung von Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland
Moderation:
Prof. Dr. Margot Käßmann Pfarrerin im Ruhestand
Steh-Café
Gelegenheit zum Besuch des „Markt der Möglichkeiten“
- Vergabe Deutscher Kinderhospizpreis für ehrenamtliches Engagement durch Minister Karl-Josef Laumann
Moderation:
Margret Hartkopf Vorstand
Mitwirkende:
Karl-Josef Laumann Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen
Demokratie braucht Inklusion. Welchen Beitrag leistet hierzu die Kinder- und Jugendhospizarbeit? Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien erfahren Gemeinschaft und Stärkung für die Herausforderungen, die mit ihrer Lebenssituation einhergehen. Kann aus den Werten und Grundsätzen hospizlicher Haltung und hospizlichen Handelns eine weitere Qualität für das gesellschaftliche Miteinander insgesamt entstehen?
Moderation:
Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie
Mitwirkende:
Jürgen Dusel Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Für die Kinder- und Jugendhospizarbeit wird es zunehmend bedeutungsvoller, angemessene Begleitungsangebote für Eltern, deren Kind gestorben ist, vorzusehen. Häufig hat das nähere Umfeld unmittelbar nach dem Tod eines Kindes viel Verständnis für trauernde Eltern. Mit voranschreitender Zeit schwindet diese Anteilnahme. Wie kann eine Erinnerungskultur aussehen, die dem Verlust dieser Eltern gerecht wird?
Welche Aufträge ergeben sich daraus für die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit?
Welche Angebote gibt es im stationären Bereich?
Moderation:
Caroline Schirrmacher-Behler Beratung externe ambulante Kinder-und Jugendhospizangebote
Mitwirkende:
Kirsten Allgayer Leitung
Petra Kiwitt Geschäftsführerin
Dr. Miriam Sitter Institutsleiterin
Hubertus Sieler Ansprechpartner für Familien
Elfriede Notz Seelsorgerin
Ableismus – Erscheinungsformen struktureller Diskriminierung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Ableismus als strukurelle Diskriminierung begegnet uns in allen Bereichen gesellschaftlichen Zusammenlebens: In Institutionen, in der Kultur und in alltäglichen Handlungen und Haltungen.
Gemeinsam diskutieren wir wie sich ableistische Praktiken in der Kinder- und Jugendhospizarbeit zeigen und welche Umgangsformen jede_r Einzelne damit finden sollte.
Wir diskutieren diese Frage mit:
Moderation:
Anna Roemer Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Mitwirkende:
Sabrina Lorenz
Dr. Rebecca Maskos
Elisa Siepmann
Regina Wagner Leitung Inhalte und Entwicklung
Die Lebenssituation von Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind, ist seit einigen Jahren verstärkt Gegenstand von Wissenschaft und Forschung.
Im Rahmen des Podiums werden verschiedene Projekte und Erkenntnisse präsentiert.
Ziel ist es, die wissenschaftlicher Erkenntnisse mit den Sichtweisen und Bedürfnissen der Familien abzugleichen. Hierfür wird es eine moderierte Diskussion zwischen den beteiligen Wissenschaftler*innen, jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung, Angehörigen sowie Praktiker*innen geben.
Moderation:
Katrin Weimann Referentin Inhalte und Entwicklung
Mitwirkende:
Prof. Dr. Sven Jennessen Professor
Dr. Christopher Kofahl Stellvertretender Direktor des Instituts für Medizinische Soziologie (IMS)
Prof. Dr. Claudia Oetting-Roß
Buffet
Gelegenheit zum Austausch
28. Oktober 2023
- Rhythmisch in den Tag mit der Kinderhospizband -
Jürgen Clemens, Jürgen Donath und Michael Klapp bilden die diesjährige Kinderhospizband und sorgen für einen schwungvollen Einstieg in den zweiten Tag des Kinderhospizforums.
