Dank des medizinischen Fortschritts der letzten Jahre hat sich die Lebensdauer von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung deutlich verlängert. Das ist wunderbar! Denn jeder Tag ist ein Geschenk für sie und ihre Eltern. Die jungen Menschen haben ihre eigenen Träume und Pläne für die Zukunft, auch wenn sich ihr Alltag aufgrund der körperlichen Beeinträchtigungen deutlich unterscheidet. In vielen Dingen sind sie auf Assistenz und Unterstützung angewiesen. Häufig sogar rund um die Uhr. Vor dem Hintergrund des Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung möchte der Deutsche Kinderhospizverein e. V. (DKHV e. V.) diese Zielgruppe einmal mehr in den Fokus stellen.
Aus Kindern werden junge Erwachsene
Wie für alle jungen Menschen spielen Themen wie Berufsbildung, möglichst selbstbestimmtes Wohnen oder Partnerschaft eine zentrale Rolle. Zugleich stellen diese Bedürfnisse die Familien vor enorme Herausforderungen, da viele der jungen Leute im E-Rollstuhl sitzen, künstlich ernährt oder dauerhaft beatmet werden müssen. Während der Corona-Pandemie hat sich deutlich gezeigt, wie groß dasBedürfnis der jungen Menschen ist, sich über solche Themen auszutauschen - und zwar mit Personen, die in einer ähnlichen Situation sind. Seit März 2020 gab es über 100 digitale Gruppenangebote, an denen ca. 800 Personen teilgenommen haben. Dazu kamen zahlreiche Anfragen nach weiteren Treffen und persönlichen Begegnungen.
Kevin Leinbach, langjähriger Mitarbeiter des Vereins, hat nun die Aufgabe übernommen, diesen jungen Menschen Ansprechpartner und Koordinator zu sein. Er hört zu, berät und vermittelt alltagspraktische Unterstützungsangebote. „Ich freue mich sehr, mit den jungen Leuten in Kontakt und im Austausch zu sein. Vor allen Dingen die Begegnung und Vernetzung der Betroffenen untereinander spielt in meiner Arbeit eine wichtige Rolle.“, erklärt Kevin Leinbach.
Die Anliegen, mit denen sich die jungen Menschen an ihn wenden sind ganz unterschiedlich. Sie reichen von Fragen zu Wohnformen ohne Eltern, über Teilhabe und Mitbestimmung, bis hin zu Pflege oder die existenzielle Lebenssituation mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Neben dem Gemeinschaftsgefühl ist ihnen dabei auch immer der Blick nach vorn und Zukunftspläne für die Zeit nach der Pandemie wichtig.
Ich finde es wichtig, dass wir im Verein noch mehr gehört werden! Und unsere Stimmen mehr präsentiert werden, aber vor allem durch den Verein in der gesamten Gesellschaft. Ich glaube, das wird durch den neuen Ansprechpartner echt besser!“, betont Victoria Michel, eine junge Frau mit lebensverkürzender Erkrankung.
