Check-In und Stehcafé
Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung haben zur Vorbereitung des 9. Deutschen Kinderhospizforums mit den beiden Referentinnen Elisabeth Hensel und Doris Jokusch ein Musikstück einstudiert, das zur Eröffung des diesjährigen Kinderhospizforums den Teilnehmenden präsentiert wird.
Moderation:
Petra Kiwitt und Marcel Globisch,
Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.
Thorsten Hillmann,
Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie
Moderation:
Videobotschaft Prof. Dr. Karl Lauterbach, Bundesminister für Gesundheit
Grußworte der Bürgermeisterin Julia Jacob, Essen
Mitwirkende:
Mitten in der Gesellschaft - die Bedeutung von Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland
Moderation:
Gelegenheit zum Besuch des „Markt der Möglichkeiten“
Moderation:
Mitwirkende:
Demokratie braucht Inklusion. Welchen Beitrag leistet hierzu die Kinder- und Jugendhospizarbeit? Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Familien erfahren Gemeinschaft und Stärkung für die Herausforderungen, die mit ihrer Lebenssituation einhergehen. Kann aus den Werten und Grundsätzen hospizlicher Haltung und hospizlichen Handelns eine weitere Qualität für das gesellschaftliche Miteinander insgesamt entstehen?
Moderation:
Mitwirkende:
Ableismus – Erscheinungsformen struktureller Diskriminierung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Ableismus als strukurelle Diskriminierung begegnet uns in allen Bereichen gesellschaftlichen Zusammenlebens: In Institutionen, in der Kultur und in alltäglichen Handlungen und Haltungen.
Gemeinsam diskutieren wir wie sich ableistische Praktiken in der Kinder- und Jugendhospizarbeit zeigen und welche Umgangsformen jede_r Einzelne damit finden sollte.
Wir diskutieren diese Frage mit:
Moderation:
Mitwirkende:
Für die Kinder- und Jugendhospizarbeit wird es zunehmend bedeutungsvoller, angemessene Begleitungsangebote für Eltern, deren Kind gestorben ist, vorzusehen. Häufig hat das nähere Umfeld unmittelbar nach dem Tod eines Kindes viel Verständnis für trauernde Eltern. Mit voranschreitender Zeit schwindet diese Anteilnahme. Wie kann eine Erinnerungskultur aussehen, die dem Verlust dieser Eltern gerecht wird?
Welche Aufträge ergeben sich daraus für die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit?
Welche Angebote gibt es im stationären Bereich?
Moderation:
Mitwirkende:
Die Lebenssituation von Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind, ist seit einigen Jahren verstärkt Gegenstand von Wissenschaft und Forschung.
Im Rahmen des Podiums werden verschiedene Projekte und Erkenntnisse präsentiert.
Ziel ist es, die wissenschaftlicher Erkenntnisse mit den Sichtweisen und Bedürfnissen der Familien abzugleichen. Hierfür wird es eine moderierte Diskussion zwischen den beteiligen Wissenschaftler*innen, jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung, Angehörigen sowie Praktiker*innen geben.
Moderation:
Mitwirkende:
Gelegenheit zum Austausch
Moderation:
Jürgen Clemens, Jürgen Donath und Michael Klapp bilden die diesjährige Kinderhospizband und sorgen für einen schwungvollen Einstieg in den zweiten Tag des Kinderhospizforums.
Sabrina Lorenz, Fragments of Living, Speakerin, Autorin, Poetry Slammerin
Mitwirkende:
In diesem Forum stellen sich verschiedene Kinderhospizakademien mit den unterschiedlichen Schwerpunkten ihrer Bildungsarbeit vor und suchen den Austausch mit interessierten Familien, hauptamtlichen sowie ehrenamtlichen Praktiker*innen. Dabei soll die Bedeutung von Bildungsangeboten als dritte Säule der Kinder- und Jugendhospizarbeit gestärkt werden. Im Jahr 2019 haben sich führende Bildungseinrichtungen im Kinder- und Jugendhospizbereich zum "Bundesarbeitskreis der Kinderhospizakademien" zusammengeschlossen. Neben der Vernetzung und dem Erfahrungsaustausch geht es auch um die Förderung von Kooperationen, um für Familien weitere Angebote auf den Weg zu bringen.