- Poetry Slam - Sabrina Lorenz -
Sabrina Lorenz, Fragments of Living, Speakerin, Autorin, Poetry Slammerin
Mitwirkende:
Sabrina Lorenz
In diesem Forum stellen sich verschiedene Kinderhospizakademien mit den unterschiedlichen Schwerpunkten ihrer Bildungsarbeit vor und suchen den Austausch mit interessierten Familien, hauptamtlichen sowie ehrenamtlichen Praktiker*innen. Dabei soll die Bedeutung von Bildungsangeboten als dritte Säule der Kinder- und Jugendhospizarbeit gestärkt werden. Im Jahr 2019 haben sich führende Bildungseinrichtungen im Kinder- und Jugendhospizbereich zum "Bundesarbeitskreis der Kinderhospizakademien" zusammengeschlossen. Neben der Vernetzung und dem Erfahrungsaustausch geht es auch um die Förderung von Kooperationen, um für Familien weitere Angebote auf den Weg zu bringen.
Moderation:
Hanna Klein Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie
Mitwirkende:
Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie
Leonie Steinle Stellvertretende Leitung
Mona Dennier Leitung der Akademie
Vom Dezember 2021 bis Februar 2022 untersuchten unterschiedliche Netzwerkpartner in Berlin die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Ziel war es, Handlungsbedarfe und Empfehlungen für Berliner Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu erstellen. Was bedeutet dieses Ergebnis für die bundesweite Kinder- und Jugendhospizlandschaft?
Moderation:
Andreas Müller Geschäftsführer, Vorstand Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Mitwirkende:
Nils Groß
Tanja Pietzek Koordinatorin
Gregor Schmidt Leitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste
Moderation:
Katrin Weimann Referentin Inhalte und Entwicklung
Mitwirkende:
Peer Gent Geschäftsführer, Vorstand im Deutschen Kinderhospizverein e.V.
Magdalene Schmitt Geschäftsführung
Roland Penz Geschäftsführung
Marcel Globisch Geschäftsführung
Moderation:
Edith Droste Dipl. Politologin, Trauerbegleiterin, Notfallseelsorgerin
Mitwirkende:
Dieter Stuttkewitz
Dr. Rebecca Maskos
Martina Kretschmer Systemische Beraterin
Im Spannungsfeld zwischen „UN-Behindertenrechtskonvention schafft Sonderschulen ab“ und „Ihr Kind stellt für die gesunden Mitschüler eine unzumutbare Belastung dar“: Gibt es ein Erfolgsrezept für gelungene Inklusion?
Warum Inklusion? Welche Erfolgsfaktoren gibt es für gelungenen gemeinsamen Unterricht für Kinder mit und ohne Behinderung? Was haben die Kinder davon – sowohl die behinderten wie auch die nicht-behinderten? Diese Fragen werden anhand persönlicher Erfahrungen mit den eigenen Kindern aus über 12 Jahren mit Fotos, Videos und vielen Beispielen diskutiert.
Zentrale Thesen, die wir diskutieren wollen, sind:
- „Mindset isst Barrierefreiheit zum Frühstück…“ (in Anlehnung an Peter Drucker „Culture eats strategy for breakfast, operational excellence for lunch and everything else for dinner.“). Will heißen: Inklusion beginnt immer in den Köpfen, ob es an einer Schule funktioniert, hat nichts zu tun mit der Frage, ob es irgendwo eine Rampe gibt.
- Inklusion/gemeinsamer Unterricht muss Win-Win sein, damit es erfolgreich wird (sprich behinderte Kinder *und* nicht-behinderte Kinder müssen spürbar profitieren)
- Jedes gut aufgesetzte inklusive Setting funktioniert. Alle Negativbeispiele scheitern an Strukturen, Ressourcen oder am Mindset, nicht daran, dass der inklusive Ansatz nicht trägt.
Moderation:
Kornelia Weber Mutter eines verstorbenen Sohnes, Lehrerin im Ruhestand
Mitwirkende:
Dr. Axel Lankenau Geschäftsführer
In diesem Forum werden Best Practice Beispiele aus ambulanten und stationären Kinderhospizbereichen vorgestellt, die darlegen, wie man Menschen unter 30 Jahren für die Themen der Hospizarbeit, Sterben, Tod und Trauer neugierig machen und sie für ein Ehrenamt in der Hospizarbeit begeistern könnte.
Ein Kooperationsprojekt der Malteser Hospizarbeit, dem Deutschen Hospiz und Palliativverband e.V. und der Universität Graz befasste sich von Oktober 2018 bis Mitte 2021 an zwölf Pilotstandorten mit dieser Frage.
