Freude, wenn die „Oma“ kommt
Immer freitags kommt die „Oma“, und Paul freut sich schon riesig auf den Besuch. Barbara Kretschmann ist zwar nicht Pauls leibliche Oma, aber für ihn ist sie das eben, und Barbara ist auch ein wenig stolz über diesen „Ehrentitel“. Paul ist 17 Jahre alt. Er lebt mit seinen Eltern, Anke und Georg Dettmar, in Niedenstein-Metze. Er leidet seit seiner Geburt an einem genetisch bedingten Stoffwechseldefekt, der seine Entwicklung stark beeinträchtigt hat. Im vergangenen Jahr kam noch eine lebensverkürzende Herzerkrankung hinzu. Ein Schock für Anke und Georg Dettmar.
Noch in der Klink erfuhren sie vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. Seither begleiten wir Paul und seine Eltern. Zunächst besuchte Ramona Diehl die Familie, doch sie musste diese Aufgabe wegen ihres beruflichen Corona-Risikos beenden. Im November übernahm Barbara Kretschmann die Begleitung und hatte auch gleich einen guten Draht zu Paul. „Paul ist ein freundlicher, aufgeweckter Junge“, sagt sie. Dank des strengen Hygienekonzepts des Deutschen Hospizvereins können die Besuche auch in Zeiten von Corona stattfinden.
Wir durften dem Ehepaar Dettmar ein paar Fragen stellen, die Einblick geben in ihre Situation und die Begleitung. Dafür herzlichen Dank:
Wie geht es Paul derzeit?
Georg Dettmar: Er ist im Moment medikamentös gut eingestellt, kann ein paar Schritte laufen, sitzt aber meistens im Rollstuhl oder nutzt einen Gehwagen. Aber man muss einfach auch wissen, dass Pauls Herz leider so stark geschädigt ist, dass jeder weitere Anfall seinen Tod bedeuten könnte. Es gäbe keine medizinische Hilfe. Darauf sind wir vorbereitet, und wir wünschen für den Fall auch keine lebensverlängernden Maßnahmen. Das haben wir auch schriftlich geregelt.
Paul macht einen aufgeweckten, agilen Eindruck oder täuscht das?
Georg Dettmar: Nein, nein – das täuscht nicht (lächelt). Er weiß schon sehr gut, wie er Dinge bekommt, die er haben möchte, und das nutzt er manchmal auch aus. Er steckt mitten in der Pubertät. Das macht sich auch bemerkbar. Er versucht die Grenzen auszutesten.
Wie sieht der Alltag für Paul aus?
Georg Dettmar: Er geht zur Schule ins Bathildisheim nach Bad Arolsen. Ich bringe ihn jeden Tag dorthin und hole ihn auch wieder ab. Das sind zusammen 150 Kilometer. Mit den Fahrdiensten ist das schwierig. Die Fahrer wechseln jetzt häufig. Früher gab es einen Fahrer, der sich mit Paul auskannte und wusste, wie er zu reagieren hat. Paul hat gelegentlich epileptische Anfälle, und man muss wissen, wie man mit dem entsprechenden Medikament umzugehen hat.
Was ist Paul für ein Junge?
Anke Dettmar: Er ist ein lebhafter Junge, er malt gerne und hört gerne Musik. Paul ist fasziniert von allem, was mit Feuerwehr und Dampflokomotiven zu tun hat. Es wirkt, als wäre er in seiner Welt zufrieden. Aber wir können ja nicht in ihn hineinschauen. Seit dem letzten Krankenhausaufenthalt hat er sich sehr verändert. Er ist öfter in sich gekehrt. Früher tobte er auf dem Popo sitzend durch die Wohnung. Da kommt er jetzt schon häufiger an seine Grenzen und wird kurzatmig.
Haben Sie Unterstützung durch einen Pflegedienst?
Anke Dettmar: Nein, wir betreuen Paul ganz allein, seit 17 Jahren. Es gibt einfach zu wenige Pflegedienste, die sich mit solchen Kindern auskennen.
Wie hat sich die Situation durch Corona für Sie und Paul verändert?
Georg Dettmar: Die sozialen Kontakte sind weg. Mit Paul freitags Mal ins Ratio zu fahren, ist beispielsweise derzeit nicht möglich. Durch seinen vermehrten Speichelfluss sind Masken ungeeignet, und Paul reißt sich die Maske auch nach kurzer Zeit vom Kopf.
Was bedeutet die Begleitung durch Barbara für Sie?
Anke Dettmar: Das ist für uns eine schöne Entlastung. Ich kann mich auch mal ausruhen und Schlaf nachholen. Und Paul freut sich sehr, wenn Barbara kommt. Ich darf ihm das gar nicht vorher sagen, sonst ist er total aufgeregt und setzt sich die ganze Zeit vor die Eingangstür und ruft „Oma, Oma!“
Georg Dettmar: Er ist für ein paar Stunden einfach entspannter. Ansonsten hat er ja nur uns und die Betreuung in der Schule.
Welche Entlastung würden Sie sich denn noch wünschen?
Anke Dettmar: Für uns wäre es schön, wenn wir beide mal wieder etwas unternehmen könnten, zum Beispiel Essen gehen oder in die Eisdiele. Das geht zwar wegen Corona gerade sowieso nicht, aber es wäre mit Paul auch kaum möglich. Zu Feiern können wir immer nur getrennt gehen oder eben gar nicht. In Restaurants ist man nicht gerne gesehen, wenn man ein behindertes Kind hat.
Georg Dettmar: Im November waren wir für eine Woche in einem Hospiz in Bielefeld. Dort kann man sich mit dem beschäftigen, was auf einen zukommt. Es war aber auch mal eine Entlastung, und wir haben schon für dieses Jahr wieder Termine gemacht.
Anke Dettmar: Das hat uns gutgetan. So viel geschlafen habe ich mein ganzes Leben noch nicht.