Moderation:
Mitwirkende:
Vom Dezember 2021 bis Februar 2022 untersuchten unterschiedliche Netzwerkpartner in Berlin die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Ziel war es, Handlungsbedarfe und Empfehlungen für Berliner Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu erstellen. Was bedeutet dieses Ergebnis für die bundesweite Kinder- und Jugendhospizlandschaft?
Moderation:
Mitwirkende:
Moderation:
Mitwirkende:
Moderation:
Mitwirkende:
Im Spannungsfeld zwischen „UN-Behindertenrechtskonvention schafft Sonderschulen ab“ und „Ihr Kind stellt für die gesunden Mitschüler eine unzumutbare Belastung dar“: Gibt es ein Erfolgsrezept für gelungene Inklusion?
Warum Inklusion? Welche Erfolgsfaktoren gibt es für gelungenen gemeinsamen Unterricht für Kinder mit und ohne Behinderung? Was haben die Kinder davon – sowohl die behinderten wie auch die nicht-behinderten? Diese Fragen werden anhand persönlicher Erfahrungen mit den eigenen Kindern aus über 12 Jahren mit Fotos, Videos und vielen Beispielen diskutiert.
Zentrale Thesen, die wir diskutieren wollen, sind:
Moderation:
Mitwirkende:
In diesem Forum werden Best Practice Beispiele aus ambulanten und stationären Kinderhospizbereichen vorgestellt, die darlegen, wie man Menschen unter 30 Jahren für die Themen der Hospizarbeit, Sterben, Tod und Trauer neugierig machen und sie für ein Ehrenamt in der Hospizarbeit begeistern könnte.
Ein Kooperationsprojekt der Malteser Hospizarbeit, dem Deutschen Hospiz und Palliativverband e.V. und der Universität Graz befasste sich von Oktober 2018 bis Mitte 2021 an zwölf Pilotstandorten mit dieser Frage.
Auch das Süddeutsche Kinderhospiz St. Nikolaus führte hierzu ein eigens Projekt durch und ging den zentralen Fragen nach:
Wie kann es gelingen, junge Menschen für ein Ehrenamt im Kinder- und Jugendhospizbereich zu gewinnen? Welche Voraussetzungen müssen gegeben sein, um junge Ehrenamtliche auch längerfristig für die Aufgabe zu motivieren? Ist es erforderlich, hierfür Strukturen anzupassen?
Moderation:
Mitwirkende:
Krankheit, Sterben, Tod und Trauer sind nach wie vor Themen, die der Öffentlichkeit nur zurückhaltend zugemutet werden. Nach mehr als 30 Jahren Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland gibt es für diesen Bereich nach wie vor einen Informations- und Aufklärungsbedarf. Wie kann gute Medienarbeit im hospizlichen Sinne gelingen?
Moderation:
Mitwirkende:
Begleitungen von Familien, deren Kindern lebensverkürzend erkrankt sind, können eine besondere Herausforderung darstellen, wenn viele unterschiedlichen Faktoren zusammentreffen. Sprachliche Barrieren, Existenzängste, drohende Gewalt sind nur einige Punkte, die komplexe und herausfordernde Begleitungen kennzeichnen und die meist viel Zeit und Energie binden.
Moderation:
Mitwirkende:
Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung tauschen sich mit ihrem Ansprechpartner Kevin Leinbach aus.
Das Thema Pflege nimmt für die meisten jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung eine zentrale Rolle in ihrem Alltag ein.
Wie fühlt es sich an, gepflegt zu werden? Welchen Raum nimmt die Pflege im Leben der jungen Menschen ein und bleibt da noch Zeit und Energie für die Teilhabe am Leben? Das Thema Pflege wirft viele Fragen auf: #Selbstbestimmung #Autonomie vs. Abhängigkeit #Verwaltung der Pflegeleistungen und viele mehr…In diesem Forum geht es um die persönlichen Erfahrungen junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung zum Thema Pflege. Zudem gibt Gloria Garrels einen Einblick in das Thema „traumasensible Pflege“.