Auch das Süddeutsche Kinderhospiz St. Nikolaus führte hierzu ein eigens Projekt durch und ging den zentralen Fragen nach:
Wie kann es gelingen, junge Menschen für ein Ehrenamt im Kinder- und Jugendhospizbereich zu gewinnen? Welche Voraussetzungen müssen gegeben sein, um junge Ehrenamtliche auch längerfristig für die Aufgabe zu motivieren? Ist es erforderlich, hierfür Strukturen anzupassen?
Moderation:
Jens Schneider Bereichsleitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Region Nord/Ost
Mitwirkende:
Bernadette Groebe Stellvertretende Leitung
Janin Weisser Leitung
Krankheit, Sterben, Tod und Trauer sind nach wie vor Themen, die der Öffentlichkeit nur zurückhaltend zugemutet werden. Nach mehr als 30 Jahren Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland gibt es für diesen Bereich nach wie vor einen Informations- und Aufklärungsbedarf. Wie kann gute Medienarbeit im hospizlichen Sinne gelingen?
Moderation:
Silke Keller Leitung Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising
Mitwirkende:
Anabel Münstermann Gründerin, Regisseurin, Journalistin
Ann-Kathrin Eckhardt stellv. Ressortleiterin im Ressort Wochenende
Anna Lammer Leitung
Anne und Uli Neustadt Eltern eines gestorbenen Sohnes
Paul Quiter Vorstand
Begleitungen von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern stellen häufig eine besondere Herausforderung dar, wenn viele unterschiedlichen Faktoren zusammentreffen. Sprachliche Barrieren, Existenzängste, drohende Gewalt sind nur einige Punkte, die komplexe und herausfordernde Begleitungen kennzeichnen und die meist viel Zeit und Energie binden.
Moderation:
Sonja Lutz Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie
Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung tauschen sich mit ihrem Ansprechpartner Kevin Leinbach aus.
Das Thema Pflege nimmt für die meisten jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung eine zentrale Rolle in ihrem Alltag ein. Eine gut organisierte und funktionierende Pflege steht für Teilhabe und Selbstbestimmung. Doch was bedeutet es, wenn das fragile Konstrukt nicht funktioniert? Faktoren wie Pflegenotstand, Finanzierung, bürokratische Hürden kosten Zeit. Zeit für mehr Teilhabe! Zeit für mehr Selbstbestimmung! Zeit für mehr Leben!
#Selbstbestimmung #Pflegeleistungen #Pflegenotstand #Formen der Pflege #IPReG #Autonomie vs. Abhängigkeit in der Pflege #Ratlosigkeit #Überforderung #AKI #Teilhabe
Moderation:
Kevin Leinbach Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung
Wie erleben Geschwister Trauer in ihrem Alltag? Wie sieht ihre Trauer aus? Welchen Platz nimmt sie ein bzw. welcher Platz wird ihr gegeben? Gibt es typische Geschwistertrauer? Wie unterscheidet sich die Trauer ab der Diagnose von der Trauer nach dem Tod? Wie gehen Geschwister damit um, wenn ihre Familie anders trauert als sie selbst? Was tut ihnen gut, was nicht? Wie verändert sich ihre Trauer? Und wie kann die Kinder- und Jugendhospizarbeit sie in ihrer Trauer begleiten?
In diesem Forum möchten wir gemeinsam mit Geschwistern diese Fragestellungen beantworten. Die Erfahrungen der Geschwister greifen hier Hand in Hand mit fachlichem Hintergrundwissen und praktischen Methoden.
Moderation:
Anja Schulte Ansprechpartnerin für Geschwister
In der Kinder- und Jugendhospizarbeit sind Pflegefamilien keine Seltenheit. In diesem Forum soll nach den Beweggründen zur Aufnahme eines Pflegekindes mit lebensverkürzender Erkrankung gefragt und dargestellt werden, welche Besonderheiten hiermit verbunden sind. Daran anknüpfend wird diskutiert, welche Anforderungen stellen Pflegeltern an Politik und Gesellschaft insgesamt.
Mitwirkende:
Prof. Dr. Klaus Wolf Professor em. für Erziehungswissenschaften und Sozialpädagogik
Das vom Deutschen Kinderhospizverein entwickelte Trauerschaubild stellt den Prozess der Trauer in den weiten Raum der Gefühle, Verhaltensweisen und Reaktionen der Betroffenen. Die Zeit um die Diagnose, die Zeit des Sterbens und der Bestattung, das Leben mit der Endgültigkeit des Todes – all dies bringt den Verlust von Alltagsnormalität, eine ungeahnte Tiefe von Emotionen und große Herausforderungen in der Bewältigung des Lebens mit sich.
Das Forum geht der Frage nach, wie alleinerziehende Mütter den Trauerprozess in seinen vielen Facetten erleben:
- Was unterscheidet ihre Situation von der in Partnerschaften?
- Wie wirkt es sich auf den Trauerprozess aus, wenn die Hauptverantwortung und Hauptlast bei der Mutter liegt?
- Welche Form der Unterstützung und Begleitung wünschen sich alleinerziehende Mütter und was gibt in dieser Lebenssituation Kraft, Mut und Zuversicht?
Moderation:
Lisa Criseo-Brack Koordinationsfachkraft
Mittagsimbiss
Gelegenheit zum Besuch des „Markt der Möglichkeiten“
Im Zentrum dieses Vortrags steht eine reflektierte Auseinandersetzung mit dem eigenen Verständnis von Behinderung, die elementar für die Begleitung in der Kinder-und Jugendhospizarbeit ist. Haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter*innen sind durch ihre Annahmen von Behinderungen in ihrer Haltung geprägt. Das Verständnis wirkt sich somit direkt auf die Begegnung der Mitarbeiter*innen und der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung aus.
Moderation:
Heike Will Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie
Mitwirkende:
Anna Roemer Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Mit digitaler Technik zeichnen wir heute detailliert unseren Alltag auf. Selfies, Messenger-Konversationen, soziale Medien, Playlists oder die Suchhistorie im Browser bezeugen sowohl leichte als auch schwere Zeiten. Auf Basis empirischer Forschung zeigt der Vortrag die Bedeutung digitaler Spuren für die zukünftige Trauer und Erinnerung. Er gibt zudem Tipps für die Vorbereitung eines digitalen Nachlasses und zeigt Handlungsmöglichkeiten für den Trauerfall auf.
Moderation:
Nicole Nies Kaufmännische Leitung
Mitwirkende:
Lorenz Widmaier Doktorand
Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit haben eine hohe ethische Verantwortung. Bei der Akquise von Finanzmitteln stehen die Zuständigen der Kinder- und Jugendhospizarbeit stets vor der Herausforderung, auf der einen Seite die finanzielle Absicherung zu gewährleisten und auf der anderen Seite ihr Handeln mit den Grundsätzen der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu vereinbaren. Der Vortrag fragt nach Möglichkeiten und Grenzen des Fundraisings in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Moderation:
Melanie Zeppenfeld Stellvertretende Leitung Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising
Mitwirkende:
Christian Gahrmann Geschichtenerzähler
Nicole Friederichsen Autorin, Sozialwirtin, Trauerbegleiterin, Traumapädagogin
Die (Kinder- und Jugend)hospizarbeit steht am Beginn eines personellen und strukturellen Veränderungsprozesses, der die Begleitung und Koordination ebenso wie die Vorstandstätigkeit betrifft. Jahrelang eingespielte Teams müssen sich neu zusammenfinden. Mitarbeitende, deren Haltung in der Pionierphase der Hospizarbeit geprägt wurde, treffen auf jüngere Altersgruppen mit anderen biografischen Prägungen, Sichtweisen und Einstellungen zur Arbeit und zum Leben. Vertrautes loslassen, Übergänge gestalten:
1.Was brauchen Abschiedsprozesse zum Gelingen? Wie können sie gestaltet werden?
2.Hospizliche Haltung - mehr als Beharren auf Bestehendem: Kann sie an Nachfolgende weitergegeben werden und wenn ja, wie?
3.Bewährtes stärken, Innovatives Integrieren – Rückenwind für Neue(s): Warum es sich lohnt, Zeit und Energie in eine sorgfältige Gestaltung des Generationenwechsels zu investieren.
Moderation:
Edith Droste Dipl. Politologin, Trauerbegleiterin, Notfallseelsorgerin
Mitwirkende:
Caroline Schirrmacher-Behler Beratung externe ambulante Kinder-und Jugendhospizangebote
U. Elisa Witteler Systemische Beraterin, Supervisorin, Coach
Trauernde Kinder, sterbende Kinder, Bestattungen von Kindern …
Häufig begegnen uns Unsicherheiten, Sorgen und Ängste im Umgang damit. Die Bestatterin und Theologin Barbara Rolf berichtet von ihren Erfahrungen, ermutigt, sich auf herausfordernde Situationen einzulassen und zeigt konkrete Handlungs- und Gestaltungsmöglichkeiten auf.
Gerne geht sie auch auf Ihre Fragen und Anregungen ein.
Moderation:
GabriEle Leifeld Koordinationsfachkraft
Mitwirkende:
Barbara Rolf Dipl. Theologin, Bestatterin
Ziel und Aufgabe der Kinderschutz ist es, Gewalt gegen Kinder, Kindesmisshandlung, Kindesvernachlässigung und sexuellen Missbrauch abzubauen, zu verhindern und vorzubeugen. Der Vortrag informiert über Kinderschutz im Kontext von Kinder- und Jugendhospizarbeit und benennt unterstützende Stellen und Hilfen.
Moderation:
Silvia Khodaverdi Bereichsleitung ambulante Kinder-und Jugendhospizdienste Region Nord /West
Mitwirkende:
Gregor Schmidt Leitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste
2012 erblickte die Animationsfigur KNIETZSCHE in der ARD innerhalb einer Kindersendung über den Tod das Licht der Welt. Heute gibt es neben Videos auch zahlreiche Bücher, in denen Knietzsche über die Themen Sterben, Tod und Trauer philosophiert.
Moderation:
Norbert Becker Bereichsleitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Region Rhein-Main
Mitwirkende:
Anja von Kampen Filmproduzentin, Medienpädagogin
Mit einem Persönlichen Budget können Menschen mit Behinderungen Leistungen zur Teilhabe selbständig einkaufen und bezahlen. Es ergänzt die bisher üblichen Dienst- oder Sachleistungen. In der Regel erhält die Menschen eine Geldleistung. Das persönliche Budget ermöglicht auf der einen Seite ein selbstständigeres Leben, auf der andere Seite steht man als Arbeitgeber*in vor vielfältigen neuen Herausforderungen.
Wie sind die Erfahrungen mit persönlichen Budgets? Worauf sollten Interessierte achten?
Moderation:
Martina Abel Koordinationsfachkraft
Mitwirkende:
Anita Grimm Familienpatin, Familiencoach, Organisationsentwicklerin
Moderation:
Felicitas Hemmrich Koordinationsfachkraft
Mitwirkende:
Uli Michel
Dr. Tanja Brinkmann schildert auf kreative und eindrucksvolle Weise, warum es wunderbar ist, Schuld zuzuweisen und wie es gelingen kann, Dank Schuldzuweisungen die Kraft zu finden, weiter im Leben voran zu schreiten.
Moderation:
Katrin Winter Projektkoordination Bereich ambulante Dienste
Mitwirkende:
Dr. Tanja M. Brinkmann Training und Vorträge zu Trauer am Arbeitsplatz, Palliative Care und Selbstsorge
Moderation:
Nina Stahl Bereichsleitung ambulante Kinder-und Jugendhospizdienste Region Rheinland
Mitwirkende:
Laura Wendt
Einrichtungen der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit stehen in der Akquise in Konkurrenz mit anderen gemeinnützigen Organisationen, mitunter aber auch unmittelbar untereinander. Peer Gent vertritt in seinem Vortrag die These, dass Kooperationen und Netzwerke und damit das Teilen eigener "Geheimnisse", aus vielerlei Gründen dennoch erfolgreicher sind, als sich abzuschotten. Er fast aus seiner inzwischen über 30-jährigen Erfahrung in gemeinnützigen Organisationen und über 20 Jahren in der Kinderhospizarbeit in sechs Thesen zusammen, warum Kinderhospizarbeit unbedingt auf Kooperationen und Netzwerke setzen sollte.
Moderation:
Regina Wagner Leitung Inhalte und Entwicklung
Mitwirkende:
Peer Gent Geschäftsführer, Vorstand im Deutschen Kinderhospizverein e.V.
- Abschlussplenum -
Resümee der Veranstaltung
Mitwirkende:
Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie
- Musikalischer Beitrag von Jördis Tielsch -
Mitwirkende:
Jördis Tielsch Botschafterin Deutsche Kinderhospizstiftung
- Verabschiedung -
Mitwirkende:
Marcel Globisch Geschäftsführung