Sie haben nicht nur Ihren Mann verloren, sondern jetzt auch die alleinige Verantwortung für die Kinder. Wie geht es Ihnen damit?
Nina Kandora: Ich fühle mich wie eine Maschine, die laufen muss. Früher hat man sich den Alltag geteilt und Entscheidungen gemeinsam getroffen. Das ist alles weggefallen. Davina leidet sehr unter Verlustängsten. Sie möchte, dass ich sie überallhin begleite. Vin lebt in seiner eigenen Welt, auch wenn er natürlich mitbekommen hat, was passiert ist. Die Situation hat sich für uns inzwischen etwas stabilisiert. Ich kann jetzt auch wieder ein paar Stunden arbeiten gehen.
Vin leidet unter einer lebensbedrohlichen Erkrankung. Wie macht sich das bemerkbar?
Nina Kandora: Er leidet an dem sogenannten Angelman Syndrom, kann nicht laufen und nicht sprechen. Dazu ist noch eine Epilepsie gekommen. Die kann jederzeit auftreten, auch wenn er medikamentös gut eingestellt ist. Vin schläft ohne Medikamente nicht. Ihm fehlt das Schlafhormon Melatonin. Trotz der Medikamente wird er immer wieder mal wach. Ich kann keine Nacht durchschlafen.
Sie haben aber keine professionelle Hilfe, etwa einen Pflegedienst?
Nina Kandora: Nein, ich pflege ihn allein. Er ist auf dem Stand eines Babys, man kann mit ihm nicht kommunizieren. Er isst nur mit den Händen, Löffel und Gabeln will er überhaupt nicht, er möchte alles in die Hände nehmen. Ganz typisch für das Angelman Syndrom ist, dass diese Kinder viel lachen. Daher ist Vin auch ein Sonnenschein und sein Lachen steckt an und bringt einem selbst ein Lächeln auf die Lippen. Wenn er mal weint, dann ist tatsächlich irgendetwas.
Wie sind Sie auf den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst aufmerksam geworden?
Nina Kandora: Durch Christine Wagner-Behrend vom Verein „Intensiv leben“ aus Kassel. Sie hat mich beraten und unterstützt, auch als das mit meinem Mann passiert ist.
Wie geht es Vin aktuell?
Nina Kandora: Sein Zustand ist stabil, er kann zwar nicht laufen, aber er kann sitzen, und er rollt sich durch die Wohnung und räumt dann schon mal ab, was ihm im Weg ist (lacht).
Heike Höhmann-Noll: In der Zeit, in der ich hier bin, sind die Fortschritte sehr gut erkennbar. Mit Unterstützung steht er, und er kann allein sitzen. Ich habe auch das Gefühl, dass er mich erkennt und auf Ansprache reagiert.
Heike, wie sieht die Begleitung aus, was machst du mit Vin?
Heike Höhmann-Noll: Er ist ja den ganzen Vormittag in Homberg in der Schule, ich gehe nachmittags gern mit ihm raus. Ich habe das Gefühl, dass er das sehr gerne mag. Oft singe ich ihm dabei etwas vor. Am liebsten hat er allerdings Rap-Musik. Da kann ich leider nicht mit dienen (lacht). Vin liebt auch alles, was blinkt oder raschelt. Und er liebt Lichter. Im Sommer haben wir auch gemeinsam Ausflüge unternommen, zur Sommerrodelbahn und ins Schwimmbad.
Frau Kandora, ist die Begleitung eine Entlastung für Sie?
Nina Kandora: Ja, vor allem kann ich mich dann auch mal mit Davina beschäftigen, weil für Vin jemand anderes da ist. Davina war ein Papa-Kind – und plötzlich ist der weg… Von der Begleitung profitiert die ganze Familie.
Heike Höhmann-Noll: Davinas Papa war handwerklich sehr geschickt, hat unter anderem auch genäht. Als ich ihr erzählt habe, dass ich zu Hause eine Nähmaschine habe, war sie ganz begeistert. Wir werden jetzt vielleicht mal bei mir zu Hause nähen. Aber Davina muss man wirklich selbst entscheiden lassen, was sie möchte.
Nina Kandora: Sachen, die der Papa gemacht hat, möchte sie auch machen… Sie trauert um ihn, und manchmal versucht sie auch Grenzen auszutesten. Es ist schon sehr schwierig, den richtigen Weg zu finden. Und da ist niemand mehr, der die Entscheidungen mitträgt, mit dem man sich austauschen kann. Eine große Sorge ist, dass ich mal mit Vin länger ins Krankenhaus müsste. Ich wüsste nicht, wer sich um Davina kümmern sollte.
Heike Höhmann-Noll: Das ist für Nina sicher eine immer lauernde Angst … was wird mit den Kindern, wenn ich nicht funktioniere!
Wenn man sie so beide erlebt, hat man das Gefühl, dass die Chemie bei ihnen stimmt.
Nina Kandora: (lacht) Ja! Wir haben uns nicht gesucht, aber gefunden. Es ist superschön, dass Heike an unserer Seite ist, auf eine fast mütterliche Art.
Heike Höhmann-Noll: Das ist ein wunderbares Kompliment. Ich habe den Eindruck, dass wir tatsächlich sehr vertraut sind. Wir sind auf einer Wellenlänge und nehmen das Leben so wie es ist. Ich habe große Hochachtung vor Nina, weil sie ihre Situation so annimmt wie sie ist und nicht in Selbstmitleid verfällt. Ich möchte eine gute Begleiterin sein, aber ich mische mich nicht ungefragt ein.
Nina Kandora: Es passt einfach alles! Ich bin mit der Situation so zufrieden.
Heike, was bedeutet dir die Begleitung, was nimmst du daraus mit?
Heike Höhmann-Noll: Ich habe etwas gesucht, wo ich meine Stärken einbringen kann. Ich kann gut mit Kindern umgehen, bin kommunikativ und habe etwas anzubieten. Das ist hier in der Familie genau die richtige Aufgabe für mich. Nina und ich stellen auch in unseren Gesprächen oft Parallelen fest und das verbindet.