#Selbstbestimmung #Pflegeleistungen #Pflegenotstand #Formen der Pflege #IPReG #Autonomie vs. Abhängigkeit in der Pflege #Ratlosigkeit #Überforderung #AKI #Teilhabe
Moderation:
Mitwirkende:
Wie erleben Geschwister Trauer in ihrem Alltag? Wie sieht ihre Trauer aus? Welchen Platz nimmt sie ein bzw. welcher Platz wird ihr gegeben? Gibt es typische Geschwistertrauer? Wie unterscheidet sich die Trauer ab der Diagnose von der Trauer nach dem Tod? Wie gehen Geschwister damit um, wenn ihre Familie anders trauert als sie selbst? Was tut ihnen gut, was nicht? Wie verändert sich ihre Trauer? Und wie kann die Kinder- und Jugendhospizarbeit sie in ihrer Trauer begleiten?
In diesem Forum möchten wir gemeinsam mit Geschwistern diese Fragestellungen beantworten. Die Erfahrungen der Geschwister greifen hier Hand in Hand mit fachlichem Hintergrundwissen und praktischen Methoden.
Moderation:
Mitwirkende:
Auf Grundlage der „7 Merkmale guter Begleitung“ (Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit (2022)) wird in diesem Forum die Begleitung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit in den Fokus gerückt sowie deren praktische Umsetzung im Begleitungsalltag aller Beteiligten reflektiert.
Gemeinsam wollen wir folgenden Fragen nachgehen:
Moderation:
Mitwirkende:
Das vom Deutschen Kinderhospizverein entwickelte Trauerschaubild stellt den Prozess der Trauer in den weiten Raum der Gefühle, Verhaltensweisen und Reaktionen der Betroffenen. Die Zeit um die Diagnose, die Zeit des Sterbens und der Bestattung, das Leben mit der Endgültigkeit des Todes – all dies bringt den Verlust von Alltagsnormalität, eine ungeahnte Tiefe von Emotionen und große Herausforderungen in der Bewältigung des Lebens mit sich.
Das Forum geht der Frage nach, wie alleinerziehende Mütter den Trauerprozess in seinen vielen Facetten erleben:
Moderation:
Mitwirkende:
Gelegenheit zum Besuch des „Markt der Möglichkeiten“
Im Zentrum dieses Vortrags steht eine reflektierte Auseinandersetzung mit dem eigenen Verständnis von Behinderung, die elementar für die Begleitung in der Kinder-und Jugendhospizarbeit ist. Haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter*innen sind durch ihre Annahmen von Behinderungen in ihrer Haltung geprägt. Das Verständnis wirkt sich somit direkt auf die Begegnung der Mitarbeiter*innen und der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung aus.
Moderation:
Mitwirkende:
Mit digitaler Technik zeichnen wir heute detailliert unseren Alltag auf. Selfies, Messenger-Konversationen, soziale Medien, Playlists oder die Suchhistorie im Browser bezeugen sowohl leichte als auch schwere Zeiten. Auf Basis empirischer Forschung zeigt der Vortrag die Bedeutung digitaler Spuren für die zukünftige Trauer und Erinnerung. Er gibt zudem Tipps für die Vorbereitung eines digitalen Nachlasses und zeigt Handlungsmöglichkeiten für den Trauerfall auf.
Moderation:
Mitwirkende:
Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit haben eine hohe ethische Verantwortung. Bei der Akquise von Finanzmitteln stehen die Zuständigen der Kinder- und Jugendhospizarbeit stets vor der Herausforderung, auf der einen Seite die finanzielle Absicherung zu gewährleisten und auf der anderen Seite ihr Handeln mit den Grundsätzen der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu vereinbaren. Der Vortrag fragt nach Möglichkeiten und Grenzen des Fundraisings in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Moderation:
Mitwirkende:
Die (Kinder- und Jugend)hospizarbeit steht am Beginn eines personellen und strukturellen Veränderungsprozesses, der die Begleitung und Koordination ebenso wie die Vorstandstätigkeit betrifft. Jahrelang eingespielte Teams müssen sich neu zusammenfinden. Mitarbeitende, deren Haltung in der Pionierphase der Hospizarbeit geprägt wurde, treffen auf jüngere Altersgruppen mit anderen biografischen Prägungen, Sichtweisen und Einstellungen zur Arbeit und zum Leben. Vertrautes loslassen, Übergänge gestalten:
1.Was brauchen Abschiedsprozesse zum Gelingen? Wie können sie gestaltet werden?
2.Hospizliche Haltung - mehr als Beharren auf Bestehendem: Kann sie an Nachfolgende weitergegeben werden und wenn ja, wie?
3.Bewährtes stärken, Innovatives Integrieren – Rückenwind für Neue(s): Warum es sich lohnt, Zeit und Energie in eine sorgfältige Gestaltung des Generationenwechsels zu investieren.
Moderation:
Mitwirkende:
Trauernde Kinder, sterbende Kinder, Bestattungen von Kindern …
Häufig begegnen uns Unsicherheiten, Sorgen und Ängste im Umgang damit. Die Bestatterin und Theologin Barbara Rolf berichtet von ihren Erfahrungen, ermutigt, sich auf herausfordernde Situationen einzulassen und zeigt konkrete Handlungs- und Gestaltungsmöglichkeiten auf.
Gerne geht sie auch auf Ihre Fragen und Anregungen ein.
Moderation:
Mitwirkende:
Ziel und Aufgabe der Kinderschutz ist es, Gewalt gegen Kinder, Kindesmisshandlung, Kindesvernachlässigung und sexuellen Missbrauch abzubauen, zu verhindern und vorzubeugen. Der Vortrag informiert über Kinderschutz im Kontext von Kinder- und Jugendhospizarbeit und benennt unterstützende Stellen und Hilfen.
Moderation:
Mitwirkende:
2012 erblickte die Animationsfigur KNIETZSCHE in der ARD innerhalb einer Kindersendung über den Tod das Licht der Welt. Heute gibt es neben Videos auch zahlreiche Bücher, in denen Knietzsche über die Themen Sterben, Tod und Trauer philosophiert.
Moderation:
Mitwirkende:
Mit einem Persönlichen Budget können Menschen mit Behinderungen Leistungen zur Teilhabe selbständig einkaufen und bezahlen. Es ergänzt die bisher üblichen Dienst- oder Sachleistungen. In der Regel erhält die Menschen eine Geldleistung. Das persönliche Budget ermöglicht auf der einen Seite ein selbstständigeres Leben, auf der andere Seite steht man als Arbeitgeber*in vor vielfältigen neuen Herausforderungen.
Wie sind die Erfahrungen mit persönlichen Budgets? Worauf sollten Interessierte achten?
Moderation:
Mitwirkende:
Kinder- und Jugendhospizarbeit beginnt mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, die unter Umständen schon vor der Geburt des Kindes gestellt wird. Der Vortrag zeigt auf, wie psychosoziale Begleitung bereits pränatal erfolgen kann und vor welche Herausforderungen dies Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit stellt.
Moderation:
Mitwirkende:
Dr. Tanja Brinkmann schildert auf kreative und eindrucksvolle Weise, warum es wunderbar ist, Schuld zuzuweisen und wie es gelingen kann, Dank Schuldzuweisungen die Kraft zu finden, weiter im Leben voranzuschreiten.
Moderation:
Mitwirkende:
Unter Transition werden bedeutende Übergänge im Leben eines Menschen verstanden, wie z.B. der Schuleintritt oder die Volljährigkeit. Mit welchen Transitionsprozessen setzen sich Eltern, deren Kind lebensverkürzend erkrankt oder gestorben ist, auseinander? Was bedeutet Transition in der Kinder- und Jugendhospizarbeit? Laura Wendt wird zunächst mit einem inhaltlichen Impulsvortrag in das Thema einführen. Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien im DKHV e.V., berichtet von Eltern, deren Erfahrungen und deren Umgang mit dem Thema Transition. Es besteht die Möglichkeit, gemeinsam in den Austausch zu kommen, eigene Erfahrungen einzubringen, von Erfahrungen anderer zu profitieren sowie Fragen zu stellen.
Moderation:
Mitwirkende:
Einrichtungen der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit stehen in der Akquise in Konkurrenz mit anderen gemeinnützigen Organisationen, mitunter aber auch unmittelbar untereinander. Peer Gent vertritt in seinem Vortrag die These, dass Kooperationen und Netzwerke und damit das Teilen eigener "Geheimnisse", aus vielerlei Gründen dennoch erfolgreicher sind, als sich abzuschotten. Er fast aus seiner inzwischen über 30-jährigen Erfahrung in gemeinnützigen Organisationen und über 20 Jahren in der Kinderhospizarbeit in sechs Thesen zusammen, warum Kinderhospizarbeit unbedingt auf Kooperationen und Netzwerke setzen sollte.
Moderation:
Mitwirkende:
Resümee der Veranstaltung
Mitwirkende:
Mitwirkende:
Mitwirkende: